5 zł

5 zł

Wczoraj robiliśmy drugie podejście do badania słuchu ABR. Oczywiście, znowu nie wyszło – Gwiazda zamiast zasnąć od razu snem kamiennym, kicała radośnie po całym łóżeczku (tak, tak, zabraliśmy nawet łóżeczko turystyczne wraz z zestawem pościeli – łudziliśmy się, że to coś pomoże) i obserwowała nowe otoczenie. Zaczniemy jej chyba za te badania potrącać z kieszonkowego…:) Reasumując: 3h w plecy, 150 zł w plecy (bo za przygotowanie do badania też sobie liczą), 5 zł za parking w plecy. No ale nic!

Swoją drogą, historia „5 zł za parking” jest chyba w tym wszystkim najciekawsza:) Badania robiliśmy w Centrum przy Al. Jerozolimskich, więc zaparkować, nawet wieczorem, nie jest tam łatwo. Ale już poprzednim razem wyczailiśmy wjazd od tyłu w taką ślepą uliczkę, w której jest dosyć sporo miejsc. Miejsca są pilnowane przez takich typowych „warszawskich cwaniaków”. Niby opłaty nie pobierają, ale głupio nie dać (miejsce wskażą, pomogą wjechać – no i nigdy nie wiadomo, co stałoby się z autem, gdyby jakoś ich za ich trud nie wynagrodzić:)). Zajeżdżamy, Pan nas kieruje na miejsce, Dawid wysiada, daje mu 5 zł. Pan dziękuje, a że żaden nowy „klient” się nie pojawia – zaczyna do nas gadać. My jak zawsze małomówni, ale pan wypytuje.

[Pan] – Co, do Smyka z córką idziecie na zakupy?
[Dawid] – No nie, nie bardzo.
[Pan] (Chwila ciszy, myśli. Wreszcie, grobowym głosem) – Do Centrum, z córką na badania?
[Dawid] – No tak.
[Pan] – Coś ze słuchem nie tak?
[Dawid] – Możliwe.
[Pan] (Milczy, myśli) – To wie pan, ja państwu te 5 zł oddam!

🙂 Tak nas ujął tym gestem, że tym bardziej nie chcieliśmy tych pieniędzy od niego wziąć. A później jeszcze stanął koło mnie, jak czekałam, aż Dawid wypakuje z bagażnika wszystkie bambetle (nieszczęsne łóżeczko!) i mówi:

– Wie pani, bo tu różni ludzie przyjeżdżają i parkują… na imprezy… do knajpy… na ru*anie… to od nich biorę kasę, czemu nie… ale chore dziecko to co innego…

Jest nadzieja w narodzie! 🙂

Diagnoza

Diagnoza

Przeczytałam ostatnio ten artykuł i pomijając wszystko, co chciałoby się o polskiej służbie zdrowia napisać, naszła mnie jedna refleksja. Jakie to szczęście (w nieszczęściu), że diagnozę Ewy robili i przekazywali nam ludzie, którzy z racji wykształcenia i wykonywanego zawodu muszą wiedzieć, jak obchodzić się z drugim człowiekiem, żeby poradził sobie emocjonalnie. Psychologowie, pedagodzy specjalni, psychiatrzy. (Jeśli ktoś to czyta – dziękuję!)

Kiedy laryngolog nie stwierdziła u Ewy żadnego niedosłuchu, wiedzieliśmy, jaki jest kolejny krok. Byłam już wtedy zresztą zapisana „w kolejkę” w Fundacji Synapsis – wiedziałam, że na diagnozę trzeba trochę poczekać, więc zarejestrowałam tam Ewę jeszcze przed wizytą u laryngologa, na wszelki wypadek. Pamiętam, jak rozmawiałam z panią z Fundacji: „wie pani, ja nie wiem, czy córka nie słyszy, idziemy do laryngologa, więc może po tej wizycie zadzwonię i będę spotkanie u państwa odwoływać…” Zanim wyznaczono nam termin zdążyliśmy przeczytać już sporo na temat autyzmu i różnych zaburzeń ze spektrum, wiedzieliśmy więc więcej i coraz więcej charakterystycznych objawów widzieliśmy u Ewy. A z drugiej strony – Ewa powoli przestawała być tak apatyczna jak wcześniej, znowu reagowała na dźwięki i częściej się śmiała. Na spotkanie w Synapsis szliśmy już z zupełnie innym nastawieniem – wiedzieliśmy więcej, zarówno o samym zaburzeniu, jego formach i przejawach, jak i o tym, co w zasadzie mielibyśmy z takim dzieckiem dalej robić.

Już po pierwszej obserwacji przekazano nam, że można stwierdzić u Ewy całościowe zaburzenia rozwojowe. I jak pomyślę sobie o tamtym dniu, o samym momencie przekazywania diagnozy, to w mojej głowy myśli biegły kilkutorowo. Z jednej strony pojawiała się myśl: „o nie, spełniło się najgorsze„. Z drugiej: „super! wiemy, co jest nie tak, teraz trzeba dowiedzieć się, co konkretnie robić i gdzie pójść, jaka terapia, jakie badania, leki? ale działamy, będzie dobrze!”. I, jakby obok, „jejku, ale one potrafią to umiejętnie rodzicom zakomunikować – nie załamać, ale też nie dać fałszywych nadziei. znać profesjonalistów!”

