Niesamowite dzieci

Niesamowite dzieci

Temat kontaktów małego autysty z rówieśnikami pojawia się głównie wtedy, kiedy coś pójdzie bardzo nie tak. Kiedy dziecko jest przez grupę odrzucane, kiedy nikt nie pojawia się na jego urodzinach, kiedy rodzice protestują, by autysta dołączył do klasy ich dzieci. A przecież fajnych dzieci jest cała masa! Być może po prostu mają – zupełnie niesłusznie – o wiele słabszy PR?

Julka

Z Julką znały się najkrócej, ale paradoksalnie to ona była pierwszą koleżanką, o której usłyszeliśmy od Ewy. Myślę, że dołączenie Julki do grupy zbiegło się u Ewy z jej otwarciem się na inne dzieci. Panie z przedszkola opowiadały mi, jak to Ewa otoczyła opieką nową dziewczynkę, a później ta dziewczynka zaczęła wciągać Ewę we wspólne zabawy z pozostałymi dziećmi. Ewa natomiast codziennie wspominała „swoją przyjaciółkę Juleczkę”, która dosyć długo (z uwagi na różne pory przyprowadzania i odbierania obu dziewcząt, co przekładało się na zupełny brak spotkań z Juleczką w szatni) była dla nas nieznaną, wręcz mityczną istotą:)

Wreszcie jedna z Pań zlitowała się nade mną i pokazała mi zdjęcie owej słynnej Juleczki – zdjęcie, którego z pewnością nigdy nie zapomnę. Wykonane podczas leżakowania, przedstawiało dwie małe dziewczynki, czytające wspólnie książkę. Leżały tak blisko siebie, że praktycznie się przytulały, a ich głowy – jasna i ciemna – stykały się ze sobą. Niesamowity widok, biorąc pod uwagę fakt, że Ewa raczej tego typu poufałości nie lubi.

Jakiś czas temu – już po odejściu Ewy z przedszkola – Ewa dostała od Juleczki taki obrazek. Z pingwinami, bo przecież wiadomo, że to ulubione zwierzaki Ewy.

 

Olga

Najmniejsza z całej paczki, ale zdecydowanie najbardziej ruchliwa. Kłębek nieujarzmionej energii. Fanka różu, brokatu, jednorożców i Pokemonów. Jej występy w przedszkolnych teatrzykach były tak niesamowite, że często trudno było oderwać od niej wzrok, żeby spojrzeć na własne dziecko 🙂

Z Olgą często przychodziły do przedszkola w podobnych porach, spotykałyśmy się więc w szatni. Obecność Olgi w magiczny sposób zamieniała poranne smutki Ewy w ekscytację związaną z pójściem za rękę (!) z koleżanką do sali. Nigdy się nie dowiem, ile razy Olga uratowała nas przed poranną histerią. Z pewnością wielokrotnie.

Sama końcówka pobytu Ewy w poprzednim przedszkolu była już bardzo ciężka. Więcej dzieci w grupie, nowa sala, nowa pani – wszystko to skutkowało przebodźcowaniem i ogromną drażliwością.

Pewnego dnia – a było to w ostatnim miesiącu w tamtym przedszkolu – odprowadziłam Ewę jak zwykle do jej grupy. Właśnie zbierali się na śniadanie. Musiałam porozmawiać o czymś z Wychowawczynią, więc zatrzymałam ją w sali, a dzieci z drugą Panią zaczęły schodzić na dół do stołówki. Gdy po kilku minutach skończyłyśmy rozmowę, ruszyłam do wyjścia – traf chciał, że musiałam zejść tymi samymi schodami, którymi do stołówki szła grupa Ewy. Gdy tylko weszłam na klatkę schodową, usłyszałam płacz. Znajomy płacz. I zawodzenie: „ja nie chcę być na końcu”. Myślę sobie, że pewnie się zagapiła i została z tyłu – co normalnie w ogóle by jej nie obeszło, ale wtedy najwyraźniej urosło do rozmiarów wielkiego problemu.

Zbiegam więc z góry, żeby ją jakoś pocieszyć i uspokoić. Ale nagle widzę, że do siedzącej na schodach i płaczącej Ewy podchodzi z dołu Olga. Wyciąga do niej rękę i pyta: „Czy chcesz pójść ze mną za rączkę? Pójdziemy razem. Nie smuć się Ewa, będziemy razem na końcu.”

