Ulga rehabilitacyjna

Ulga rehabilitacyjna

Wczoraj był jeden z ulubionych dni w roku mojego Męża – Dzień Składania Deklaracji Podatkowej, znanym również jako Dzień Obliczania Zwrotu Podatku. Z tej okazji postanowiłam podsumować to, co wiemy na temat ulgi rehabilitacyjnej – może komuś się przyda:)

Ulga rehabilitacyjna daje możliwość odliczenia od dochodu pewnych wydatków na cele rehabilitacyjne, co w rezultacie obniża podatek do zapłacenia. A w praktyce – sprawia, że US zwraca nam część nadpłaconego podatku 🙂

Kto może skorzystać

Osoba niepełnosprawna (posiadająca orzeczenie o niepełnosprawności) lub jej opiekun.

Co można odliczyć

Wydatki ponoszone na cele rehabilitacyjne dzielą się na dwie grupy: na wydatki limitowane (które można odliczyć, ale tylko do kwoty limitu) oraz nielimitowane (można je odliczać bez ograniczeń, ale trzeba mieć je udokumentowane fakturami i rachunkami).

Wydatki limitowane

  • koszty użytkowania samochodu – do 2280 zł rocznie

W tych kosztach zawierają się koszty eksploatacyjne samochodu (np. paliwo, utrzymanie). Nie ma obowiązku udowadniania, że koszty te zostały poniesione w związku z dojazdem na konkretne wizyty u lekarza/rehabilitanta. Wymogi:

    • Rodzic posiadający na utrzymaniu dziecko niepełnosprawne musi być właścicielem lub współwłaścicielem samochodu osobowego
    • Należy mieć opłacone OC.

Osoba będąca współwłaścicielem auta nie musi mieć prawa jazdy, a więc nie musi być faktycznym kierowcą.

US może poprosić o udowodnienie, że samochód był użytkowany (poprosić np. o wyciągi z konta potwierdzające, że podatnik kupował paliwo – ale nie trzeba udowadniać, że kupił paliwa za całą kwotę).

Uwaga:

jeśli każde z rodziców posiada lub współposiada auto, to każde może odliczyć po 2280 zł, czyli razem 4560 zł. Ale jedna osoba fizyczna może odliczyć tylko jeden limit (nawet, jeśli ma na utrzymaniu więcej osób niepełnosprawnych lub sama również jest osobą niepełnosprawną).

Są jeszcze dwa rodzaje kosztów objętych limitem, ale osoby posiadające orzeczenie o niepełnosprawności z uwagi na spektrum autyzmu raczej nie będą ich wykorzystywały:

  • opłacenie przewodników osób niewidomych I lub II grupy inwalidztwa oraz osób z niepełnosprawnością narządu ruchu zaliczonych do I grupy inwalidztwa – do 2280 zł;
  • utrzymanie psa asystującego, o którym mowa w ustawie o rehabilitacji zawodowej – do 2280 zł

Uwaga:

Koszty limitowane nie muszą być udokumentowane w postaci rachunków czy faktur.

Wydatki nielimitowane

Wydatki ponoszone na:

  1. adaptację i wyposażenie mieszkań oraz budynków mieszkalnych stosownie do potrzeb wynikających z niepełnosprawności;

  2. przystosowanie pojazdów mechanicznych do potrzeb wynikających z niepełnosprawności;

  3. zakup i naprawę indywidualnego sprzętu, urządzeń i narzędzi technicznych niezbędnych w rehabilitacji oraz ułatwiających wykonywanie czynności życiowych, stosownie do potrzeb wynikających z niepełnosprawności, z wyjątkiem sprzętu gospodarstwa domowego;

  4. zakup wydawnictw i materiałów (pomocy) szkoleniowych, stosownie do potrzeb wynikających z niepełnosprawności;

  5. odpłatność za pobyt na turnusie rehabilitacyjnym;

  6. odpłatność za pobyt na leczeniu w zakładzie lecznictwa uzdrowiskowego, za pobyt w zakładzie rehabilitacji leczniczej, zakładach opiekuńczo-leczniczych i pielęgnacyjno-opiekuńczych oraz odpłatność za zabiegi rehabilitacyjne;

  7. opiekę pielęgniarską w domu nad osobą niepełnosprawną w okresie przewlekłej choroby uniemożliwiającej poruszanie się oraz usługi opiekuńcze świadczone dla osób niepełnosprawnych zaliczonych do I grupy inwalidztwa;

  8. opłacenie tłumacza języka migowego;

  9. kolonie i obozy dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnej oraz dzieci osób niepełnosprawnych, które nie ukończyły 25. roku życia;

  10. leki – w wysokości stanowiącej różnicę pomiędzy faktycznie poniesionymi wydatkami w danym miesiącu a kwotą 100 zł, jeśli lekarz specjalista stwierdzi, że osoba niepełnosprawna powinna stosować określone leki (stale lub czasowo);

  11. odpłatny, konieczny przewóz na niezbędne zabiegi leczniczo-rehabilitacyjne:
    1. osoby niepełnosprawnej – karetką transportu sanitarnego,
    2. osoby niepełnosprawnej, zaliczonej do I lub II grupy inwalidztwa, oraz dzieci niepełnosprawnych do lat 16 – również innymi środkami transportu niż wymienione w lit. a;

  12. odpłatne przejazdy środkami transportu publicznego związane z pobytem:
    1. na turnusie rehabilitacyjnym,
    2. w zakładach, o których mowa w pkt 6,
    3. na koloniach i obozach dla dzieci i młodzieży, o których mowa w pkt 9.

