Na różowo

Na różowo

Realia posiadania starszej siostry (z perspektywy Czwartego):

  • Większość czasu spędzasz zawinięty w różowe kocyki (spadkowe po siostrze). Oczywiście posiadasz też takie nie-różowe, ale tak się zawsze ucieszysz, że cię w nie zawiną, że zaraz je czymś pobrudzisz i znowu lądują w praniu (a ty – znowu w różowym kocyku).
  • Brokat we włosach. W zasadzie przez większość twojego życia.

Mam nadzieję, że za jakieś kilkanaście lat nie będzie miał nam tego wszystkiego za złe…:)

Starsza Siostra

Starsza Siostra

Trochę obawiałam się tych pierwszych wspólnych tygodni. Głaskanie brzucha w trakcie ciąży to jedno, ale kontakt z płaczącym, zajmującym-czas-rodzicom i mało-interaktywnym noworodkiem to coś zupełnie innego. Bałam się, że Ewa będzie zazdrosna o brata, że będzie rozczarowana, że nie można się jeszcze z nim pobawić, że będzie irytował ją jego płacz.

Nic takiego się nie stało:)

Po powrocie ze szpitala (wypuścili nas w Wigilię, dzień później niż mieliśmy pierwotnie wyjść) spędziliśmy we czwórkę ponad tydzień na „aklimatyzacji”. Dawid miał urlop, Ewie zrobiliśmy wolne od przedszkola. Celowo nie zapraszaliśmy nikogo z rodziny na Święta – nie chcieliśmy dokładać Ewie nadprogramowych bodźców. Gnieździliśmy się wspólnie na kanapie, czytaliśmy książki, graliśmy w „Karalucha” (nawet Piotrkowi udało się raz wygrać! :)), a wieczorami oglądaliśmy bajki.

Trudno powiedzieć, żeby Piotrek jakoś szczególnie fascynował Ewę. Jej stosunek do nowego lokatora nazwałabym raczej „ostrożnym zainteresowaniem połączonym z silnym poczuciem odpowiedzialności” 🙂 Ewa pamięta wszystko, co mówię jej o opiekowaniu się bratem i później skrupulatnie tę wiedzę wykorzystuje. Kiedy Piotrek zaczyna płakać – biegnie szukać smoczka lub włącza kołysanki. Podaje pieluchy i kocyki. Wkłada bratu maskotki do kołyski i zagląda czasem do niego, żeby upewnić się, czy śpi. Upiera się, żeby pomagać dźwigać nosidełko (co sprawia, że przemieszczanie się jest JESZCZE trudniejsze – no ale trudno:)). No i najważniejsze – cierpliwie czeka na swoją kolej, za każdym razem, kiedy jest taka potrzeba.

Mam też wrażenie, że lekko zmienił się jej stosunek… do mnie. Przez większość ciąży była praktycznie do mnie przylepiona – za każdym razem, kiedy była ku temu okazja. Jak Dawid przywiózł nas ze szpitala, to miałam wrażenie, że Ewa jest lekko mną onieśmielona, zupełnie, jakbym była kimś nie do końca jej znanym. I w sumie trochę tak było – kilka dni wcześniej widziała mnie z brzuchem, a tu nagle – „brzuch” leży obok, w nosidełku:)

Kilka miesięcy temu oglądaliśmy wspólnie „Wielką Szóstkę”. Jest tam postać robota o imieniu Baymax. Któreś z nas zauważyło wtedy, że Baymax ma brzuch „zupełnie jak mama” – a może raczej, że „mama ma brzuch zupełnie jak Baymax”. I od tego czasu Ewa zaczęła nazywać mnie właśnie „Baymax”. Do końca ciąży byłam jej „robocikiem z grubym brzuszkiem”.

2083977174_1929931971_1024x1024

Pod koniec ciąży powstało ryzyko, że będę musiała trochę czasu spędzić w szpitalu. Później – że urodzę jeszcze przed Świętami lub w Święta, i że będziemy musieli ten czas spędzić osobno. Oprócz tego liczyłam się mocno z tym, że nie wypuszczą nas do domu po zwyczajowych 2-3 dniach, ale nawet po tygodniu (tak jak to było z Ewą). W każdym przypadku – chciałam mieć coś, co niejako „wynagrodzi” Ewie ten czas spędzony osobno. Zamówiłam więc maskotkę Baymaxa, żeby Piotrek miał dla Ewy jakiś drobiazg – trochę „na powitanie”, a trochę „na przeprosiny” (za to, że mama musiała pojechać do szpitala i nie było jej jakiś czas).

