Nieudana misja

Nieudana misja

Usypiam Ewę (zazwyczaj wychodzę od niej zanim zaśnie, ale tym razem byliśmy poza domem, więc czekałam, aż wreszcie się wyciszy). Tego wieczora miała wyjątkową głupawkę – skakała po łóżku, wierciła się, budowała z poduszek i opowiadała jakieś niestworzone historie. Ja z kolei, jakoś wyjątkowo całym dniem zmęczona, lekko już przysypiałam. Ułożyłam się z brzegu podwójnego łóżka, na boku, tyłem do Ewy i jej kicania (raz, żeby przypadkiem nie „kicnęła” mi na brzuch, a dwa, żeby nie nawiązywać zbędnego kontaktu wzrokowego:)). Przed sobą położyłam komórkę z włączonymi kołysankami, które miały stworzyć Ewie nastrój odpowiedni do spania – tymczasem prawie uśpiły mnie.

I leżę tak sobie, zaczynam odpływać, powoli przestaje do mnie docierać to, co dzieje się za moimi plecami. Ewa też nie zwraca z początku na mnie uwagi – czasem już tak ma, że „wpada” w swój świat i sama jest sobie reżyserem, narratorem i poszczególnymi bohaterami.

W pewnym momencie przypomina sobie jednak o moim istnieniu – a może po prostu jestem jej potrzebna, żeby coś tam znowu zbudować z poduszek czy odegrać jakąś scenkę? Słyszę, że coś tam do mnie mówi, ale ja już, już zasypiam, więc zupełnie rozmyślnie postanawiam ją zignorować i nie otwierać oczu.

Ewa: Mama! Mamaaaaaaa!

Czuję, że klęcząc za moimi plecami opiera się o mnie. Patrzy na moją twarz. Chyba orientuje się, że zasnęłam, więc na chwilę milknie i nieruchomieje. Nad czymś myśli.

I nagle czuję, że kładzie się płasko na materacu. Scenicznym szeptem mówi: „Jestem ninja!” – i zaczyna czołgać się wzdłuż moich pleców i nóg. Okrąża stopy i czołga się z drugiej strony, w górę. Już wiem, że celem jest telefon z kołysankami, którego nie chciałam jej wcześniej dać. I kiedy już jest przy nim i prawie go łapie – otwieram oczy i udaremniam całą tę sprytną akcję.

Pamiętajcie: prawdziwy ninja nie mówi o tym, że jest ninja. To może popsuć misję:))

IMG_5737

Obrazek: Calvin i Hobbes, Bill Watterson

Magiczne słowo

Magiczne słowo

Ja wiem, że to stary dowcip i słyszeliście pewnie ze sto razy, ale Ewa go wcześniej nie znała:)

Przed snem. Ewa mości się w łóżku, obok siada Dawid, żeby przeczytać jej książeczkę. Ja „czekam na swoją kolejkę” (ostatnio Dawid czyta, a ja później się z nią kładę i głaszczę).

Ewa: Czytaj!

Ja: A masz Kłapoucha?

Ewa: Nie…

Dawid: No to co trzeba zrobić?

Ewa: Tatusiu… przynieś Kłapouszka!

Ja: A „magiczne słowo”?

Ewa: Abrakadabra bęc!

 

Lekcja astronomii

Lekcja astronomii

Przedstawiam Wam Gwiazdozbiór Pajączusia (szerszej publiczności znany raczej jako fragment gwiazdozbioru Pegaza):

DSC06876_2

Powyższe zdjęcie przedstawia sufit w pokoju Ewy. Gwiazdy wyświetlane są przez lampkę z mapą nieba. Teoretycznie możemy tę lampę obracać, możemy nawet wyświetlić mapę nieba z półkuli południowej – ale Ewa upiera się zawsze, że „musi być Pajączuś”.

Wczoraj położyłyśmy się wyjątkowo „w drugą stronę” – głowami tam, gdzie zazwyczaj mamy stopy. Ewa od razu skomentowała: „Pajączuś jest dzisiaj do dołu głową… do góry nogami!” 🙂

O miłości

O miłości

Przed snem.

Ja (głaszcząc Ewę): Kocham Cię. 

Ewa jest tego wieczoru w nastroju „na nie”: Nie kochasz.

Ja: Kocham.

Ewa: Nie masz mówić!

Ja: Ale Ewa, to nie Ty decydujesz, czy ja Cię kocham, czy nie. Kocham Cię, to fakt. Nic na to nie poradzisz.

Ewa: Nie kochasz!

Ja: Kocham. Lubię Cię głaskać. Lubię sprawiać Ci przyjemność. Opiekuję się Tobą. Zależy mi na Twoim szczęściu. Tęsknię, jak Cię dłużej nie widzę. To wszystko znaczy, że Cię kocham. Ty nie musisz mnie kochać, nie musisz mi mówić, że mnie kochasz. Ja Ciebie kocham i zawsze będę. 