 

Uwaga:

  • Koszty poniesione na wyżej wymienione cele muszą być udokumentowane. Należy posiadać faktury/rachunki, które będą wskazywały sprzedającego i kupującego, rodzaj zakupionego towaru lub usługi oraz kwotę zapłaty.

  • Koszty muszą być poniesione przez podatnika. Czyli: jeżeli dane koszty są refundowane/częściowo refundowane przez np. fundację organizującą zbiórki z 1% na subkoncie dziecka, to taki koszt nie może już zostać rozliczony. Jeśli refundacja jest częściowa – odliczamy różnicę pomiędzy kosztem towaru/usługi i refundacją.

  • Dyskusyjna jest kwestia „zabiegu rehabilitacyjnego” w kontekście rehabilitacji dzieci ze zdiagnozowanym spektrum autyzmu. Czy np. zajęcia logopedyczne czy pedagogiczno-psychologiczne są rehabilitacją? Tutaj nie ma prostej odpowiedzi. Jednak liczne interpretacje indywidualne potwierdzają, że można odliczać te koszty. Należy jednak pamiętać, że US może zakwestionować takie koszty w przypadku kontroli, a „cudza” interpretacja indywidualna nie zapewnia nam ochrony. W razie wątpliwości warto więc zwrócić się o własną interpretację indywidualną do KIS (tutaj adres wyszukiwarki interpretacji indywidualnych – wyszukując „autyzm” można poczytać, jakie koszty zostały uznane przez KIS za podlegające uldze rehabilitacyjnej).

  • Podobnie jest ze stwierdzeniem „stosownie do potrzeb wynikających z niepełnosprawności”. W przypadku osób z niepełnosprawnościami ruchowymi jest to dosyć oczywiste (np. samochód musi być odpowiednio przystosowany, drzwi w mieszkaniu odpowiednio szerokie itd.). Z osobami ze spektrum jest już trudniej. Dlatego w przypadku rozliczania tych kosztów warto pozbierać odpowiednie dowody na to, że dziecko faktycznie potrzebuje danego ułatwienia. Przydadzą się tu opinie lekarskie i diagnozy psychologiczne (i inne), które potwierdzą, że dziecko w danym wieku np. nie mówi i potrzebuje tabletu z aplikacją do komunikacji alternatywnej. A i tak te koszty mogą zostać zakwestionowane w trakcie kontroli. A więc znowu – warto wystąpić o interpretację indywidualną, w której opiszemy całą sytuację (przy okazji – opłata skarbowa związana z interpretacją indywidualną wynosi 40 zł).

  • Rachunki i faktury należy przechowywać przez okres możliwej kontroli – pięć lat licząc od końca roku, w którym składano deklarację (czyli rachunki z 2019 r. należy składać do końca 2025 r.). Po tym czasie zobowiązanie podatkowe ulega przedawnieniu – nawet, jeśli było wypełnione błędnie, to US nie może nas już skontrolować. Co więcej – w czasie tych pięciu lat można złożyć korektę zeznania podatkowego. Czyli – jeśli nie wiedzieliście o możliwości odliczenia jakichś kosztów, a chcielibyście je teraz rozliczyć i macie za nie rachunki, to macie taką możliwość korygując poprzednie zeznania podatkowe.

 

Kiedy powstaje możliwość skorzystania z ulgi

Wg interpretacji KIS, ważny jest moment powstania niepełnosprawności, a nie data wydania orzeczenia. Oznacza to, że jeżeli na orzeczeniu o niepełnosprawności wydanym np. w 2020 r. jest napisane, że niepełnosprawność trwa od urodzenia, to możemy złożyć korekty i odliczyć koszty, które ponieśliśmy również przed datą otrzymania orzeczenia.

 


Więcej na ten temat: Broszura Informacyjna KIS

Podstawa prawna: Ustawa z dnia 26 lipca 1991 r. o podatku dochodowym od osób fizycznych wraz z późniejszymi zmianami, Art 26 Ust 7a.

Niesamowite dzieci

Niesamowite dzieci

Temat kontaktów małego autysty z rówieśnikami pojawia się głównie wtedy, kiedy coś pójdzie bardzo nie tak. Kiedy dziecko jest przez grupę odrzucane, kiedy nikt nie pojawia się na jego urodzinach, kiedy rodzice protestują, by autysta dołączył do klasy ich dzieci. A przecież fajnych dzieci jest cała masa! Być może po prostu mają – zupełnie niesłusznie – o wiele słabszy PR?

