Plany duże i małe

Plany duże i małe

Dzieci z autyzmem (a właściwie nie tylko dzieci) czują się bezpiecznie w przewidywalnych warunkach. Zresztą, ” powtarzające się i stereotypowe wzorce zachowania, zainteresowań i aktywności” są jednym z kryteriów diagnostycznych autyzmu, więc w zasadzie zawierają się w jego definicji. Przy czym ten wymagany poziom „przewidywalności” może być różny w zależności od dziecka czy sytuacji, w której dziecko się znajduje.

Ewa zawsze wydawała mi się pod tym względem dosyć elastyczna – przynajmniej jak porównywałam ją z innymi dziećmi ze spektrum, które musiały cały dzień mieć rozpisany w najdrobniejszych szczegółach, a każda zmiana wywoływała atak histerii (czy wiecie jakim problemem w takiej sytuacji może być np. zmiana czasu albo objazd na trasie autobusu, którym dojeżdża się do przedszkola/szkoły?). Niemniej jednak bywały takie okresy w życiu Ewy, kiedy staraliśmy się wprowadzać różnego rodzaju plany i rozpiski.

Pierwszy plan pojawił się, kiedy Ewa miała mniej więcej dwa i pół roku (październik 2015 r.). Nie chodziła wtedy jeszcze do przedszkola, ale miała Nianię. Rano zawoziłam ją na terapię, tam „wymieniałam się” z Nianią, wracałam po południu. No i jesienią tamtego roku Ewa miała gorszy okres. Częściowo było to pewnie spowodowane pogodą – jesień i zima są chyba dla niej bardziej przytłaczające (zresztą, dla kogo nie?). Częściowo – tym, że zaczęliśmy wtedy jeździć na konsultacje do Synapsis, co wiązało się z moim pojawieniem się w ciągu dnia, zabraniem Ewy i Niani do samochodu, zawiezieniem do Synapsis, powrotem do domu i ponownym wyjściem do pracy. Taka zmiana w harmonogramie, który był wcześniej ustalony (pojawia się Niania -> rodziców nie ma -> rodzice wracają -> Niania wychodzi) kompletnie rozwalała jej dzień. I o ile wcześniej nie było problemów z pożegnaniami rano, o tyle wtedy – pojawiły się histerie, płacze, próby zatrzymywania. Najgorzej było zaraz po konsultacji w Synapsis – tego samego dnia i następnego. W pewnym momencie postanowiliśmy wprowadzić jej taki prosty plan, który pokaże jej, co którego dnia się dzieje (a nie wszystkie dni były takie same – czasami oprócz terapii miała do południa też klubik dla dzieci). Wykonanie – obrazki z PECS z rzepem przyklejone na lodówce:)

ibHb3WxG9Zr7K6aeGB

Nie mogę powiedzieć, że to całkowicie wyeliminowało problem rozstań po wizytach w Synapsis, ale znacząco poprawiło sytuację. Kilka miesięcy później konsultacje się zakończyły, zaczęła zbliżać się wiosna – więc aktualizowanie planu również przestało nam być potrzebne:)


Mniej więcej rok później rozpoczął się opisywany już tu przeze mnie „Kryzys rajstopowy”. Wtedy Ewa chodziła już do przedszkola. No ale znowu jesień, ciemno, ponuro, wiadomo. Nie będę opisywać znowu całej historii (kto ma ochotę – niech poczyta), w każdym razie plany obejmowały tylko to, co Ewa danego dnia MUSI zrobić, i wyglądały tak:

Kryzys rajstopowy

W zasadzie można powiedzieć, że to jest bardziej „lista zadań”, niemniej jednak to również pomagało Ewie ogarnąć rzeczywistość.


W lutym 2017 r. przygotowałam kolejny plan – tym razem chciałam przygotować Ewę na potencjalnie trudną sytuację, a mianowicie – na lot samolotem.

latanie

Plan był częścią zmasowanej akcji informacyjnej (książeczki, filmiki, zabawy tematyczne) i szczegółowo opisywał całą procedurę związaną z przyjazdem na lotnisko, przejściem przez bramki i samym lotem. Ewa dostała go jakiś czas przed wyjazdem i kilka razy dokładnie przestudiowała. Robiąc plan zakładałam, że będziemy poszczególne etapy podróży odhaczać w trakcie samej podróży – okazało się jednak, że Ewa tego zupełnie wtedy nie potrzebowała. Nie wiem, czy plan w ogóle nie byłby potrzebny, czy może była tak dobrze przygotowana, że niczego się nie bała? (tutaj opis naszej wyprawy oraz plik z planem do ściągnięcia – gdyby ktoś potrzebował)


Czwarty plan był już zupełnie „wirtualny”. Ewa opanowała mówienie (i rozumienie mowy) na tyle dobrze, że mogliśmy sobie na takie szaleństwa pozwolić:) Plan był krótki, ale też najbardziej długoterminowy ze wszystkich dotychczasowych planów. Brzmiał mniej więcej: „późną jesienią i zimą Ewa pójdzie z Tatą na Disney on Ice (już byli), obejrzy w kinie nowy film z Olafem, będą Święta i pojawi się Bobas”. Planować zaczęliśmy chyba jeszcze przed wakacjami, więc sporo czasu upłynęło, zanim zaczęliśmy realizować poszczególne punkty. Na chwilę obecną – połowa planu już została wykonana:)


Ostatni z planów wywołał jednak u nas potrzebę wprowadzenia pewnej systematyki do planów bardziej krótkoterminowych. O ile bowiem byliśmy w stanie jakoś wytłumaczyć pojęcie „zimy” (bo tutaj kryteria są dla dziecka dosyć oczywiste – jak zrobi się zimno i spadnie śnieg, to będzie zima), to już na przykład „za tydzień” stanowiło pewien problem (Ewa nie orientowała się zbyt dobrze w dniach tygodnia, ciągle też ma problemy z liczeniem). Oprócz tego – znowu przyszła jesień, więc znowu pojawiło się ryzyko gorszego samopoczucia. Mieliśmy jednak świadomość, że różnego rodzaju aktywności motywują Ewę do wstania rano z łóżka i wybrania się do przedszkola. Przypominaliśmy jej więc, że danego dnia jest zumba, rytmika, czy zajęcia SI. Nasze przedszkole na początku każdego miesiąca przesyła też listę imprez/atrakcji, które mają się w danym miesiącu odbyć – i to też było przez nas skrupulatnie wykorzystywane. Ewa nauczyła się dzięki temu czekać na różne ekscytujące wydarzenia – jakiś teatrzyk, koncert czy też bal przebierańców. Żeby jednak mogła zorientować się w tych wszystkich planach, zrobiłam jej tygodniowy rozkład zajęć. Wygląda to tak:

Jest to tablica magnetyczna, po której można pisać kredą. Z papierowej taśmy zrobiłam „ramki” na dni tygodnia. Oprócz tego – znaczki z folii magnetycznej (wydrukowałam je na papierze i nakleiłam na folię), więc można to dowolnie przestawiać. Są tam znaczki odnoszące się do stałych zajęć (z których większość jest realizowana w przedszkolu), jest też trochę znaczków o nieco bardziej ogólnym znaczeniu – typu „kino”.