Michalina

Wysoka blondynka, sprawiająca zawsze wrażenie dużo starszej i poważniejszej, niż była w rzeczywistości. Zdziwiłam się, kiedy usłyszałam, że jest prawie dokładnie rok od Ewy młodsza. Czy uważałam ją za równolatkę Ewy, bo to ona sprawiała wrażenie starszej, czy może Ewa była pod wieloma względami bardziej dziecinna, niż wskazywał na to jej wiek?

Razem z Ewą i Olgą dzieliły fascynację Pokemonami. Każdy gadżet, pluszak, sukienka z Pikachu czy Charmanderem  musiała zostać przez każdą dokładnie obejrzana i skomentowana. A jakim hitem była czapka Ewy z Pikachu! Ewa nie mogła się doczekać, żeby pokazać ją Michasi i Oldze. Nawet ostatnio, oglądając film o Pokemonach, stwierdziła nagle: „To Michalina zapoznała mnie z Pokemonami!”.

Któregoś ranka (a było to w okresie wakacyjnym, a więc krótko przed odejściem Ewy) spotkałyśmy koło przedszkola Michasię i Olgę wraz z ich Mamami. Michasia wróciła właśnie z wakacji, zupełnie odmieniona. Zamiast długiego warkocza miała włosy ścięte na boba. Wyglądała niesamowicie, chyba jeszcze doroślej niż wcześniej. Skomentowałam, że bardzo mi się jej fryzura podoba.

– Michasia już od dawna męczyła mnie, że chce mieć krótkie włosy, jak Ewa i Olga. – odpowiedziała Mama Michasi.

Nie powiem, to było fajne uczucie, usłyszeć „jak Ewa”.

Później dodała, że Michasia upiera się od jakiegoś czasu, żeby nosić słuchawki, „bo dzieci w przedszkolu takie noszą”. I że nie chodzi nawet o sam fakt słuchania czegokolwiek, zresztą, słuchawki są popsute i mają ucięty kabel, ale o to, że to podobno modne. Faktycznie – na szyi Michasi wisiały duże, kolorowe słuchawki.

I tak rozmawiając o modzie, słuchawkach i nowych fryzurach, weszłyśmy wszystkie do szatni.

Dziewczynki zmieniły buty, po czym Ewa wyciągnęła z szafki swoje słuchawki wygłuszające, które od jakiegoś czasu były nieodłącznym elementem jej garderoby.

– W nowej grupie jest trochę za głośno dla Ewy, dlatego musi nosić słuchawki wygłuszające – wyjaśniłam.

Kątem oka zobaczyłam spojrzenie Mamy Michasi. Chyba dopiero wtedy zrozumiała, kto tak naprawdę zaraził Michasię nową modą.

Trochę obawiałam się tych słuchawek, tego, że dzieci w przedszkolu uznają je za przejaw jakiegoś dziwactwa. Tymczasem nie tylko bez problemu to zaakceptowały, ale jeszcze ktoś uznał to za coś fajnego!

Natalka

Właścicielka jednego z najszerszych i najpiękniejszych uśmiechów jakie widziałam:)

– A wiesz mamo, Natalka ma mi przynieść długopis z pingwinkiem! – powiedziała któregoś dnia Ewa. Ucieszyłam się, że wspomniała o czymś, co napawało ją radością – ostatnio nieczęsto się to zdarzało. Pewnie Natalka pochwaliła się swoim nowym długopisem i chciała go Ewie pokazać.

– Natalka zostawi dla mnie w szafce długopis z pingwinkiem! – słyszałam w kółko przez dwa czy trzy dni. Trochę zaczęłam się stresować, że Ewa źle Natalkę zrozumiała, że coś sobie wymyśliła – bo przecież czemu miałaby od niej dostawać długopis? Już po cichu kombinowałam, gdzie by tu jakiś kupić, kiedy któregoś dnia faktycznie znalazłyśmy go w szafce Ewy.

– Jest! Długopis od Natalki! – ucieszyła się.

A ja, dla pewności, poszłam zapytać Wychowawczynię dziewczynek, czy wie może, co to za długopisowe ustalenia – cały czas podejrzewając, że długopis znalazł się w szafce Ewy przypadkowo, a nie chciałam, żeby później Natalka musiała go szukać. Pani nic na ten temat nie wiedziała, ale zawołała Natalię, żeby dopytać.

– Tak, to długopis dla Ewy… – powiedziała niepewnie, przestraszona, że tak ją o to wypytujemy.

Podziękowałam więc Natalce i ciągle, niewiele z tego rozumiejąc, pojechałam z Ewą do domu.

Później okazało się, że zupełnie nieplanowanie był to ostatni dzień Ewy w przedszkolu.

