Prawdopodobieństwo, że Czwarty ma autyzm wynosi 16,7%. Na tyle wskazują badania, na które natrafiliśmy gdzieś w okolicach szóstego miesiąca ciąży. I to była wbrew pozorom dobra wiadomość, bo decydując się na ciążę mieliśmy w głowach prawdopodobieństwo w wysokości około 20%. Przetrawiliśmy, zaakceptowaliśmy, zdecydowaliśmy się (aczkolwiek trochę to trwało) – i oto mamy teraz Czwartego 🙂
Czasami ktoś pyta: „czy nie boicie się, że wasze kolejne dziecko też będzie miało autyzm?”. Ale to pytanie jest źle postawione, bo Czwarty autyzm już ma. Albo nie.
To tak jak z kotem Shrödingera, który jest jednocześnie żywy i martwy. Czy jest żywy czy martwy – będzie wiadomo dopiero wtedy, kiedy pudełko zostanie otwarte. Tak samo z Czwartym – dopóki nie osiągnie pewnego wieku, nie mamy możliwości stwierdzić, czy jest w spektrum czy nie.
Moglibyśmy stresować się tym, czy on ten autyzm ma – ale nie mamy już na to wpływu, więc to nie ma większego sensu. Ryzyko już się zmaterializowało. To, czego powinniśmy się raczej obawiać to to, że zdiagnozujemy go za późno i stracimy cenne miesiące, które moglibyśmy wykorzystać na terapię. A wiemy, ile taką wczesną terapią można osiągnąć:)
Winston Churchill powiedział: „Zamiast się martwić na zapas, powinniśmy na zapas myśleć i planować”. No więc planujemy. Konkretnie – obserwacje Czwartego przez p. Psycholog, która zna Ewę od początku jej diagnozy, już prawie cztery lata. Zaczniemy jeszcze zanim skończy rok, a później będziemy spotykać się co jakiś czas. Wpiszemy daty w kalendarz i zapomnimy o tym temacie na kilka miesięcy.
Lepiej tak, niż ciągle patrzeć na niego i porównywać… 🙂
Ewa zrobiła się bardzo towarzyska. Jest to dla nas dziwne minimum z dwóch powodów. Po pierwsze – od blisko czterech lat żyjemy z diagnozą autyzmu Ewy, więc zdążyliśmy się oswoić z myślą, że pod tym względem Ewa pewnie będzie stereotypową osobą ze spektrum. Po drugie – my towarzyscy raczej nie jesteśmy, introwertyzm jest dla nas stanem normalnym, a wszystko, co poza ten introwertyzm wykracza – jest dla nas nieco dziwne. No, ale skoro Ewa czuje potrzebę poznawania wciąż nowych osób – trzeba jej w miarę naszych skromnych możliwości pomagać.
Ewa, po tylu latach w terapii, jest pod wieloma względami… specyficzna. Przede wszystkim – z uwagi na problemy w zakresie zachowań społecznych wynikające z diagnozy – Ewa w zasadzie przez większość życia jest uczona schematów zachowań w różnego rodzaju sytuacjach. Wiele rzeczy było u niej ćwiczone jeszcze zanim podobne umiejętności zaczęły pojawiać się naturalnie u rówieśników. Poza tym jest całkowicie pozbawiona poczucia obciachu, co sprawia, że nie ma problemów z praktycznym zastosowaniem wiedzy, którą pozyskuje podczas zajęć TUS*. Mimo wszystko jednak, jakby tak dokładnie się Ewie przyjrzeć – to w jej kontaktach z dziećmi widać pewną sztuczność, sztywność w zachowaniu. A czasami można nawet zauważyć, w którym momencie zaczyna jej brakować wiedzy, co z daną rozmową zrobić dalej.
Zabawy z dziećmi w przedszkolu czy w salach zabaw chyba uświadomiły Ewie, że w towarzystwie jest zabawniej. Może też być tak, że liczne ćwiczenia umiejętności społecznych utwierdziły ją w przekonaniu, że dążenie do kontaktów z innymi jest w jakiś sposób pożądane i oczekiwane. Normalne. Niezależnie jednak od przyczyny – Ewa coraz częściej tych kontaktów szuka.
Gdzie byśmy się nie znaleźli – próbuje zaczepiać rówieśników. Na początku po prostu podchodziła do jakiegoś dziecka i z zaskoczenia próbowała złapać za rękę i prawie „siłą” wciągnąć do zabawy.
Tłumaczyliśmy więc: „Ewa, powinnaś najpierw zapytać, czy ktoś chce się z tobą bawić. Nie łap kogoś od razu za rękę, bo ta osoba może sobie tego nie życzyć, może się przestraszyć.”Zmodyfikowała strategię i zaczęła najpierw pytać o wspólną zabawę.
Na jednym z balów przebierańców Ewa „poznała” w ten sposób pewną dziewczynkę (w przebraniu Japonki), z którą przetańczyła całą imprezę. Później oczywiście od razu założyła, że dziewczynka jest już jej przyjaciółką i teraz ona chce się z nią spotkać i zaprosić na swoje urodziny.
Ewa:Zadzwoń do jej mamy i zapytaj, czy ona do mnie przyjdzie.
Ja: Ale ja nie wiem, jak ta dziewczynka ma na imię, zapytałaś ją chociaż?
I w tym momencie rozpacz, bo nie zapytała.
No to uczymy ją, że najpierw trzeba zapytać kogoś o imię. A ona, pamiętając „wtopę” z „Japonką”, wie, jak ważna jest to informacja. Po czym okazuje się, że to też niekompletny scenariusz, bo teraz Ewa postępuję według schematu: „Jak masz na imię?” – odpowiedź – „Chcesz się ze mną pobawić?” – zapominając o tym, że sama powinna się przedstawić. Uściślamy więc, że usłyszawszy czyjeś imię powinna sama też się przedstawić. Ale kiedy podczas niedzielnego spaceru Ewa zaczepia wszystkie napotkane dziewczynki dosyć napastliwym: „Jak masz na imię?”, stwierdzamy, że może jednak lepiej zacząć od: „Cześć, mam na imię Ewa, a ty jak masz na imię?”.
