Zabawa w detektywa

Zabawa w detektywa

Jeśli miałabym wybrać jeden rodzaj filmów czy książek, które lubię najbardziej, to byłyby to kryminały. Wiecie, takie, gdzie to na początku kogoś mordują (ewentualnie coś kradną), a później szukają sprawcy. Są dowody, są zeznania świadków, być może ktoś kłamie, albo nie mówi wszystkiego – w każdym razie na podstawie zgromadzonego materiału dowodowego trzeba odkryć motyw, przebieg zbrodni, no i najważniejsze – winnego. Jak dla mnie super rozrywka – wymyślić kto, jak i dlaczego.

Raz na jakiś czas na „autystycznych” grupach dyskusyjnych pojawia się wpis: „moje dziecko kiedyś robiło tak, od jakiegoś czasu robi zupełnie inaczej, co robić”. I najfajniejsze jest to, że w zasadzie nie ma odpowiedzi: „zmuś dziecko, żeby robiło tak jak kiedyś”. Dziecko nie mówi, nie można zapytać go o przyczynę takiego zachowania, więc wszyscy zaczynają się zastanawiać, dlaczego robi tak jak robi.

Kiedyś odbierałam Ewę z przedszkola. To było jeszcze za czasów, kiedy mówiła dosyć słabo, szczególnie w trakcie silnego stresu. No i ubieramy się w szatni, zakładam jej kurtkę, a ona nagle w płacz. Kompletnie nie wiedziałam, co się stało. Zdarła z siebie kurtkę. A przecież nosiła ją praktycznie całą zimę i nie było problemu. Nagle, jednego dnia, kurtka zaczęła ją „parzyć”, a ja nie wiedziałam, dlaczego. Normalnie pewnie pozwoliłabym jej wyjść do samochodu w samej bluzie, ale tego dnia było na tyle ciepło, że bluzy pod kurtkę jej rano nie wkładaliśmy. A na paradowanie w krótkim rękawie było z drugiej strony za zimno. Była tak roztrzęsiona, że potrafiła tylko kiwnąć głową na „tak” i na „nie”.

Ale ja musiałam wiedzieć, o co zapytać.

Mogłabym, oczywiście, wcisnąć ją na siłę w tę kurtkę i wynieść do samochodu. W końcu to wyglądało na jej fanaberię – przez ileś miesięcy kurtka była ok i nagle taka zmiana!

Tyle, że ja chyba za leniwa jestem na siłowe przepychanki z dzieckiem:) A poza tym wiem, że zawsze jest jakiś powód. I wtedy też musiał być, mimo, że nie mogłam go dostrzec.

Przez piętnaście minut ona płakała, a ja wymyślałam kolejne pytania. „Chodzi o kurtkę?” „O koszulkę?” „Jest mokra?” „Drapie?” „W rękę?” „W szyję?” Potakiwała albo zaprzeczała.

Po jakimś czasie, niczym Herkules Poirot, odkryłam „dlaczego?”. Okazało się, że w szyję drapała Ewę metka od kurtki. Autystyczny klasyk:) Problem nie pojawił się wcześniej, bo zimą zwykliśmy ubierać Ewę w sukienkę/koszulkę, bluzę i dopiero na to kurtkę. Tak więc szyja chroniona była kapturem od bluzy. Ale zrobiło się cieplej i zrezygnowaliśmy z zakładania bluzy pod kurtkę. A tego konkretnego dnia, będąc w przedszkolu, Ewa pomoczyła koszulkę, w której przyszła rano – musiała więc ją zmienić. Na taką, która była bardziej wycięta przy szyi, co pozwoliło wrednej metce na atak.

Z przedszkola wyszłyśmy już bez płaczu. Przez kołnierz kurtki dyndały Ewie nogawki od legginsów, które robiły za „barierę przeciwmetkową”. Problem zażegnany.