Kiedy już odetchnęłam trochę po całym zamieszaniu związanym ze zmianą przedszkola i adaptacją w nowym, zapytałam przez messengera mamę Natalii o słynny długopis. Okazało się, że Natalka wypatrzyła go na lotnisku, kiedy wracali z wakacji. I stwierdziła, że koniecznie musi kupić go Ewie, bo Ewa bardzo lubi „pingusie”.

IMG_4887

***

Opisałam tylko cztery najlepsze koleżanki, a mogłabym pisać jeszcze długo (przecież nawet nie zaczęłam pisać o kolegach i kolejnych „narzeczonych”:)). Bo niesamowitych dzieci Ewa spotkała na swojej drodze całą masę. Dzieci, które znosiły jej wybuchy, kiedy było jej naprawdę ciężko – i nie miały jej tego za złe. Dzieci, które ją pocieszały. Które zapraszały ją na urodziny – nie jako część całej grupy, ale konkretnie ją. Które martwiły się o nią i dopytywały, czemu ostatnio jest taka smutna. Które wysyłały jej walentynki. Które, po długiej rozłące, witały ją radosnym „Ewa!!!”.

A za każdym takim niesamowitym dzieckiem stoją niesamowici rodzice. Którzy nie tylko nie zarazili swoich dzieci nieufnością, frustracją i egoizmem, ale jeszcze pielęgnowali i rozwijali wszystko to, co w tych dzieciach najlepsze. Mam nadzieję, że wiedzą, że robią dobrą robotę ❤️

TA rozmowa

TA rozmowa

(wrzesień 2019 r.)

Ten temat męczy mnie już od dobrych kilku miesięcy. Być może dlatego przez jakiś czas nie pisałam – przez to poczucie, że powinniśmy to zrobić, chociaż sama do końca nie wiem, czy to jest odpowiedni moment. Czy Ewa jest na tyle duża, żeby zrozumieć, ale ciągle wystarczająco mała, żeby nie mieć poczucia, że coś przed nią wcześniej ukrywaliśmy. Zamiast więc pisać, zbierałam opinie – terapeutów, innych rodziców, spotkanych w sieci osób w spektrum. Ciągle nie jestem w 100% pewna, czy postępujemy słusznie, ale decyzja została już podjęta – niedługo czeka nas TA rozmowa.

„Ewo, masz diagnozę autyzmu…”

Nie, nie tak. „Diagnoza” brzmi jak choroba, a nie chcę przecież, żeby poczuła, że coś jest nie tak. Że jest chora, że potrzebuje „uleczenia”. 

Jedna z Terapeutek Ewy, na pytanie, kiedy powiedzieć dziecku o diagnozie, odpowiedziała: „wtedy, kiedy państwo będziecie na to gotowi”. Co jest nieco absurdalne, bo gotowi byliśmy w zasadzie od początku, a przecież uświadamianie czternastomiesięcznej, niemówiącej dziewczynki, nie miałoby większego sensu. Po drodze nie pojawiła się też żadna sytuacja, która wywołałaby jakiekolwiek pytania. Ewa nie pamięta czasów sprzed diagnozy, nie pamięta, że kiedyś nie musiała chodzić na terapię. Wątpię, żeby miała świadomość, że zdecydowana większość dzieci na takie zajęcia w ogóle nie chodzi. Z drugiej jednak strony, jest coraz większa, coraz dojrzalsza. Być może niedługo zacznie zauważać – albo już zaczęła – że czasem zachowuje się inaczej niż inne dzieci. Że potrzebuje więcej wsparcia. Być może przeczyta jakiś plakat w ośrodku terapeutycznym, do którego chodzimy, i zapyta o słowa, których nie rozumie. Albo, co gorsza, nie zapyta, ale samodzielnie spróbuje je sobie wytłumaczyć. Może usłyszy strzęp mojej rozmowy z którąś z terapeutek, coś, co wyrwane z kontekstu, zrani ją i naruszy jej zaufanie do nas. A może – i tego boję się najbardziej – ktoś powie jej to wprost, w niewłaściwy sposób, a ona odbierze to jako coś negatywnego.

„Autyzm to taki inny sposób funkcjonowania mózgu…”

Nie, nie „inny”. „Inny” może zostać zinterpretowany jako „gorszy”. 