Obserwując te zmagania Ewy (a w ciągu dwóch czy trzech ostatnich tygodni zaczepiła co najmniej siódemkę dzieci, więc było co obserwować) wypracowujemy pewien w miarę uniwersalny schemat. I sami czegoś się uczymy.
Najciekawsze w tym wszystkim jest to, że dzieci w tym wieku są jednak raczej aspołeczne. Te młodsze jeszcze nie czują potrzeby bawienia się z innymi dziećmi. Te starsze – preferują pewnie dzieci już im znane. Część jest nieśmiała. Zdecydowana większość jednak – nie jest po prostu przyzwyczajona do tego, że obce dziecko zaprasza je do zabawy. Rodzice nie nawiązują nowych znajomości w sali zabaw, na ulicy czy na basenie, więc dzieci nie są z takimi sytuacjami oswojone. Takie czasy, że ktoś, kto z takim entuzjazmem stara się poznawać nowe osoby, i to „w realu”, budzi powszechne zdziwienie. Nigdy jednak nie przypuszczałam, że w kwestii nawiązywania nowych relacji, Ewa będzie wyróżniać się akurat w tę stronę… 🙂
Zauważyłam, że na bloga trafiają często osoby, które szukają informacji o pierwszych symptomach autyzmu u bardzo małych dzieci. Pewnie dlatego, że Ewa była takim wcześnie zdiagnozowanym dzieckiem, a ja – mniej lub bardziej dokładnie – tamten okres tutaj opisywałam. Czasami ktoś zdecyduje się napisać do mnie maila, wypytać o jakieś konkretne objawy czy sytuacje, poprosić o radę – staram się wtedy jakoś pomóc, podpowiedzieć – gdzie pójść, jaką pomoc zorganizować, na czym się w pierwszej kolejności skupić.
Moje rady najczęściej oscylują wokół samego dziecka – co jest dosyć zrozumiałe, bo to o sytuację związaną z dzieckiem jestem pytana. Przy czym staram się opowiadać, co my zrobiliśmy w podobnej sytuacji albo jak to było u nas – bo z drugiej strony, co ja mogę wiedzieć o innych dzieciach? Mogę być co najwyżej specjalistką od JEDNEGO dziecka z autyzmem, tylko tyle…
Dopiero niedawno zdałam sobie sprawę, że często zapominam wspomnieć o jednej rzeczy, którą w zasadzie w ciemno mogłabym powiedzieć każdemu rodzicowi (piszę „rodzicowi”, ale jakoś to tak jest, że trafiają do mnie same mamy:)), który pyta o radę dotyczącą dziecka – w mailu czy gdzieś na forum. A w zasadzie każdej osobie, która styka się z jakimś problemem, nową, trudną sytuacją – niekoniecznie dotyczącą zaburzeń ze spektrum autyzmu.
Znajdź grupę wsparcia – grupę osób, które mają podobny problem co Ty.
Słysząc „grupa wsparcia” przed oczami zazwyczaj pojawia się nam grupka osób siedzących w kółeczku, jak na amerykańskich filmach, gdzie każdy po kolei opowiada swoją historię. No, tak też można:) Ale wiem – z własnego doświadczenia – że nie wszystkim taka forma odpowiada. Ja, introwertyczka, w ogóle bym do takiego miejsca nie podeszła.
Na szczęście mamy XXI wiek, a nowoczesne technologie pozwalają na gromadzenie się różnych osób, łącznie z introwertykami:) A także z tymi, którzy po prostu ze względów logistycznych nie mogą pojawić się fizycznie w określonym czasie i miejscu.
Mnie na początku naszej drogi bardzo pomogły fora internetowe oraz grupy na Facebooku. Wiele tematów udało mi się przepracować tylko dzięki czyjemuś wpisowi czy komentarzowi do mojego wpisu.
Co dały mi takie grupy wsparcia? Przede wszystkim – dostęp do ogromnej wiedzy. Co przydaje się szczególnie na początku drogi – w ciemno mogłam założyć, że większość uczestników takiej grupy wiedziało ode mnie więcej i było na wyższym poziomie zaawansowania jeśli chodzi o różnego rodzaju „autystyczne” problemy. Poza tym – słyszeliście może teorię o mądrości tłumu? Według tej teorii, „uśredniona” opinia dużej grupy ludzi potrafi być lepsza od opinii eksperta w danej dziedzinie. Podobnie jest w grupach dotyczących autyzmu, w których jestem członkiem. Jeśli w jednym miejscu „zrzeszonych” jest kilkaset czy kilka tysięcy osób, to można śmiało przyjąć, że znajdę tam odpowiedź na praktycznie wszystkie moje pytania.
Przykład: często pojawia się wątek odpieluchowania dziecka – co samo w sobie bywa trudne, a robi się jeszcze trudniejsze, kiedy w grę wchodzi np. niemówiący i niekomunikujący autysta, który dodatkowo ma na tyle zaburzoną sensorykę, że nie czuje mokrej pieluchy. Jest spora szansa, że specjaliści, którzy pracują w danym momencie z tym dzieckiem, nigdy nie mieli styczności z takim przypadkiem. Albo – mieli, ale raptem z kilkoma. Albo – po prostu ich ten problem nigdy nie dotyczył (bo trening czystości to z reguły coś, co robi się jednak w domu:)). Ale wystarczy „wrzucić” pytanie o rady w tym zakresie w grupę – i nagle odzywa się kilkadziesiąt osób, z których każda daje konkretną radę popartą osobistym doświadczeniem.
I nawet, jeśli problem jest naprawdę bardzo rzadki (kiedyś np. na którejś z grup była dyskusja o tym, jak nauczyć komunikacji metodą PECS dziecko, które nie tylko miało autyzm, ale też było niewidome i głuchonieme – jak często coś takiego się zdarza??), to zawsze znajdzie się ktoś, kto coś poradzi, podpowie.
