(Karol Duława)
Powody do dumy
Dawid i Ewa siedzą na kanapie, Ewa bawi się komórką. Nagle słychać *ping!*
Dawid: „No co tam włączyłaś, pokaż?”
…
Dawid: „Kalkulator.”
…
Dawid: „Tata jest z ciebie dumny!”
😀
Narodziny dyktatora
Kojarzycie taki zwyczaj, w którym w dniu pierwszych urodzin dziecka (a raczej – w dniu imprezy z tej okazji:)) podstawia się dziecku kilka przedmiotów, dziecko wybiera, i ten wybór ma w jakiś sposób prognozować jego przyszłość? No więc na urodzinach Gwiazdy też było coś takiego. Ale Ogół postanowił podrasować nieco tę zabawę – oprócz standardowego zestawu „pieniądze, różaniec, kieliszek” doszedł jeszcze złoty zegarek i książka. Książka została wybrana zupełnie przypadkowo. Dopiero później okazało się, że był to „Książę” Machiavellego. Co wybrała Ewa? Oczywiście, książkę… (po czym drugą ręką sięgnęła po zegarek:)).
I gdy dzisiaj natknęłam się na wiadomość, że mądrale z Pentagonu stwierdziły, że Putin ma jakąś formę autyzmu (link), byłam już pewna, że nie może być inaczej – Gwiazda będzie w przyszłości dyktatorem:)
(Albo – astronautą. To ze względu na mało wrażliwy błędnik i – przynajmniej teoretyczną – aspołeczność:))
Wredne wirusy
No więc – chore jesteśmy. Zaczęło się od Ewy – w ramach ferii (od zajęć w Asyście) była kilka razy w sali zabaw. Tam musiała wejść w głębszą zażyłość z innymi dziećmi i ich zarazkami, bo podłapała jakiegoś wirusa (typu: smarki, kaszel, gorączka). Kilka dni później wirusa miałam i ja, i tak bujamy się z nim już od przeszło tygodnia. Po drodze udało nam się zarazić też moją babcię, bo w międzyczasie byliśmy w T. Szczęśliwie wirus nawet nie próbował zabierać się za Dawida, więc jest ktoś, kto może się nami zająć, i komu z czystym sumieniem możemy marudzić (na smarki, kaszel i gorączkę).
W ramach walki z kaszlem Dawid serwuje nam syrop – małą łyżeczkę Gwieździe i dużą łyżkę mnie. Syrop jest okropny, niby słodki, ale jednak z gorzkawym posmakiem. Ja swoją porcję połykam w minimum trzech podejściach, krzywiąc się i patrząc z wyrzutem na Dawida. Ewa swoją porcję bierze na raz, później oblizuje do czysta łyżeczkę, po czym też patrzy z wyrzutem na Dawida. ŻE NIE DAŁ WIĘCEJ. Po czym dopomina się głośno kolejnej porcji, a gdy spotyka się z oporem, zaczyna ryczeć i przychodzi do mnie się poskarżyć. Tak Grzybku, rozumiem Cię, ja też nie jestem z tej sytuacji z syropem zadowolona:)
Buziak
Dnia 17 stycznia 2014 roku, około południa, moja córka Ewa M. dała mi buziaka. Takiego prawdziwego, w policzek, z cmoknięciem. Nie w rękę, na pożegnanie, ale tak w zasadzie bez okazji. Bo poprosiłam :)))
No, może to mieć niewielki związek z faktem, że włączałam jej wtedy bajkę, ale kto by zwracał uwagę na takie szczegóły…:))
Badania genetyczne
Pisałam kiedyś, że bierzemy z Ewą udział w projekcie Wydziału Psychologii UW mającym na celu walidację badań metodą ADI-R i ADOS-2. Nie pochwaliłam się natomiast, że poprzez ten projekt trafiliśmy do kolejnego – prowadzonego wspólnie przez Wydział Psychologii i Zakład Genetyki. W ramach tego projektu prowadzone są badania genetyczne dzieci z autyzmem (biorących udział w programie walidacji ADI-R i ADOS-2) oraz ich biologicznych rodziców.