Oboje z Dawidem jesteśmy ludźmi, którzy chyba najbardziej boją się stanu niewiedzy i niepewności. W momencie, w którym ktoś powiedział nam, co jest nie tak, szybko udało nam się zbudować pewien plan działania i odzyskaliśmy przez to poczucie kontroli nad całą sytuacją. Wiemy, że „poczucie kontroli” i „autyzm” ciężko pogodzić, ale chodzi tu bardziej o świadomość, że zna się kierunek i wie, co powinno się w danej sytuacji robić. Dzisiaj nie wiemy, jak to będzie w przyszłości, ale wiemy, co powinniśmy robić teraz, żeby było jak najlepiej.

Początek

Początek

Pamiętam, kiedy zaczęłam się niepokoić. Wcześniej – przez prawie cały rok życia Ewy byłam zupełnie spokojna, bez względu na wszystko. Wcześniactwo, żółtaczka i naświetlanie, ulewanie, potówki, obniżone napięcie mięśniowe, wysypka na twarzy – kolejne wizyty u lekarzy, ale to nic, bo co to za problem, wysypka jakaś. Zresztą, skoro chodziliśmy do lekarzy, to znaczy, że problem był w trakcie rozwiązywania.

Podobnie z kolejnymi etapami rozwoju – nowe umiejętności pojawiały się dosyć późno, ale ciągle w normie. Pamiętałam, żeby nie porównywać dziecka z innymi dziećmi, że to jest sport, w który można niebezpiecznie się wkręcić, a z którego jest niewiele pożytku, ale dużo nerwów. Więc nie porównywałam. Co było o tyle łatwe, że w otoczeniu nie było innych dzieci w podobnym wieku, trudno więc było porównywać Ewę z kimkolwiek.

Gdzieś w okolicach marca zdałam sobie sprawę, że w ciągu ostatnich dwóch miesięcy Ewa coraz rzadziej się śmiała. Nie cieszyły ją ulubione piosenki, nie rechotała się przy „a kuku”, nie reagowała nawet na bajki w telewizji. Za jej zły nastrój winiliśmy wychodzące zęby, przeziębienia, złą pogodę. Ale wtedy dotarło do mnie, że wszystko trwa zbyt długo. Moje dziecko może być pryszczate, może nie mówić, może być „niedoskonałe” na wiele sposobów – ale nie zgadzam się, żeby było smutne.

Spotkałam się też wtedy z M, koleżanką, która też ma córkę, tyle, że cztery miesiące młodszą. Często wymieniałyśmy doświadczenia, przemyślenia i refleksje na temat macierzyństwa, dlatego też nasze spotkania były raczej zdominowane opowieściami o mojej Ewie i jej Kostce. Wtedy rozmawiałyśmy między innymi o reagowaniu na imię i zdałam sobie sprawę, że Ewa nigdy na imię nie reagowała, a być może powinna?
No i zaczęłam szukać. Tak, w wieku 11 miesięcy dziecko powinno już reagować na swoje imię. Co mówi dr Google? Niedosłuch lub autyzm.

Kolejny tydzień był chyba najgorszym w moim życiu. Podzieliłam się wątpliwościami z Dawidem i on najpierw zareagował z powątpiewaniem, ale później zaczął Ewę obserwować. Dwa dni później stwierdził, że coś może być na rzeczy. Umówiliśmy się do laryngologa. Czekając, nie mogliśmy powstrzymać się, żeby jej nie testować. Zareaguje na hałas? Na klaskanie? Na piosenkę?

A najgorsze było chyba to, że ja po cichu trzymałam kciuki za ten niedosłuch. Bo to wydawało mi się wtedy łatwiejsze do ogarnięcia niż alternatywa…

Zresztą, przez cały ten czas, i jeszcze długo później, nie byliśmy w stanie w ogóle wypowiedzieć słowa „autyzm”. Oboje wiedzieliśmy, że istnieje taka możliwość. Oboje czytaliśmy na ten temat. Ale wypowiedzenie samego słowa było jak zaklęcie, które mogłoby się zrealizować.

Laryngolog nie stwiedziła nic, co mogłoby wskazywać na problemy ze słuchem.

Dualizm poznawczy

Dualizm poznawczy

Poniedziałkowe popołudnie spędziliśmy w niewielkiej poczekalni, w której liczba petentów zdecydowanie przekraczała liczbę dostępnych miejsc siedzących. Sporą część kolejkowiczów stanowiły kilkuletnie dzieci – Ewa była w tym towarzystwie najmłodsza, co oczywiście nie oznaczało, że najmniej ruchliwa – wręcz przeciwnie. Każde dziecko w towarzystwie matki i czasem (ale tylko czasem) również ojca. Wśród matek można było wyodrębnić dwa typy – był typ matki zmęczonej, ogólnie niezadowolonej i złej na wszystko wokół. Złej na brak miejsca, na kolejkę, na innych ludzi, na brak toalety z przewijakiem w promieniu pięciu metrów. I typ drugi – matki, która widząc nasze hiperaktywne dziecko uśmiechała się ciepło, ze zrozumieniem. Matki, która niejedno ze swoim – nieco starszym od naszego – dzieckiem już przeszła i niełatwo ją czymkolwiek wytrącić z równowagi.