Gorsze okresy upływają nam zatem na przypominaniu Ewie, co ciekawego ma się w najbliższym czasie wydarzyć. Na odliczaniu dni do weekendu i wspólnym planowaniu weekendowych zajęć (ostatnio Ewa wymyśliła na przykład wyjście do „sali zabaw z pistoletami na piłeczki” :)).

Nie każdy plan jest jednak idealny. Czasami coś jest określone zbyt ogólnie lub zbyt szczegółowo – a że nasza córka jest dosyć pamiętliwa, to takie rzeczy zawsze zauważy i zwróci na nie uwagę. Na przykład – dziś zaczął padać śnieg…

…a Bobasa ciągle nie ma 😉

PECS – jak zrobić segregator?

PECS – jak zrobić segregator?

Mam taką swoją małą misję – propagowanie idei wprowadzania komunikacji alternatywnej u dzieci ze spektrum. Czasami wręcz łapię się na tym, że muszę brzmieć nieco sekciarsko – no ale co poradzę, skoro to wielu dzieciom bardzo pomaga?

Ostatnio zdałam sobie sprawę, że nigdy tu nie napisałam, jak udało mi się zrobić nasze pomoce do wprowadzania PECS – postanowiłam zrobić to teraz:)

Przede wszystkim – segregatory były w zasadzie dwa. Jeden „podróżny” (formatu A5) – z podstawowym zasobem słów. Ten segregator Ewa zabierała codziennie na zajęcia terapeutyczne (mieścił się do jej plecaka), a w zasadzie to na wszystkie wyjścia poza dom.

Drugi segregator był już słusznych rozmiarów (gruby, formatu A4) – i w zamyśle miał mieścić wszystkie obrazki, jakie zostały dla Ewy „wyprodukowane” (nawet, jeśli część z tych obrazków była poprzyczepiana w innym miejscu w domu). To był taki „słownik” ze wszystkimi dostępnymi słowami/obrazkami.

IMG_6194

Duży segregator miał naklejony pasek z rzepem, na którym można było przykleić tzw. „pasek zdaniowy” (czyli taki mniejszy pasek z kolejnym rzepem, na którym układa się zdania z poszczególnych obrazków).

IMG_6197
Pewnie zastanawiacie się, po co nam obrazek z płytą Shakiry – Ewa miała wtedy akurat fazę na tą płytę;))

W środku segregatora znajdowały się kartki z winylu z nalepionymi rzepami. Kartki można zrobić na kilka sposobów – w zależności od tego, jaki poziom trwałości chciałoby się osiągnąć. Można np. użyć do tego kolorowych kartek z bloku technicznego, można też zalaminować normalne kartki. Ja przygotowując ten segregator chciałam mieć coś maksymalnie trwałego, coś, co wytrzyma nadpobudliwą dwulatkę – czyli między innymi ryzyko zaślinienia czy oblania sokiem;) Stąd też kartki z winylu – w tym celu pocięłam teczki na dokumenty, o np. takie:

4skoroszyt_raibow_z_klipsem_pomarancz

Na to przykleiłam paski z rzepem. Rzep można kupić w pasmanteriach – na metry, w paskach, już pocięte itd. Ja kupowałam rzepy na metry i w paskach, samoprzylepne (trzeba uważać, bo w pasmanteriach są też takie bez kleju, do przyszycia). Rzepy kupuje się „w tandemie” – jest twardsza część rzepa, z haczykami, i druga, miękka (płaci się za komplet). Jedna część przyczepia się do drugiej. Tutaj wskazówka – „twardy rzep” najlepiej przykleić do przekładki w segregatorze, a miękki – na konkretnym obrazku. W ten sposób poszczególne obrazki, zasadniczo bardziej „mobilne”, nie będą się przypadkowo przyczepiać np. do ubrania.

IMG_6196

Dalej to już kwestia organizacji;) Obrazki dobrze jest posegregować tematycznie, więc przekładki mogą mieć różne kolory, żeby łatwiej odnaleźć konkretne kategorie obrazków.

IMG_6198
Zdjęcia robiłam niedawno, Ewa segregatora już nie używa, więc obrazki są powkładane nieco na chybił-trafił:)

Co do metodologii robienia samych obrazków: u nas na początku były to zdjęcia – wywołane w punkcie foto, pocięte w kwadraty i zalaminowane. Później – również zdjęcia, ale w mniejszym formacie – już z podpisem. Taką stronę do wydrukowania przygotowywałam w Wordzie. Robiłam dużą tabelę, z komórkami o konkretnych wymiarach, i w nią wstawiałam zdjęcia wraz z podpisami. Było to jednak bardzo pracochłonne, i jak to tabelki w Wordzie, ciągle coś się rozjeżdżało:))

Gdy przygotowywałam kolejny set obrazków i potrzebowałam już piktogramów (bo o ile rzeczowniki łatwo sfotografować, to jednak np. z czasownikami jest już trudniej), doszliśmy z Dawidem do wniosku, że na wszelki wypadek dobrze byłoby korzystać z piktogramów, które później są używane w programach do komunikacji na tablety (np. w MÓWiku). Dlatego też postanowiłam zainwestować w płytę z piktogramami wraz z programem do przygotowania tablic komunikacyjnych Mówik Print. Piktogramy, które widać w naszych segregatorach, pochodzą w całości z tego programu.

Jeśli jednak ktoś ogranicza koszty, może pogrzebać w Googlu. Internet pełen jest darmowych piktogramów:)


Przykłady grafik używanych w PECS:

# samodzielnie zrobione zdjęcia 

ilustracje wycięte z gazet

# zdjęcia ściągnięte z internetu (ja w ten sposób robiłam obrazki związane z częściami garderoby czy jedzeniem)

piktogramy z darmowych baz z internetu

piktogramy z płatnych programów do przygotowywania tablic komunikacji, np. MÓWik Print


mowik_1
Screen z programu MÓWik Print. Po lewej widać gotową tablicę komunikacyjną (wielkość poszczególnych kwadratów i ich ułożenie można oczywiście różnie definiować), po prawej – edytor poszczególnych symboli. Zaletą programu jest to, że można korzystać nie tylko ze sporej bazy piktogramów, ale również dodawać własne zdjęcia i grafiki.

Kiedy już mamy kartkę z wydrukowanymi obrazkami, to trzeba je pociąć i zalaminować (wtedy będą bardziej odporne na… wszystko:)). I tutaj warto jednak zainwestować w laminator (ceny zaczynają się od ok. 70 zł) – powinien dosyć szybko się zwrócić. Szczególnie, jeśli zdecydujemy się na przygotowywanie innych materiałów dydaktyczno-terapeutycznych (np. obrazków do układania sekwencji). Ja zalaminowałam nawet legitymację Ewy:) Jeśli nie chcecie laminować obrazków – warto wydrukować je na grubszym papierze.