Julka

Z Julką znały się najkrócej, ale paradoksalnie to ona była pierwszą koleżanką, o której usłyszeliśmy od Ewy. Myślę, że dołączenie Julki do grupy zbiegło się u Ewy z jej otwarciem się na inne dzieci. Panie z przedszkola opowiadały mi, jak to Ewa otoczyła opieką nową dziewczynkę, a później ta dziewczynka zaczęła wciągać Ewę we wspólne zabawy z pozostałymi dziećmi. Ewa natomiast codziennie wspominała „swoją przyjaciółkę Juleczkę”, która dosyć długo (z uwagi na różne pory przyprowadzania i odbierania obu dziewcząt, co przekładało się na zupełny brak spotkań z Juleczką w szatni) była dla nas nieznaną, wręcz mityczną istotą:)

Wreszcie jedna z Pań zlitowała się nade mną i pokazała mi zdjęcie owej słynnej Juleczki – zdjęcie, którego z pewnością nigdy nie zapomnę. Wykonane podczas leżakowania, przedstawiało dwie małe dziewczynki, czytające wspólnie książkę. Leżały tak blisko siebie, że praktycznie się przytulały, a ich głowy – jasna i ciemna – stykały się ze sobą. Niesamowity widok, biorąc pod uwagę fakt, że Ewa raczej tego typu poufałości nie lubi.

Jakiś czas temu – już po odejściu Ewy z przedszkola – Ewa dostała od Juleczki taki obrazek. Z pingwinami, bo przecież wiadomo, że to ulubione zwierzaki Ewy.

 

Olga

Najmniejsza z całej paczki, ale zdecydowanie najbardziej ruchliwa. Kłębek nieujarzmionej energii. Fanka różu, brokatu, jednorożców i Pokemonów. Jej występy w przedszkolnych teatrzykach były tak niesamowite, że często trudno było oderwać od niej wzrok, żeby spojrzeć na własne dziecko 🙂

Z Olgą często przychodziły do przedszkola w podobnych porach, spotykałyśmy się więc w szatni. Obecność Olgi w magiczny sposób zamieniała poranne smutki Ewy w ekscytację związaną z pójściem za rękę (!) z koleżanką do sali. Nigdy się nie dowiem, ile razy Olga uratowała nas przed poranną histerią. Z pewnością wielokrotnie.

Sama końcówka pobytu Ewy w poprzednim przedszkolu była już bardzo ciężka. Więcej dzieci w grupie, nowa sala, nowa pani – wszystko to skutkowało przebodźcowaniem i ogromną drażliwością.

Pewnego dnia – a było to w ostatnim miesiącu w tamtym przedszkolu – odprowadziłam Ewę jak zwykle do jej grupy. Właśnie zbierali się na śniadanie. Musiałam porozmawiać o czymś z Wychowawczynią, więc zatrzymałam ją w sali, a dzieci z drugą Panią zaczęły schodzić na dół do stołówki. Gdy po kilku minutach skończyłyśmy rozmowę, ruszyłam do wyjścia – traf chciał, że musiałam zejść tymi samymi schodami, którymi do stołówki szła grupa Ewy. Gdy tylko weszłam na klatkę schodową, usłyszałam płacz. Znajomy płacz. I zawodzenie: „ja nie chcę być na końcu”. Myślę sobie, że pewnie się zagapiła i została z tyłu – co normalnie w ogóle by jej nie obeszło, ale wtedy najwyraźniej urosło do rozmiarów wielkiego problemu.

Zbiegam więc z góry, żeby ją jakoś pocieszyć i uspokoić. Ale nagle widzę, że do siedzącej na schodach i płaczącej Ewy podchodzi z dołu Olga. Wyciąga do niej rękę i pyta: „Czy chcesz pójść ze mną za rączkę? Pójdziemy razem. Nie smuć się Ewa, będziemy razem na końcu.”

Michalina

Wysoka blondynka, sprawiająca zawsze wrażenie dużo starszej i poważniejszej, niż była w rzeczywistości. Zdziwiłam się, kiedy usłyszałam, że jest prawie dokładnie rok od Ewy młodsza. Czy uważałam ją za równolatkę Ewy, bo to ona sprawiała wrażenie starszej, czy może Ewa była pod wieloma względami bardziej dziecinna, niż wskazywał na to jej wiek?

Razem z Ewą i Olgą dzieliły fascynację Pokemonami. Każdy gadżet, pluszak, sukienka z Pikachu czy Charmanderem  musiała zostać przez każdą dokładnie obejrzana i skomentowana. A jakim hitem była czapka Ewy z Pikachu! Ewa nie mogła się doczekać, żeby pokazać ją Michasi i Oldze. Nawet ostatnio, oglądając film o Pokemonach, stwierdziła nagle: „To Michalina zapoznała mnie z Pokemonami!”.

Któregoś ranka (a było to w okresie wakacyjnym, a więc krótko przed odejściem Ewy) spotkałyśmy koło przedszkola Michasię i Olgę wraz z ich Mamami. Michasia wróciła właśnie z wakacji, zupełnie odmieniona. Zamiast długiego warkocza miała włosy ścięte na boba. Wyglądała niesamowicie, chyba jeszcze doroślej niż wcześniej. Skomentowałam, że bardzo mi się jej fryzura podoba.