W pewnym sensie Terapeutka Ewy miała rację. Do tej rozmowy przygotowujemy się odkąd dostaliśmy diagnozę. Ćwiczę ją już wiele lat. Odtwarzam w myślach poszczególne fragmenty, analizuję potencjalne pytania Ewy. Problem zawsze polegał jednak nie na tym „jak” tę rozmowę przeprowadzić, ale „kiedy”. To trochę tak jak z dziećmi, które zostały adoptowane – jeśli dziecko jest adoptowane później, no to trudno, żeby o tym fakcie nie wiedziało, nie ma więc potrzeby informowania. Ale kiedy trafia do rodziny bardzo wcześnie, to jeśli rodzice chcą dziecko uświadomić, to muszą świadomie wybrać ten moment. Owszem, jest szansa, że temat nigdy nie wypłynie i na zawsze pozostanie tajemnicą, istnieje jednak ryzyko, że dziecko dowie się od kogoś obcego i już zawsze będzie miało do rodziców żal, że coś przed nim ukrywali. W naszej sytuacji – na szczęście (lub nieszczęście) temat kiedyś wypłynie, a my będziemy musieli się z nim zmierzyć. I chciałabym, żebyśmy to my jej o tym powiedzieli – właśnie ze względu na zaufanie, które sobie u niej z Dawidem zbudowaliśmy. Musimy jednak trafić w moment, w którym ona będzie na tyle duża, żeby coś z tej rozmowy zrozumieć, a z drugiej strony musimy przeprowadzić ją na tyle wcześnie, żeby pytanie o autyzm nie padło z jej strony, w sytuacji, kiedy nas nie będzie obok. Zanim coś podsłucha i zacznie się nad tym zastanawiać, zanim ktoś inny jej to wytknie. Nie, nie chciałabym, żeby miała poczucie, że wszyscy wkoło wiedzą, a ona sama nie.

„Autyzm to jeden ze sposobów funkcjonowania mózgu…”

Tak, to dosyć nieudolne gramatycznie, ale już brzmi lepiej. „Jeden z”, a nie „inny”. Zapamiętaj: „jeden z”. „Jeden z”. „JEDEN Z”!

„Autyzm to jeden ze sposobów funkcjonowania mózgu. Większość osób ma mózg neurotypowy, ale część ma mózg autystyczny. Mózg autystyczny działa nieco inaczej…”

Nie, znowu użyłaś słowa „inaczej”! Nie może być „inaczej”! Jeszcze raz, od początku.

„Autyzm to jeden ze sposobów funkcjonowania mózgu. Większość osób ma mózg neurotypowy, ale część ma mózg autystyczny. To tak jak z telefonami komórkowymi – są komórki, które mają system operacyjny oparty na Androidzie, tak jak komórka Taty. Są też komórki, które mają system iOS, tak jak iPhone Mamy…”

Tak! Porównanie z komórkami jest dobre, to do niej trafi, ciągniemy dalej!

„…Niektóre aplikacje działają na telefonie Mamy i telefonie Taty, ale na każdym wyglądają nieco inaczej. Czasami różnią się tylko troszkę, czasami trochę bardziej, czasami są do siebie zupełnie niepodobne, chociaż mają taką samą nazwę i mają robić to samo. Z niektórych aplikacji wygodniej korzysta się na telefonie Mamy, z niektórych wygodniej na telefonie Taty. Są takie aplikacje, które działają tylko na telefonie Mamy albo tylko na telefonie Taty. Ale trudno stwierdzić, który telefon z którym systemem operacyjnym jest fajniejszy czy wygodniejszy. Podobnie jest z różnymi umiejętnościami u osób z neurotypowym i autystycznym mózgiem…”

(styczeń 2020)

Notkę napisałam już dawno, ale poczucie solidarności nie pozwoliło mi na jej publikację. Chciałam najpierw tę rozmowę przeprowadzić z Ewą, żeby chociaż o niej – o rozmowie – nie dowiedziała się na końcu:)

Umówiliśmy się z Dawidem, że jeśli pojawi się pretekst, to poruszę tę kwestię – nawet jeśli jego nie będzie przy tej rozmowie.

Pretekst pojawił się w połowie grudnia, przy okazji czytania książki „Opowieści na dobranoc dla młodych buntowniczek” (tom 2), a konkretnie przy historii o Temple Grandin.

IMG_4521
Portret p. Temple Grandin autorstwa Beatrice Cerocchi, źródło: „Opowieści na dobranoc dla młodych buntowniczek. Tom 2” (Francesca Cavallo, Elena Favilli, tłumaczenie na j. polski: Ewa Borówka)

Poszło zupełnie inaczej, niż się spodziewałam.