Nie pamiętam nawet, ile czasu spędziliśmy w tej poczekalni. Czas w takich miejscach biegnie zupełnie inaczej – jest mierzony kolejnymi osobami, które znikają za drzwiami pokoi o numerach 34 i 36, liczbą prób naciśnięcia przycisku przywołującego windę w wykonaniu Ewy, oraz liczbą wchłoniętych chrupek.

Wreszcie i nam dane było stanąć przez obliczem Komisji (w postaci dwóch osób siedzących w dwóch pokojach po przeciwnych stronach niewielkiego korytarza). Wyciągnęliśmy Bardzo-Ważną-Pomarańczową-Teczkę i zaczęliśmy opowiadać, co my tu w zasadzie robimy i po co przyszliśmy. Lekko zawstydzeni, no bo jak, zdrowe, piękne dziecko biega po pokoju, a my tutaj…

… po czym słyszymy, że faktycznie, orzeczenie o niepełnosprawności jest tutaj niezbędne, że bardzo się przyda, że decyzja do odebrania 2 września…

Powody do śmiechu

Powody do śmiechu

Niezależnie od tego, co śpiewam Ewie, ta śmieje się do rozpuku. Jeszcze przy „Makumbie” łudziłam się, że to tekst ją śmieszył. Ale jak roześmiała się przy „Nothing compares to you”, zaczęłam podejrzewać, że może jednak chodzić o moje zdolności wokalne…:)

:)

:)

W niedzielę chrzciny.

Zrobiliśmy z Ewą pierwsze podejście do mszy świętej w czwartek. Nie było wielkiego entuzjazmu, ale liczymy na to, że jakoś uda jej się w niedzielę wytrzymać pełną godzinę bez pisków i skrzeku:)

Kreacja zakupiona i wyprana. Rajstopy i sweterek również.

Spowiedź rodziców załatwiona. (Chrzestni mam nadzieję również jakoś się ogarną)

Szatka i świeca w gestii Chrzestnych. Mam nadzieję, że pamiętali:)

Knajpa zamówiona i opłacona, menu ustalone, ciasto zamówione, w niedzielę rano pojadę sprawdzić, czy pamiętają:)

Na pewno o czymś zapomnieliśmy…:D

Rozmowy

Rozmowy

Cytryna staje się powoli bardzo rozmowna. W pogawędki angażuje się bardziej, niż większość dorosłych – patrzy rozmówcy głęboko w oczy, obserwuje usta. Pojawiające się dźwięki analizuje z mądrym wyrazem twarzy lub też od razu wyraża swój zachwyt szerokim uśmiechem i machaniem wszystkimi kończynami. Dobrze wie, że taki dialog oznacza konieczność wydawania dźwięków również przez nią, więc ćwiczy kolejne sylaby. Czasami zamyśla się na dłużej, testuje różne ułożenia ust, jakby kombinowała z nowymi dźwiękami – tyle, że na sucho:)

Czym bardziej straszny i dziwny dźwięk, tym lepiej. Rozmowy w stylu „guuuu! guuuu!” są najwyraźniej dla mięczaków – owszem, czasami i takie prowadzi, ale zdecydowanie woli przeraźliwe „ghrrr! ghrrr! phrrrrr!” Przy takich pojawiają się najszersze uśmiechy. A po nich – na dowód najwyższego zachwytu i podekscytowania – czkawka:)

Obiekty uczuć

Obiekty uczuć

Budzi mnie lekkie pomrukiwanie i szturchnięcie w ramię. Otwieram oczy i widzę kędzierzawy łepek, wielkie niebieskie oczy i najszerszy uśmiech, jaki da się wygenerować na tak małej twarzyczce. Rozpływam się. I wcale mi nie przeszkadza, że jest piąta rano i w zasadzie mogłabym jeszcze pospać. Patrzymy więc tak i uśmiechamy się do siebie, ja i ona.

…po czym łepek odwraca się, zaczyna rozglądać po pokoju i wreszcie zawiesza wzrok na wiszącej u sufitu lampie. I znowu szeroko się uśmiecha…

Spacer

Spacer

Podczas zakupów na bazarku z warzywami natknęłyśmy się dzisiaj na Znanego Pana z Telewizji. Ziemniaki kupował i fasolkę. My – też ziemniaki (ale mniej), rabarbar, truskawki i czereśnie. Podczas gdy ja starałam się nie zemdleć z ekscytacji i powstrzymywać od przypadkowego niby dotknięcia Sławy, Córka moja nawet nie raczyła przerwać swojej drzemki. Za grosz wyczucia…