IMG_6236
To tylko część…;)

Tak więc pocięte obrazki układamy w specjalnej folii do laminowania, przepuszczamy przez laminator i znowu wycinamy. Na odwrocie – przyklejamy kawałek rzepa (miękką część!) – i gotowe;)

IMG_6195
Na tym zdjęciu idealnie widać trzy etapy robienia piktogramów – pocięte i zalaminowane zdjęcia (największe), obrazki robione w Wordzie ze zdjęć (to te średniej wielkości) i obrazki robione przy pomocy MÓWika (najmniejsze).

Przykładowe koszty:

duży segregator: od 3,50 zł

winylowe teczki (na przekładki): od 6 zł za sztukę, z tego będą dwie „strony” segregatora

rzep samoprzylepny: od 2,55 zł za metr bieżący

wydruk obrazków: trudno oszacować, zależy od tego, czy macie własną drukarkę, czy może chcecie drukować w punkcie ksero

laminator: od 70 zł, folia do laminowania (w zależności od grubości): kilkanaście-kilkadziesiąt złotych za 100 szt. formatu A4

program do przygotowywania tablic / baza piktogramów, np. MÓWik Print: 125 zł


Powodzenia! 🙂

PS. (2017-10-17) Natchniona dyskusją na jednej grupie FB, z kronikarskiego obowiązku chciałabym dodać, że oryginalny segregator PECS jest zdaniem jego użytkowników NIEZNISZCZALNY. Nigdy nie testowałam, więc trudno mi porównać:) Niemniej jednak jeśli kogoś stać na ten wydatek, a komunikacja obrazkowa będzie wyborem bardziej długoterminowym niż w naszym przypadku – być może warto z czasem zdecydować się na oryginał. Przy czym ja widzę jeszcze jeden jego plus – łatwiej go sfinansować z 1% (jeśli ktoś zbiera) lub odpisać od podatku w ramach ulgi rehabilitacyjnej niż półprodukty na taki segregator DIY. 

Niemniej jednak – jeśli ktoś dopiero z PECS zaczyna, to radzę zacząć od jednego-kilku obrazków lub zdjęć, wywołanych w punkcie foto, wydrukowanych jakkolwiek lub wyciętych z gazety. Inwestycje mają sens dopiero wtedy, kiedy wiadomo, że metoda ma w przypadku danego dziecka potencjał:)

U fryzjera

U fryzjera

Dla wielu dzieci wizyta u fryzjera jest dosyć trudna. W przypadku dzieci ze spektrum autyzmu – bywa często wręcz niemożliwa.

Ewa do fryzjera chodzi od dawna – i musi chodzić dosyć często, bo spinanie włosów nie wchodzi w grę. A kiedy włosy robią się za długie – zachodzą za kołnierz, łaskoczą – co kończy się podrapaną do krwi szyją. Tak więc od kilku już lat Ewa nosi krótką fryzurę z grzywką, „serwisowaną” w zakładzie fryzjerskim średnio raz na 2-3 miesiące.

Pierwszy raz grzywkę podcinałam jej sama – miała pewnie wtedy niespełna rok. I obiecałam sobie, że nigdy, przenigdy więcej tego nie zrobię – człowiek się spocił, jakby co najmniej robił dziecku operację na otwartym sercu, dziecko zestresowane i zaryczane do granic możliwości, a efekt półgodzinnych starań wyglądał tak, jakbym próbowała ją obciąć tępym sekatorem, a nie nożyczkami.

Następną wizytę odbiliśmy już u fryzjera dziecięcego – i tam Ewa całkowicie poddała się procedurze, jakby to było dla niej coś zupełnie normalnego. Przez jakiś rok-dwa nie było większych problemów – no, może minimalny stres, ale nic takiego, czego nie można by zniwelować tabletem z bajkami:)

Później przyszedł kryzys i wyraźna niechęć do wszelkich fryzjerskich zabiegów. Problem z tym, żeby usiąść na fotelu i pozwolić pani zbliżyć się z nożyczkami do włosów.

Zmieniliśmy fryzjerkę, myśląc, że ta niechęć skierowana jest do konkretnej osoby, a nie samej procedury. Średnio pomogło. Dwie wizyty minęły i zero sukcesów.

W przypływie desperacji zabrałam Ewę do swojej własnej fryzjerki. Pani Sylwia wiedziała o autyzmie, więc przygotowała sobie trochę więcej czasu i była otwarta na różne ustępstwa, jeśli chodzi o cały proces.

Na początku – oczywiście stres. Nowe miejsce, więc Ewa kombinowała, jakby tu się wykręcić. Zażyczyła sobie odwiedzić toaletę, później pić. Samo przekonywanie jej do zatrzymania się w jednym miejscu trwało dobre dziesięć minut, podczas których Pani Sylwia cierpliwie czekała, aż będziemy gotowe.

A tak na marginesie – nasze siedzenie na kanapie wcale nie było takim dużym odstępstwem od normy… zresztą, zobaczcie filmik:))

W dużym skrócie – włosy udało się ściąć. Odpuściłyśmy jednak siadanie na fotelu fryzjerskim i zakładanie peleryny – siedziałyśmy razem na kanapie w poczekalni, Ewa na moich kolanach. Całe byłyśmy we włosach – ale czego się nie robi dla dobra sprawy!

Teraz, po wielu kolejnych wizytach, doszłyśmy już do etapu, w którym Ewa od razu siada sama na fotel, daje się popsikać wodą/odżywką, wykonuje polecenia Pani Sylwii (typu: „a teraz spójrz do góry”). Nie płacze i nie ucieka.

Nasze rady dla opornych:

1. Spróbujcie dobrze się do wizyty przygotować: obejrzyjcie jakieś filmiki, na których fryzjer tnie/czesze komuś włosy. Można też skorzystać z książeczek (np. „Zuzia idzie do fryzjera” z serii Mądra Mysz)

i-zuzia-idzie-do-fryzjera-madra-mysz
2. Poćwiczcie całą procedurę „na sucho” – pobawcie się w fryzjera w domu. Ale na początku – bez nożyczek, grzebieni i szczotek.

3. Zabierzcie dziecko na własną wizytę u fryzjera. W takim wypadku trzeba je zapewnić, że na fotelu usiądzie tylko mama lub tata, a ono nie będzie absolutnie poddawane żadnym zabiegom. Byłoby dobrze, gdyby fryzjer w trakcie wizyty był w stanie opowiedzieć dziecku, co po kolei robi i jakich narzędzi używa.

4. Jeśli dziecko ma problemy z nadwrażliwością sensoryczną – może mieć problem w ogóle z wejściem do salonu fryzjerskiego – przeszkadzać może hałas (suszarki do włosów) czy specyficzny zapach. Jeśli jesteśmy w stanie stwierdzić, że właśnie to jest problemem – być może warto rozważyć wizytę domową?