Nie wiem nawet, czy poszło dobrze czy źle. Nie wiem, czy ta rozmowa była na tyle luźna i zwyczajna, że Ewa przeszła nad nią do porządku dziennego, czy tak Ewę zestresowała, że ta postanowiła wyprzeć wszystko, co powiedziałam. Nie chciałam cisnąć, więc przez jakiś czas czekałam, aż temat znowu wypłynie.

Pojawił się ponownie wczoraj – Ewa zapytała o zdjęcie dziewczyny, o której właśnie czytałam na komórce. Opowiedziałam więc krótko o Grecie Thunberg, o tym, kim jest i co robi. I że też ma autystyczny mózg.

„Pewnie też dlatego jest na tyle odważna, żeby móc zajmować się tym, czym się zajmuje” – dodałam.

„Ja nie jestem odważna” – odparła Ewa.

A więc coś tam zaczyna wsiąkać.

IMG_4522_2
Przedmowa „Opowieści na dobranoc dla młodych buntowniczek. Tom 2” (Francesca Cavallo, Elena Favilli, tłumaczenie na j. polski: Ewa Borówka)

 

Nie będzie łatwo

Nie będzie łatwo

Aktualizacja sytuacji

Dawid idzie położyć Ewę (Piotrka kładł wcześniej). Po otwarciu drzwi do ich – od niedawna wspólnego – pokoju, okazuje się, że Piotrek jednak nie śpi. Oczywiście widząc Ewę i Dawida, postanawia natychmiast wstać.

Na miejscu okazuje się również, że kołdra Ewy jak zwykle wyemigrowała na kanapę w salonie, Dawid cofa się więc, żeby ją przynieść. Wychodząc rzuca:

– Piotrek, do łóżka!

Natomiast wchodząc ponownie z kołdrą do pokoju:

– Piotrek, ale do SWOJEGO łóżka!

No cóż, wprawdzie odzyskaliśmy sypialnię, ale nikt nie powiedział, że będzie łatwo 😜

NARESZCIE!

NARESZCIE!

Po blisko dwóch latach nadszedł wreszcie ten moment. W zasadzie to mogłabym doliczyć do tego jeszcze z siedem miesięcy ciąży, kiedy nie dawał mi w nocy (i nie tylko w nocy) spokoju – najpierw wymiotami, a potem ciągłym kopaniem. Czyli łącznie ponad dwa i pół roku, kiedy to okupował naszą prywatną, małżeńską przestrzeń.

Ale wczoraj nadszedł kres – ODZYSKALIŚMY SYPIALNIĘ 🙂

Co ciekawe, postulat zmiany sformułowany został przez osobę, po której nigdy byśmy się tego nie spodziewali. Sami planowaliśmy eksmisję Czwartego najszybciej na wiosnę, równolegle z remontem obu sypialni. Tymczasem sypialniane roszady zostały wymuszone wcześniej, i to przez… Ewę.

Na marginesie – mam takie podejście do życia, że w każdej, nawet najbardziej beznadziejnej czy męczącej sytuacji staram się znaleźć jakiś pozytyw. I chociaż początkowo nie widziałam żadnego pozytywnego skutku ostatnich wyjazdów Dawida (patrz: jeden z ostatnich wpisów), to dzisiaj mogę stwierdzić, że najwyraźniej trzeba było trochę poczekać:)

Kiedy Dawid wyjeżdżał, Ewa spała ze mną i z Piotrkiem w naszej sypialni. Zasypiali razem (no, mniej więcej, Ewa miała w zwyczaju siedzieć dłużej i słuchać audiobooków). W nocy, mimo spania w tym samym łóżku (Piotrek ma swoje łóżeczko, ale często wędrował do nas), udawało im się nie budzić wzajemnie. Mimo przemieszczania się obojga po całym łóżku (raz na przykład znalazłam Piotrka w poprzek poduszek, a Ewę skuloną w nogach łóżka). Po powrocie Dawida Ewa stwierdziła, że skoro my musimy spać razem, to ona chce, żeby Piotrek przeprowadził się do niej.

Tak więc wczoraj dokonaliśmy przeprowadzki.

Piotrek jest zachwycony nowym miejscem. Ewa podchodzi do tego ze stoickim spokojem. Nie zgłasza reklamacji, co oznacza, że jest ok.