– Michasia już od dawna męczyła mnie, że chce mieć krótkie włosy, jak Ewa i Olga. – odpowiedziała Mama Michasi.

Nie powiem, to było fajne uczucie, usłyszeć „jak Ewa”.

Później dodała, że Michasia upiera się od jakiegoś czasu, żeby nosić słuchawki, „bo dzieci w przedszkolu takie noszą”. I że nie chodzi nawet o sam fakt słuchania czegokolwiek, zresztą, słuchawki są popsute i mają ucięty kabel, ale o to, że to podobno modne. Faktycznie – na szyi Michasi wisiały duże, kolorowe słuchawki.

I tak rozmawiając o modzie, słuchawkach i nowych fryzurach, weszłyśmy wszystkie do szatni.

Dziewczynki zmieniły buty, po czym Ewa wyciągnęła z szafki swoje słuchawki wygłuszające, które od jakiegoś czasu były nieodłącznym elementem jej garderoby.

– W nowej grupie jest trochę za głośno dla Ewy, dlatego musi nosić słuchawki wygłuszające – wyjaśniłam.

Kątem oka zobaczyłam spojrzenie Mamy Michasi. Chyba dopiero wtedy zrozumiała, kto tak naprawdę zaraził Michasię nową modą.

Trochę obawiałam się tych słuchawek, tego, że dzieci w przedszkolu uznają je za przejaw jakiegoś dziwactwa. Tymczasem nie tylko bez problemu to zaakceptowały, ale jeszcze ktoś uznał to za coś fajnego!

Natalka

Właścicielka jednego z najszerszych i najpiękniejszych uśmiechów jakie widziałam:)

– A wiesz mamo, Natalka ma mi przynieść długopis z pingwinkiem! – powiedziała któregoś dnia Ewa. Ucieszyłam się, że wspomniała o czymś, co napawało ją radością – ostatnio nieczęsto się to zdarzało. Pewnie Natalka pochwaliła się swoim nowym długopisem i chciała go Ewie pokazać.

– Natalka zostawi dla mnie w szafce długopis z pingwinkiem! – słyszałam w kółko przez dwa czy trzy dni. Trochę zaczęłam się stresować, że Ewa źle Natalkę zrozumiała, że coś sobie wymyśliła – bo przecież czemu miałaby od niej dostawać długopis? Już po cichu kombinowałam, gdzie by tu jakiś kupić, kiedy któregoś dnia faktycznie znalazłyśmy go w szafce Ewy.

– Jest! Długopis od Natalki! – ucieszyła się.

A ja, dla pewności, poszłam zapytać Wychowawczynię dziewczynek, czy wie może, co to za długopisowe ustalenia – cały czas podejrzewając, że długopis znalazł się w szafce Ewy przypadkowo, a nie chciałam, żeby później Natalka musiała go szukać. Pani nic na ten temat nie wiedziała, ale zawołała Natalię, żeby dopytać.

– Tak, to długopis dla Ewy… – powiedziała niepewnie, przestraszona, że tak ją o to wypytujemy.

Podziękowałam więc Natalce i ciągle, niewiele z tego rozumiejąc, pojechałam z Ewą do domu.

Później okazało się, że zupełnie nieplanowanie był to ostatni dzień Ewy w przedszkolu.

Kiedy już odetchnęłam trochę po całym zamieszaniu związanym ze zmianą przedszkola i adaptacją w nowym, zapytałam przez messengera mamę Natalii o słynny długopis. Okazało się, że Natalka wypatrzyła go na lotnisku, kiedy wracali z wakacji. I stwierdziła, że koniecznie musi kupić go Ewie, bo Ewa bardzo lubi „pingusie”.

IMG_4887

***

Opisałam tylko cztery najlepsze koleżanki, a mogłabym pisać jeszcze długo (przecież nawet nie zaczęłam pisać o kolegach i kolejnych „narzeczonych”:)). Bo niesamowitych dzieci Ewa spotkała na swojej drodze całą masę. Dzieci, które znosiły jej wybuchy, kiedy było jej naprawdę ciężko – i nie miały jej tego za złe. Dzieci, które ją pocieszały. Które zapraszały ją na urodziny – nie jako część całej grupy, ale konkretnie ją. Które martwiły się o nią i dopytywały, czemu ostatnio jest taka smutna. Które wysyłały jej walentynki. Które, po długiej rozłące, witały ją radosnym „Ewa!!!”.

A za każdym takim niesamowitym dzieckiem stoją niesamowici rodzice. Którzy nie tylko nie zarazili swoich dzieci nieufnością, frustracją i egoizmem, ale jeszcze pielęgnowali i rozwijali wszystko to, co w tych dzieciach najlepsze. Mam nadzieję, że wiedzą, że robią dobrą robotę ❤️

TA rozmowa

TA rozmowa

(wrzesień 2019 r.)