5. Można skorzystać z usług fryzjera dziecięcego – tam są z reguły zabawki i specjalne fotele fryzjerskie dla dzieci w kształcie np. samochodu wyścigowego. Dla niektórych – wystarczająco interesujący gadżet, żeby znieść trudy całej tej nieprzyjemnej procedury:)

6. Podczas samego cięcia – fryzjer powinien uprzedzać dziecko, co w danym momencie będzie robił. Może tłumaczyć, dlaczego robi niektóre rzeczy (np. że podpina włosy spinką, żeby obciąć te, które są pod spodem), jak nazywają się poszczególne narzędzia itd. Czym więcej dziecko usłyszy, tym więcej wie – a czym więcej wie, tym cała procedura jest bardziej „oswojona”.

7.  Jeśli na coś nie ma zgody, a nie jest to kluczowe – to można to odpuścić (np. siedzenie na fotelu, zakładanie peleryny, moczenie włosów itd.). Warto jednak małymi kroczkami dążyć do tego, aby się do tych rzeczy przyzwyczaić. W ramach stawiania sobie wyzwań:)

8. Tablet/komórka z bajką w rękę bardzo się przydają (chociaż niektóre dzieci wolą obserwować, co się dzieje – przynajmniej na początku)!

9. Do fryzjera można umawiać się z samego rana lub chwilę przed zamknięciem zakładu – wtedy jest zazwyczaj dużo spokojniej.

10. Warto mieć jednego, zaufanego fryzjera. Nawet kosztem dziecięcych foteli fryzjerskich czy innych gadżetów. My chodzimy do fryzjera dla dorosłych – ale tak jak pisałam wcześniej, Pani Fryzjerka nas zna, wie, na co może sobie pozwolić, a co absolutnie nie wchodzi w grę. Ewa ma całe miejsce – i samą panią:) – poznane i oswojone, wie, czego może się tam spodziewać, więc odpada część stresu.

Powodzenia! 🙂

Bywa i tak

Bywa i tak

Weekendy są po to, żeby się „odchamić”. Facebook i blogi zalane zdjęciami znajomych – z dzieckiem w Łazienkach, Wilanowie, muzeum takim-a-takim, z koncertów muzyki poważnej i warsztatów medytacji. No to człowiek też by chciał tak samo, żeby później nie było, że jedynym odwiedzanym przez nas miejscem jest sala zabaw w Arkadii i kino (i to bynajmniej nie z filmami alternatywnymi:)).

No to poszliśmy. Tym razem było dosyć niskobudżetowo – wybraliśmy się bowiem na poranek muzyczny „Rozśpiewane SMYki w świecie MUzyki”.

Wszystko zaczęło się od tego, że pomyliliśmy miejsce. A dokładniej – ja pomyliłam. O koncercie dowiedziałam się z ulotki, którą znalazłam w naszej bibliotece, później przypomniał mi o tym wpis na stronie biblioteki – no więc założyłam, że tam właśnie koncert się odbędzie. Dopiero na miejscu tknęło mnie, że jest przecież niedziela, a w niedzielę biblioteka zamknięta – więc może koncert ma być w innym miejscu?

I był. W Urzędzie Dzielnicy.

PRAWIE zdążyliśmy na czas. To znaczy bylibyśmy punktualnie, gdybyśmy od razu wiedzieli, gdzie iść – a tak kilka minut zajęło nam odnalezienie odpowiedniego, otwartego wejścia.

Ewie bardzo podobało się śpiewanie i zabawy ruchowe. Występ duetu chłopców grających na trąbce i akordeonie – już nieco mniej (to chyba kwestia repertuaru).

Ale prawdziwy problem pojawił się wtedy, kiedy kilka metrów od niej nagle zaczęło płakać małe dziecko. W tym momencie zarządziła natychmiastowy odwrót – i niewiele mogliśmy zrobić, żeby ją przekonać do pozostania. Sama w pewnym momencie prawie zaczęła płakać. I w sumie do teraz nie wiem, czy bardziej stresował ją dźwięk, czy może świadomość, że obok niej ktoś cierpi?

Są różne dni. Czasami na dziecko najlepiej działa tumiwisizm rodziców, pójście „na żywioł”, brak planu. I wszystko jest ok, wszystko się udaje. Innymi razy jedyną opcją jest szczegółowy plan, realizowany punkt po punkcie.

Problem w tym, że nie da się określić, w której sytuacji dane podejście zadziała. I bywa tak, że nawet jeśli człowiek zrobi wszystko idealnie, to stanie się coś, co i tak sprawi, że wszystko się rypnie i trzeba będzie zarządzać natychmiastową ewakuację. Zresztą – równie dobrze nic może się nie wydarzyć. A i tak będzie źle. Bo plamy na słońcu, faza księżyca, lewa noga postawiona rano przed prawą…

Tak bywa.

Ale – trzeba próbować:)

PS. Po południu natomiast sposób spędzania przez naszą córkę wolnego czasu „skręcił” w nieco inne rejony. Najpierw był trening gry w baseball (przy pomocy zakupionego wcześniej na wyprzedaży w Biedronce kija bejsbolowego – miękkiego, żeby nie było!), a później skakanie w samych majtkach do piaskownicy wypełnionej błotem i wodą.

Równowaga musi być zachowana:)

Właściwe pytanie

Właściwe pytanie

Nasze wizyty w sali zabaw przebiegają z reguły według jednego schematu – my zajmujemy strategiczne miejsce w kawiarni, a Ewa „ogarnia” atrakcje. Przybiega do nas raz na jakiś czas, dosłownie na chwilę – napić się soku, poprosić o asystę w łazience albo po prostu na moment się przytulić. Czasami też widzimy ją z oddali, przebiegającą z jednego miejsca w drugie.

IMG_2758

Któregoś razu siedzimy razem i w pewnym momencie widzę ją na drugim końcu sali.

Ja: Dawid, popatrz, czy ona ma gołe stopy?

W sumie brak skarpetek nie zdziwił nas jakoś szczególnie – znając upodobania Ewy, to dziwne, że nie rozebrała się do bielizny. Nie zarejestrowaliśmy jednak momentu, w którym się ich pozbyła, a dobrze byłoby je zlokalizować, zanim trzeba będzie założyć buty i wrócić do domu.

Kiedy przybiegła bliżej – bo kto by tam od razu ruszał się z wygodnego fotela z powodu jakichś skarpetek, no nie przesadzajmy – próbujemy wypytać ją, gdzie te skarpetki zostawiła.

Ja: Ewa, gdzie masz skarpetki?

Ewa: Tam.

Dawid: Ale dlaczego je zdjęłaś?

Ewa:

Zadajemy różne pytania, ale ona wreszcie się nudzi i znowu gdzieś biegnie. Po jakimś czasie wraca, więc zaczynamy kolejne przesłuchanie, pytając o konkretne miejsce, w którym mogła te skarpetki zostawić. Po cichu jednak wątpimy, żebyśmy je kiedykolwiek ponownie zobaczyli – pewnie zdjęła je wewnątrz wielkiej konstrukcji ze zjeżdżalniami, a tam – szukaj wiatru w polu.