Po drugie – grupa daje wsparcie. Nie tylko merytoryczne – o tym pisałam wyżej – ale psychiczne. A to jest bardzo ważne w trudnej sytuacji. Czasami pojawiają się wpisy: „moje dziecko ma regres, nie wiem co zrobić, wyje non stop, ja nie daję już rady”. I odpowiedzi: „wiem jak to jest, przytulam”. Niby nic, ale jednak pomaga świadomość, że ktoś rozumie i wspiera – nawet, jeśli jest to czysto wirtualne. Z drugiej strony – nikt tak dobrze nie potrafi zrozumieć radości z pierwszego, wypracowanego po wielu godzinach terapii: „mamo, daj mi ciastko”, jak inny rodzic, który przeszedł ze swoim dzieckiem podobną drogę.
Rodzina, znajomi – też dają wsparcie. Czasami jest to nie do zastąpienia – bo polega na bezpośrednim zaangażowaniu. Ale osoba „z zewnątrz” nie jest w stanie idealnie wczuć się w sytuację osoby, która tkwi w środku. Każdy bazuje na swoich przeżyciach i swoich doświadczeniach, i to przez ich pryzmat ocenia sytuację drugiej osoby. „Tyle wiemy o sobie, na ile nas sprawdzono”. Dlatego też osoby o podobnym do naszego doświadczeniu, z podobnym problemem mają dla nas większy autorytet w danej kwestii. Rady koleżanek, które mają zdrowe dzieci, nawet jeśli są obiektywnie dobre – mogą wywoływać w nas reakcję „a co ty możesz wiedzieć o moim dziecku”. Rady koleżanek, które mają dziecko z podobnym zaburzeniem – mają już zupełnie inny wydźwięk. Trudniej je zakwestionować. Trafiają głębiej i łatwiej się im podporządkować.
I wreszcie – czytanie cudzych historii pozwoliło mi oswoić się z wieloma kwestiami. Zmienić sposób patrzenia na naszą sytuację. Spojrzeć dalej w przyszłość. Terapeuci – nawet, jeśli ich się spyta o to wprost – starają się nic nie obiecywać. Skupiają się na „tu i teraz”, bez dywagowania o tym, co będzie za kilka, kilkanaście lat. Tymczasem to, co niewiadome – jest dla rodzica najbardziej przerażające.
Grupa wsparcia to przekrój osób w różnym wieku, z dziećmi w różnym wieku, na różnym etapie terapii, o różnym poziomie funkcjonowania. Czytanie opisów dzieci starszych niż moje – dało mi jakiś pogląd na to, jak może wyglądać przyszłość Ewy. Z jednej strony – dało mi nadzieję, że będzie bardzo dobrze. Że wszystko jest możliwe – łącznie z doktoratem, świetną pracą i udanym związkiem. Z drugiej strony – pokazało mi szereg problemów, które mogą pojawić się po drodze (typu depresja, brak akceptacji środowiska itd.). I jakkolwiek by to nie zabrzmiało – czytanie o cudzych problemach pomaga – bo pozwala w jakimś stopniu oswoić te wszystkie strachy i niewiadome. Problemy z odpieluchowaniem? Brak mowy? Wybiórczość pokarmowa? Ataki szału w sklepie? Depresja? Dla masy autystów to dzień powszedni. Ja to wiem – dzięki grupie. Niewiele może mnie zaskoczyć, a nawet, jeśli stanie się coś, na co się nie przygotowałam – to nie będę miała poczucia, że jestem z tym sama i jest to coś nie do przeskoczenia. Ktoś to wszystko już przeżył.
Oczywiście – są grupy i grupy. Takie, w których jest dużo doświadczonych ludzi o konkretnej wiedzy. I sekty, w których łatwo wkręcić się w „leczenie” dziecka naparami z ziółek. Na te drugie trzeba bardzo uważać.
W każdym jednak razie – warto szukać wsparcia, szczególnie na początku. To wcale nie oznacza bezsilności. Przeciwnie, oznacza, że masz siłę, aby wykonać pierwszy krok. A od tego wszystko się zaczyna, prawda? 🙂
Pamiętam ten dzień, kiedy w Synapsisie informowali nas o diagnozie. Pamiętam, że najbardziej nurtującą mnie kwestią było to, jak Ewa będzie funkcjonować w przyszłości. Czy będzie podobna do Sheldona z „Teorii Wielkiego Wybuchu”? A może bardziej będzie przypominać Rainmana? Czy jest ryzyko, że nie będzie w ogóle mówić, nie będzie potrafiła sama się ubrać ani umyć?
Nikt nie potrafił udzielić mi odpowiedzi.
Dzisiaj wiem, że podanie jakiejkolwiek „prognozy” jest bardzo ryzykowne – nikt tak naprawdę nie wie, jak dziecko będzie się rozwijać, jak bardzo w terapię zaangażują się rodzice lub czy po drodze nie wydarzy się coś, co rozwój tego dziecka w istotny sposób zaburzy. Dlatego diagności czy terapeuci z reguły wzbraniają się przed powiedzeniem czegokolwiek na temat przyszłości dziecka.
Jedyną osobą, która się na ten temat wypowiedziała, była pani neurologopeda, którą odwiedziliśmy w dniu drugich urodzin Ewy. Stwierdziła, że Ewa będzie raczej typem „dziwaka z kilkoma fakultetami”. Nie wiem, czy takie podejście było raczej „aktem łaski” w kierunku zaniepokojonych rodziców, czy też może przejawem nieprofesjonalizmu pani doktor. Trudno powiedzieć. Niemniej jednak dało nam to dużo nadziei, uczepiliśmy się tej myśli o „kilku fakultetach”. Niechby był chociaż jeden – też by nam wystarczyło…
W ciągu tych trzech lat od otrzymania diagnozy przestałam już oczekiwać od terapeutów, że coś mi obiecają, powiedzą, że „Ewa na pewno…” albo „Ewa nigdy…”. Co nie zmienia faktu, że w dalszym ciągu czuję potrzebę skwantyfikowania jej zaburzenia, umieszczenia go na jakiejś skali – żeby móc ocenić „jak bardzo” i „ile jeszcze brakuje”.
