Piąteczek

Piąteczek

przez TeoriaChaosu ♥ 0 Leave a Comment

Ewa ma ostatnio trochę gorszy okres – wychodzą jej zęby i mamy nadzieję, że to jest właśnie przyczyną. Trochę pogorszył się kontakt wzrokowy, zrobiła się bardzo drażliwa, humorzasta. Panie Terapeutki zdecydowały, że wrócą z nią do poprzedniego, łatwiejszego programu. No ale nic, miejmy nadzieję, że to się szybko skończy!

A w weekend ważny moment w życiu każdego niemowlaka – pozbywamy się kojca! To znaczy, nie tak trwałe się pozbywamy, kojec zostanie spakowany i schowany dla potencjalnego, ewentualnego Potomka nr 2:) Bardzo się cieszę, ustrojstwo zajmuje pół salonu:) 
Piąteczek dzisiaj, Wy też się cieszycie? 🙂
Szósty bieg

Szósty bieg

przez TeoriaChaosu ♥ 0 Leave a Comment

Ostatnio wiele rzeczy robię w biegu. W pracy – kilka ważnych projektów, wszystko na „już”. Na szczęście na tym froncie już robi się powoli trochę spokojniej – odpadł mi wyjazd służbowy, którego widmo wisiało nade mną przez kilka ostatnich tygodni, a który miał mi pochłonąć kilka ładnych dni pracy (którą przecież i tak będę musiała wykonać) i pół weekendu. W domu – mam wrażenie, że ciągle sprzątam, podnoszę porozrzucane płyty (Ewa ma fazę robienia „porządku” w naszej płytotece) i  zabawki, zbieram naczynia, piorę i rozwieszam w kółko te same ubrania…

Zauważyłam też ostatnio, że wyostrzyła się u mnie typowa cecha każdej matki, mianowicie, wielozadaniowość. Coraz rzadziej mam „puste przebiegi” – jak przemieszczam się po mieszkaniu, to staram się odnieść jakąś rzecz na swoje miejsce. Ewa moczy się w wannie – ja ścieram podłogę w łazience. Siedzę w pracy na nudnawym spotkaniu – na komórce robię listę zakupów. A dziś rano jadąc metrem – adresowałam kopertę, którą muszę po południu wysłać na poczcie.

A wszystko po to, by mieć wieczorem chwilkę czasu, wyłożyć się na kanapie i obejrzeć ulubiony serial. Wróć. Wyłożyć się na kanapie, żeby obejrzeć ulubiony serial, po czym zasnąć już na samym jego początku:)

Smyranie

Smyranie

przez TeoriaChaosu ♥ 0 Leave a Comment

Od kilku dni Ewie znowu dokuczają zęby, więc proces zasypiania nieco nam się pokomplikował. Zazwyczaj wystarczy włożyć ją do łóżeczka, wręczyć Kłapoucha i włączyć kołysanki – ostatnio jednak niezbędna jest również obecność któregoś z nas, przynajmniej na chwilę, zanim Gwiazda wyciszy się i zacznie odpływać.

Wczoraj wkładam ją więc do łóżeczka, przykrywam kołderką (nie licząc zbytnio na to, że kołderka wytrzyma dzielnie cały proces kulania się Gwiazdy po łóżeczku, ale sama bardzo zmarzłam wracając wcześniej z pracy, więc brak kołderki wydaje mi się okrutny), wręczam Kłapoucha, włączam kołysanki i kładę się na materacu obok łóżeczka. 
Z perspektywy podłogi widzę jedynie szaroniebieską kołderkową masę przetaczającą się po łóżeczku, z jednego kąta w drugi. Szurając przy tym i szeleszcząc swoją kołderkowatością.
Szu-szu, szu-szu, szuuu…
Nagle masa jakby spowalnia i wygląda na to, że wreszcie znalazła swoje miejsce. 
– Ewa, a chcesz, żeby mama posmyrała cię po stópkach? 
Szaroniebieska masa milczy, jakby się namyślała, ale już po chwili słyszę z jej wnętrza: szu-szu, szu-szu…
I nagle, spomiędzy szczebelków, z szaroniebieskiej masy wyskakuje w moim kierunku stópka. 
No, wiem co to oznacza. Wyciągam więc rękę i zaczynam głaskać. Szaroniebieska masa tylko na moment nieruchomieje, ale zaraz słyszę znowu: szu-szu, szu-szuuu…
I już przy mojej ręce jest i druga stópka. Mam więc teraz dwie do wygłaskania. 
Bo szaroniebieska masa lubi smyranie po stópkach. Zresztą, kto nie lubi? 🙂
:)

:)

przez TeoriaChaosu ♥ 0 Leave a Comment

Codziennie na nowo zachwycam się swoją córką:) Czasami zrobi coś, czego kompletnie się nie spodziewałam i uderza mnie to, jaka jest bystra. I piękna. Jaka ja jestem szczęśliwa, że ją mam.