Wreszcie jednak wpadam na pytanie, którego wcześniej nie próbowaliśmy.

Ja: Ewa, możesz mnie zaprowadzić do skarpetek?

Ewa: Tak.

Ja: To zaprowadź mnie do nich.

Ewa bierze mnie za ręce i wyprowadza mnie z kawiarni, później prowadzi schodami na dół i dalej w kierunku szatni. W pewnym momencie widzę, gdzie zmierzamy. Przy półkach w szatni, na małej ławeczce leżą równiutko dwie niebieskie skarpetki w rozmiarze 27. Lekko przybrudzone.

Bo chodzi o to, żeby zadać właściwe pytanie:)

Kot ze Shreka może się schować

Kot ze Shreka może się schować

Shrek2-disneyscreencaps.com-4359

Powroty do domu są z reguły czymś bardzo miłym. W domu można robić co się człowiekowi podoba i jak mu się podoba (np. zdjąć rajstopy/skarpetki i chodzić boso po podłodze).

Ale żeby tak było – trzeba najpierw odbębnić rytuał, którego Ewa bardzo nie lubi. Mianowicie – trzeba się samodzielnie rozebrać i umyć ręce.

Przez pierwsze trzy tygodnie wprowadzania nowych zasad – jakiś rok temu – każde przyjście do domu wiązało się najpierw z mniej więcej piętnastominutowym rykiem, uskutecznianym oczywiście w pełnym rynsztunku podczas leżenia na podłodze w korytarzu. Później było już lepiej – co nie zmienia faktu, że czasami jednak ryki się pojawiały. Były jednak zdecydowanie krótsze i mniej dotkliwe dla otoczenia.

Teraz Ewa wypełnia już te obowiązki bez większego szemrania, czasami jednak próbuje coś ugrać. Taktyki są zasadniczo dwie:

1) „Pomóż mi” – wypowiedziane płaczliwym głosikiem, przepełnionym poczuciem krzywdy, że oto trzeba się schylić i rozpiąć buta. Oczy zaszklone, proszące, do złudzenia przypominają spojrzenie Kota ze Shreka.

2) „Racjonalne argumenty” – tutaj pojawiają się różne wypowiedzi, w zależności od tego, co autorce akurat przyjdzie na myśl. „Boli mnie nóżka”, „jestem zmęczona”, „mycie rączek jest nudneeee” – to tylko niektóre z nich.

Ostatnio Ewa miała jakiś gorszy dzień i po powrocie do domu była wyjątkowo marudna. Siadła na swoim stołeczku w korytarzu i zaczęła prosić:

Ewa: Pomóż mi. 

Ja: No ok, to zacznij sama. Odepnij rzepy. 

Ewa: Nie! Pomóż mi! (i wyciąga stopę w moim kierunku)

Ja: Ale sama potrafisz odpiąć rzepy. 

Ewa: Nie!

Wstałam więc, rozebrałam się, poszłam odnieść do kuchni trzymany w ręku soczek i nastawić wodę na makaron. Za chwilę słyszę tupanie i do kuchni wbiega Ewa – ciągle ubrana w kurtkę i w butach na nogach.

Ja: Ewa, ale po mieszkaniu nie chodzi się w butach. Zdejmij je najpierw w korytarzu. 

Ewa: Pomóż mi!!!

Po jakichś dziesięciu minutach kłótni Ewa wreszcie zaczyna się rozbierać. Po chwili, pochlipując cicho pod nosem, idzie myć ręce.

Później role nieco się odwróciły:) Dawid wybierał się tego dnia na siatkówkę, więc miało go nie być w czasie wieczornej bajki i kładzenia spać.

Dawid: Ewa, wiesz, taty nie będzie dzisiaj wieczorem. Jadę na mecz.

Ewa: Weź szalik!

Dawid: Nie, nie taki mecz. Szalik biorę, jak jadę oglądać mecz. Dzisiaj będę grał. (I tu następuje opowieść o tym, w co będzie grał tata i w co w ogóle można grać za pomocą piłki) …i w bejsbol.

Ewa: Tak jak Franklin*! Zagrajmy w bejsbol!

Dawid: Dobrze, ale to jak pojedziemy kiedyś do dziadków. Weźmiemy jakiś kij i piłkę… Mama może być łapaczem. A Ty Ewa, kim chcesz być?

Ewa: Bejsbolaczem!

I gdy jakiś czas później Ewa zauważyła, że wkłada buty i szykuje się do wyjścia, najwyraźniej postanowiła nam dać lekcję dobrych manier:)

Ewa: Co robisz? 

Dawid: Wkładam buty. 

Ewa (milutkim, możliwe, że nawet ironicznym głosikiem): Pomóc Ci, Tatusiu? 

*) Franklin – postać z jednej z ulubionych książeczek Ewy:

franklin-rzadzi-sie-b-iext43247668

Weekendowe próby wychowywania

Weekendowe próby wychowywania

W zeszłym tygodniu byłam w Synapsisie na spotkaniu autorskim z Rock’n’Rollowy Autyzm Tata, który wydał ostatnio książkę „Słowo na A”. I jedną z rzeczy, które zapamiętałam z tego spotkania jest to, że rodzic nie musi być terapeutą swojego dziecka, ale ważne, żeby chociaż nauczył je wkładać buty i zapinać bluzę – i to już bardzo ułatwi terapeucie czy wychowawcy pracę z dzieckiem:)

Jest to filozofia, z którą jak najbardziej się zgadzam – trzeba nauczyć dziecko jak największej samodzielności, stąd te nasze wszystkie wycieczki i motywowanie Ewy na przykład to tego, żeby sama kupiła sobie ciastko w sklepiku (przy okazji – wczoraj jej się to udało, sama zagadała, wybrała ciastko i zapłaciła:)). Ale ubieranie się – z tym mamy ostatnio gigantyczny problem. I nawet nie chodzi o to, że Ewa nie potrafi sobie założyć sama skarpetek czy koszulki, ale o to, że jej się nie chce. Nic jej się nie chce i ciągle jest na „nie”.

W tygodniu staram się ją namawiać do samodzielnego ubrania się, ale ostatnio w większości przypadków kończy się w ten sposób, że albo pokazuję „mobilizator” w postaci telefonu z grą, który zostaje udostępniony po założeniu jakiejś konkretnej części odzieży, albo wręcz wtykam jej ten „mobilizator” w ręce i ubieram ją sama. W przeciwnym wypadku jest jęk, że „nie chcę do przedszkola”, „w przedszkolu jest nudno”, „chcę spać”, „boli mnie rączka/nóżka/brzuszek/włosek”, „nie chcę zakładać majtek/koszulki/spodni”, „chcę inne” („te?” „nie, inne!”). Potrafi tak przez cały ranek, aż nie mamy już za bardzo czasu, żeby prowadzić dyskusje, bo trzeba się po prostu zbierać i wychodzić.

