Pamiętam ten dzień, kiedy w Synapsisie informowali nas o diagnozie. Pamiętam, że najbardziej nurtującą mnie kwestią było to, jak Ewa będzie funkcjonować w przyszłości. Czy będzie podobna do Sheldona z „Teorii Wielkiego Wybuchu”? A może bardziej będzie przypominać Rainmana? Czy jest ryzyko, że nie będzie w ogóle mówić, nie będzie potrafiła sama się ubrać ani umyć?

Nikt nie potrafił udzielić mi odpowiedzi.

Dzisiaj wiem, że podanie jakiejkolwiek „prognozy” jest bardzo ryzykowne – nikt tak naprawdę nie wie, jak dziecko będzie się rozwijać, jak bardzo w terapię zaangażują się rodzice lub czy po drodze nie wydarzy się coś, co rozwój tego dziecka w istotny sposób zaburzy. Dlatego diagności czy terapeuci z reguły wzbraniają się przed powiedzeniem czegokolwiek na temat przyszłości dziecka.

Jedyną osobą, która się na ten temat wypowiedziała, była pani neurologopeda, którą odwiedziliśmy w dniu drugich urodzin Ewy. Stwierdziła, że Ewa będzie raczej typem „dziwaka z kilkoma fakultetami”. Nie wiem, czy takie podejście było raczej „aktem łaski” w kierunku zaniepokojonych rodziców, czy też może przejawem nieprofesjonalizmu pani doktor. Trudno powiedzieć. Niemniej jednak dało nam to dużo nadziei, uczepiliśmy się tej myśli o „kilku fakultetach”. Niechby był chociaż jeden – też by nam wystarczyło…

W ciągu tych trzech lat od otrzymania diagnozy przestałam już oczekiwać od terapeutów, że coś mi obiecają, powiedzą, że „Ewa na pewno…” albo „Ewa nigdy…”. Co nie zmienia faktu, że w dalszym ciągu czuję potrzebę skwantyfikowania jej zaburzenia, umieszczenia go na jakiejś skali – żeby móc ocenić „jak bardzo” i „ile jeszcze brakuje”.

Jednym z narzędzi, które udało mi się znaleźć jest ATEC (Autism Treatment Evaluation Checklist). Jest to dosyć prosta ankieta, której celem jest przede wszystkim mierzenie postępów dziecka w czasie. Mogą ją bez problemu wypełnić rodzice i opiekunowie – przy czym moim zdaniem wynik punktowy w przypadku ankiety wypełnianej przez rodzica będzie niższy (lepszy) niż w przypadku terapeuty czy innej osoby „z zewnątrz”. Niemniej jednak istotna jest przede wszystkim zmiana liczby punktów, a nie ich poziom w danym momencie.

Zanim napiszę, jaki wynik miała Ewa ostatnio i jaki miała w dniu, w którym robiłam ten test po raz pierwszy – trochę o samym rozkładzie punktowym.

Zasadniczo – czym mniej punktów, tym lepiej. Dzieci neurotypowe posiadają wynik równy zeru lub na bardzo niskim poziomie.

Test zrobiłam Ewie po raz pierwszy, kiedy miała 2,5 roku. Uzyskała łącznie 40 punktów (Obszar I – 15, Obszar II – 8, Obszar III – 12, Obszar IV – 5). Czyli – najgorzej było w obszarze mowy/języka/komunikacji (50-59 centyl), najlepiej natomiast w obszarze zdrowia/rozwoju fizycznego/zachowania (0-9 centyl).

W chwili obecnej wynik testu to 17 punktów (Obszar I – 6, Obszar II – 4, Obszar III – 3, Obszar IV – 4). Ewa zrobiła ogromne postępy! 🙂

(Wrzucam plik z ankietą, może komuś się przyda: ATEC)

 

Z okazji czwartych urodzin robiliśmy natomiast diagnozę funkcjonalną testem PEP-R. Tego niestety nie mogliśmy zrobić już sami – diagnozę prowadziła jedna z Terapeutek Ewy.

Ten rodzaj diagnozy pozwala ocenić rozwój dziecka z Całościowymi Zaburzeniami Rozwoju na tle grupy rówieśniczej. Dziecko rozwiązuje szereg zadań w 7 kategoriach: naśladowanie, percepcja, motoryka mała, motoryka duża, koordynacja wzrokowo-ruchowa, czynności poznawcze oraz komunikacja, mowa czynna. Najistotniejszą cechą tego testu jest to, że dziecko nie musi umieć mówić, aby ten test przeprowadzić.

Wyniki Ewy:

Tutaj sytuacja nie wygląda już tak „różowo”, jak w przypadku ATEC, mimo wszystko jednak – optymistycznie. Czarnymi kółkami zaznaczono wynik Ewy obecnie (liczby obok kropek oznaczają liczbę miesięcy odpowiadającą poziomowi rozwoju w danym obszarze). Czarne okręgi powyżej tych kropek to wynik spodziewany do osiągnięcia za rok.

Wnioski? Przede wszystkim – rozwój Ewy jest bardzo nieharmonijny. Ogólny wynik jest bardzo zaniżany przez motorykę dużą (na poziomie dziecka dwuletniego) – co można tłumaczyć obniżonym napięciem mięśniowym towarzyszącym Ewie od urodzenia. Z drugiej strony, w obszarze percepcji, Ewa wyczerpała skalę i w zasadzie nie ma czego nadrabiać:) W pozostałych sferach wyniki oscylują wokół 3 lat.

Obecny wiek rozwoju szacowany jest na prawie 3 lata, przy czym w ciągu roku Ewa powinna osiągnąć wiek 4 i 7/12 roku – a więc nadrobić rok i 8 miesięcy i prawie dogonić zdrowych rówieśników.

Czeka nas sporo pracy, ale jest już coraz lepiej! 🙂