Udział w badaniu polega na pobraniu niewielkiej ilości krwi od dziecka oraz obojga rodziców biologicznych (jeżeli to możliwe). Z krwi wyizolowany zostanie materiał genetyczny w Zakładzie Genetyki Medycznej WUM. We współpracy z Zakładem Genetyki Medycznej Instytutu Matki i Dziecka przeprowadzone zostaną bezpłatnie analizy:
1. Badanie w kierunku wykluczenia łamliwego chromosomu X
2. Badanie w kierunku delecji/duplikacji obszarów nieprawidłowych u dużej części populacji osób z ASD:
* region 15q11-q13 (obejmujący kilkadziesiąt genów, uwzględniający m.in. geny UBE3A, GABRB3, SNRPN, ATP10A, OCA2 i obszar 15q13 z CHRNA7),
* region 16p11
* region 22q13 z genem SHANK3
1. Badanie w kierunku wykluczenia łamliwego chromosomu X
2. Badanie w kierunku delecji/duplikacji obszarów nieprawidłowych u dużej części populacji osób z ASD:
* region 15q11-q13 (obejmujący kilkadziesiąt genów, uwzględniający m.in. geny UBE3A, GABRB3, SNRPN, ATP10A, OCA2 i obszar 15q13 z CHRNA7),
* region 16p11
* region 22q13 z genem SHANK3
Wyniki badań genetycznych mają być udostępnione na koniec projektu (po przebadaniu zestawu zebranych próbek – my swoje wyniki mamy dostać po Nowym Roku, czyli ok. miesiąc po pobraniu – i trzy miesiące przed terminem wizyty w poradni genetycznej CZD, na którą zapisywaliśmy się… w sierpniu:)). Ponadto złożony został wniosek o grant na badanie za pomocą droższych technik (ok. 10 000 zł /pacjenta) – sekwencjonowania następnej generacji, umożliwiającego sekwencjonowanie wszystkich genów człowieka – jeżeli finansowanie zostanie przyznane, badania te zostaną również bezpłatnie wykonane dzieciom.
Nabór ma trwać do końca sierpnia 2015 lub do wyczerpania miejsc.
Dostałam zgodę na zamieszczenie tutaj maili kontaktowych, gdyby ktoś był zainteresowany bardziej szczegółowymi informacjami: izabela.chojnicka[at]gmail.com lub walidacja2016[at]gmail.com (dla tych rodzin, które chciałyby wziąć udział w projekcie walidacyjnym). Z kolei informacje o projekcie walidacji ADI-R i ADOS-2 można znaleźć na stronie www.ados2.pl
Bogate życie wewnętrzne
No i wychodzi na to, że moja córka jednak nie ma „bogatego życia wewnętrznego”, co w dosyć oczywisty sposób sugerowały panie w Fundacji, po tym, jak obśliniła wszystko co się dało i zjadła kawałek gruszki, który jej upadł wcześniej na podłogę:) Mam to na piśmie – zero pasożytów. ZERO. Ha!
Tylko nie wiem, czy się cieszyć, czy smucić, bo może wyeliminowanie jakiegoś pasożyta poprawiłoby jeszcze jej kondycję…
:)
Być może to prawie-wyrżnięta-trójka, a może jednak dieta, ale z Ewa jest z dnia na dzień coraz lepiej:) Dzisiaj zrobiła coś, czego nie robiła od bardzo dawna: pomachała mi na do widzenia, powiedziała „papa”, a jak posłałam jej buziaka, to odpowiedziała tym samym:))
A może być tylko lepiej – jutro idziemy na pobranie krwi, więc bedzie wiadomo, co można ewentualnie suplementować. Dzisiaj Dawid odwozi próbki na pasożyty – jak coś tam znajdą, to ubijemy. Po Nowym Roku – pewnie wypróbujemy jeszcze dietę bezglutenową, żeby odhaczyć wszystkie punkty na liście. Wyeliminujemy wszystko, co może jej przeszkadzać, więc musi być jeszcze lepiej:)
Cieszę się:)
Jogurtowy zawrót głowy
Chyba zaczyna mi odbijać…:)
Sprzątam w kuchni (robiłam spaghetti i zupę dla Gwiazdy). Wyrzucam obierki do kosza na śmieci, wkładam nóż do zlewu. Robię to za szybko, bo nóż spada i uderza o dno, robiąc przy tym trochę hałasu. Kątem oka widzę stojącą na blacie jogurtownicę, w której Dawid wcześniej nastawił nową porcję jogurtu (część na mleku krowim, część na sojowym). Jaka myśl przelatuje mi w tym momencie przez głowę? „O kurde, bakterie się przestraszą i zestresują!”.
Chyba potrzebuję urlopu:)
Unikalne umiejętności
Ewa byłaby idealnym agentem CIA. Takim, co to specjalizuje się w przesłuchaniach, w których głównym sposobem wyciągania potrzebnych informacji jest podtapianie delikwenta w misce z wodą. Potrafi bez mrugnięcia okiem i cienia skrupułów wepchnąć pod wodę głowę własnego ojca. Ba, jeszcze się cieszy!
[Ojciec pokazał jej, że jak włoży twarz do wanny z wodą, to potrafi bulgotać wypuszczanym powietrzem. Pokazał, więc teraz niech ciągle tak bulgocze! Próbuje się podnieść?! O nie, trzeba mu „pomóc” znowu się zanurzyć! J]
Teoria Chaosu 