W poszukiwaniu metod, które mogłyby pomóc Ewie w walce ze stresem i emocjami, czytam ostatnio „Self-Reg” Stuarta Shankera. W kolejce czeka również „Self-Reg. Opowieści dla dzieci o tym, jak działać, gdy emocje biorą górę” Agnieszki Stążki-Gawrysiak. I przyznaję, odczuwam pewną satysfakcję wiedząc, że intuicyjnie robiłam zawsze coś, co powinnam była robić 🙂

 

Mówienie i słuchanie

Mówienie i słuchanie

Obserwuję Ewę i widzę, jak wiele jest przestrzeni pomiędzy „potrafi zbudować i wypowiedzieć zdanie złożone” a „mówi i rozmawia – w potocznym tego słowa znaczeniu”. I w ogóle – jak różnie rozumiane są wyrażenia: „mówi”, „rozmawia”, „buduje zdania”, „komunikuje”.

Bo Ewa mówi. Komunikuje. Potrafi prowadzić dialog, buduje zdania. W zasadzie, jeśli wyrywkowo przeanalizujemy jej mowę, to nie będzie się pewnie zbyt wiele różnić od mowy innych dzieci.

Ale diabeł tkwi w szczegółach. Ewa rozmawia, owszem. Ale często potrzebuje dłużej się skupić, żeby coś powiedzieć. Zaczyna coś mówić i jakby się zacinała, szukała słowa, które powinno być następne. Trudno powiedzieć, czy to słów zapomina, czy raczej próbuje okiełznać kotłujące się w głowie myśli, które przeszkadzają jej w mówieniu. Czasami w trakcie dialogu w ogóle „odpływa” – odpowiada na jedno pytanie, a przy kolejnym już jest myślami zupełnie gdzie indziej. I koniec, wątek został zgubiony. Często też mówi cicho, po nosem, jakby uważała, że to nie ona, ale pytający powinien zatroszczyć się o to, czy jej wypowiedź w ogóle została usłyszana.

Rozmowa z Ewą wymaga dużego zaangażowania, cierpliwości i skupienia. Trzeba się pochylić – często dosłownie 🙂 – i naprawdę POSTARAĆ SIĘ wysłuchać tego, co mówi. Potem zadać pytanie, ale tak, żeby nie zdążyła odpłynąć myślami. Jeśli widać, że zbyt długo myśli nad odpowiedzią – samemu zastanowić się, czy pytanie przypadkiem nie było zbyt ogólne. Być może powtórzyć je, uściślić, zmienić w pytanie zamknięte. Jeśli zaczyna mówić – poczekać cierpliwie, aż zbierze myśli i pozbiera kolejne słowa. Nie zadawać kolejnych pytań, żeby nie zbijać jej z tropu. Ewentualnie podpowiedzieć jakieś słowo. A jak już skończy mówić – dać jej do zrozumienia, że usłyszało się to, co powiedziała.

Podobno dzieciom ze spektrum autyzmu łatwiej nawiązać kontakt z osobą dorosłą niż z innym dzieckiem. Myślę, że problem leży częściowo właśnie w umiejętności rozmawiania. Bo rozmowa z autystą często wymaga umiejętności, których dzieci po prostu jeszcze nie posiadają. Problem jednak w tym, że często nie posiadają ich również dorośli. Zauważyliście, jak mało ludzi potrafi słuchać? Ale tak, żeby faktycznie usłyszeć, co się do nich mówi? Jak mało ludzi ma cierpliwość, żeby wysłuchać czyjejś wypowiedzi do końca, bez przerywania?

Wszyscy powinniśmy nieustannie pracować nad swoimi umiejętnościami w zakresie rozmawiania. Bo jeśli jedna strona słabo słucha, a druga słabo mówi, to razem – nigdy się nie dogadają 🙂

Szczęście

Szczęście

Co dla Was oznacza słowo „sukces”?