Jednym z narzędzi, które udało mi się znaleźć jest ATEC (Autism Treatment Evaluation Checklist). Jest to dosyć prosta ankieta, której celem jest przede wszystkim mierzenie postępów dziecka w czasie. Mogą ją bez problemu wypełnić rodzice i opiekunowie – przy czym moim zdaniem wynik punktowy w przypadku ankiety wypełnianej przez rodzica będzie niższy (lepszy) niż w przypadku terapeuty czy innej osoby „z zewnątrz”. Niemniej jednak istotna jest przede wszystkim zmiana liczby punktów, a nie ich poziom w danym momencie.
Zanim napiszę, jaki wynik miała Ewa ostatnio i jaki miała w dniu, w którym robiłam ten test po raz pierwszy – trochę o samym rozkładzie punktowym.
Zasadniczo – czym mniej punktów, tym lepiej. Dzieci neurotypowe posiadają wynik równy zeru lub na bardzo niskim poziomie.
Test zrobiłam Ewie po raz pierwszy, kiedy miała 2,5 roku. Uzyskała łącznie 40 punktów (Obszar I – 15, Obszar II – 8, Obszar III – 12, Obszar IV – 5). Czyli – najgorzej było w obszarze mowy/języka/komunikacji (50-59 centyl), najlepiej natomiast w obszarze zdrowia/rozwoju fizycznego/zachowania (0-9 centyl).
W chwili obecnej wynik testu to 17 punktów (Obszar I – 6, Obszar II – 4, Obszar III – 3, Obszar IV – 4). Ewa zrobiła ogromne postępy! 🙂
(Wrzucam plik z ankietą, może komuś się przyda: ATEC)
Z okazji czwartych urodzin robiliśmy natomiast diagnozę funkcjonalną testem PEP-R. Tego niestety nie mogliśmy zrobić już sami – diagnozę prowadziła jedna z Terapeutek Ewy.
Ten rodzaj diagnozy pozwala ocenić rozwój dziecka z Całościowymi Zaburzeniami Rozwoju na tle grupy rówieśniczej. Dziecko rozwiązuje szereg zadań w 7 kategoriach: naśladowanie, percepcja, motoryka mała, motoryka duża, koordynacja wzrokowo-ruchowa, czynności poznawcze oraz komunikacja, mowa czynna. Najistotniejszą cechą tego testu jest to, że dziecko nie musi umieć mówić, aby ten test przeprowadzić.
Wyniki Ewy:
Tutaj sytuacja nie wygląda już tak „różowo”, jak w przypadku ATEC, mimo wszystko jednak – optymistycznie. Czarnymi kółkami zaznaczono wynik Ewy obecnie (liczby obok kropek oznaczają liczbę miesięcy odpowiadającą poziomowi rozwoju w danym obszarze). Czarne okręgi powyżej tych kropek to wynik spodziewany do osiągnięcia za rok.
Wnioski? Przede wszystkim – rozwój Ewy jest bardzo nieharmonijny. Ogólny wynik jest bardzo zaniżany przez motorykę dużą (na poziomie dziecka dwuletniego) – co można tłumaczyć obniżonym napięciem mięśniowym towarzyszącym Ewie od urodzenia. Z drugiej strony, w obszarze percepcji, Ewa wyczerpała skalę i w zasadzie nie ma czego nadrabiać:) W pozostałych sferach wyniki oscylują wokół 3 lat.
Obecny wiek rozwoju szacowany jest na prawie 3 lata, przy czym w ciągu roku Ewa powinna osiągnąć wiek 4 i 7/12 roku – a więc nadrobić rok i 8 miesięcy i prawie dogonić zdrowych rówieśników.
Czeka nas sporo pracy, ale jest już coraz lepiej! 🙂
W 2007 r., z inicjatywy małżonki emira Kataru, ONZ uchwaliło rezolucję ustanawiającą 2 kwietnia Światowym Dniem Świadomości Autyzmu. Z tej okazji w wielu krajach na całym świecie prowadzone są kampanie informacyjne zwiększające wiedzę społeczeństwa o zaburzeniach ze spektrum autyzmu. Przyświecają temu dwa główne cele: doprowadzenie do lepszej i wcześniejszej wykrywalności tego zaburzenia u dzieci – co przekładać się będzie na bardziej efektywną terapię i w rezultacie lepsze rokowania dla poszczególnych osób, oraz zwiększenie wiedzy na temat zachowań, ograniczeń i możliwości osób z autyzmem – co z kolei powinno doprowadzić do ułatwienia im funkcjonowania w społeczeństwie.
W Polsce w ramach ogólnoświatowej akcji Light It Up Blue, wiele budynków w całym kraju zostanie dzisiaj podświetlonych na niebiesko. Jeśli kiedyś się zastanawialiście, dlaczego tak właśnie się dzieje – to już wiecie;)
Mogłabym tutaj z tej okazji napisać coś mądrego na temat autyzmu, ale pomyślałam sobie, że pewnie wyjdzie nudno i nikt nie przeczyta:) Ale 2 kwietnia trzeba jakoś uczcić, więc zapraszam na Subiektywny Przegląd Filmów z Autystami wg TrzeciegoPasażera 😉 Być może coś Was zainspiruje i obejrzycie – i dzięki temu trochę łatwiej będzie Wam zrozumieć jakiegoś autystę. Nie wszystkich oczywiście, bo każdy jest inny – ma inny charakter, inny rodzaj zaburzenia – ale może chociaż jednego. A to bardzo dużo.