W weekendy czasu jest nieco więcej, więc możemy pozwolić sobie na rozwiązanie pod tytułem: „to jak się ubierzesz to pojedziemy na basen”. Basen znajduje się u Ewy w kategorii „rozrywka”, więc powinien skutecznie zrekompensować niewygody związane z koniecznością ruszenia się z kanapy i ubrania się.

Czas od postawienia ultimatum do ostatecznego wyjścia z domu: prawie 5 godzin. A mieliśmy pójść w miejsce, które Ewa bardzo lubi i które samo w sobie jest atrakcją!

Mimo wszystko jednak dzień nie był tak całkowicie pozbawiony sukcesów. Oprócz wspomnianego wcześniej debiutu w zakresie nawiązywania dialogu z Panią-Sprzedającą-Ciastka-w-Sklepiku, Ewa wdała się również w rozmowę w szatni, z mamą pewnej dziewczynki.

Pani (widząc koszulkę z Nemo, w którą ubrana była Ewa), do swojej córki: Popatrz, dziewczynka ma Nemo!

Ewa spojrzała na swoją koszulkę, uśmiechnęła się do siebie, po czym podniosła wzrok na dziewczynkę i dojrzawszy w jej ręku soczek z Elsą): Co ty masz? 

Pani (dziewczynka była zajęta piciem): Soczek. 

Ewa: Z Elsą!

Pani: Tak, z Elsą. 

Ewa: Lubię soczek! O, masz banana! 

Pani: Lubisz banany? 

Ewa: Tak! 

Za każdym razem, kiedy widzę Ewę nawiązującą z kimś kontakt, prowadzącą tak rozbudowany dialog, myślę sobie: „jest bardziej kontaktowa ode mnie, więc na pewno poradzi sobie w życiu” 🙂

 

[Na zdjęciu – Ewa goniącą łyskę. O tym, że to łyska, wiemy oczywiście od Babci Jadzi, same takie mądre nie jesteśmy (ja ją początkowo sklasyfikowałam jako „dziwną czarną kaczkę z białym czymś na głowie”). Znowu byłyśmy dzisiaj karmić kaczki;)]

Jak jej to powiedzieć?

Jak jej to powiedzieć?

Staram się nie kłamać swojemu dziecku. Nie, wróć. Nie kłamię swojemu dziecku. Żadne tam: „pojedziemy teraz na wycieczkę” – gdzie „wycieczka” oznacza wizytę w przychodni i pobieranie krwi. Żadne: „telewizor się popsuł”, kiedy jest koniec bajki. Żadne: „mama tylko wyskoczy na chwilę do toalety i zaraz przyjdzie”, kiedy muszę ją zostawić na cały dzień w przedszkolu. Wydaje mi się, że precyzyjne informacje są lepsze niż kłamstwo, które z reguły wcześniej czy później wychodzi na jaw i powoduje spore rozczarowanie. I zawód, że mama oszukała, że miało jej nie być tylko chwilkę, a nie było długo.

Nie oszukujemy Ewy – przez co łatwiej nam niektóre rzeczy przeforsować. Ona WIE, że jeżeli coś jej powiemy lub obiecamy, to tak będzie. I dzięki temu nam ufa.

Tyle że… czasami nie mówię jej wszystkiego;)

Dawno temu, jeszcze jak Ewa nie chodziła do przedszkola, ale chodziła codziennie na terapię – pakowałam jej w ramach drugiego śniadania shake’a, na którego przepis poleciła nam pani dietetyk. Shake był na bazie awokado i owoców, do tego mleko ryżowe.

Później Ewie jakoś się shake znudził, plan dnia nam się zmienił i skończyło się na tym, że Ewa zapomniała, że takie domowe shake’i lubi.

Ale było jedno miejsce, z którego w dalszym ciągu, raz na jakiś czas, shake’i pijała. Wprawdzie nie identyczne jak tamte polecane przez panią dietetyk, bo w 100% owocowe, ale jednak. Minus był taki, że jej ulubiony „Skok na sok” można było dostać zaledwie w czterech miejscach w Warszawie, a do najbliższego trzeba było jechać jakieś 10km (i czasami autentycznie jechaliśmy tam tylko na soczek, bo Ewa miała ochotę:)).

Jakiś czas temu zaczęłam więc kampanię mającą na celu… lekkie zmodyfikowanie całego rytuału.

Najpierw parę razy pojechałam po ten soczek i przywiozłam Ewie, jak ją odbierałam z przedszkola.

Któregoś dnia zrobiłam prawie-identyczny sok w domu i przelałam go do wymytego wcześniej kubeczka od oryginalnego soku. Tego dnia jak gdyby nigdy nic podałam Ewie kubek z sokiem – ale cała w środku zamarłam w oczekiwaniu, co się dalej stanie (jak w tej historii z kotletem:)). Wypiła!

Następnego dnia przyniosłam ten sam sok, ale w innym kubeczku (już takim wielorazowym). Wybrałam najbardziej atrakcyjny kubeczek z dostępnych. „Wiesz, tamten kubeczek mi się uszkodził, musiałam przelać do tego” (i to w zasadzie była prawda – oryginalny kubeczek poleciał wcześniej do kosza:)). Wypiła!

Później – etapami modyfikowałam sok tak, aby smak pozostał mniej więcej ten sam, ale zawartość była jednak jakby zdrowsza. Podmieniałam część owoców na awokado, dodałam też EyeQ (taki preparat na koncentrację).

Od kilku dni Ewa pije już „docelową” miksturę. Codziennie. Pełen sukces!

Żebym tylko wiedziała jak jej powiedzieć, że nie jeżdżę po to do jej ulubionego baru w Arkadii, ale robię w domu…:))

img_3430

Dziecko vs. ekran

Dziecko vs. ekran

Przed narodzinami Ewy nie myśleliśmy, że dostęp dziecka do różnego rodzaju „ekranów” (telewizor/tablet/smartfon/komputer) może budzić tyle emocji. Ale odkąd Ewa ma diagnozę, tkwimy pomiędzy dwoma kompletnie skrajnymi podejściami: od „zero dostępu do ekranów” po „a co będziecie dziecku żałować”.

Zalecenia amerykańskich pediatrów odnośnie dostępu dzieci do różnego rodzaju „ekranów” są następujące:
– dziecko do 2 lat najlepiej niech nie ma w ogóle dostępu (no, może poza sesją na Skype z rodziną:)),
– dziecko w wieku 2-5 lat do godziny dziennie,
– dziecko powyżej pięciu lat, jeżeli przez 12h na dobę zostało odpowiednio „wybiegane” – może resztę czasu (po odjęciu snu oczywiście) spędzić przed telewizorem/tabletem.
Przy czym to są nowe zalecenia, jeszcze niedawno były one bardziej restrykcyjne.

Z kolei zalecenia wielu specjalistów zajmujących się kwestiami integracji sensorycznej, psychologów, pedagogów specjalnych, na których przyszło nam się natknąć podczas diagnozowania i prowadzenia terapii Ewy były już jednak bardzo ortodoksyjne. W dużym skrócie – bo w zasadzie co tu więcej pisać – dziecko z zaburzeniami ze spektrum nie powinno w ogóle mieć dostępu do „ekranów” niezależnie od wieku, ponieważ powodują one przestymulowanie.