W Wigilię Ewa dostała więc najpierw maskotkę Baymaxa od Piotrka, a później całą masę prezentów pod choinką, dużo bardziej okazałych niż ten mały pluszak. Niemniej jednak – najważniejszym prezentem jest ciągle ten, który dostała od brata 🙂

Plany duże i małe

Plany duże i małe

Dzieci z autyzmem (a właściwie nie tylko dzieci) czują się bezpiecznie w przewidywalnych warunkach. Zresztą, ” powtarzające się i stereotypowe wzorce zachowania, zainteresowań i aktywności” są jednym z kryteriów diagnostycznych autyzmu, więc w zasadzie zawierają się w jego definicji. Przy czym ten wymagany poziom „przewidywalności” może być różny w zależności od dziecka czy sytuacji, w której dziecko się znajduje.

Ewa zawsze wydawała mi się pod tym względem dosyć elastyczna – przynajmniej jak porównywałam ją z innymi dziećmi ze spektrum, które musiały cały dzień mieć rozpisany w najdrobniejszych szczegółach, a każda zmiana wywoływała atak histerii (czy wiecie jakim problemem w takiej sytuacji może być np. zmiana czasu albo objazd na trasie autobusu, którym dojeżdża się do przedszkola/szkoły?). Niemniej jednak bywały takie okresy w życiu Ewy, kiedy staraliśmy się wprowadzać różnego rodzaju plany i rozpiski.

Pierwszy plan pojawił się, kiedy Ewa miała mniej więcej dwa i pół roku (październik 2015 r.). Nie chodziła wtedy jeszcze do przedszkola, ale miała Nianię. Rano zawoziłam ją na terapię, tam „wymieniałam się” z Nianią, wracałam po południu. No i jesienią tamtego roku Ewa miała gorszy okres. Częściowo było to pewnie spowodowane pogodą – jesień i zima są chyba dla niej bardziej przytłaczające (zresztą, dla kogo nie?). Częściowo – tym, że zaczęliśmy wtedy jeździć na konsultacje do Synapsis, co wiązało się z moim pojawieniem się w ciągu dnia, zabraniem Ewy i Niani do samochodu, zawiezieniem do Synapsis, powrotem do domu i ponownym wyjściem do pracy. Taka zmiana w harmonogramie, który był wcześniej ustalony (pojawia się Niania -> rodziców nie ma -> rodzice wracają -> Niania wychodzi) kompletnie rozwalała jej dzień. I o ile wcześniej nie było problemów z pożegnaniami rano, o tyle wtedy – pojawiły się histerie, płacze, próby zatrzymywania. Najgorzej było zaraz po konsultacji w Synapsis – tego samego dnia i następnego. W pewnym momencie postanowiliśmy wprowadzić jej taki prosty plan, który pokaże jej, co którego dnia się dzieje (a nie wszystkie dni były takie same – czasami oprócz terapii miała do południa też klubik dla dzieci). Wykonanie – obrazki z PECS z rzepem przyklejone na lodówce:)

ibHb3WxG9Zr7K6aeGB

Nie mogę powiedzieć, że to całkowicie wyeliminowało problem rozstań po wizytach w Synapsis, ale znacząco poprawiło sytuację. Kilka miesięcy później konsultacje się zakończyły, zaczęła zbliżać się wiosna – więc aktualizowanie planu również przestało nam być potrzebne:)


Mniej więcej rok później rozpoczął się opisywany już tu przeze mnie „Kryzys rajstopowy”. Wtedy Ewa chodziła już do przedszkola. No ale znowu jesień, ciemno, ponuro, wiadomo. Nie będę opisywać znowu całej historii (kto ma ochotę – niech poczyta), w każdym razie plany obejmowały tylko to, co Ewa danego dnia MUSI zrobić, i wyglądały tak:

Kryzys rajstopowy

W zasadzie można powiedzieć, że to jest bardziej „lista zadań”, niemniej jednak to również pomagało Ewie ogarnąć rzeczywistość.