Jeśli lubisz inspirujące filmy biograficzne i/lub jesteś matką małego autysty (szczególnie zaraz po diagnozie): Temple Grandin
Film opowiada historię Temple Grandin – wysoko funkcjonującej autystki. Akcja zaczyna się w latach pięćdziesiątych – mama czteroletniej Temple słyszy od specjalisty, że powinna oddać córkę do zakładu. Córka nie mówi, nie ma z nią kontaktu, wpada w histerie. Nie ma sensu opisywać całego filmu, wspomnę jedynie tyle, że matka nie oddała Temple do zakładu, a dzisiaj Temple Grandin jest profesorem zootechniki i autorką wielu książek. Film szczególnie inspirujący dla rodziców kilkuletnich, niemówiących dzieci (ja przepłakałam cały, od początku do końca:))
2. Jeśli lubisz rozp*erduchę: Księgowy
Myślę, że dosyć dobrze oddaje, jak może wyglądać autyzm – na różnych poziomach funkcjonowania. Oprócz tego – wspomniana już rozp*erducha. No i Ben Affleck:) (A dla fanów „Trolli” – również Anna Kendrick, czyli głos Poppy z oryginalnej ścieżki dźwiękowej:))
(nie dajcie się zwieźć tym cyferkom na szybie – w filmie jest jednak więcej rozp*erduchy niż cyferek, zapewniam Was)
3. Jeśli jesteś moim bratem (a.k.a. Wujkiem Filipem): Power Rangers
Jedna z moich największych traum z czasów późnej podstawówki/liceum to konieczność oglądania Power Rangersów w soboty rano. To był w tych czasach chyba ulubiony serial Filipa. NIE ZNOSIŁAM.
(Druga trauma to konieczność oglądania skoków narciarskich w niedziele. Nie wiem, co było gorsze:))
W wersji kinowej, która aktualnie wchodzi do kin, jeden z głównych bohaterów (ten niebieski) ma spektrum autyzmu. I z tego co słyszałam – jest to nawet nieźle pokazane. Tak więc jeśli ktoś lubi ten rodzaj filmu, lub ma sentyment z dzieciństwa – jest to dodatkowy powód, żeby obejrzeć.
Swoją drogą – w połowie lat 90, kiedy wychodziły pierwsze serie Power Rangers, „politycznie poprawnym” było umieszczenie w obsadzie minimum jednej kobiety, Azjaty i Afroamerykanina. Dzisiaj, oprócz tych już wymienionych, również autysty i osoby homoseksualnej. Czasy się zmieniają:)
4. Jeśli jesteś dzieckiem: Ulica Sezamkowa
Być może były wcześniej programy dla dzieci czy bajki, które podeszły już do tematu „oswajania” autyzmu, jednak ta inicjatywa odbiła się chyba największym echem. A odcinek, w którym pojawia się Julia – „pierwszy w historii muppet z autyzmem” – jeszcze nawet nie został wyemitowany (premiera 10 kwietnia)!
Przed narodzinami Ewy nie myśleliśmy, że dostęp dziecka do różnego rodzaju „ekranów” (telewizor/tablet/smartfon/komputer) może budzić tyle emocji. Ale odkąd Ewa ma diagnozę, tkwimy pomiędzy dwoma kompletnie skrajnymi podejściami: od „zero dostępu do ekranów” po „a co będziecie dziecku żałować”.
Zalecenia amerykańskich pediatrów odnośnie dostępu dzieci do różnego rodzaju „ekranów” są następujące:
– dziecko do 2 lat najlepiej niech nie ma w ogóle dostępu (no, może poza sesją na Skype z rodziną:)),
– dziecko w wieku 2-5 lat do godziny dziennie,
– dziecko powyżej pięciu lat, jeżeli przez 12h na dobę zostało odpowiednio „wybiegane” – może resztę czasu (po odjęciu snu oczywiście) spędzić przed telewizorem/tabletem.
Przy czym to są nowe zalecenia, jeszcze niedawno były one bardziej restrykcyjne.
Z kolei zalecenia wielu specjalistów zajmujących się kwestiami integracji sensorycznej, psychologów, pedagogów specjalnych, na których przyszło nam się natknąć podczas diagnozowania i prowadzenia terapii Ewy były już jednak bardzo ortodoksyjne. W dużym skrócie – bo w zasadzie co tu więcej pisać – dziecko z zaburzeniami ze spektrum nie powinno w ogóle mieć dostępu do „ekranów” niezależnie od wieku, ponieważ powodują one przestymulowanie.
Jednak dla wielu osób jakiekolwiek regulowanie stosunku dziecko-„ekran” jest nienaturalne i pozbawione sensu. „Nam nikt dostępu do telewizora nie ograniczał i żyjemy” – to dosyć częsty argument:) Tylko co z tego, skoro 20, 30 czy 50 lat temu telewizja była ciągle w powijakach, a smartfonów i tabletów w ogóle nie było? Problem jest nowy, stąd też dopiero niedawno lekarze i naukowcy zaczęli się nad nim pochylać. Dopiero niedawno dorosły przecież dzieci, które w dzieciństwie mogły mieć telewizję w zasadzie non-stop.
O wpływie „ekranów” na dzieci z autyzmem również mówi się dopiero od niedawna. Osoby z autyzmem mają naturalne skłonności do stronienia od ludzi i kierowania swojej uwagi na elektronikę. Co więcej, układ nerwowy autysty bywa po prostu bardziej wrażliwy – tak więc te argumenty związane z „przestymulowaniem” zasadniczo mają sens. Jest wiele przypadków dzieci ze spektrum, którym całkowite odstawienie lub chociaż ograniczenie telewizji przyniosło dużo dobrego – stały się po prostu spokojniejsze.
Nasz stosunek do korzystania przez Ewę z „ekranów” znajduje się gdzieś pośrodku. Telewizja i tablet są mocno ograniczane – zasadniczo Ewa nie korzysta z nich dłużej niż przez 30-40 minut dziennie. Zasadniczo, bo oczywiście pojawiają się odstępstwa od reguły – takie jak męcząca podróż czy choroba. A także wizyta u fryzjera:) Telewizja pojawia się raz dziennie, w porze dobranocki.
