Ciężki tydzień

Ciężki tydzień

przez TeoriaChaosu ♥ 0 Leave a Comment

Ciężki tydzień za nami.

W ciągu ostatnich kilku dni mieliśmy kilka spotkań – z P. Mają, terapeutką Ewy, oraz obserwację w Fundacji Synapsis, w celu sprawdzenia postępów w terapii. Z obu niestety otrzymaliśmy podobny przekaz – kontakt z Ewą jest gorszy niż był, pomimo postępów w wielu sferach, nasiliły się jej zachowania autystyczne. W Synapsis usłyszeliśmy, że gdyby Ewa miała robioną u nich diagnozę dzisiaj, to dostałaby „autyzm” zamiast „całościowych zaburzeń rozwojowych”. W obu miejscach zalecono nam powrót do diety (od której odstąpiliśmy w połowie października).

Jesteśmy już po konsultacji z dietetykiem – musimy zrobić całą masę badań, póki co mamy stosować dietę bezmleczną i niskocukrową, ale może będzie trzeba odstawić też gluten. Lista zaleceń mnie przeraża…

W ogóle to mam ostatnio wrażenie, że albo ktoś nas opieprza, że czegoś nie robimy, nie stosujemy diety, nie robimy miliona badań, albo ktoś nas opieprza, że przesadzamy, męczymy dziecko bezsensownymi dietami, badaniami i wprowadzamy jakiś absurdalny reżim. Jakby nie spojrzeć, nic nie robimy dobrze…

Te kilka ostatnich dni zmusiły mnie do jednego – wreszcie przekonałam się do koncepcji założenia Ewie subkonta, żeby zbierać dla niej 1% podatku. Dużo osób mnie do tego namawiało, ale ja miałam jakieś takie poczucie, że przecież nie jest z nią tak źle, że są przecież cięższe przypadki, bardziej potrzebujące dzieci, że autyzm to co najwyżej jakiś „dyskomfort” dla rodziców i dziecka, a nie choroba, która boli, albo na którą się umiera. Ale może czas na odrobinę egoizmu i pomyślenie przede wszystkim o własnym dziecku. W każdym razie – odzyskamy przynajmniej swój 1% podatku, niech to będzie dla nas taka ulga podatkowa:)

Jogurt:)

Jogurt:)

przez TeoriaChaosu ♥ 3 Komentarze

Właśnie rozpoczęliśmy produkcję jogurtu z kaszy jaglanej:) Niby nie jest to takie trudne, jak się wydaje, ale jednak trochę zachodu z tym mieliśmy. Największy problem – skąd wziąć bakterie do jogurtu? Gdyby to był normalny jogurt, na mleku, to nie ma problemu – kupuje się jogurt i z niego wyrabia się więcej jogurtu. Ale nasz miał być bezmleczny, więc trzeba było zdobyć same bakterie, bez jogurtowego dodatku:) Na szczęście „Google prawdę ci powie” – znalazłam jakiś stacjonarny sklep w Warszawie, żeby nie musieć za długo czekać. Nabyliśmy też ustrojstwo zwane jogurtownicą, żeby odpowiednią temperaturę dla namnażających się bakterii trzymało.

Swoją drogą, sam proces przygotowywania jogurtu to cała seria zaleceń, „co bakterie lubią”, a „czego bakterie nie lubią”. A więc: bakterie lubią, jak je wrzucać do paćki z kaszy o temperaturze 40 stopni. DOKŁADNIE 40 STOPNI. Przy czym – nie można podgrzać paćki po prostu do tych 40 stopni, o nie! Najpierw trzeba podgrzać do 80. Później ostudzić (co wiąże się z bieganiem co chwila do kuchni i mierzeniem temperatury, żeby było DOKŁADNIE 40 STOPNI). A jak już się wrzuci bakterie do tej paćki, to nie można ich od tak zamieszać, nie! Trzeba mieszać drewnianą lub plastikową łyżką. Nie metalową, bo metalu bakterie nie lubią. I szukaj tu człowieku plastikową lub drewnianą łyżkę (kiedy wszystkie tego typu ustrojstwa dawno już zostały gdzieś wyniesione i zgubione przez Gwiazdę Naszą Najjaśniejszą). Później trzeba upchnąć paćkę w tych słoiczkach, co to je widać na zdjęciu wyżej (ale nie metalową łyżką! żeby nie było za łatwo). Dalej już powinno być z górki – trzeba włączyć ustrojstwo i czekać 6h, później powyciągać słoiczki, włożyć je do lodówki i znowu czekać 6h. Podczas tych pierwszych 6h nie można tego ustrojstwa ruszać, bo bakterie bardzo nie lubią, jak się nimi potrząsa. Strasznie humorzaste te bakterie…

