Długo zastanawiałam się, czy napisać tego posta – zawsze tak jest, kiedy chciałabym napisać coś wychodzącego poza sferę faktów, a ocierającego się o sferę emocji. Emocje są subiektywne. Emocje sprawiają, że różne osoby mogą daną sytuację interpretować w zupełnie różny sposób. Emocje przeszkadzają w logicznym myśleniu.

Pozwoliłam więc moim emocjom odpocząć przez dwa tygodnie. I napisać tego posta na spokojnie.

23 czerwca SWPS organizował sympozjum naukowe „Autyzm dziecięcy – zaburzenie interdyscyplinarne”. Tematyka poszczególnych wykładów dosyć szeroka, ja miałam mieć akurat luźniejszy dzień, postanowiłam więc się wybrać. Dobrze mieć poczucie, że trzyma się rękę na pulsie:)

Tak się złożyło, że jedno z wystąpień dotyczyło podsumowania programu badawczego, w którym brała udział Ewa (i o którym nawet tutaj pisałam). Wprawdzie wiedziałam, jakiej konkluzji można się spodziewać („protokół jest przystosowany do polskich warunków”), ale nasz osobisty wkład w cały projekt sprawił, że wsłuchiwałam się z zainteresowaniem.

I tak po cichutku, nieśmiało – liczyłam na to, że na koniec Pani Doktor, która prowadziła tę prezentację, wspomni, podziękuje tym wszystkim osobom, które brały udział w badaniu. Doceni wkład – niebagatelny zresztą. Ewa była na kilku spotkaniach, wiele ją to kosztowało, bo wyjątkowo takich obserwacji nie lubi (i myślę, że nie jest w tym odosobniona). Nie dosyć, że ktoś przez godzinę-dwie ciągle czegoś od niej chce, to jeszcze rzecz dzieje się w obcym miejscu, w obecności obcych ludzi. Ja też szczerze mówiąc za tym nie przepadam, zawsze z kolejnych diagnoz wychodzę raczej podminowana (no bo jak rodzic może reagować inaczej, skoro po tylu spotkaniach już wie, które odpowiedzi/reakcje są dobre, wie, jakich odpowiedzi się od dziecka oczekuje, i widzi, jak dziecko kolejne testy po prostu oblewa). No ale zaangażowałyśmy się, „w imię nauki”, po to, żeby kolejne dziecko być może łatwiej było zdiagnozować. Nam osobiście ten program niewiele dał – Ewa swoją diagnozę już miała, a wyników tego konkretnego badania mieliśmy nigdy nie otrzymać.

Prezentacja zakończyła się podziękowaniami za „tytaniczną pracę” wykonaną przez specjalistów z różnych ośrodków i instytucji. Ani słowa o osobach ze spektrum, które brały udział w badaniu, o ich rodzicach, czy też zdrowych osobach z grupy kontrolnej.

I w zasadzie nie o podziękowania mi chodzi, bo nie po to brałyśmy z Ewą udział w badaniu. Ale brak wzmianki o uczestnikach badań sprawił, że można było odnieść wrażenie, że osoba z autyzmem jest zaledwie przedmiotem wszelkich naukowych dyskusji, obiektem badań, takim ciekawym dla badacza „czymś”. Liczbą w tabelce, punktem na wykresie. Wrażenie, że czasami zapomina się, po co te badania są prowadzone i czemu w zasadzie mają służyć.

Na samym początku, podczas otwarcia Sympozjum, prof. Gałkowski powiedział, że rodzice osób z autyzem sami stają się specjalistami w tym temacie. Ale czy tak rzeczywiście powinno być? Czy nie jest to jednak skutkiem pewnej wzajemnej nieufności, a może nawet niechęci, pomiędzy naukowcami i specjalistami, a rodzicami osób z autyzmem?

Mam wrażenie, że ten system idzie w złym kierunku. Naukowcy skupiają się na swojej pracy – badają, publikują, wymieniają się między sobą informacjami. Osoba z autyzmem jest często tylko „obserwacją”, rodzic – dostarczycielem dodatkowych informacji. Efekty badań publikowane są często w prasie niedostępnej dla przeciętnego czytelnika, a jeśli już – często nie są po prostu zrozumiałe dla nie-specjalisty. Rodzic (i nie piszę tutaj tylko o rodzicach osób z autyzmem, ale o rodzicach w ogóle) czuje tę barierę, więc stara się sam pozyskać niezbędne dla niego informacje, nie potrafiąc często odróżnić tych wartościowych od naukowych pseudo-teorii. Łapie się ślepo tego, co akurat wpadnie mu w ręce. Łatwiej mu uwierzyć w kolejną „dietę-cud”, która przecież zadziałała u siostrzeńca szwagra anonimowej osoby spotkanej na forum, niż w naukowe badania, że działanie takiej diety nie zostało potwierdzone. Naukowcy patrzą więc na rodziców jak na tępą masę, która łyka wszystko jak leci, rodzice na naukowców natomiast z niechęcią, bo przecież „niby się tym autyzmem zajmują, ale żadnej praktycznej korzyści z tego nie ma”.

Myślę, że każdej ze stron dużo łatwiej by się żyło i pracowało, gdyby po prostu doceniły tę drugą i jej zaufały.