My natomiast – nie posiadamy się ze szczęścia ❤

Samodzielna

Samodzielna

A moja córka, wyobraźcie sobie, wróciła dzisiaj z weekendu w Madrycie. Celowo piszę „moja córka”, a nie „my”, bo do Madrytu pojechała z Ciocią Agatą i Wujkiem Filipem. W ramach prezentu gwiazdkowego poszli razem na El Rey Leon – hiszpańską adaptację brodway’owej adaptacji Króla Lwa. Kto wygrał konkurs na najlepsze wujostwo, no kto? 🙂

660x335_erl_esmadrid

Sam spektakl bardzo jej się podobał (aczkolwiek wg relacji Filipa – było ciasno i nie miała gdzie tańczyć:)). A zapytana, czy tęskniła bardzo, trochę, czy może wcale – odpowiedziała, że wcale. Było do przewidzenia:) Później jednak stwierdziła, że kocha swój domek, a pod jej własną kołderką wypoczywa się najlepiej:)

IMG_3749

75521845_1400182686804732_630776751269609472_n

Ten rok w ogóle zapisze się w historii jako rok, w którym Ewa zdobyła nowe sprawności w zakresie samodzielnego nocowania poza domem. Zaczęło się od nocowania u Cioci i Wujka, później była na urodzinowej nocowance u swojego narzeczonego (a ogólnie – syna swojej ulubionej Wychowawczyni:)). W czasie wakacji spędziła z kolei najpierw pięć dni u Babci Oli, a później pięć dni u Babci Jadzi i Dziadka Sławka.

Jestem z niej niesamowicie dumna – jaka jest już duża i samodzielna ❤

Ogarnianie tandemu: autystyczna Sześciolatka i Dwulatek, któremu aktualnie na drugie  „Jestem-Więc-Się-Buntuję”*, czasami bywa męczące.

Jak komuś mało, to proponujemy bonus: robić to przez tydzień w pojedynkę, bo mąż w delegacji.

Bułka z masłem? „Jestem-Więc-Się-Buntuję” łapie przeziębienie, więc przez cały ten tydzień trzeba siedzieć z nim w domu. Przeziębienie na tyle dotkliwe, że nie można odstawić go do żłobka. I na tyle mało męczące, że Dwulatek w zasadzie jest w swojej normalnej, ruchliwo-łobuzerskiej formie.

Szczęście w nieszczęściu, Sześciolatka jest zdrowa jak rydz, bo przecież jak ktoś zjada dziennie średnio ćwierć kilograma malin lub truskawek, to ma niezłą odporność. Zresztą, limit chorób na ten sezon wyczerpała tydzień wcześniej, kiedy to chorowała przez popołudnie (ból głowy), noc (ból głowy) i do południa następnego dnia (ból głowy i wymioty). Nieszczęście w szczęściu: trzeba codziennie wstawać i z całym majdanem (w tym z przeziębionym „Jestem-Więc-Się-Buntuję”) odwozić ową sześciolatkę do przedszkola. No a później z całym majdanem po nią jechać.

Dla podkręcenia poziomu trudności – można załapać przeziębienie od Dwulatka. We wtorek, czyli w momencie, w którym do powrotu Szanownego Małżonka jest jeszcze aż 88 długich, zasmarkanych godzin. 

I jeśli w tym momencie wyrwie się Wam jakieś „no gorzej być nie może!”, to wiedzcie, że MOŻE. Bo to naprawdę nic, że choroba, że Dwulatek, że w głowie Wam łupie i z nosa cieknie jak się schylacie, a ten odstawia histerię, bo chcecie go wsadzić do samochodu, a on akurat chce sobie poleżeć na chodniku. Może być gorzej, nawet nie wiecie, jak bardzo.

Może Wam w tym wszystkim paść internet i kablówka 🙂

*) Moja polonistka z liceum byłaby ze mnie dumna za tak kreatywną parafrazę jednego z jej ulubionych cytatów:)

Dwie drogi

Dwie drogi

Dziecko pojawia się na świecie, a my mamy jakąś wizję. Jakieś oczekiwania w stosunku do niego. Jeśli płacze – chcemy, żeby przestało. Jeśli jest pora spania, a ono nie śpi – chcemy, żeby zasnęło. Chcemy, żeby było grzeczne, żeby dobrze się uczyło. I tak dalej…

MY CHCEMY.

A rzecz w tym, żeby zastanowić się, czego chce dziecko. Czemu zachowuje się tak, jak się zachowuje. Co jest przyczyną.

I nie myślę tutaj o odkryciu przyczyny powstawania autyzmu – nie, to nie o to chodzi. Chodzi o to, żeby postarać się wczuć w to, jak myśli dziecko, postarać się zrozumieć ogólne zasady, wg których działa jego mózg – i starać się spojrzeć na świat jego oczami. Bo nawet, kiedy wydaje nam się, że dziecko zachowuje się totalnie nieracjonalnie (bo np. rzuca się nagle na podłogę i ryczy, albo odmawia założenia kurtki, którą wcześniej nosiło całą jesień i pół zimy), to na 99% ma jakiś powód takiego zachowania. Tylko my nie jesteśmy wystarczająco bystrzy, żeby go zobaczyć.