We wszystkich przepisach na jogurt, które czytałam, brakowało mi jedynie komentarza, że cały proces powinien odbywać się podczas pełni księżyca, przy śpiewie dwunastu bosonogich dziewic:)

No nic, zobaczymy jutro, czy to w ogóle jadalne będzie:)

(bibliografia: Smakoteriapia, Mariola Białołęcka, Metadieta)

Jedzeniowo

Jedzeniowo

przez TeoriaChaosu ♥ 0 Leave a Comment

Wygląda na to, że po prawie dwóch miesiącach względnego luzu jedzeniowego, Ewa będzie musiała wrócić na dietę:( zrezygnowaliśmy z niej po wizycie w poradni metabolicznej i po konsultacji u gastroenterologa – wg lekarzy z medycznego punktu widzenia nie było postaw,mżeby dietę stosować. Ale we wtorek zadzwoniła do mnie jedna z terapeutek Ewy, P. Maja, i poprosiła o rozważenie wprowadzenia diety. Na kilka miesięcy, na próbę. Bo Ewa wprawdzie robi postępy w różnych sferach, ale społecznie nie jest tak, jakby się tego można było spodziewać. My też zauważyliśmy, że kontakt jest z nią ostatnio nieco gorszy. Rzadziej patrzy ostatnio w oczy, nie robi „pa pa” ani nie posyła buziaczków na do widzenia… A fizycznie czuje się już coraz lepiej – zęby bolą ją już mniej, przesypia całe noce.

No nic, spróbować zawsze można. Nawet jeżeli dieta pomaga, to większość rodziców i tak powoli próbuje wprowadzać „niedozwolone” pokarmy po 3 roku życia, więc to nie jest na zawsze. A jeśli nie bedzie większego wpływu – to damy sobie spokój po 3-4 miesiącach. 
We wtorek umówiliśmy się na dłuższą rozmowę z P. Mają, wieczorem natomiast mamy konsultację z Panią dietetyk. Powoli też zaczęliśmy przygotowywać się organizacyjnie do tej diety – kupiliśmy na przykład jogurtownicę i już niedługo rozpoczniemy produkcję jogurtu z kaszy jaglanej:) jakoś to będzie:)
Ślina

Ślina

przez TeoriaChaosu ♥ 0 Leave a Comment

W każdym szanującym się serialu w stylu CSI (wiecie, ktoś kogoś morduje, główni bohaterowie próbują wykoncypować kto) raz na jakiś czas pojawia się scena, w której na miejsce zbrodni przyjeżdżają śledczy, spryskują wszystko luminolem, gaszą światło, zapalają lampy UV i w jednej chwili widać wszystkie plamy po różnego rodzaju płynach ustrojowych (najczęściej krwi – ale nie tylko).

Gdyby ktoś wpadł z luminolem i lampą UV do naszego mieszkania, to zapewniam Was, mielibyśmy oświetlenie niczym w dyskotece:)

Tyle, że naszym problemem jest ŚLINA. Ślina wyciekająca z paszczy Gwiazdy samoistnie, lub zostawiana przez Gwiazdę w różnych miejscach celowo.

