16,7%

16,7%

Prawdopodobieństwo, że Czwarty ma autyzm wynosi 16,7%. Na tyle wskazują badania, na które natrafiliśmy gdzieś w okolicach szóstego miesiąca ciąży. I to była wbrew pozorom dobra wiadomość, bo decydując się na ciążę mieliśmy w głowach prawdopodobieństwo w wysokości około 20%. Przetrawiliśmy, zaakceptowaliśmy, zdecydowaliśmy się (aczkolwiek trochę to trwało) – i oto mamy teraz Czwartego 🙂

Czasami ktoś pyta: „czy nie boicie się, że wasze kolejne dziecko też będzie miało autyzm?”. Ale to pytanie jest źle postawione, bo Czwarty autyzm już ma. Albo nie.

To tak jak z kotem Shrödingera, który jest jednocześnie żywy i martwy. Czy jest żywy czy martwy – będzie wiadomo dopiero wtedy, kiedy pudełko zostanie otwarte. Tak samo z Czwartym – dopóki nie osiągnie pewnego wieku, nie mamy możliwości stwierdzić, czy jest w spektrum czy nie.

Moglibyśmy stresować się tym, czy on ten autyzm ma – ale nie mamy już na to wpływu, więc to nie ma większego sensu. Ryzyko już się zmaterializowało. To, czego powinniśmy się raczej obawiać to to, że zdiagnozujemy go za późno i stracimy cenne miesiące, które moglibyśmy wykorzystać na terapię. A wiemy, ile taką wczesną terapią można osiągnąć:)

Winston Churchill powiedział: „Zamiast się martwić na zapas, powinniśmy na zapas myśleć i planować”. No więc planujemy. Konkretnie – obserwacje Czwartego przez p. Psycholog, która zna Ewę od początku jej diagnozy, już prawie cztery lata. Zaczniemy jeszcze zanim skończy rok, a później będziemy spotykać się co jakiś czas. Wpiszemy daty w kalendarz i zapomnimy o tym temacie na kilka miesięcy.

Lepiej tak, niż ciągle patrzeć na niego i porównywać… 🙂

Na wszelki wypadek

Na wszelki wypadek

Dawno temu w jakimś artykule natrafiłam na następujące statystyki: 48% dzieci ze spektrum autyzmu podejmuje próbę ucieczki z domu. Ponad jedna trzecia dzieci, które uciekły, nie jest w stanie powiedzieć swojego nazwiska, adresu czy numeru telefonu do rodzica. 58% rodziców wymienia ucieczki wśród najbardziej stresujących kwestii związanych ze spektrum autyzmu swojego dziecka.*

Póki co, ryzyko takiej ucieczki przez Ewę jest raczej małe – Ewa jest w zasadzie non stop pilnowana, nie jest w stanie sama wyjść z mieszkania czy z przedszkola (nie sięga do zamka/domofonu). Jest też na tyle mała, że w razie, gdyby jednak gdzieś się zgubiła – to raczej szybko ktoś zainteresowałby się samotną czterolatką i przynajmniej postarał się ją zatrzymać/spacyfikować/zawiadomiłby policję.

Z rozmów na różnych grupach wiem, że prawdziwy problem pojawia się później – wtedy, kiedy dziecko jest już na tyle duże, że jego obecność na ulicy bez towarzystwa dorosłego nikogo nie dziwi. Jeżeli osoba z ASD nie komunikuje, a do tego unika kontaktu z obcymi – no, to wtedy poszukiwania takiego osobnika mogą trwać długo. To trochę tak jak z osobą z demencją czy Alzcheimerem – nikogo nie dziwi starsza pani spacerująca po mieście, i dopóki nie zrobi czegoś dziwnego, to nikt raczej nie będzie starał się jej zaczepiać.

O tym, jak duży jest to dla niektórych rodziców problem może świadczyć to, że w dyskusjach na temat ucieczek pojawia się cała masa pomysłów, w jaki sposób monitorować miejsce pobytu dziecka (często już dorosłego, ale niskofunkcjonującego) – od różnego rodzaju telefonów komórkowych czy zegarków z GPS, aż po chipy z GPS wszczepiane pod skórę. I nikogo w zasadzie te chipy nie bulwersują.

Pomimo tego, że Ewa póki co nie przejawia tendencji do uciekania, a jej zdolności komunikacyjne rosną w zasadzie z każdym dniem (co dodatkowo „poprawia” jej sytuację w przypadku zgubienia czy ucieczki), staramy się jednak zabezpieczyć na wypadek, gdyby jednak do czegoś takiego doszło. Już dawno temu Dziadek Grzegorz zakupił Ewie specjalny telefono-zegarek z GPS (póki co jeszcze go nie używamy – ciężko byłoby jej mieć go ciągle na sobie – ale przyjdzie taki dzień). Przerabiamy książeczki o tym, co zrobić, jak Ewa się zgubi, czy jak ktoś nieznajomy będzie ją zaczepiał (bo może być i tak) – tutaj polecam serię „Mądra Mysz”. Większość ubrań Ewy jest podpisana, a jak lecieliśmy do Barcelony, to Dawid porozkładał Ewie po kieszeniach karteczki z jej nazwiskiem i naszymi numerami telefonów. Rozmawialiśmy też wtedy o tym, jak po angielsku powiedzieć, jak ma na imię:)

No i od jakiegoś czasu uskuteczniam coś, co nazwałam „Incepcją”. Jak kładę Ewę spać i przychodzi do opowiadania bajki, to niezależnie od tego, o czym ma być ta bajka, zaczynam ją mniej więcej tak:

„W Warszawie, przy ulicy Takiej-a-takiej, numer tyle-i-tyle, mieszkała Ewa M…, nazywana czasem Królewną Śmieszką…”

Robiłam to przez jakiś czas, bez sprawdzania, czy Ewa pamięta. Któregoś dnia, kiedy siedzieliśmy przy obiedzie, zapytałam Ewę, gdzie mieszka. Wyrecytowała adres:)

Od jakiegoś czasu do całej historii dodaję również: „…jeśli Ewa chce zadzwonić do swojej mamy, to wystukuje na telefonie numer: 508 XXX XXX.”.

Wczoraj sprawdziliśmy – mój numer telefonu też pamięta (co czyni ją jedyną – oprócz mnie – osobą, która ten numer zna na pamięć:)). Jest dobrze:)

dsc_0022_1

PS. Zdjęcie w tej notce nijak się ma do jej tematu, ale jak się dobrze przyjrzycie, to zobaczycie Ewę na łyżwach:)

*) http://nationalautismassociation.org/resources/autism-safety-facts/