Oczywiście pojawiają się zakusy różnych lobby 🙂 , aby dostęp do „ekranów” nie był tak ograniczony. Po prostu łatwo jest zdobyć wdzięczność i zainteresowanie Ewy, trzymając w ręku tablet z bajką. Problem polega jednak na tym, że jeden precedens rodzi kolejne, a Ewa dosyć szybko wyłapuje, kto jest podatny na tego typu prośby, i z premedytacją to eksploatuje. Trochę jak narkoman na odwyku, który dostanie niewielką działkę narkotyku i widzi dilera, który ma tego więcej. Jeśli raz spróbuje, to będzie chciała więcej i więcej, a odmowa nie będzie przyjmowana spokojnie. Zrobi się marudna, nerwowa, płaczliwa. Tak to się zwykle kończy.
Niestety, często my sami stwarzamy tego typu precedensy. Czasami tak jest po prostu łatwiej, szczególnie wtedy, kiedy dana sytuacja jest dla Ewy stresująca – czyli szczególnie podczas pobytów poza domem. Ale czym bardziej te precedensy ograniczamy, czym lepiej wpasujemy dostęp do telewizora i tabletu w powtarzalny schemat dnia, tym Ewa jest bardziej spokojna.
A co daje nam telewizja i tablet – oprócz oczywiście funkcji „uspakajacza” dziecka i „świętego spokoju” dla rodzica? 🙂 Lista jest – wbrew pozorom – dosyć długa:
– Ewa wiele się z bajek nauczyła. Sporo słownictwa, wiele wyrażeń, wręcz cale wypowiedzi – pochodzą z bajek. Ewa obserwuje sceny w bajkach i potrafi później odnieść je do sytuacji z życia. Myślę, że autyści mają większą trudność w budowaniu słownika, bo często potrzebują precyzyjnej definicji danego słowa. Definicja zawarta w książce czy słowniku – to często dosyć mało. Bajki pokazują dane słowo w szerszym kontekście – pokazują sytuację, w której to słowo czy wyrażenie jest używane, pokazują reakcje bohaterów i ich emocje. Oddziałują na więcej zmysłów niż np. książka. Myślę, że dla dziecka, które może mieć problem z wyobrażaniem sobie różnych rzeczy – jest to przekaz, który po prostu lepiej do niego trafi.
Ewa potrafi podejść do zasłyszanych wyrażeń kreatywnie, jest jednak wiele osób z autyzmem, które tej kreatywności nie posiadają. Potrafią wypowiedzieć tylko takie zdania, które zasłyszeli. Ostatnio głośno zrobiło się o filmie dokumentalnym „Życie animowane” (nominowanym w tym roku do Oscara ), w którym opowiedziana została historia chłopca z autyzmem. Chłopiec bardzo długo nie mówił, a kiedy zaczął – mówił tylko tekstami z bajek Disney’a. Jak usłyszałam o tym filmie, to w ogóle mnie ta historia nie zdziwiła – zaśmiałam się wręcz pod nosem, że ktoś – oprócz nas – zauważył zbawienny wpływ bajek Disney’a na autystów:) Ale ogromnym plusem „Życia animowanego” jest wg mnie to, że zmienia podejście terapeutów do bajek. Mam nadzieję, że więcej psychologów dostrzeże ich plusy (przykładem takiego terapeuty jest jedna pedagog specjalna z naszego przedszkola – ostatnio przyznała mi się, że zmieniła zdanie o bajkach po obejrzeniu tego filmu).
– po obejrzeniu danej bajki – bardzo łatwo przywołać u Ewy dobry nastrój, emocje, które odczuwała podczas oglądania tej bajki. Wystarczy włączyć ścieżkę dźwiękową, piosenki albo zainscenizować jakiś dialog. Ewa ma fenomenalną pamięć do tego typu rzeczy! Odgrywanie tego typu scenek świetnie ćwiczy naśladowanie, jest też dobrym treningiem jeśli chodzi o wszelkie „udawane zabawy”. Na szczęście – nie mamy takiej dobrej pamięci jak Ewa, więc teksty przez nas wypowiadane to raczej parafrazy niż oryginalne cytaty – co sprawia, że każdy dialog jest nieco inny i pokazuje Ewie, że dany sens wypowiedzi można przekazać na wiele różnych sposobów. Dzięki temu ona też często parafrazuje cytaty z bajek, no i nie jest tak przywiązana do tego, żeby wszystko było powiedziane i pokazane dokładnie tak, jak w bajce.
(swoją drogą, odtwarzanie dialogów z Ewą przypomina mi czasy, kiedy w zasadzie to samo robiłam z Filipem:) Do dzisiaj znam w zasadzie całego „Króla Lwa” na pamięć:))
– Jakakolwiek zabawa/zadanie/czynność staje się automatycznie bardziej atrakcyjna, jeśli jest w jakiś sposób związana z ulubioną postacią z bajki. Pierwsze puzzle kupiłam Ewie dlatego, że na obrazku był rysunek z „Kubusia Puchatka” – nie sądziłam, że je prędko ułoży (miała może dwa lata, puzzle były 24-ro elementowe). Ułożyła. Później było wiele zabaw, w które wplataliśmy różne bajki, wiele zadań „stolikowych”, które zrobiła, bo np. dotyczyły nie jakiegoś dowolnego niedźwiedzia, ale Kubusia Puchatka, z którym miała już masę wspomnień. Jedna kartka do kolorowania potrafiła uruchomić strumień wspomnień: zaczynała odtwarzać ulubione dialogi, scenki, śpiewała piosenki.