Jednak dla wielu osób jakiekolwiek regulowanie stosunku dziecko-„ekran” jest nienaturalne i pozbawione sensu. „Nam nikt dostępu do telewizora nie ograniczał i żyjemy” – to dosyć częsty argument:) Tylko co z tego, skoro 20, 30 czy 50 lat temu telewizja była ciągle w powijakach, a smartfonów i tabletów w ogóle nie było? Problem jest nowy, stąd też dopiero niedawno lekarze i naukowcy zaczęli się nad nim pochylać. Dopiero niedawno dorosły przecież dzieci, które w dzieciństwie mogły mieć telewizję w zasadzie non-stop.

O wpływie „ekranów” na dzieci z autyzmem również mówi się dopiero od niedawna. Osoby z autyzmem mają naturalne skłonności do stronienia od ludzi i kierowania swojej uwagi na elektronikę. Co więcej, układ nerwowy autysty bywa po prostu bardziej wrażliwy – tak więc te argumenty związane z „przestymulowaniem” zasadniczo mają sens. Jest wiele przypadków dzieci ze spektrum, którym całkowite odstawienie lub chociaż ograniczenie telewizji przyniosło dużo dobrego – stały się po prostu spokojniejsze.

Nasz stosunek do korzystania przez Ewę z „ekranów” znajduje się gdzieś pośrodku. Telewizja i tablet są mocno ograniczane – zasadniczo Ewa nie korzysta z nich dłużej niż przez 30-40 minut dziennie. Zasadniczo, bo oczywiście pojawiają się odstępstwa od reguły – takie jak męcząca podróż czy choroba. A także wizyta u fryzjera:) Telewizja pojawia się raz dziennie, w porze dobranocki.

Oczywiście pojawiają się zakusy różnych lobby 🙂 , aby dostęp do „ekranów” nie był tak ograniczony. Po prostu łatwo jest zdobyć wdzięczność i zainteresowanie Ewy, trzymając w ręku tablet z bajką. Problem polega jednak na tym, że jeden precedens rodzi kolejne, a Ewa dosyć szybko wyłapuje, kto jest podatny na tego typu prośby, i z premedytacją to eksploatuje. Trochę jak narkoman na odwyku, który dostanie niewielką działkę narkotyku i widzi dilera, który ma tego więcej. Jeśli raz spróbuje, to będzie chciała więcej i więcej, a odmowa nie będzie przyjmowana spokojnie. Zrobi się marudna, nerwowa, płaczliwa. Tak to się zwykle kończy.

Niestety, często my sami stwarzamy tego typu precedensy. Czasami tak jest po prostu łatwiej, szczególnie wtedy, kiedy dana sytuacja jest dla Ewy stresująca – czyli szczególnie podczas pobytów poza domem. Ale czym bardziej te precedensy ograniczamy, czym lepiej wpasujemy dostęp do telewizora i tabletu w powtarzalny schemat dnia, tym Ewa jest bardziej spokojna.

A co daje nam telewizja i tablet – oprócz oczywiście funkcji „uspakajacza” dziecka i „świętego spokoju” dla rodzica? 🙂 Lista jest – wbrew pozorom – dosyć długa:

– Ewa wiele się z bajek nauczyła. Sporo słownictwa, wiele wyrażeń, wręcz cale wypowiedzi – pochodzą z bajek. Ewa obserwuje sceny w bajkach i potrafi później odnieść je do sytuacji z życia. Myślę, że autyści mają większą trudność w budowaniu słownika, bo często potrzebują precyzyjnej definicji danego słowa. Definicja zawarta w książce czy słowniku – to często dosyć mało. Bajki pokazują dane słowo w szerszym kontekście – pokazują sytuację, w której to słowo czy wyrażenie jest używane, pokazują reakcje bohaterów i ich emocje. Oddziałują na więcej zmysłów niż np. książka. Myślę, że dla dziecka, które może mieć problem z wyobrażaniem sobie różnych rzeczy – jest to przekaz, który po prostu lepiej do niego trafi.
Ewa potrafi podejść do zasłyszanych wyrażeń kreatywnie, jest jednak wiele osób z autyzmem, które tej kreatywności nie posiadają. Potrafią wypowiedzieć tylko takie zdania, które zasłyszeli. Ostatnio głośno zrobiło się o filmie dokumentalnym „Życie animowane” (nominowanym w tym roku do Oscara ), w którym opowiedziana została historia chłopca z autyzmem. Chłopiec bardzo długo nie mówił, a kiedy zaczął – mówił tylko tekstami z bajek Disney’a. Jak usłyszałam o tym filmie, to w ogóle mnie ta historia nie zdziwiła – zaśmiałam się wręcz pod nosem, że ktoś – oprócz nas – zauważył zbawienny wpływ bajek Disney’a na autystów:) Ale ogromnym plusem „Życia animowanego” jest wg mnie to, że zmienia podejście terapeutów do bajek. Mam nadzieję, że więcej psychologów dostrzeże ich plusy (przykładem takiego terapeuty jest jedna pedagog specjalna z naszego przedszkola – ostatnio przyznała mi się, że zmieniła zdanie o bajkach po obejrzeniu tego filmu).

– po obejrzeniu danej bajki – bardzo łatwo przywołać u Ewy dobry nastrój, emocje, które odczuwała podczas oglądania tej bajki. Wystarczy włączyć ścieżkę dźwiękową, piosenki albo zainscenizować jakiś dialog. Ewa ma fenomenalną pamięć do tego typu rzeczy! Odgrywanie tego typu scenek świetnie ćwiczy naśladowanie, jest też dobrym treningiem jeśli chodzi o wszelkie „udawane zabawy”. Na szczęście – nie mamy takiej dobrej pamięci jak Ewa, więc teksty przez nas wypowiadane to raczej parafrazy niż oryginalne cytaty – co sprawia, że każdy dialog jest nieco inny i pokazuje Ewie, że dany sens wypowiedzi można przekazać na wiele różnych sposobów. Dzięki temu ona też często parafrazuje cytaty z bajek, no i nie jest tak przywiązana do tego, żeby wszystko było powiedziane i pokazane dokładnie tak, jak w bajce.
(swoją drogą, odtwarzanie dialogów z Ewą przypomina mi czasy, kiedy w zasadzie to samo robiłam z Filipem:) Do dzisiaj znam w zasadzie całego „Króla Lwa” na pamięć:))

2011-krol-lew-film7_980x580

– Jakakolwiek zabawa/zadanie/czynność staje się automatycznie bardziej atrakcyjna, jeśli jest w jakiś sposób związana z ulubioną postacią z bajki. Pierwsze puzzle kupiłam Ewie dlatego, że na obrazku był rysunek z „Kubusia Puchatka” – nie sądziłam, że je prędko ułoży (miała może dwa lata, puzzle były 24-ro elementowe). Ułożyła. Później było wiele zabaw, w które wplataliśmy różne bajki, wiele zadań „stolikowych”, które zrobiła, bo np. dotyczyły nie jakiegoś dowolnego niedźwiedzia, ale Kubusia Puchatka, z którym miała już masę wspomnień. Jedna kartka do kolorowania potrafiła uruchomić strumień wspomnień: zaczynała odtwarzać ulubione dialogi, scenki, śpiewała piosenki.