Na etapie ciąży z Ewa miałam tylko jedno życzenie – żeby urodziła się zdrowa. Ale potem, kiedy była już na świecie, kiedy policzyliśmy wszystkie paluszki u rąk i nóg, a lekarze dali wypis ze szpitala – wtedy pojawiły się kolejne oczekiwania. Marzenia mniejsze i większe. Bo wiecie, apetyt rośnie w miarę jedzenia. Przez kolejne miesiące patrzyłam na nią i próbowałam odgadnąć, kim będzie i co wspaniałego w życiu osiągnie. Może zostanie lekarką? Inżynierem? Może odkryje szczepionkę na raka albo założy firmę technologiczną na miarę kolejnego Apple’a? Bo, że nauczy się chodzić, mówić i czytać, że skończy liceum i pójdzie na studia – to przecież zupełnie oczywiste.

Kiedy miała 14 miesięcy, po raz pierwszy usłyszeliśmy, że ma całościowe zaburzenia rozwojowe. W zasadzie to domyślaliśmy się wcześniej, jednak żadne z nas nie wypowiadało głośno słowa na „a”. Potwierdzenie naszych przypuszczeń przez specjalistów zmieniło nasze dalsze życie – skupiliśmy się na terapii, na analizowaniu trudności Ewy i krok po kroku – eliminowaniu ich.

Z czasem zdałam sobie sprawę, że zmieniły się też moje oczekiwania i marzenia. Nie marzyłam już o tym, że pewnego dnia zostanie inżynierem. Ani o tym, że pójdzie na studia. Skupiłam się na dążeniu do celów, których osiąganie było dla innych dzieci zupełnie naturalne. Żeby zaczęła mówić. Żeby potrafiła narysować prosty kształt. Żeby dała sobie radę w integracyjnej grupie przedszkolnej – póki co z nauczycielem wspomagającym, ale może kiedyś już bez takiego wsparcia? W pewnym momencie nawet zdałam sobie sprawę, jak bardzo moje marzenia zostały zrewidowane i jak bardzo… się zmniejszyły?

To smutne zdać sobie sprawę, że z marzeń o studiach i fajnej pracy człowiek przechodzi do marzeń o skończeniu przez dziecko podstawówki.

Pewnego dnia przeglądałam jednak stare wpisy na blogu i trafiłam na jeden z pierwszych, które napisałam zaraz po diagnozie. A tam taki tekst: „Moje dziecko może być pryszczate, może nie mówić, może być „niedoskonałe” na wiele sposobów – ale nie zgadzam się, żeby było smutne.” I zdałam sobie sprawę z czegoś, do czego właściwie od momentu diagnozy instynktownie dążyliśmy. Zrozumiałam, że moje oczekiwania wcale się nie zmniejszyły, ale to ja zaczęłam je inaczej definiować. Już nie chodziło o to, żeby Ewa była prymuską, poszła na prestiżowe studia czy znalazła świetnie płatną pracę. Ale o to, żeby była po prostu szczęśliwa – bez względu na to, co będzie chciała w życiu robić.

Jeśli rozłożymy „szczęście” na jego składowe, to otrzymamy: pewność siebie, poczucie własnej wartości, poczucie bezpieczeństwa, optymizm, bycie akceptowanym. To, co wokół, jest z reguły chwilowe i od nas niezależne, więc trzeba skupić się raczej nad tym, jak my do tego „wokół” podchodzimy. Nie wiem, na ile można nauczyć dziecko optymizmu, ale wierzę, że mamy wpływ na to, czy Ewa czuje się akceptowana i wartościowa.

I nawet jeśli w danym momencie nakłaniamy ją do czegoś, co niekoniecznie jej się podoba – np. wymagamy od niej mówienia pełnymi zdaniami – to po to, żeby było jej łatwiej funkcjonować w grupie. Żeby nie miała poczucia, że brak jakiejś podstawowej umiejętności w jakiś sposób ją ogranicza. Czasami skupiamy się na dążeniu do bardziej odległego, długoterminowego „szczęścia”.