– Bajki powiększają Ewie nie tylko słownictwo, ale ogólną wiedzę o świecie. Dzięki bajkom Ewa zna różne zwierzęta i potrafi opowiedzieć o ich zwyczajach a czasami nawet o miejscu, w którym żyją. Potrafi korzystać z mapy i wskazać miejsca, w których rozgrywała się fabuła jej ulubionych bajek – a dzięki temu wie, gdzie żyją błazenki albo pingwiny:) Wiele sytuacji czy zjawisk byłoby dla nas trudne do wytłumaczenia, bo na codzień się ich nie spotyka. Jak np. wytłumaczyć dziecku, co to jest zorza polarna? Tymczasem znam co najmniej dwie bajki, w których zorza się pojawia. Albo jak wytłumaczyć koncepcję pływania statkiem, jeżdżenia na łyżwach czy gaszenia przez strażaków pożaru? Oczywiście, każdą bajkę trzeba omówić, wyciągnąć atlas z mapami albo odnieść jakoś fabułę do życia codziennego, jednak podstawą jest bajka.
Sceptycy zapytają – czemu nie książki? Wszystko, co wymieniłam powyżej, da się przecież osiągnąć czytając książki. Otóż – nie do końca. Tak jak napisałam wcześniej – bajka oddziałowuje na więcej zmysłów. To, co dla Ewy jest niezwykle ważne, co ją niezwykle przyciąga, to nie tylko ruszający się kolorowy obraz, ale przede wszystkim – muzyka. Dlatego między innymi bajki Disney’a – bo tam ciągle śpiewają:) Ewa zaczęła oglądać bajki mając może kilkanaście miesięcy, i nie oszukujmy się, nie nadążała wtedy za fabułą. Ale co chwilę była piosenka, która kompletnie ją pochłaniała.
Poza tym – dlaczego mamy ograniczać się tylko do książek, skoro ten sam cel możemy osiągnąć szybciej i łatwiej? Skoro to na Ewę działa?
PS. Aktualnie rozważamy wykupienie abonamentu w DrOmnibus – jeśli ktoś ma jakieś doświadczenia w tym temacie, to będę wdzięczna za uwagi;)
Dawno temu w jakimś artykule natrafiłam na następujące statystyki: 48% dzieci ze spektrum autyzmu podejmuje próbę ucieczki z domu. Ponad jedna trzecia dzieci, które uciekły, nie jest w stanie powiedzieć swojego nazwiska, adresu czy numeru telefonu do rodzica. 58% rodziców wymienia ucieczki wśród najbardziej stresujących kwestii związanych ze spektrum autyzmu swojego dziecka.*
Póki co, ryzyko takiej ucieczki przez Ewę jest raczej małe – Ewa jest w zasadzie non stop pilnowana, nie jest w stanie sama wyjść z mieszkania czy z przedszkola (nie sięga do zamka/domofonu). Jest też na tyle mała, że w razie, gdyby jednak gdzieś się zgubiła – to raczej szybko ktoś zainteresowałby się samotną czterolatką i przynajmniej postarał się ją zatrzymać/spacyfikować/zawiadomiłby policję.
Z rozmów na różnych grupach wiem, że prawdziwy problem pojawia się później – wtedy, kiedy dziecko jest już na tyle duże, że jego obecność na ulicy bez towarzystwa dorosłego nikogo nie dziwi. Jeżeli osoba z ASD nie komunikuje, a do tego unika kontaktu z obcymi – no, to wtedy poszukiwania takiego osobnika mogą trwać długo. To trochę tak jak z osobą z demencją czy Alzcheimerem – nikogo nie dziwi starsza pani spacerująca po mieście, i dopóki nie zrobi czegoś dziwnego, to nikt raczej nie będzie starał się jej zaczepiać.
O tym, jak duży jest to dla niektórych rodziców problem może świadczyć to, że w dyskusjach na temat ucieczek pojawia się cała masa pomysłów, w jaki sposób monitorować miejsce pobytu dziecka (często już dorosłego, ale niskofunkcjonującego) – od różnego rodzaju telefonów komórkowych czy zegarków z GPS, aż po chipy z GPS wszczepiane pod skórę. I nikogo w zasadzie te chipy nie bulwersują.
Pomimo tego, że Ewa póki co nie przejawia tendencji do uciekania, a jej zdolności komunikacyjne rosną w zasadzie z każdym dniem (co dodatkowo „poprawia” jej sytuację w przypadku zgubienia czy ucieczki), staramy się jednak zabezpieczyć na wypadek, gdyby jednak do czegoś takiego doszło. Już dawno temu Dziadek Grzegorz zakupił Ewie specjalny telefono-zegarek z GPS (póki co jeszcze go nie używamy – ciężko byłoby jej mieć go ciągle na sobie – ale przyjdzie taki dzień). Przerabiamy książeczki o tym, co zrobić, jak Ewa się zgubi, czy jak ktoś nieznajomy będzie ją zaczepiał (bo może być i tak) – tutaj polecam serię „Mądra Mysz”. Większość ubrań Ewy jest podpisana, a jak lecieliśmy do Barcelony, to Dawid porozkładał Ewie po kieszeniach karteczki z jej nazwiskiem i naszymi numerami telefonów. Rozmawialiśmy też wtedy o tym, jak po angielsku powiedzieć, jak ma na imię:)
No i od jakiegoś czasu uskuteczniam coś, co nazwałam „Incepcją”. Jak kładę Ewę spać i przychodzi do opowiadania bajki, to niezależnie od tego, o czym ma być ta bajka, zaczynam ją mniej więcej tak:
„W Warszawie, przy ulicy Takiej-a-takiej, numer tyle-i-tyle, mieszkała Ewa M…, nazywana czasem Królewną Śmieszką…”
Robiłam to przez jakiś czas, bez sprawdzania, czy Ewa pamięta. Któregoś dnia, kiedy siedzieliśmy przy obiedzie, zapytałam Ewę, gdzie mieszka. Wyrecytowała adres:)
Od jakiegoś czasu do całej historii dodaję również: „…jeśli Ewa chce zadzwonić do swojej mamy, to wystukuje na telefonie numer: 508 XXX XXX.”.
