Nie przypuszczałam, że to będzie takie trudne.

Nie, nie chodzi mi o autyzm, bo autyzm sam w sobie problematyczny dla nas nie jest. Mam raczej na myśli ciągłą walkę ze wszystkim wokół.

Zaraz po diagnozie myślałam, że wystarczy znaleźć dobre miejsce, zapłacić za terapię – i tyle. Później dotarło do mnie, że to wcale tak nie działa. Nikt przecież nie powie mi, które miejsce jest dobre, który rodzaj terapii jest skuteczny, który terapeuta zna się na rzeczy, a który odwala tylko robotę. Poza tym, mogłam znaleźć dobrego psychologa, logopedę czy psychiatry, ale każda z tych osób specjalizowała się w swoim obszarze. I nawet, jeśli ktoś próbował podpowiadać mi kolejne miejsca, które powinnam z Ewą odwiedzić – to jaką mogłam mieć pewność, że faktycznie jest na bieżąco ze wszystkimi trendami w tej nieswojej dziedzinie? Zaczęłam więc czytać, sprawdzać, szukać.

Wydawało mi się, że ogarnęłam temat – przynajmniej na tyle, na ile mogłam.

Później myślałam, że jeśli już znajdę dobre miejsce, dobrego terapeutę, dobrą metodę – i będę za to płacić – to przynajmniej w tym obszarze powinnam liczyć na jakąś stałość. Czyli muszę znaleźć dobre przedszkole, dobrych terapeutów, dobrego instruktora pływania itd. – i ich się trzymać. I to też był błąd. Ludzie się zmieniali. Wyjeżdżali, rezygnowali z pracy. Przychodzili nowi, już nie tak dobrzy. Albo po prostu inni. Trzeba więc było zaczynać poszukiwania od nowa. A to wcale niełatwe – dobrych specjalistów w każdej dziedzinie jest jak na lekarstwo, i z reguły mają pełne grafiki. A jeśli dodatkowo poszukuję kogoś w branży „poza-terapeutycznej”, to wiem, że nikt nie ma interesu w tym, żeby w ten grafik wepchnąć akurat dziecko z autyzmem. A więc szukam, piszę maile, dzwonię. Proszę. Odruchowo przyjmuję postawę „prosząco-przepraszającą”, bo przecież wiem, że mogą mi odmówić. Po czym sama się za to ganię. Za to, że dałam się wepchnąć w rolę matki, która musi prosić – zamiast płacić i oczekiwać. Za to, że jakaś część mnie rozumie, że ludzie na sam dźwięk sformułowania „autystyczna sześciolatka” mogą mieć ochotę skończyć rozmowę, bez wnikania w szczegóły. Czy moja postawa jest w ogóle fair w stosunku do Ewy?

Myślałam też, że jeśli w jakimś miejscu Ewa będzie otoczona fantastycznymi ludźmi, to miejsce samo w sobie będzie fantastyczne. I nic złego nie będzie mogło jej tam spotkać. Nic bardziej mylnego. Wystarczy kilka zmian w systemie, jakieś „nowe wytyczne” – i koniec. W ten sposób, po ponad trzech latach, musieliśmy rozstać się z dotychczasowym przedszkolem. Zmian było zbyt dużo, żeby Ewa mogła to udźwignąć.

W poniedziałek Dawid pojechał zostawić wypowiedzenie i zabrać rzeczy Ewy. Pisał mi później: „Jakoś mi tak smutno i mam poczucie porażki.”

Wmawiam sobie, że to porażka przedszkola, nie nasza. Wiem, że nie jesteśmy w stanie pracować za terapeutów, odpowiadać za to, jakie warunki tworzy przedszkole i jak Ewa w nich funkcjonuje. Dlaczego więc czuję, że przegraliśmy?