W lutym 2017 r. przygotowałam kolejny plan – tym razem chciałam przygotować Ewę na potencjalnie trudną sytuację, a mianowicie – na lot samolotem.

latanie

Plan był częścią zmasowanej akcji informacyjnej (książeczki, filmiki, zabawy tematyczne) i szczegółowo opisywał całą procedurę związaną z przyjazdem na lotnisko, przejściem przez bramki i samym lotem. Ewa dostała go jakiś czas przed wyjazdem i kilka razy dokładnie przestudiowała. Robiąc plan zakładałam, że będziemy poszczególne etapy podróży odhaczać w trakcie samej podróży – okazało się jednak, że Ewa tego zupełnie wtedy nie potrzebowała. Nie wiem, czy plan w ogóle nie byłby potrzebny, czy może była tak dobrze przygotowana, że niczego się nie bała? (tutaj opis naszej wyprawy oraz plik z planem do ściągnięcia – gdyby ktoś potrzebował)


Czwarty plan był już zupełnie „wirtualny”. Ewa opanowała mówienie (i rozumienie mowy) na tyle dobrze, że mogliśmy sobie na takie szaleństwa pozwolić:) Plan był krótki, ale też najbardziej długoterminowy ze wszystkich dotychczasowych planów. Brzmiał mniej więcej: „późną jesienią i zimą Ewa pójdzie z Tatą na Disney on Ice (już byli), obejrzy w kinie nowy film z Olafem, będą Święta i pojawi się Bobas”. Planować zaczęliśmy chyba jeszcze przed wakacjami, więc sporo czasu upłynęło, zanim zaczęliśmy realizować poszczególne punkty. Na chwilę obecną – połowa planu już została wykonana:)


Ostatni z planów wywołał jednak u nas potrzebę wprowadzenia pewnej systematyki do planów bardziej krótkoterminowych. O ile bowiem byliśmy w stanie jakoś wytłumaczyć pojęcie „zimy” (bo tutaj kryteria są dla dziecka dosyć oczywiste – jak zrobi się zimno i spadnie śnieg, to będzie zima), to już na przykład „za tydzień” stanowiło pewien problem (Ewa nie orientowała się zbyt dobrze w dniach tygodnia, ciągle też ma problemy z liczeniem). Oprócz tego – znowu przyszła jesień, więc znowu pojawiło się ryzyko gorszego samopoczucia. Mieliśmy jednak świadomość, że różnego rodzaju aktywności motywują Ewę do wstania rano z łóżka i wybrania się do przedszkola. Przypominaliśmy jej więc, że danego dnia jest zumba, rytmika, czy zajęcia SI. Nasze przedszkole na początku każdego miesiąca przesyła też listę imprez/atrakcji, które mają się w danym miesiącu odbyć – i to też było przez nas skrupulatnie wykorzystywane. Ewa nauczyła się dzięki temu czekać na różne ekscytujące wydarzenia – jakiś teatrzyk, koncert czy też bal przebierańców. Żeby jednak mogła zorientować się w tych wszystkich planach, zrobiłam jej tygodniowy rozkład zajęć. Wygląda to tak:

Jest to tablica magnetyczna, po której można pisać kredą. Z papierowej taśmy zrobiłam „ramki” na dni tygodnia. Oprócz tego – znaczki z folii magnetycznej (wydrukowałam je na papierze i nakleiłam na folię), więc można to dowolnie przestawiać. Są tam znaczki odnoszące się do stałych zajęć (z których większość jest realizowana w przedszkolu), jest też trochę znaczków o nieco bardziej ogólnym znaczeniu – typu „kino”.

Gorsze okresy upływają nam zatem na przypominaniu Ewie, co ciekawego ma się w najbliższym czasie wydarzyć. Na odliczaniu dni do weekendu i wspólnym planowaniu weekendowych zajęć (ostatnio Ewa wymyśliła na przykład wyjście do „sali zabaw z pistoletami na piłeczki” :)).

Nie każdy plan jest jednak idealny. Czasami coś jest określone zbyt ogólnie lub zbyt szczegółowo – a że nasza córka jest dosyć pamiętliwa, to takie rzeczy zawsze zauważy i zwróci na nie uwagę. Na przykład – dziś zaczął padać śnieg…

…a Bobasa ciągle nie ma 😉

Czwarty

Czwarty

Na pojawienie się Czwartego przygotowujemy się już od ponad roku – zaczęliśmy na długo zanim zaszłam w ciążę. Decyzja o kolejnym dziecku jest zazwyczaj bardziej świadoma – a przynajmniej tak było w naszym przypadku. Już wiedzieliśmy, czego się spodziewać, nie tylko po urodzeniu dziecka, ale jeszcze w trakcie ciąży. A dodatkowa trudność polegała na tym, że przecież nie byliśmy sami, była nas już trójka, z czego ta Trzecia – ciągle mocno niesamodzielna:)