Ten temat męczy mnie już od dobrych kilku miesięcy. Być może dlatego przez jakiś czas nie pisałam – przez to poczucie, że powinniśmy to zrobić, chociaż sama do końca nie wiem, czy to jest odpowiedni moment. Czy Ewa jest na tyle duża, żeby zrozumieć, ale ciągle wystarczająco mała, żeby nie mieć poczucia, że coś przed nią wcześniej ukrywaliśmy. Zamiast więc pisać, zbierałam opinie – terapeutów, innych rodziców, spotkanych w sieci osób w spektrum. Ciągle nie jestem w 100% pewna, czy postępujemy słusznie, ale decyzja została już podjęta – niedługo czeka nas TA rozmowa.

„Ewo, masz diagnozę autyzmu…”

Nie, nie tak. „Diagnoza” brzmi jak choroba, a nie chcę przecież, żeby poczuła, że coś jest nie tak. Że jest chora, że potrzebuje „uleczenia”. 

Jedna z Terapeutek Ewy, na pytanie, kiedy powiedzieć dziecku o diagnozie, odpowiedziała: „wtedy, kiedy państwo będziecie na to gotowi”. Co jest nieco absurdalne, bo gotowi byliśmy w zasadzie od początku, a przecież uświadamianie czternastomiesięcznej, niemówiącej dziewczynki, nie miałoby większego sensu. Po drodze nie pojawiła się też żadna sytuacja, która wywołałaby jakiekolwiek pytania. Ewa nie pamięta czasów sprzed diagnozy, nie pamięta, że kiedyś nie musiała chodzić na terapię. Wątpię, żeby miała świadomość, że zdecydowana większość dzieci na takie zajęcia w ogóle nie chodzi. Z drugiej jednak strony, jest coraz większa, coraz dojrzalsza. Być może niedługo zacznie zauważać – albo już zaczęła – że czasem zachowuje się inaczej niż inne dzieci. Że potrzebuje więcej wsparcia. Być może przeczyta jakiś plakat w ośrodku terapeutycznym, do którego chodzimy, i zapyta o słowa, których nie rozumie. Albo, co gorsza, nie zapyta, ale samodzielnie spróbuje je sobie wytłumaczyć. Może usłyszy strzęp mojej rozmowy z którąś z terapeutek, coś, co wyrwane z kontekstu, zrani ją i naruszy jej zaufanie do nas. A może – i tego boję się najbardziej – ktoś powie jej to wprost, w niewłaściwy sposób, a ona odbierze to jako coś negatywnego.

„Autyzm to taki inny sposób funkcjonowania mózgu…”

Nie, nie „inny”. „Inny” może zostać zinterpretowany jako „gorszy”. 

W pewnym sensie Terapeutka Ewy miała rację. Do tej rozmowy przygotowujemy się odkąd dostaliśmy diagnozę. Ćwiczę ją już wiele lat. Odtwarzam w myślach poszczególne fragmenty, analizuję potencjalne pytania Ewy. Problem zawsze polegał jednak nie na tym „jak” tę rozmowę przeprowadzić, ale „kiedy”. To trochę tak jak z dziećmi, które zostały adoptowane – jeśli dziecko jest adoptowane później, no to trudno, żeby o tym fakcie nie wiedziało, nie ma więc potrzeby informowania. Ale kiedy trafia do rodziny bardzo wcześnie, to jeśli rodzice chcą dziecko uświadomić, to muszą świadomie wybrać ten moment. Owszem, jest szansa, że temat nigdy nie wypłynie i na zawsze pozostanie tajemnicą, istnieje jednak ryzyko, że dziecko dowie się od kogoś obcego i już zawsze będzie miało do rodziców żal, że coś przed nim ukrywali. W naszej sytuacji – na szczęście (lub nieszczęście) temat kiedyś wypłynie, a my będziemy musieli się z nim zmierzyć. I chciałabym, żebyśmy to my jej o tym powiedzieli – właśnie ze względu na zaufanie, które sobie u niej z Dawidem zbudowaliśmy. Musimy jednak trafić w moment, w którym ona będzie na tyle duża, żeby coś z tej rozmowy zrozumieć, a z drugiej strony musimy przeprowadzić ją na tyle wcześnie, żeby pytanie o autyzm nie padło z jej strony, w sytuacji, kiedy nas nie będzie obok. Zanim coś podsłucha i zacznie się nad tym zastanawiać, zanim ktoś inny jej to wytknie. Nie, nie chciałabym, żeby miała poczucie, że wszyscy wkoło wiedzą, a ona sama nie.

„Autyzm to jeden ze sposobów funkcjonowania mózgu…”

Tak, to dosyć nieudolne gramatycznie, ale już brzmi lepiej. „Jeden z”, a nie „inny”. Zapamiętaj: „jeden z”. „Jeden z”. „JEDEN Z”!

„Autyzm to jeden ze sposobów funkcjonowania mózgu. Większość osób ma mózg neurotypowy, ale część ma mózg autystyczny. Mózg autystyczny działa nieco inaczej…”

Nie, znowu użyłaś słowa „inaczej”! Nie może być „inaczej”! Jeszcze raz, od początku.