Zauważyliście, w jaki sposób opowiadamy o swoich dzieciach? Albo w jaki sposób opowiadają o nas rodzice? „A. wygrała konkurs matematyczny”, „B. dostał pracę w Warszawie i właśnie kupił tam mieszkanie”, „C. zdała świetnie maturę i dostała się na wybrany kierunek studiów”. Nikt raczej nie mówi: „D. jest szczęśliwy”.

Dlaczego?

P3300004.jpg

Tę notkę pisałam ponad trzy miesiące. Zaczęłam na początku stycznia. Musiała dojrzeć.

#niekupujewempiku

#niekupujewempiku

Ja w zasadzie nie jestem jakoś specjalnie mściwa czy pamiętliwa. Zdaję sobie sprawę, że ludzie popełniają błędy, że mają prawo mieć gorszy dzień. A poza tym – rozpamiętywanie jakichś drobiazgów naprawdę nie ma większego sensu, lepiej skupić się na tym, co pozytywne.

Czasami jednak cierpliwość mi się kończy. Szczególnie, kiedy po kolejnym kredycie zaufania nacinam się raz jeszcze. Szczególnie, kiedy bezpośrednio poszkodowanym nie jestem ja, ale któreś z moich dzieci. Wtedy włącza mi się tryb „krzywd wyrządzonych rodzinie się nie wybacza”.

Tym razem poszło o książki.

Zrobiłam dosyć spore zamówienie w Empiku. Prezenty na urodziny Ewy: kilka nowych komiksów z Calvinem i Hobbesem, puzzle, książkę o pingwinach. Oprócz tego książkę „Pod Ziemią Pod Wodą” Mizielińskich, która miała być prezentem dla Karola, do którego na urodziny Ewa szła w zeszły piątek. Zamówienie wysłałam w sobotę, 16 marca, co przy opcjach „wysyłamy w 1-2 dni robocze” i „odbiór samodzielny w salonie Empiku” powinno być masą czasu (do Karola Ewa szła 22 marca).

NIE BYŁO.

Najpierw zamówienie miało być do odbioru 19-20 marca, później przesunięto je na 20-21 marca. W czwartek (21 marca) po południu Dawid zaczął sprawdzać, czy jest już do odbioru.

NIE BYŁO.

I żeby jeszcze zadzwonili, że się spóźnią, że żeby nie czekać, że może wyślą część a resztę później – nie. Co im tam po jednym malutkim zamówieniu na 160 zł, nie? Co to dla takiego Empiku. Przecież klient poczeka, co mu szkodzi. A nawet jak nie poczeka, to ile to jest, takie 160 zł dla spółki, która ma obroty na poziomie 1,7 mld zł rocznie?

Zamówienie odwołaliśmy. Książkę dla Karola zlokalizowaliśmy stacjonarnie w Księgarni im. Baczyńskiego. Promocja była, więc Ewa dodatkowo wysępiła u Taty kolejną książkę o pszczołach.

Z komiksami o Calvinie już nie chciałam ryzykować (trzeba je zamawiać przez internet), więc na urodziny kupiłam już Ewie grę. Komiksy będą na dzień dziecka.

A jeśli chodzi o Empik – obiecałam sobie, że moja noga (zarówno fizycznie jak i wirtualnie) już więcej u nich nie postanie. A ci, którzy znają mnie osobiście wiedzą, że potrafię być uparta jak stado osłów (swoją drogą to jest cecha, którą odziedziczyła po mnie Ewa). Stacjonarnych sklepów unikam już od dawna – więcej tam „pierdzioletów” (jak mówi Ewa) niż książek i płyt. Ale zamawianie w empik.com było po prostu wygodne – mieli największą ofertę spośród wielu księgarni i w ten sposób było najłatwiej. Ale choćbym miała jeździć po całej Warszawie czy zamawiać każdą książkę w innej księgarni/wydawnictwie, to od nich będę się trzymała z daleka. I piszę to tutaj po to, żeby pamiętać. Bo jak napiszę i się zdeklaruję, to już nie ma siły – w Empiku zamawiać nie będę.