Nastał super okres w naszym życiu, we wspólnych relacjach. Zaczyna docierać do mnie, że Ewa jest racjonalną, myślącą istotną, która ma różne cele i różne metody na to, żeby je osiągnąć. Komunikacja ciągle jeszcze między nami leży, ale ja wiem, że ona nie jest już małym bezmyślnym stworkiem, który jest irracjonalny w swoich reakcjach. O nie! Ewa ma swoje preferencje, swoje ulubione zabawy, potrawy. Sporo rozumie, więc sporo można jej wytłumaczyć. I z dnia na dzień ja też coraz więcej rozumiem. To jest fantastyczne uczucie – umieć się dogadać:)
Szkolenia!

Szkolenia!

przez TeoriaChaosu ♥ 0 Leave a Comment

Wczoraj zadzwoniła do mnie nasza ulubiona Pani Grażyna z Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej, żeby poinformować, że opinia o wczesnym wspomaganiu dla Ewy już jest! Pani Grażyna jest przykładem na to, że urzędnik nie musi być zły, obojętny na cudze zmartwienia i nie musi utrudniać „petentowi” życia na każdym kroku. Pani Grażyna jest ciepła i miła, poradzi, podpowie, wesprze dobrym słowem. Podobnie wczoraj – oprócz informacji o opinii otrzymałam cynk, że SCOLAR organizuje szkolenia za pół darmo (50 zł za 40h!) dla rodziców dzieci z zaburzeniami ze spektrum. Szkolenia dofinansowane przez PFRON, więc trzeba mieć orzeczenie o niepełnosprawności.

Wrzucam link, może komuś się przyda!

Szkolenia dla rodziców SCOLAR

10 rzeczy, które wiemy o autyzmie, których nie wiedzieliśmy rok temu

10 rzeczy, które wiemy o autyzmie, których nie wiedzieliśmy rok temu

przez TeoriaChaosu ♥ 0 Leave a Comment
Znalazłam ciekawy artykuł w Huffington Post – a w zasadzie zbiór linków do interesujących badań. Artykuł niestety po angielsku (zawartość linków również), ale wklejam moje (pewnie dosyć nieudolne:)) tłumaczenie fragmentu. Może komuś się przyda:)

Poniżej dziesięć ważnych rzeczy, których dowiedzieliśmy się w ciągu ostatnich dwunastu miesięcy, interesujących nie tylko dla badaczy i lekarzy, ale oferujących również nowe informacje i praktyczne wskazówki dla rodziców.

1. Dobrej jakości wczesna interwencja terapeutyczna w przypadku dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD) może zdziałać więcej niż tylko poprawić zachowanie, może nawet poprawić funkcjonowanie mózgu. Czytaj więcej

2. Brak mowy w wieku 4 lat NIE oznacza, że dzieci z autyzmem nigdy nie będzie mówić. Badania pokazują, że większość nauczy się używać słów, a prawie połowa będzie mówić płynnie. Czytaj więcej

3. Chociaż autyzm jest raczej przypadłością na całe życie, niektóre dzieci z ASD robią tak ogromne postępy, że po jakimś czasie nie kwalifikują się już do diagnozy autyzmu. Kluczem może być wysokiej jakości wczesne wsparcie terapeutyczne. Czytaj więcej

4. Sporo młodszego rodzeństwa dzieci z ASD ma opóźnienia w rozwoju i objawy, które wprawdzie nie wpadają w diagnozę autyzmu, ale sprawiają, że dzieci wymagają wczesnego wsparcia terapeutycznego. Czytaj więcej

5. Badania potwierdzają to, co rodzice mówili o uciekaniu i samotnym błąkaniu się dzieci z autyzmem: to jest powszechne, przerażające, i nie wynika z niedbałości rodzica. Czytaj więcej