„Autyzm to jeden ze sposobów funkcjonowania mózgu. Większość osób ma mózg neurotypowy, ale część ma mózg autystyczny. To tak jak z telefonami komórkowymi – są komórki, które mają system operacyjny oparty na Androidzie, tak jak komórka Taty. Są też komórki, które mają system iOS, tak jak iPhone Mamy…”

Tak! Porównanie z komórkami jest dobre, to do niej trafi, ciągniemy dalej!

„…Niektóre aplikacje działają na telefonie Mamy i telefonie Taty, ale na każdym wyglądają nieco inaczej. Czasami różnią się tylko troszkę, czasami trochę bardziej, czasami są do siebie zupełnie niepodobne, chociaż mają taką samą nazwę i mają robić to samo. Z niektórych aplikacji wygodniej korzysta się na telefonie Mamy, z niektórych wygodniej na telefonie Taty. Są takie aplikacje, które działają tylko na telefonie Mamy albo tylko na telefonie Taty. Ale trudno stwierdzić, który telefon z którym systemem operacyjnym jest fajniejszy czy wygodniejszy. Podobnie jest z różnymi umiejętnościami u osób z neurotypowym i autystycznym mózgiem…”

(styczeń 2020)

Notkę napisałam już dawno, ale poczucie solidarności nie pozwoliło mi na jej publikację. Chciałam najpierw tę rozmowę przeprowadzić z Ewą, żeby chociaż o niej – o rozmowie – nie dowiedziała się na końcu:)

Umówiliśmy się z Dawidem, że jeśli pojawi się pretekst, to poruszę tę kwestię – nawet jeśli jego nie będzie przy tej rozmowie.

Pretekst pojawił się w połowie grudnia, przy okazji czytania książki „Opowieści na dobranoc dla młodych buntowniczek” (tom 2), a konkretnie przy historii o Temple Grandin.

IMG_4521
Portret p. Temple Grandin autorstwa Beatrice Cerocchi, źródło: „Opowieści na dobranoc dla młodych buntowniczek. Tom 2” (Francesca Cavallo, Elena Favilli, tłumaczenie na j. polski: Ewa Borówka)

Poszło zupełnie inaczej, niż się spodziewałam.

Nie wiem nawet, czy poszło dobrze czy źle. Nie wiem, czy ta rozmowa była na tyle luźna i zwyczajna, że Ewa przeszła nad nią do porządku dziennego, czy tak Ewę zestresowała, że ta postanowiła wyprzeć wszystko, co powiedziałam. Nie chciałam cisnąć, więc przez jakiś czas czekałam, aż temat znowu wypłynie.

Pojawił się ponownie wczoraj – Ewa zapytała o zdjęcie dziewczyny, o której właśnie czytałam na komórce. Opowiedziałam więc krótko o Grecie Thunberg, o tym, kim jest i co robi. I że też ma autystyczny mózg.

„Pewnie też dlatego jest na tyle odważna, żeby móc zajmować się tym, czym się zajmuje” – dodałam.

„Ja nie jestem odważna” – odparła Ewa.

A więc coś tam zaczyna wsiąkać.

IMG_4522_2
Przedmowa „Opowieści na dobranoc dla młodych buntowniczek. Tom 2” (Francesca Cavallo, Elena Favilli, tłumaczenie na j. polski: Ewa Borówka)

 

Nie będzie łatwo

Nie będzie łatwo

Aktualizacja sytuacji

Dawid idzie położyć Ewę (Piotrka kładł wcześniej). Po otwarciu drzwi do ich – od niedawna wspólnego – pokoju, okazuje się, że Piotrek jednak nie śpi. Oczywiście widząc Ewę i Dawida, postanawia natychmiast wstać.

Na miejscu okazuje się również, że kołdra Ewy jak zwykle wyemigrowała na kanapę w salonie, Dawid cofa się więc, żeby ją przynieść. Wychodząc rzuca:

– Piotrek, do łóżka!

Natomiast wchodząc ponownie z kołdrą do pokoju:

– Piotrek, ale do SWOJEGO łóżka!

No cóż, wprawdzie odzyskaliśmy sypialnię, ale nikt nie powiedział, że będzie łatwo 😜

NARESZCIE!

NARESZCIE!

Po blisko dwóch latach nadszedł wreszcie ten moment. W zasadzie to mogłabym doliczyć do tego jeszcze z siedem miesięcy ciąży, kiedy nie dawał mi w nocy (i nie tylko w nocy) spokoju – najpierw wymiotami, a potem ciągłym kopaniem. Czyli łącznie ponad dwa i pół roku, kiedy to okupował naszą prywatną, małżeńską przestrzeń.

Ale wczoraj nadszedł kres – ODZYSKALIŚMY SYPIALNIĘ 🙂

Co ciekawe, postulat zmiany sformułowany został przez osobę, po której nigdy byśmy się tego nie spodziewali. Sami planowaliśmy eksmisję Czwartego najszybciej na wiosnę, równolegle z remontem obu sypialni. Tymczasem sypialniane roszady zostały wymuszone wcześniej, i to przez… Ewę.