Wczoraj sprawdziliśmy – mój numer telefonu też pamięta (co czyni ją jedyną – oprócz mnie – osobą, która ten numer zna na pamięć:)). Jest dobrze:)
PS. Zdjęcie w tej notce nijak się ma do jej tematu, ale jak się dobrze przyjrzycie, to zobaczycie Ewę na łyżwach:)
Ewa ma ostatnio gorszy okres. Może łapie ją jakaś infekcja, może zaczynamy kolejny regres – trudno powiedzieć. Będziemy wiedzieć, jak się skończy:) W każdym razie moja grzeczna, wesoła córeczka robi się smutna, nerwowa i bardziej wyobcowana niż zazwyczaj.
Dzisiaj aż trzy razy zalazłyśmy się w sytuacji podobnej do tej z filmiku poniżej. Dwa razy leżała na chodniku, raz w przedsionku przedszkola – i w takim miejscu i takiej pozycji próbowałam ją uspokoić. A gdy już mi się to udawało, podnosiłam ją i niosłam w nieco bardziej przyjazne miejsce niż na przykład pokryty lodem chodnik.
Nie wiem, ile postronnych osób nas wtedy widziało i co sobie o nas myślały. W takich sytuacjach staram się skupiać na Ewie – może to lepiej, bo nie widzę spojrzeń pełnych politowania? Mam jednak nadzieję, że jest ich coraz mniej.Nie wszystkie problemy są widoczne na pierwszy rzut oka. Proszę, pamiętajcie o tym, zanim ocenicie.
Jakiś czas temu pojawił się w Rzeczpospolitej felieton p. Piotra Nowaka pod tytułem: „Czy ludzie niezrównoważeni psychicznie powinni być przyjmowani na uczelnie wyższe”. W dużym skrócie – autor uważa, że oczywiste jest, że studia powinny podejmować tylko osoby zdrowe na umyśle, jednak w praktyce tak się nie dzieje, bo nikt tego „zdrowia” nie sprawdza. Na studia wyższe trafiają więc różnego rodzaju szaleńcy, osoby niezrównoważone, niepoczytalne, obłąkane, z oczywistą dysfunkcją umysłową, z zaburzeniami psychicznymi, chorzy psychicznie, wariaci, ludzie psychicznie upośledzeni*. Jako przykład podany jest student z Zespołem Aspergera. Po czym pojawia się konkluzja: „Do życia między ludźmi wystarczy ostrożność i zdrowy rozsądek. Osoby niezrównoważone są pozbawione obu tych cech, dlatego, odnosząc się do nich z sympatią i ze zrozumieniem dla ich dysfunkcji społecznej, należy trzymać się od nich z daleka.”
Rozumiem, że można mieć różne poglądy, jednak nie spodziewałam się, że zdecyduje się je opublikować jeden z bardziej poczytnych i szanujących się dzienników w Polsce. Tego typu tekst po prostu bardziej kojarzy mi się z jakimiś egzotycznymi obrzeżami internetu. Dziwi mnie też, że autorem jest ktoś, kto szczyci się tytułem profesora filozofii – chociaż to już mniej, biorąc pod uwagę, co różni profesorowie potrafią w dzisiejszych czasach sobą prezentować.
Żeby było jasne – nie jestem za integracją osób niepełnosprawnych za wszelką cenę. Osoby zdrowe (a szczególnie – dzieci) nie powinny ponosić emocjonalnych kosztów takiej integracji. Dziecko z autyzmem może z powodzeniem być wprowadzane do grupy rówieśniczej – umówmy się, dla niego to jest większy wysiłek, niż dla któregokolwiek z pozostałych dzieci. Ale jeśli to dziecko np. w sytuacjach stresowych reaguje agresją, bije siebie, opiekunów i inne dzieci, to jego integracja z grupą powinna być bardzo ograniczona. Nawet kosztem jego umiejętności społecznych. I piszę to jako matka dziecka z autyzmem – wolałabym ograniczyć terapię swojego dziecka, jego kontakty z innymi dziećmi, niż mieć świadomość, że inne dzieci mają z tego powodu jakąś traumę.
Czy studenci uczestniczący w wykładzie „ubarwianym” zachowaniami chłopaka z ZA będą mieli z tego powodu jakąś traumę? Czy naprawdę dążenie do tego, aby wykład nie był niczym zakłócany, a wykładowca mógł bez ograniczeń używać ironii jest powodem, aby odmawiać osobom ze spektrum autyzmu (oraz innym osobom z zaburzeniami psychicznymi) studiów wyższych?
Objawy charakterystyczne dla Zespołu Aspergera mieli Einstein, Newton, Mozart, Beethoven, Freud, Hitchcock i Warhol. Ma je Bill Gates. Diagnozę Zespołu Aspergera ma Leo Messi. Depresję mieli/mają m.in. Andersen, Hemingway, Agatha Christie, Nietzsche (ale lista jest ogromna!). John Nash miał schizofrenię. To są te „osoby niezrównoważone”, o których pisze p. Nowak. Naprawdę powinniśmy ich izolować?
PS. Petycja do „Rzeczpospolitej” w sprawie przeprosin i sprostowania znajduje się tutaj (jeśli ktoś miałby ochotę podpisać): PETYCJA
PS.2 Okazuje się, że chłopak z artykułu istnieje naprawdę, i nie jest studentem znajomego p. Nowaka, ale samego p. Nowaka. Studenci z Białegostoku zwrócili władzom uczelni uwagę na zamieszczony w Rzeczpospolitej felieton. Okazało się również, że chłopak na wykładzie u p. Nowaka był raz, bo na kolejny nie został już wpuszczony, a ogólnie nie jest uciążliwy ani dla innych studentów, ani dla wykładowców. Pozytywne w tej historii jest jednak to, że najwyraźniej nie jest dyskryminowany przez swoich kolegów, więcej nawet, koledzy się za nim wstawiają i w jego imieniu z dyskryminacją walczą. Szacunek!
*) zarówno tytuł, jak i wszystkie pogrubione słowa pochodzą z felietonu p. Nowaka. Muszę przyznać, że bardzo poszerzyłam moje słownictwo – nie wiedziałam, że osobę zaburzoną psychicznie (w tym z ZA) można określić na tyle sposobów!
Teoria Chaosu 