Dzieci z autyzmem nie są upośledzonymi neurotypowymi dziećmi. Są po prostu inne od naszych wyobrażeń o tym, jak dziecko powinno się zachowywać. I mamy tak naprawdę dwie drogi, którymi możemy od momentu diagnozy zacząć podążać – albo będziemy na siłę próbowali dopasować dziecko do naszych wyobrażeń, albo zmienimy te wyobrażenia. Wsłuchamy się w dziecko. Zastanowimy się, w czym jest dobre, a co sprawia mu trudność. Spróbujemy tak dostosować otoczenie, żeby poczuło się bezpieczne i docenione – chociaż we własnym domu.

Terapia nie jest po to, żeby dziecko autystyczne stało się dzieckiem neurotypowym. Nie stanie się. Zawsze będzie dzieckiem autystycznym, co najwyżej nauczy się udawać kogoś, kim nie jest. Zajęcia terapeutyczne powinny być nastawione na uczenie dzieci umiejętności, które pozwolą im na funkcjonowanie w większości neurotypowym świecie. Dadzą im możliwości, które są mniej dostępne, kiedy siedzi się zamkniętym w czterech ścianach. Ale jeśli dziecko nie jest gotowe na posługiwanie się tymi umiejętnościami – lepiej jest zaakceptować ten fakt i spróbować poszukać innych sposobów na to, by dziecko mogło spełniać się w życiu. Skupić się na jego mocnych stronach, zamiast uparcie starać się zniwelować słabe. Bo tak naprawdę nie trzeba męczyć dziecka bezmyślnym powtarzaniem głosek – można nauczyć je posługiwać się komunikacją obrazkową. Można nauczyć je pisać i kupić tablet z syntezatorem mowy. Nie trzeba upierać się, żeby patrzyło w oczy – masa ludzi nie patrzy w oczy i jakoś żyją. Nie trzeba upierać się, żeby nauczyło się tolerować gryzące je szwy w ubraniach – można powywijać koszulki na lewą stronę 😉

Jeśli nasze dziecko nie mówi, ale ma np. zdolności muzyczne, to możemy wychować albo niemówiącego, „upośledzonego neurotypowego”, albo świetnego muzyka. Wszystko zależy od tego, na czym się skupimy.

(wpis pierwotnie zamieszczony na jednej z grup facebookowych)

Pobranie krwi

Pobranie krwi

Były filmiki na yt o pobieraniu krwi i o historii transfuzji krwi, było obserwowanie pobierania krwi u Piotrka, były rozmowy, dlaczego trzeba i co później z tą krwią się dzieje. Ustaliliśmy nagrodę (doładowanie w grze, w którą Ewa aktualnie gra), plan działania, rano znieczuliliśmy rękę pożyczonym wczoraj późno wieczorem kremem (bo w kilku odwiedzonych aptekach kremu od dawna nie widzieli – na szczęście na lokalnej grupie znalazła się Dobra Dusza, która nas poratowała zapasami – raz jeszcze dziękuję!).

Stres i tak był. Chwilę przed zabiegiem prawie nawiała z gabinetu. Ale Paniom Pielęgniarkom udało się ją tak zaczarować, że samo pobranie krwi odbyło się bez płaczu (jeśli ktoś szuka Magika od pobierania, to polecam p. Alicję z Enelmedu w Galerii Młociny w Warszawie ❤️). Ewy płaczu, bo ja się serio wzruszyłam ☺️

Porażka?

Porażka?

Nie przypuszczałam, że to będzie takie trudne.

Nie, nie chodzi mi o autyzm, bo autyzm sam w sobie problematyczny dla nas nie jest. Mam raczej na myśli ciągłą walkę ze wszystkim wokół.

Zaraz po diagnozie myślałam, że wystarczy znaleźć dobre miejsce, zapłacić za terapię – i tyle. Później dotarło do mnie, że to wcale tak nie działa. Nikt przecież nie powie mi, które miejsce jest dobre, który rodzaj terapii jest skuteczny, który terapeuta zna się na rzeczy, a który odwala tylko robotę. Poza tym, mogłam znaleźć dobrego psychologa, logopedę czy psychiatry, ale każda z tych osób specjalizowała się w swoim obszarze. I nawet, jeśli ktoś próbował podpowiadać mi kolejne miejsca, które powinnam z Ewą odwiedzić – to jaką mogłam mieć pewność, że faktycznie jest na bieżąco ze wszystkimi trendami w tej nieswojej dziedzinie? Zaczęłam więc czytać, sprawdzać, szukać.

