TA rozmowa

TA rozmowa

(wrzesień 2019 r.)

Ten temat męczy mnie już od dobrych kilku miesięcy. Być może dlatego przez jakiś czas nie pisałam – przez to poczucie, że powinniśmy to zrobić, chociaż sama do końca nie wiem, czy to jest odpowiedni moment. Czy Ewa jest na tyle duża, żeby zrozumieć, ale ciągle wystarczająco mała, żeby nie mieć poczucia, że coś przed nią wcześniej ukrywaliśmy. Zamiast więc pisać, zbierałam opinie – terapeutów, innych rodziców, spotkanych w sieci osób w spektrum. Ciągle nie jestem w 100% pewna, czy postępujemy słusznie, ale decyzja została już podjęta – niedługo czeka nas TA rozmowa.

„Ewo, masz diagnozę autyzmu…”

Nie, nie tak. „Diagnoza” brzmi jak choroba, a nie chcę przecież, żeby poczuła, że coś jest nie tak. Że jest chora, że potrzebuje „uleczenia”. 

Jedna z Terapeutek Ewy, na pytanie, kiedy powiedzieć dziecku o diagnozie, odpowiedziała: „wtedy, kiedy państwo będziecie na to gotowi”. Co jest nieco absurdalne, bo gotowi byliśmy w zasadzie od początku, a przecież uświadamianie czternastomiesięcznej, niemówiącej dziewczynki, nie miałoby większego sensu. Po drodze nie pojawiła się też żadna sytuacja, która wywołałaby jakiekolwiek pytania. Ewa nie pamięta czasów sprzed diagnozy, nie pamięta, że kiedyś nie musiała chodzić na terapię. Wątpię, żeby miała świadomość, że zdecydowana większość dzieci na takie zajęcia w ogóle nie chodzi. Z drugiej jednak strony, jest coraz większa, coraz dojrzalsza. Być może niedługo zacznie zauważać – albo już zaczęła – że czasem zachowuje się inaczej niż inne dzieci. Że potrzebuje więcej wsparcia. Być może przeczyta jakiś plakat w ośrodku terapeutycznym, do którego chodzimy, i zapyta o słowa, których nie rozumie. Albo, co gorsza, nie zapyta, ale samodzielnie spróbuje je sobie wytłumaczyć. Może usłyszy strzęp mojej rozmowy z którąś z terapeutek, coś, co wyrwane z kontekstu, zrani ją i naruszy jej zaufanie do nas. A może – i tego boję się najbardziej – ktoś powie jej to wprost, w niewłaściwy sposób, a ona odbierze to jako coś negatywnego.

„Autyzm to taki inny sposób funkcjonowania mózgu…”

Nie, nie „inny”. „Inny” może zostać zinterpretowany jako „gorszy”. 

W pewnym sensie Terapeutka Ewy miała rację. Do tej rozmowy przygotowujemy się odkąd dostaliśmy diagnozę. Ćwiczę ją już wiele lat. Odtwarzam w myślach poszczególne fragmenty, analizuję potencjalne pytania Ewy. Problem zawsze polegał jednak nie na tym „jak” tę rozmowę przeprowadzić, ale „kiedy”. To trochę tak jak z dziećmi, które zostały adoptowane – jeśli dziecko jest adoptowane później, no to trudno, żeby o tym fakcie nie wiedziało, nie ma więc potrzeby informowania. Ale kiedy trafia do rodziny bardzo wcześnie, to jeśli rodzice chcą dziecko uświadomić, to muszą świadomie wybrać ten moment. Owszem, jest szansa, że temat nigdy nie wypłynie i na zawsze pozostanie tajemnicą, istnieje jednak ryzyko, że dziecko dowie się od kogoś obcego i już zawsze będzie miało do rodziców żal, że coś przed nim ukrywali. W naszej sytuacji – na szczęście (lub nieszczęście) temat kiedyś wypłynie, a my będziemy musieli się z nim zmierzyć. I chciałabym, żebyśmy to my jej o tym powiedzieli – właśnie ze względu na zaufanie, które sobie u niej z Dawidem zbudowaliśmy. Musimy jednak trafić w moment, w którym ona będzie na tyle duża, żeby coś z tej rozmowy zrozumieć, a z drugiej strony musimy przeprowadzić ją na tyle wcześnie, żeby pytanie o autyzm nie padło z jej strony, w sytuacji, kiedy nas nie będzie obok. Zanim coś podsłucha i zacznie się nad tym zastanawiać, zanim ktoś inny jej to wytknie. Nie, nie chciałabym, żeby miała poczucie, że wszyscy wkoło wiedzą, a ona sama nie.