Na marginesie – mam takie podejście do życia, że w każdej, nawet najbardziej beznadziejnej czy męczącej sytuacji staram się znaleźć jakiś pozytyw. I chociaż początkowo nie widziałam żadnego pozytywnego skutku ostatnich wyjazdów Dawida (patrz: jeden z ostatnich wpisów), to dzisiaj mogę stwierdzić, że najwyraźniej trzeba było trochę poczekać:)

Kiedy Dawid wyjeżdżał, Ewa spała ze mną i z Piotrkiem w naszej sypialni. Zasypiali razem (no, mniej więcej, Ewa miała w zwyczaju siedzieć dłużej i słuchać audiobooków). W nocy, mimo spania w tym samym łóżku (Piotrek ma swoje łóżeczko, ale często wędrował do nas), udawało im się nie budzić wzajemnie. Mimo przemieszczania się obojga po całym łóżku (raz na przykład znalazłam Piotrka w poprzek poduszek, a Ewę skuloną w nogach łóżka). Po powrocie Dawida Ewa stwierdziła, że skoro my musimy spać razem, to ona chce, żeby Piotrek przeprowadził się do niej.

Tak więc wczoraj dokonaliśmy przeprowadzki.

Piotrek jest zachwycony nowym miejscem. Ewa podchodzi do tego ze stoickim spokojem. Nie zgłasza reklamacji, co oznacza, że jest ok.

My natomiast – nie posiadamy się ze szczęścia ❤

Samodzielna

Samodzielna

A moja córka, wyobraźcie sobie, wróciła dzisiaj z weekendu w Madrycie. Celowo piszę „moja córka”, a nie „my”, bo do Madrytu pojechała z Ciocią Agatą i Wujkiem Filipem. W ramach prezentu gwiazdkowego poszli razem na El Rey Leon – hiszpańską adaptację brodway’owej adaptacji Króla Lwa. Kto wygrał konkurs na najlepsze wujostwo, no kto? 🙂

660x335_erl_esmadrid

Sam spektakl bardzo jej się podobał (aczkolwiek wg relacji Filipa – było ciasno i nie miała gdzie tańczyć:)). A zapytana, czy tęskniła bardzo, trochę, czy może wcale – odpowiedziała, że wcale. Było do przewidzenia:) Później jednak stwierdziła, że kocha swój domek, a pod jej własną kołderką wypoczywa się najlepiej:)

IMG_3749

75521845_1400182686804732_630776751269609472_n

Ten rok w ogóle zapisze się w historii jako rok, w którym Ewa zdobyła nowe sprawności w zakresie samodzielnego nocowania poza domem. Zaczęło się od nocowania u Cioci i Wujka, później była na urodzinowej nocowance u swojego narzeczonego (a ogólnie – syna swojej ulubionej Wychowawczyni:)). W czasie wakacji spędziła z kolei najpierw pięć dni u Babci Oli, a później pięć dni u Babci Jadzi i Dziadka Sławka.

Jestem z niej niesamowicie dumna – jaka jest już duża i samodzielna ❤

Ogarnianie tandemu: autystyczna Sześciolatka i Dwulatek, któremu aktualnie na drugie  „Jestem-Więc-Się-Buntuję”*, czasami bywa męczące.

Jak komuś mało, to proponujemy bonus: robić to przez tydzień w pojedynkę, bo mąż w delegacji.

Bułka z masłem? „Jestem-Więc-Się-Buntuję” łapie przeziębienie, więc przez cały ten tydzień trzeba siedzieć z nim w domu. Przeziębienie na tyle dotkliwe, że nie można odstawić go do żłobka. I na tyle mało męczące, że Dwulatek w zasadzie jest w swojej normalnej, ruchliwo-łobuzerskiej formie.

Szczęście w nieszczęściu, Sześciolatka jest zdrowa jak rydz, bo przecież jak ktoś zjada dziennie średnio ćwierć kilograma malin lub truskawek, to ma niezłą odporność. Zresztą, limit chorób na ten sezon wyczerpała tydzień wcześniej, kiedy to chorowała przez popołudnie (ból głowy), noc (ból głowy) i do południa następnego dnia (ból głowy i wymioty). Nieszczęście w szczęściu: trzeba codziennie wstawać i z całym majdanem (w tym z przeziębionym „Jestem-Więc-Się-Buntuję”) odwozić ową sześciolatkę do przedszkola. No a później z całym majdanem po nią jechać.

Dla podkręcenia poziomu trudności – można załapać przeziębienie od Dwulatka. We wtorek, czyli w momencie, w którym do powrotu Szanownego Małżonka jest jeszcze aż 88 długich, zasmarkanych godzin. 

I jeśli w tym momencie wyrwie się Wam jakieś „no gorzej być nie może!”, to wiedzcie, że MOŻE. Bo to naprawdę nic, że choroba, że Dwulatek, że w głowie Wam łupie i z nosa cieknie jak się schylacie, a ten odstawia histerię, bo chcecie go wsadzić do samochodu, a on akurat chce sobie poleżeć na chodniku. Może być gorzej, nawet nie wiecie, jak bardzo.