Na studiach uczono mnie, że utrzymanie jednego klienta jest dla danej firmy tańsze, niż pozyskanie nowego. A zdenerwowany klient to w ogóle tragedia, bo gada taki o swoim zdenerwowaniu i sieje ferment. Ja tam gadać średnio lubię, wolę coś sobie policzyć. Na przykład to, ile Empik straci na tym, że nie dosłał mi na czas tej książki dla Karola.

Stan na 2019-03-29: 99 zł (gra zamiast Calvina i Hobbes’a) + 94,85 zł (dwie książki w księgarni im. Baczyńskiego) = 193,85 zł

Jeśli ktoś chciałby się przyłączyć do mojego bojkotu – nie będę protestować:)

#niekupujewempiku

Wychodne

Wychodne

Mieliśmy dzisiaj wychodne. Bilety kupione pewnie z pół roku temu. Opiekunki dla Potworów – Ciocia Agata i Wujek Filip – już czekały na przejęcie obowiązków. Wystarczyło tylko założyć nową, specjalnie na tę okazję kupioną sukienkę i można było wychodzić.

– Ale piękna suknia – wykrzyknęła Ewa, kiedy wyszłam z łazienki. – Ale umalowałaś się, mamo? Bo jak się nie umalowałaś, to cię nie wpuszczą!

Wolałam nie ryzykować 🙂

PS. Koncert był świetny! ❤

Gaduła

Gaduła

Od kilku dni Piotrek intensywnie powtarza nowe słowa. Opanował już chodzenie, więc najwyraźniej doszedł do wniosku, że teraz czas na rozwój intelektualny. Wcześniej w jego słowniku funkcjonowało niewiele słów. Pierwsze pojawiło się „am” – co zbytnio nas nie zdziwiło, biorąc pod uwagę fascynację naszego syna jedzeniem. Krótko potem „mama” – wypowiadane dosyć rzadko, zazwyczaj w sytuacji stresowej, do tego na tyle niewyraźnie, że trudno mieć absolutną pewność, że to właśnie „mama”, a nie powtarzane z dużą częstotliwością „am” (szczerze mówiąc, obstawiam to drugie:)) Mówił też ze zrozumieniem „kąpu kąpu”, czasami udało mu się powtórzyć „Eee-wa” i „baba”. I to by było na tyle.

Wczoraj pojawiło się wyraźne „nie” (używane spontanicznie i adekwatnie do sytuacji) i powtarzane przez całe popołudnie „tata”.

Dzisiaj nauki ciąg dalszy. W zasadzie udało mu się powtórzyć „ryba” i „tygrys” (w obu wyrazach „r”, ale tak nam akurat wyszło przy okazji oglądania książeczek i akurat te słowa mu się spodobały). Próbuję więc dalej:

– A powiedz: „MAMA”?

A on, patrząc mi głęboko w oczy i uśmiechając się – przysięgam – złośliwie:

– TA-TA!

Zdrajca 🙂

 

Święty Graal

Święty Graal

– To co, Piotrek, idziemy do dzieciaków?

Czwarty uśmiecha się i patrzy wyczekująco.

– To idź załóż buty.

Odwraca się i z gracją pingwina truchta do korytarza. Siada na podłodze i sięga po buta. Póki co udaje mu się jedynie odpiąć jednego rzepa. Pomagam więc z butami, potem zakładam mu kurtkę, komin w dinozaury i czapkę Legii (odziedziczoną po Dawidzie).

– To idziemy! – uchylam drzwi wejściowe, a on z radosnym posapywaniem rzuca się do wyjścia. Już pamięta, gdzie trzeba iść: najpierw do windy, poczekać, aż otworzą się drzwi, wejść, nacisnąć guzik (on niestety nie sięga, choć bardzo by chciał), poczekać, aż winda zjedzie i drzwi ponownie się otworzą, wyjść. Złomek zawsze stoi w tym samym miejscu, więc po wejściu do garażu od razu skręca w lewo. Gdy otworzę drzwi samochodu, sam próbuje wspiąć się do fotelika. Tu znowu pomagam.