6. Kwas foliowy, zażywany na tygodnie przed i po zajściu kobiety w ciążę, może zmniejszyć ryzyko autyzmu. Czytaj więcej

7. Jednym z najlepszych sposobów wspierania umiejętności społecznych u dzieci z autyzmem jest nauczenie ich kolegów z klasy jak zaprzyjaźnić się z osobą z zaburzeniami rozwojowymi. Czytaj więcej

8. Badacze potrafią dostrzec wczesne symptomy autyzmu już wieku 6 miesięcy – to odkrycie może doprowadzić do wcześniejszej pomocy i poprawić rokowania dzieci z ASD. Czytaj więcej

9. Wstępne testy pierwszych leków niwelujących główne objawy autyzmu wypadają obiecująco. Czytaj więcej

10. Inwestorzy i konstruktorzy wychodzą naprzeciw potrzebom społeczności autystyków dotyczących wytworzenia niezbędnych dla nich urządzeń i usług. Czytaj więcej

Link do artykułu w Huffington Post
Masakra

Masakra

przez TeoriaChaosu ♥ 2 Komentarze

Wczoraj córka doprowadziła mnie prawie do płaczu.

A było tak:
Siedzę sobie rano przy stole, Ewa kręci się po pokoju. Wzięłam sobie katalog Ikei (nowiutkicjeszcze, pachnący, piękny, przeglądany raptem tylko raz, i to pobieżnie), żeby sprawdzić, czy mają może jakieś domki dla lub chociaż drewniane łóżeczka dla lalek. A Besta podchodzi, i katalog mi z rąk wydziera. Próbuję się opierać i swojego bronić, ale nie, uparta jest. I silna. Katalog przejęła, siadła z nim na podłodze i z namaszczeniem zaczęła WYDZIERAĆ kolejne kartki!

Nie wiem, czy jej to kiedykolwiek wybaczę… 🙂
Przechwałki

Przechwałki

przez TeoriaChaosu ♥ 0 Leave a Comment
Muszę się pochwalić, bo jest czym!
Ewa idzie jak burza:) Lista osiągnięć z ostatniego tygodnia jest tak duża, że wczoraj jedna z Pań Terapeutek zapowiedziała zmianę programu dla Ewy (po raptem trzech miesiącach zajęć).
  1. Ewa wypowiada swoje pierwsze słowa. Bardzo rozgadała się po wakacjach, ale mówiła głównie do siebie i w sobie tylko zrozumiałym języku. Teraz zaczyna to nabierać sensu. Już wcześniej udawało jej się czasami powiedzieć coś, co mogłoby mieć jakieś znaczenie (np. „am” albo „mama”), ale nie używała tych słów zbyt często, więc trudno nam było stwierdzić. Ale ostatnio przy robieniu „pa-pa” mówi też „pa-pa”, robi to w większości przypadków. Ze dwa razy zdarzyło się już, że wstała rano jak Dawid był już w pracy – szukała go więc po całym mieszkaniu i mówiła „tatatata”:)
  2. Wczoraj weszła rano na zajęcia z Panią M, wypatrzyła sobie domek dla lalek stojący na parapecie, podeszła tam, wyciągnęła palec i powiedziała „to!”. Pani M i Niania J podobno musiały zbierać szczęki z podłogi. Później próbowały na innych przedmiotach i za każdym razem był paluszek i „to!”. Tak więc komunikowanie potrzeb idzie nam coraz lepiej:)
  3. Pani M twierdzi, że Ewa weszła chyba w jakiś okres „opiekuńczy” – potrafi już udawać, że daje lalkom pić i jeść, bawi się domkiem dla lalek. Z tego względu mają dać sobie spokój z upychaniem klocków w sorterach (komu to do szczęścia potrzebne:)) i wejść na kolejny poziom wtajemniczenia – zabawy w udawanie:) Dziś rano doszłam do wniosku, że z tej okazji chyba trzeba będzie zainwestować w jakiś domek dla lalek:)
  4. Dzisiaj rano podeszła do mnie, ja akurat stałam w kuchni przy zlewie i myłam naczynia. Chwilę wcześniej słyszałam, że robiła kupę, ale chciałam dokończyć myć patelnię, zanim ją przebiorę. No i Ewa podchodzi do mnie, najpierw daje mi kubeczek z piciem, który trzyma w ręce, ja go odstawiam, ale ona ciągle ciągnie mnie za rękę i mówi „eee-eee”. No to pytam, czy chce, żebym jej przebrała kupę – to zaczęła iść w kierunku pokoju, ze mną za rękęJ
  5. Mam też wrażenie, że rozumie sporo więcej niż nam się wydaje. W zasadzie od jej urodzenia dużo do niej mówimy, jak coś robimy, to opowiadamy jej co się dzieje. Ale ona często na to nie reaguje – trudno więc stwierdzić, czy coś rozumie. Bo jak na przykład mówię do niej „Ewa, chcesz banana”, to ona raz przyjdzie, a w pozostałych trzech przypadkach – w ogóle nie zareaguje. Pierwszym komunikatem, który ona bardzo wcześnie załapała i zawsze na niego reagowała, było: „idziemy kąpu-kąpu?” – wtedy zawsze wstawała i meldowała się przy drzwiach do łazienki. Oprócz tego przez długi czas mało było komunikatów, o których wiedzieliśmy, że na pewno je rozumie. Ale dzisiaj w nocy – obudziła się i poszłam do niej. Włączyłam kołysanki, pogłaskałam ją po głowie i mówię, że „mama idzie spać, dobranoc”. Ewa w płacz. Nie chce, żebym szła. No to mówię do niej, że  w takim razie pójdę tylko po kołdrę i położę się u niej na materacu. Wyszłam, a ona nie zapłakała:)