Może Wam w tym wszystkim paść internet i kablówka 🙂

*) Moja polonistka z liceum byłaby ze mnie dumna za tak kreatywną parafrazę jednego z jej ulubionych cytatów:)

Dwie drogi

Dwie drogi

Dziecko pojawia się na świecie, a my mamy jakąś wizję. Jakieś oczekiwania w stosunku do niego. Jeśli płacze – chcemy, żeby przestało. Jeśli jest pora spania, a ono nie śpi – chcemy, żeby zasnęło. Chcemy, żeby było grzeczne, żeby dobrze się uczyło. I tak dalej…

MY CHCEMY.

A rzecz w tym, żeby zastanowić się, czego chce dziecko. Czemu zachowuje się tak, jak się zachowuje. Co jest przyczyną.

I nie myślę tutaj o odkryciu przyczyny powstawania autyzmu – nie, to nie o to chodzi. Chodzi o to, żeby postarać się wczuć w to, jak myśli dziecko, postarać się zrozumieć ogólne zasady, wg których działa jego mózg – i starać się spojrzeć na świat jego oczami. Bo nawet, kiedy wydaje nam się, że dziecko zachowuje się totalnie nieracjonalnie (bo np. rzuca się nagle na podłogę i ryczy, albo odmawia założenia kurtki, którą wcześniej nosiło całą jesień i pół zimy), to na 99% ma jakiś powód takiego zachowania. Tylko my nie jesteśmy wystarczająco bystrzy, żeby go zobaczyć.

Dzieci z autyzmem nie są upośledzonymi neurotypowymi dziećmi. Są po prostu inne od naszych wyobrażeń o tym, jak dziecko powinno się zachowywać. I mamy tak naprawdę dwie drogi, którymi możemy od momentu diagnozy zacząć podążać – albo będziemy na siłę próbowali dopasować dziecko do naszych wyobrażeń, albo zmienimy te wyobrażenia. Wsłuchamy się w dziecko. Zastanowimy się, w czym jest dobre, a co sprawia mu trudność. Spróbujemy tak dostosować otoczenie, żeby poczuło się bezpieczne i docenione – chociaż we własnym domu.

Terapia nie jest po to, żeby dziecko autystyczne stało się dzieckiem neurotypowym. Nie stanie się. Zawsze będzie dzieckiem autystycznym, co najwyżej nauczy się udawać kogoś, kim nie jest. Zajęcia terapeutyczne powinny być nastawione na uczenie dzieci umiejętności, które pozwolą im na funkcjonowanie w większości neurotypowym świecie. Dadzą im możliwości, które są mniej dostępne, kiedy siedzi się zamkniętym w czterech ścianach. Ale jeśli dziecko nie jest gotowe na posługiwanie się tymi umiejętnościami – lepiej jest zaakceptować ten fakt i spróbować poszukać innych sposobów na to, by dziecko mogło spełniać się w życiu. Skupić się na jego mocnych stronach, zamiast uparcie starać się zniwelować słabe. Bo tak naprawdę nie trzeba męczyć dziecka bezmyślnym powtarzaniem głosek – można nauczyć je posługiwać się komunikacją obrazkową. Można nauczyć je pisać i kupić tablet z syntezatorem mowy. Nie trzeba upierać się, żeby patrzyło w oczy – masa ludzi nie patrzy w oczy i jakoś żyją. Nie trzeba upierać się, żeby nauczyło się tolerować gryzące je szwy w ubraniach – można powywijać koszulki na lewą stronę 😉

Jeśli nasze dziecko nie mówi, ale ma np. zdolności muzyczne, to możemy wychować albo niemówiącego, „upośledzonego neurotypowego”, albo świetnego muzyka. Wszystko zależy od tego, na czym się skupimy.

(wpis pierwotnie zamieszczony na jednej z grup facebookowych)

Pobranie krwi

Pobranie krwi

Były filmiki na yt o pobieraniu krwi i o historii transfuzji krwi, było obserwowanie pobierania krwi u Piotrka, były rozmowy, dlaczego trzeba i co później z tą krwią się dzieje. Ustaliliśmy nagrodę (doładowanie w grze, w którą Ewa aktualnie gra), plan działania, rano znieczuliliśmy rękę pożyczonym wczoraj późno wieczorem kremem (bo w kilku odwiedzonych aptekach kremu od dawna nie widzieli – na szczęście na lokalnej grupie znalazła się Dobra Dusza, która nas poratowała zapasami – raz jeszcze dziękuję!).

Stres i tak był. Chwilę przed zabiegiem prawie nawiała z gabinetu. Ale Paniom Pielęgniarkom udało się ją tak zaczarować, że samo pobranie krwi odbyło się bez płaczu (jeśli ktoś szuka Magika od pobierania, to polecam p. Alicję z Enelmedu w Galerii Młociny w Warszawie ❤️). Ewy płaczu, bo ja się serio wzruszyłam ☺️