Zanim jednak zaczęliśmy konkretne przygotowania, przeszliśmy kilka faz rozmyślań o kolejnym dziecku. Przede wszystkim: „czy aby na pewno powinniśmy się decydować?” (biorąc pod uwagę 20% szansy na to, że kolejne dziecko również będzie miało zaburzenia ze spektrum) i „a co jeśli kolejne dziecko będzie funkcjonowało dużo gorzej?”. Później: „jak rodzeństwo wpłynie na Ewę?”, „jak moja ciążowa niedyspozycja wpłynie na Ewę?” i „kiedy będzie dla niej dobry moment?”. Przejście tych wszystkich etapów zajęło nam trochę czasu. Wreszcie, nieco na zimno, skalkulowaliśmy, że powinniśmy z kolejnym dzieckiem „wstrzelić się” w okres odpowiednio odległy od dużych zmian, które mogłyby u Ewy spowodować regres. „Idealne okienko” wcale nie było takie długie:)

Rok temu, jesienią, zaczęłam wypytywać P. Psycholog, która zajmuje się Ewą, czy Ewa jest już gotowa i jak ją na ewentualne zmiany przygotować. Rok temu Ewa, zapytana o rodzeństwo, była raczej na nie. Ale panie terapeutki stwierdziły, że to raczej normalna reakcja dziecka na tego typu pytanie. I że trzeba zacząć się starać o ciążę, jednocześnie rozpoczynając delikatną akcję marketingową. Książeczki, rozmowy o dzieciach. A jak już ciąża będzie – to wspólne wybieranie wyprawki.

No więc zaczęliśmy. Książeczek przeczytaliśmy sporo. Sporo było też moich opowieści o moim młodszym bracie i o tym, do czego taki młodszy brat może się przydać;) „Marketing szeptany” był na tyle skuteczny, że jak byłam może w 4 czy 5 tygodniu ciąży (o czym nikt wtedy poza Dawidem nie wiedział), to Ewa sama zaczęła przebąkiwać o chęci posiadania rodzeństwa:)

Od tamtego czasu minęło kilka miesięcy. „Bobasek” nie jest już tylko wyimaginowanym tworem – brzuch jest już dosyć spory, „coś” w środku się rusza. Akcja marketingowa trwa. Ciągle czytamy książeczki, przeglądamy zdjęcia i filmiki z okresu niemowlęcego Ewy. Opowiadamy o tym, jak to będzie wyglądać, jak już Czwarty się pojawi. Wspólnie robimy dla niego zakupy.

Nie wiem, czy Ewa jest dobrze przygotowana. Pewnie nie do końca zdaje sobie sprawę z tego, jak będzie wyglądała rzeczywistość z niemowlakiem w domu – no ale trudno, żeby wiedziała, my też tego nie wiedzieliśmy, zanim się nie pojawiła:) Ale widzę, że już na swój sposób przywiązała się do Czwartego. Widzi reklamę jakiejś zabawki i mówi, że „musimy to kupić Bobaskowi!”. Siada koło mnie na kanapie i opowiada, że „jak już będzie mój Bobasek, to…”. Planuje, że będzie mu zmieniać pieluchy, karmić go mleczkiem i pchać wózek. Przy okazji generalnych porządków (połączonych z segregacją i pozbywaniem się części zabawek) wygrzebała dwie swoje niemowlęce zabawki i przeznaczyła „dla Bobaska”. Czwarty stał się istotnym elementem wszelkich jej planów.

Ma też taki swój zwyczaj. Siada koło mnie i pyta, czy może „porozmawiać z Bobaskiem”. Podciąga mi koszulkę i odsłania brzuch, po czym przytyka twarz gdzieś na wysokości mojego pępka i coś mówi. Nie wiem, co konkretnie – słowa są zniekształcone, tak mocno przyciska buzię. Ale każda wypowiedź jest inna. Każda jednak kończy się tak samo – głośnym, przeciągłym „pierdzioszkiem” w brzuch. Niech Czwarty wie, kto (póki co) rządzi w tym duecie:)

 

 

 

Dzielnych pacjentów… troje:)

Dzielnych pacjentów… troje:)

Wczoraj rano musiałam jechać na badania krwi – robiono mi krzywą cukrową, co oznacza konieczność wypicia glukozy (i utrzymania jej w żołądku – a to nie jest wcale takie proste, raz już mi się nie udało) i siedzenia 2h w przychodni.

Tak się złożyło, że w tym samym czasie Ewa miała wizytę u pediatry (poszła z Dawidem). Po wizycie przyszli zobaczyć, jak się czuję.

Po dokonaniu szybkiej oceny, że czuję się dobrze i przetrwałam już jedno pobranie krwi – zostałam przez córkę nagrodzona naklejką „dzielny pacjent” (znowu udało jej się wysępić aż dwie – tym razem jedną specjalnie dla mnie). Przykleiła mi ją na „brzuszku z bobaskiem”. Bo on też był przecież dzielny:)

IMG_6221_2