– Bajki powiększają Ewie nie tylko słownictwo, ale ogólną wiedzę o świecie. Dzięki bajkom Ewa zna różne zwierzęta i potrafi opowiedzieć o ich zwyczajach a czasami nawet o miejscu, w którym żyją. Potrafi korzystać z mapy i wskazać miejsca, w których rozgrywała się fabuła jej ulubionych bajek – a dzięki temu wie, gdzie żyją błazenki albo pingwiny:) Wiele sytuacji czy zjawisk byłoby dla nas trudne do wytłumaczenia, bo na codzień się ich nie spotyka. Jak np. wytłumaczyć dziecku, co to jest zorza polarna? Tymczasem znam co najmniej dwie bajki, w których zorza się pojawia. Albo jak wytłumaczyć koncepcję pływania statkiem, jeżdżenia na łyżwach czy gaszenia przez strażaków pożaru? Oczywiście, każdą bajkę trzeba omówić, wyciągnąć atlas z mapami albo odnieść jakoś fabułę do życia codziennego, jednak podstawą jest bajka.

Sceptycy zapytają – czemu nie książki? Wszystko, co wymieniłam powyżej, da się przecież osiągnąć czytając książki. Otóż – nie do końca. Tak jak napisałam wcześniej – bajka oddziałowuje na więcej zmysłów. To, co dla Ewy jest niezwykle ważne, co ją niezwykle przyciąga, to nie tylko ruszający się kolorowy obraz, ale przede wszystkim – muzyka. Dlatego między innymi bajki Disney’a – bo tam ciągle śpiewają:) Ewa zaczęła oglądać bajki mając może kilkanaście miesięcy, i nie oszukujmy się, nie nadążała wtedy za fabułą. Ale co chwilę była piosenka, która kompletnie ją pochłaniała.

Poza tym – dlaczego mamy ograniczać się tylko do książek, skoro ten sam cel możemy osiągnąć szybciej i łatwiej? Skoro to na Ewę działa?

PS. Aktualnie rozważamy wykupienie abonamentu w DrOmnibus – jeśli ktoś ma jakieś doświadczenia w tym temacie, to będę wdzięczna za uwagi;)

Na wszelki wypadek

Na wszelki wypadek

Dawno temu w jakimś artykule natrafiłam na następujące statystyki: 48% dzieci ze spektrum autyzmu podejmuje próbę ucieczki z domu. Ponad jedna trzecia dzieci, które uciekły, nie jest w stanie powiedzieć swojego nazwiska, adresu czy numeru telefonu do rodzica. 58% rodziców wymienia ucieczki wśród najbardziej stresujących kwestii związanych ze spektrum autyzmu swojego dziecka.*

Póki co, ryzyko takiej ucieczki przez Ewę jest raczej małe – Ewa jest w zasadzie non stop pilnowana, nie jest w stanie sama wyjść z mieszkania czy z przedszkola (nie sięga do zamka/domofonu). Jest też na tyle mała, że w razie, gdyby jednak gdzieś się zgubiła – to raczej szybko ktoś zainteresowałby się samotną czterolatką i przynajmniej postarał się ją zatrzymać/spacyfikować/zawiadomiłby policję.

Z rozmów na różnych grupach wiem, że prawdziwy problem pojawia się później – wtedy, kiedy dziecko jest już na tyle duże, że jego obecność na ulicy bez towarzystwa dorosłego nikogo nie dziwi. Jeżeli osoba z ASD nie komunikuje, a do tego unika kontaktu z obcymi – no, to wtedy poszukiwania takiego osobnika mogą trwać długo. To trochę tak jak z osobą z demencją czy Alzcheimerem – nikogo nie dziwi starsza pani spacerująca po mieście, i dopóki nie zrobi czegoś dziwnego, to nikt raczej nie będzie starał się jej zaczepiać.

O tym, jak duży jest to dla niektórych rodziców problem może świadczyć to, że w dyskusjach na temat ucieczek pojawia się cała masa pomysłów, w jaki sposób monitorować miejsce pobytu dziecka (często już dorosłego, ale niskofunkcjonującego) – od różnego rodzaju telefonów komórkowych czy zegarków z GPS, aż po chipy z GPS wszczepiane pod skórę. I nikogo w zasadzie te chipy nie bulwersują.

Pomimo tego, że Ewa póki co nie przejawia tendencji do uciekania, a jej zdolności komunikacyjne rosną w zasadzie z każdym dniem (co dodatkowo „poprawia” jej sytuację w przypadku zgubienia czy ucieczki), staramy się jednak zabezpieczyć na wypadek, gdyby jednak do czegoś takiego doszło. Już dawno temu Dziadek Grzegorz zakupił Ewie specjalny telefono-zegarek z GPS (póki co jeszcze go nie używamy – ciężko byłoby jej mieć go ciągle na sobie – ale przyjdzie taki dzień). Przerabiamy książeczki o tym, co zrobić, jak Ewa się zgubi, czy jak ktoś nieznajomy będzie ją zaczepiał (bo może być i tak) – tutaj polecam serię „Mądra Mysz”. Większość ubrań Ewy jest podpisana, a jak lecieliśmy do Barcelony, to Dawid porozkładał Ewie po kieszeniach karteczki z jej nazwiskiem i naszymi numerami telefonów. Rozmawialiśmy też wtedy o tym, jak po angielsku powiedzieć, jak ma na imię:)

No i od jakiegoś czasu uskuteczniam coś, co nazwałam „Incepcją”. Jak kładę Ewę spać i przychodzi do opowiadania bajki, to niezależnie od tego, o czym ma być ta bajka, zaczynam ją mniej więcej tak:

„W Warszawie, przy ulicy Takiej-a-takiej, numer tyle-i-tyle, mieszkała Ewa M…, nazywana czasem Królewną Śmieszką…”

Robiłam to przez jakiś czas, bez sprawdzania, czy Ewa pamięta. Któregoś dnia, kiedy siedzieliśmy przy obiedzie, zapytałam Ewę, gdzie mieszka. Wyrecytowała adres:)

Od jakiegoś czasu do całej historii dodaję również: „…jeśli Ewa chce zadzwonić do swojej mamy, to wystukuje na telefonie numer: 508 XXX XXX.”.

Wczoraj sprawdziliśmy – mój numer telefonu też pamięta (co czyni ją jedyną – oprócz mnie – osobą, która ten numer zna na pamięć:)). Jest dobrze:)

dsc_0022_1

PS. Zdjęcie w tej notce nijak się ma do jej tematu, ale jak się dobrze przyjrzycie, to zobaczycie Ewę na łyżwach:)

*) http://nationalautismassociation.org/resources/autism-safety-facts/