Do żłobka idzie zadowolony, podekscytowany kolejnym dniem. W szatni poranne zamieszanie – jakieś dziecko cicho popłakuje, inne pokłada się na wycieraczce. Piotrek wchodzi pewnym krokiem i klucząc pomiędzy rzędem wózków kieruje się do swojej szafki. Grzecznie czeka, aż go przebiorę i założę mu czerwone kapcie. Przychodzi jedna z cioć. Dajemy sobie buziaka, on ląduje na rękach u Cioci, robi mi „papa” i już po chwili znika za drzwiami. Cała operacja trwa raptem kilka minut.

Zakładam ciemne okulary i wychodzę na zalane słońcem podwórko. Chyba pobiłam jakiś rekord. Czuję się jak superbohater, jak magik, któremu udało się tak zahipnotyzować dziecko, żeby nie tylko dało się odstawić do żłobka bez płaczu, ale nawet z uśmiechem na ustach. Jak ktoś, kto właśnie odnalazł Świętego Graala 🙂

Żubry – ciąg dalszy

Żubry – ciąg dalszy

Akt drugi historii o żubrówce. Odbieram dzisiaj Ewę z przedszkola, idziemy razem do szatni. Tam, na gazetce, wisi kolekcja prac plastycznych z żubrami w roli głównej. Głośno podziwiam dzieło Ewy, ta natomiast wspomina o zajęciach z żubrami.

– Ewa, a co jedzą żubry?

– Żubrówkę.

Drążę więc dalej:

– A co to jest „żubrówka”?

– Taka trawa, która rośnie w krainie żubrów.

Czyli to faktycznie nie było radosne słowotwórstwo mojej córki. To z kolei oznacza, że poziom wiedzy przyrodniczej mojej córki przewyższył już mój. O jakieś trzy długości 🙂

6884033_trawa-zubrowkaw-moim-ogrodzie
Żubrówka. Źródło zdjęcia: https://wojciech52w.flog.pl/wpis/6884033

 

Kłapcio

Kłapcio

Stało się. Zgubiliśmy Kłapcia.

Przetrząsnęliśmy dom – co najmniej kilka razy. P. Małgosia patrzyła w przedszkolu. Dzwoniłam do biura rzeczy znalezionych ZTM. Wujek Filip przeszukał swoje mieszkanie – bo to w sumie stamtąd mamy ostatnie zdjęcie Ewy z Kłapciem. Później najprawdopodobniej był jeszcze w przedszkolu, ale w sumie żadne z nas nie da sobie za to ręki uciąć – ostatnich kilka tygodni było bardzo intensywne i w sumie do dzisiaj biegam przez to jak kot z pęcherzem (ale udało mi się zaliczyć sprawdzian na kursie, na który chodzę i przeżyć adaptację Piotrka w żłobku). Tyle, jeśli chodzi o usprawiedliwienia.

Dzisiaj powiedziałam Ewie, że Kłapcio się zgubił. Przyjęła to w miarę dobrze. Od jakiegoś czasu ma fazę pingwinową (ech, długa historia:)), więc skupiła się na pluszakach-pingwinach. Plus całej sytuacji (no bo zawsze trzeba szukać pozytywów, prawda?) jest taki, że jednak trochę się od Kłapcia odzwyczaiła, więc sama pewnie widzi, że potrafi się bez niego obejść. Pytanie tylko, jak długo taki stan się utrzyma.

W każdym razie – aktualnie jesteśmy na etapie poszukiwań za pomocą ogłoszeń i internetu. To taki cień nadziei dla Ewy i dla nas, że być może ktoś go jednak znalazł i że Kłapcio gdzieś tam na Ewę czeka.

ulotka-1