Wydawało mi się, że ogarnęłam temat – przynajmniej na tyle, na ile mogłam.

Później myślałam, że jeśli już znajdę dobre miejsce, dobrego terapeutę, dobrą metodę – i będę za to płacić – to przynajmniej w tym obszarze powinnam liczyć na jakąś stałość. Czyli muszę znaleźć dobre przedszkole, dobrych terapeutów, dobrego instruktora pływania itd. – i ich się trzymać. I to też był błąd. Ludzie się zmieniali. Wyjeżdżali, rezygnowali z pracy. Przychodzili nowi, już nie tak dobrzy. Albo po prostu inni. Trzeba więc było zaczynać poszukiwania od nowa. A to wcale niełatwe – dobrych specjalistów w każdej dziedzinie jest jak na lekarstwo, i z reguły mają pełne grafiki. A jeśli dodatkowo poszukuję kogoś w branży „poza-terapeutycznej”, to wiem, że nikt nie ma interesu w tym, żeby w ten grafik wepchnąć akurat dziecko z autyzmem. A więc szukam, piszę maile, dzwonię. Proszę. Odruchowo przyjmuję postawę „prosząco-przepraszającą”, bo przecież wiem, że mogą mi odmówić. Po czym sama się za to ganię. Za to, że dałam się wepchnąć w rolę matki, która musi prosić – zamiast płacić i oczekiwać. Za to, że jakaś część mnie rozumie, że ludzie na sam dźwięk sformułowania „autystyczna sześciolatka” mogą mieć ochotę skończyć rozmowę, bez wnikania w szczegóły. Czy moja postawa jest w ogóle fair w stosunku do Ewy?

Myślałam też, że jeśli w jakimś miejscu Ewa będzie otoczona fantastycznymi ludźmi, to miejsce samo w sobie będzie fantastyczne. I nic złego nie będzie mogło jej tam spotkać. Nic bardziej mylnego. Wystarczy kilka zmian w systemie, jakieś „nowe wytyczne” – i koniec. W ten sposób, po ponad trzech latach, musieliśmy rozstać się z dotychczasowym przedszkolem. Zmian było zbyt dużo, żeby Ewa mogła to udźwignąć.

W poniedziałek Dawid pojechał zostawić wypowiedzenie i zabrać rzeczy Ewy. Pisał mi później: „Jakoś mi tak smutno i mam poczucie porażki.”

Wmawiam sobie, że to porażka przedszkola, nie nasza. Wiem, że nie jesteśmy w stanie pracować za terapeutów, odpowiadać za to, jakie warunki tworzy przedszkole i jak Ewa w nich funkcjonuje. Dlaczego więc czuję, że przegraliśmy?

Podobno w internecie panuje ostatnio moda na wrzucanie zdjęć świadectw (oczywiście tych z paskiem) swoich dzieci. Albo, alternatywnie – krytykowanie tego procederu. Postanowiłam wpisać się więc w trend i też dorzucić co nieco w tym temacie. Wprawdzie nie wrzucam paska – ale raczej krzywą. I kropki. Kolorowe. A co, trzeba się jakoś wyróżniać:)

Jak co roku (aczkolwiek tym razem dwa miesiące później) robiliśmy Ewie PEP-R. Poniżej wyniki. Na czarno – maj 2019, na niebiesko – marzec 2018, na czerwono – marzec 2017. Nadgoniła dużo więcej niż było planowane rok temu. Wymaksowała wyniki w czterech sferach (trudno więc powiedzieć, jaki „wiek” osiągnęła w każdej z nich – gdyż skala już się dla niej skończyła). Z drugiej strony – ciągle widać problemy w zakresie motoryki małej, dużej oraz koordynacji wzrokowo-ruchowej.

IMG_1904_2

tabelka

Dużo bardziej martwią mnie jednak wiadomości od terapeutek z przedszkola. Podobno Ewa trochę się wycofała, zamknęła na kontakty z innymi dziećmi. Jest też bardziej nerwowa i niestabilna emocjonalnie. Myślę – a może raczej mam nadzieję – że to zwykłe zmęczenie po całym roku szkolnym. A może regres? Mam nadzieję, że to jedno z tych dwóch – bo to oznacza, że to minie i będzie lepiej. A może to stres związany ze zmianami w przedszkolu (które szczerze mówiąc i mnie coraz bardziej martwią)? Na to nie mam wpływu…