Jest super! 
W imię nauki… :)

W imię nauki… :)

przez TeoriaChaosu ♥ 2 Komentarze

Bierzemy z Ewą udział w takim programie naukowym, prowadzonym przez Wydział Psychologii UW, polegającym na walidacji narzędzi służących do diagnozowania i monitorowania postępów osób z zaburzeniami ze spektrum. Jesteśmy już po dwóch spotkaniach – na jednym była obserwacja Ewy, a na drugim ponad dwugodzinny wywiad z rodzicem (czyli ze mną:)). Spotkań z tego co wiem będzie jeszcze minimum dwa. Wszystkie są nagrywane, przed rozpoczęciem pierwszej sesji musiałam podpisać oświadczenie, że zgadzam się na przechowywanie tych materiałów i wykorzystywanie ich w celach edukacyjnych. Spoko, czego się nie robi w imię nauki! Tym bardziej, że córka udała nam się prześliczna, niech ludzie zobaczą! 🙂

Spotkania odbywają się na Wydziale Psychologii, przy ul. Stawki. Budynek jest chyba najbardziej ponurym i przygnębiającym miejscem, w którym byłam. Historię ma adekwatną – zbudowano go w 1938 r. jako siedzibę oddziału komendy SS. Stąd Niemcy nadzorowali wywózkę Żydów z mieszczącego się nieopodal Umschlagplatz do Treblinki. Minęło kilkadziesiąt lat, Uniwersytet rządzi tym budynkiem od dawna, ale ciągle jest tam ciemno i ponuro. Długie i wąskie korytarze, obdrapane ściany, zero zmian chyba od lat siedemdziesiątych. Brrrr… Ciekawe, czy rezydujący tam psycholodzy próbowali kiedyś zbadać, jak to ponure otoczenie działa na ich samopoczucie i osiągnięcia naukowe:)

Ale wracając do samego programu – realizowany jest przez prof. Pisulę, znaną w „autystycznym (pół)światku” jako ekspert od tego typu zaburzeń. Dla mnie samo uczestnictwo w programie to takie lekkie „otarcie się o sławę” – niedawno skończyłam bowiem czytać jedną z publikacji Pani Profesor (swoją drogą – bardzo polecam!).

Ach, i jeszcze jedną rzeczą chciałam się podzielić – natrafiłam dzisiaj na ciekawy artykuł mówiący o tym, że narzędzia diagnostyczne w kierunku autyzmu są „skalibrowane” na objawy specyficzne dla chłopców/mężczyzn – tymczasem dziewczynki/kobiety mogą przejawiać mniej charakterystyczne zachowania, albo wręcz lepiej je maskować. Teoretycznie współczynnik diagnozowanych chłopców/mężczyzn do diagnozowanych dziewczynek/kobiet wynosi 4:1, ale nie musi to wcale oznaczać, że kobiet z zaburzeniami ze spektrum jest mniej. Więcej informacji tutaj (niestety, artykuł w języku angielskim).