Mija chwila i w pewnym momencie słyszę cichutkie: Opiekuj się mną…

Na wszelki wypadek

Na wszelki wypadek

Dawno temu w jakimś artykule natrafiłam na następujące statystyki: 48% dzieci ze spektrum autyzmu podejmuje próbę ucieczki z domu. Ponad jedna trzecia dzieci, które uciekły, nie jest w stanie powiedzieć swojego nazwiska, adresu czy numeru telefonu do rodzica. 58% rodziców wymienia ucieczki wśród najbardziej stresujących kwestii związanych ze spektrum autyzmu swojego dziecka.*

Póki co, ryzyko takiej ucieczki przez Ewę jest raczej małe – Ewa jest w zasadzie non stop pilnowana, nie jest w stanie sama wyjść z mieszkania czy z przedszkola (nie sięga do zamka/domofonu). Jest też na tyle mała, że w razie, gdyby jednak gdzieś się zgubiła – to raczej szybko ktoś zainteresowałby się samotną czterolatką i przynajmniej postarał się ją zatrzymać/spacyfikować/zawiadomiłby policję.

Z rozmów na różnych grupach wiem, że prawdziwy problem pojawia się później – wtedy, kiedy dziecko jest już na tyle duże, że jego obecność na ulicy bez towarzystwa dorosłego nikogo nie dziwi. Jeżeli osoba z ASD nie komunikuje, a do tego unika kontaktu z obcymi – no, to wtedy poszukiwania takiego osobnika mogą trwać długo. To trochę tak jak z osobą z demencją czy Alzcheimerem – nikogo nie dziwi starsza pani spacerująca po mieście, i dopóki nie zrobi czegoś dziwnego, to nikt raczej nie będzie starał się jej zaczepiać.

O tym, jak duży jest to dla niektórych rodziców problem może świadczyć to, że w dyskusjach na temat ucieczek pojawia się cała masa pomysłów, w jaki sposób monitorować miejsce pobytu dziecka (często już dorosłego, ale niskofunkcjonującego) – od różnego rodzaju telefonów komórkowych czy zegarków z GPS, aż po chipy z GPS wszczepiane pod skórę. I nikogo w zasadzie te chipy nie bulwersują.

Pomimo tego, że Ewa póki co nie przejawia tendencji do uciekania, a jej zdolności komunikacyjne rosną w zasadzie z każdym dniem (co dodatkowo „poprawia” jej sytuację w przypadku zgubienia czy ucieczki), staramy się jednak zabezpieczyć na wypadek, gdyby jednak do czegoś takiego doszło. Już dawno temu Dziadek Grzegorz zakupił Ewie specjalny telefono-zegarek z GPS (póki co jeszcze go nie używamy – ciężko byłoby jej mieć go ciągle na sobie – ale przyjdzie taki dzień). Przerabiamy książeczki o tym, co zrobić, jak Ewa się zgubi, czy jak ktoś nieznajomy będzie ją zaczepiał (bo może być i tak) – tutaj polecam serię „Mądra Mysz”. Większość ubrań Ewy jest podpisana, a jak lecieliśmy do Barcelony, to Dawid porozkładał Ewie po kieszeniach karteczki z jej nazwiskiem i naszymi numerami telefonów. Rozmawialiśmy też wtedy o tym, jak po angielsku powiedzieć, jak ma na imię:)

No i od jakiegoś czasu uskuteczniam coś, co nazwałam „Incepcją”. Jak kładę Ewę spać i przychodzi do opowiadania bajki, to niezależnie od tego, o czym ma być ta bajka, zaczynam ją mniej więcej tak:

„W Warszawie, przy ulicy Takiej-a-takiej, numer tyle-i-tyle, mieszkała Ewa M…, nazywana czasem Królewną Śmieszką…”

Robiłam to przez jakiś czas, bez sprawdzania, czy Ewa pamięta. Któregoś dnia, kiedy siedzieliśmy przy obiedzie, zapytałam Ewę, gdzie mieszka. Wyrecytowała adres:)

Od jakiegoś czasu do całej historii dodaję również: „…jeśli Ewa chce zadzwonić do swojej mamy, to wystukuje na telefonie numer: 508 XXX XXX.”.

Wczoraj sprawdziliśmy – mój numer telefonu też pamięta (co czyni ją jedyną – oprócz mnie – osobą, która ten numer zna na pamięć:)). Jest dobrze:)

dsc_0022_1

PS. Zdjęcie w tej notce nijak się ma do jej tematu, ale jak się dobrze przyjrzycie, to zobaczycie Ewę na łyżwach:)

*) http://nationalautismassociation.org/resources/autism-safety-facts/