Zacznijmy od tego, że w okresach zwiększonej aktywności okołozębowej, śliny jest więcej i kapie. Kapie z paszczy na podłogę, stół, kanapę, cokolwiek znajdzie się pomiędzy gwiazdopaszczą a ziemią. Czasami zamiast kapać – spływa po brodzie aż wyląduje na przodzie koszulki lub wsiąknie w rękaw.

Bez względu na aktywność okołozębową – ślinienie występuje zawsze w trakcie snu. Wtedy w miejscu aktualnego umiejscowienia gwiazdopaszczy, na prześcieradle pojawia się plama. Albo kałuża. Podobno to „rozkoszne ślinienie się podczas snu” Ewa ma po swojej matce. Tak twierdzi Dawid, ja tam mu absolutnie nie wierzę:)

Ślina może też być zostawiania w różnych miejscach jako produkt uboczny celowych działań Gwiazdy. Na przykład, jak postanawia obadać jakiś przedmiot paszczą, pogryźć go czy spróbować, jak smakuje. W ten sposób ślina znajduje się na wszystkich zabawkach, pilotach, telefonach komórkowych czy moich kosmetykach do malowania:)
Czasami ślina niekontrolowanie wycieka z paszczy podczas płaczu. Towarzyszy jej często dodatkowy wyciek z oczu i nosa. Rodzic, który chce utulić w płaczu swoją najdroższą córeczkę, zostaje wtedy z mokrą plamą na nogawce spodni, rękawie czy ramieniu.
Zazwyczaj Gwiazda nie zwraca uwagi na plamy, które pozostawia w różnych miejscach, ale gdy już zarejestruje jej istnienie, to z zaciekawieniem wyciąga palec (wskazujący dłoni lub wielki paluch u stopy – w zależności, który znajduje się bliżej), wtyka go w sam środek kałuży i z miną badacza zaczyna analizować gęstość, temperaturę i lepkość płynu, rozsmarowując go po zastanej powierzchni…
Nowe umiejętności

Nowe umiejętności

przez TeoriaChaosu ♥ 0 Leave a Comment

Ewa jest obecnie na etapie prac plastycznych. Bawi się ciastoliną, rysuje kredkami, maluje farbami… Mamy na stałe zorganizowane dla niej stanowisko pracy – pół stołu w jadalni oklejone jest szarym papierem, na którym większość tych prac ręcznych się odbywa.

Oto co ostatnio tam znalazłam…

Mój Najdroższy Mąż twierdzi, że chciał tym wpisem trochę zestresować nianię. Wie, że mnie raczej całki nie stresują… 🙂
Potrzeba integracji

Potrzeba integracji

przez TeoriaChaosu ♥ 0 Leave a Comment

Potrzeba integracji Gwiazdy z innymi dziećmi, a także pozyskane przez nią nowe umiejętności często dają o sobie znać w nieoczekiwanych momentach.

Na przykład wtedy, kiedy na zajęciach grupowych Ewa podchodzi do różnych dzieci i zaczyna nagle pokazywać oko. Paluszkiem. Nie, nie swoje oko…

Na szczęście, wszystkie dzieci wyszły z zajęć z taką samą liczbą oczu, z jaką wchodziły:)

Mamośroda

Mamośroda

przez TeoriaChaosu ♥ 0 Leave a Comment

Niania Ewy musiała załatwić dzisiaj kilka spraw, postanowiłam więc wziąć jeden dzień urlopu i urządzić Ewie „mamośrodę” 🙂 