„Autyzm to jeden ze sposobów funkcjonowania mózgu…”

Tak, to dosyć nieudolne gramatycznie, ale już brzmi lepiej. „Jeden z”, a nie „inny”. Zapamiętaj: „jeden z”. „Jeden z”. „JEDEN Z”!

„Autyzm to jeden ze sposobów funkcjonowania mózgu. Większość osób ma mózg neurotypowy, ale część ma mózg autystyczny. Mózg autystyczny działa nieco inaczej…”

Nie, znowu użyłaś słowa „inaczej”! Nie może być „inaczej”! Jeszcze raz, od początku.

„Autyzm to jeden ze sposobów funkcjonowania mózgu. Większość osób ma mózg neurotypowy, ale część ma mózg autystyczny. To tak jak z telefonami komórkowymi – są komórki, które mają system operacyjny oparty na Androidzie, tak jak komórka Taty. Są też komórki, które mają system iOS, tak jak iPhone Mamy…”

Tak! Porównanie z komórkami jest dobre, to do niej trafi, ciągniemy dalej!

„…Niektóre aplikacje działają na telefonie Mamy i telefonie Taty, ale na każdym wyglądają nieco inaczej. Czasami różnią się tylko troszkę, czasami trochę bardziej, czasami są do siebie zupełnie niepodobne, chociaż mają taką samą nazwę i mają robić to samo. Z niektórych aplikacji wygodniej korzysta się na telefonie Mamy, z niektórych wygodniej na telefonie Taty. Są takie aplikacje, które działają tylko na telefonie Mamy albo tylko na telefonie Taty. Ale trudno stwierdzić, który telefon z którym systemem operacyjnym jest fajniejszy czy wygodniejszy. Podobnie jest z różnymi umiejętnościami u osób z neurotypowym i autystycznym mózgiem…”

(styczeń 2020)

Notkę napisałam już dawno, ale poczucie solidarności nie pozwoliło mi na jej publikację. Chciałam najpierw tę rozmowę przeprowadzić z Ewą, żeby chociaż o niej – o rozmowie – nie dowiedziała się na końcu:)

Umówiliśmy się z Dawidem, że jeśli pojawi się pretekst, to poruszę tę kwestię – nawet jeśli jego nie będzie przy tej rozmowie.

Pretekst pojawił się w połowie grudnia, przy okazji czytania książki „Opowieści na dobranoc dla młodych buntowniczek” (tom 2), a konkretnie przy historii o Temple Grandin.

IMG_4521
Portret p. Temple Grandin autorstwa Beatrice Cerocchi, źródło: „Opowieści na dobranoc dla młodych buntowniczek. Tom 2” (Francesca Cavallo, Elena Favilli, tłumaczenie na j. polski: Ewa Borówka)

Poszło zupełnie inaczej, niż się spodziewałam.

Nie wiem nawet, czy poszło dobrze czy źle. Nie wiem, czy ta rozmowa była na tyle luźna i zwyczajna, że Ewa przeszła nad nią do porządku dziennego, czy tak Ewę zestresowała, że ta postanowiła wyprzeć wszystko, co powiedziałam. Nie chciałam cisnąć, więc przez jakiś czas czekałam, aż temat znowu wypłynie.

Pojawił się ponownie wczoraj – Ewa zapytała o zdjęcie dziewczyny, o której właśnie czytałam na komórce. Opowiedziałam więc krótko o Grecie Thunberg, o tym, kim jest i co robi. I że też ma autystyczny mózg.

„Pewnie też dlatego jest na tyle odważna, żeby móc zajmować się tym, czym się zajmuje” – dodałam.

„Ja nie jestem odważna” – odparła Ewa.

A więc coś tam zaczyna wsiąkać.

IMG_4522_2
Przedmowa „Opowieści na dobranoc dla młodych buntowniczek. Tom 2” (Francesca Cavallo, Elena Favilli, tłumaczenie na j. polski: Ewa Borówka)

 

2 myśli w temacie “TA rozmowa

  1. Nie jest prawdą , że Ewa nie jest odważna. Tylko odważni ludzie potrafią zadać każde pytanie i drążyć, drążyć ,by uzyskać na nie wyczerpującą odpowiedź. Ewa zadaje bardzo dużą ilość pytań, bardzo dociekliwych pytań i nigdy nie można ją zbyć „byle czym” a na to potrzeba dużo odwagi.

    Polubienie

  2. ..mam koleżankę, której syn MIAŁ autyzm. Teraz jest nastolatkiem. Rok temu, po serii badań, testów itp.itd. nie dostał już orzeczenia. Jest nadzieja na „normalne” życie w społeczeństwie nawet po tak trudnym dzieciństwie z aspergerem..

    Polubienie

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google

Komentujesz korzystając z konta Google. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s