Niestety, „dzień urlopu” niekoniecznie musi oznaczać „będziemy wylegiwać się do 9” – dzisiaj Ewa miała zajęcia na 7:45, więc trzeba było wstać już po 6. Strasznie mi dzisiaj to wstawanie nie szło, Gwieździe tym bardziej – trzeba było ją budzić. 
To poranne niewyspanie ciągnęło się za nami przez resztę dnia (a ten jeszcze się nie skończył). Zaczęło się od tego, że Ewa… prawie zleciała ze schodów. Miałyśmy już wchodzić na zajęcia, Ewa wdrapywała się na czworakach po schodach na górę (jej sala jest na pierwszym piętrze), ja z kolei – stałam po drugiej stronie balustrady i sięgałam właśnie po ochraniacze na buty, gdy Gwiazda postanowiła wstać, odwrócić się i zacząć schodzić. Na stojąco. Czego nie potrafi. I runęła w dół, to znaczy zaczęła lecieć w dół, kiedy jej matka zakrzywiła czasoprzestrzeń i złapała ją dosłownie moment przed upadkiem głową na schody. Niestety, zakrzywianie czasoprzestrzeni niezbyt dobrze jeszcze matce Ewy wychodzi, toteż nie obyło się bez ofiar – twarz matki zatrzymała się na balustradzie. Skutek – rozcięta i lekko podpuchnięta warga. Tak, wyglądam jak ofiara przemocy domowej, nie wiem też, czy powinnam w ogóle tę historię opowiadać, bo nie brzmi dużo bardziej wiarygodnie niż „weszłam na drzwi”.
Zaledwie pół godziny później podobnie wyglądała też moja córka. Nachyliła się nad pudełkowego z klockami akurat w tym momencie, w ktorym Cioci K. udało się zdjąć zasaną lekko pokrywkę. Pokrywką walnęła Ewę, ta przygryzła sobie zębami dolną wargę… Teraz obie wyglądamy jak po spotkaniu z drzwiami.
Po zajęciach – postanowiłyśmy pojechać do parku. Rzut beretem od ośrodka, w którym miałyśmy zajęcia. No i jadę, wydaje mi się, że w dobrym kierunku, ale skręciłam źle, później znowu… Starym zwyczajem wylądowałam „na Pradze” (bo ja zawsze jak się pogubię w Warszawie, to ląduję na Pradze, taki zwyczaj).
Ostatecznie trochę nam zajęło, zanim dotarłyśmy do parku. Tam na szczęście nie było większych wypadków (a park ma potencjał – różne place zabaw, rzeczka…). Co nie zmienia faktu, że w domu udało mi się jeszcze uderzyć głową w blat szafki (podnosząc Ewę) i bosą stopą – w stolik.
Może nie powinnyśmy już dzisiaj ruszać się z kanapy…? 🙂
Tradycja

Tradycja

przez TeoriaChaosu ♥ 0 Leave a Comment

Mamy pewną niedzielną tradycję. Wyniosłam ją jeszcze z domu, kontynuowałam przez lata i teraz jest wspólnym zwyczajem moim i Dawida. Otóż – w niedzielę rano jemy jajecznicę:) Tak więc nie jest mi dane długie byczenie się pod kołderką w niedzielny poranek – bo o ile do nakarmienia Młodej da się wypchnąć Męża, to jednak do nakarmienia Męża muszę już wstać ja.

Od jakiegoś czasu trochę tej jajecznicy dajemy też Ewie. Bardzo jej nasze niedzielne śniadanie zasmakowało:)

W tę niedzielę zjadła na śniadanie mleko, później jogurt, który dałam jej myśląc, że nie mamy półproduktów na jajecznicę i trzeba będzie czekać ze śniadaniem do 9 na otwarcie sklepu (co trudno będzie wytłumaczyć głodnej Ewie). Po czym Dawid uświadomił mnie, że półprodukty kupił w sobotę wieczorem. Zrobiłam więc jajecznicę, Ewa kręciła się w tym czasie po pokoju, pozornie niezainteresowana. Kiedy już kończyłam nakładać – no cóż, okazało się, że Ewa właśnie postanowiła „popsuć nieco atmosferę” i trzeba iść ją przebrać. Ale nie, nie dało się jej oderwać od stołu, na którym już widziała parujący talerz. Mówię więc do niej, że „Tata pójdzie z nami, nie zje Ci jajecznicy”. Nie! Przykleiła się i nie pójdzie.

Co ją przekonało? Tata biorący talerz jajecznicy ze sobą, tak, żeby mogła cały czas obserwować i jedno i drugie:D

Stworzyliśmy potwora:)