Po jednej z ostatnich wizyt w sali zabaw, Ewa nabrała ochoty na zorganizowanie przyjęcia urodzinowego. Dla dzieci. W sali zabaw najlepiej. Z balonikami i całym tym urodzinowym anturażem. I jak to bywa z większością „ochot” Ewy – momentalnie przeszła do realizacji swoich planów. Nie dała sobie wytłumaczyć, że jej urodziny są przecież dopiero pod koniec marca – trzeba JUŻ! dmuchać balony, wieszać girlandy i wypisywać zaproszenia.
Wieszanie dekoracji póki co udało nam się jakoś spacyfikować (szczególnie, że nie doszliśmy ostatecznie do porozumienia, GDZIE KONKRETNIE mielibyśmy je wieszać), aktualnie jesteśmy na etapie przygotowywania zaproszeń. Myśleliśmy, że nasza rola ograniczy się tylko do przyniesienia artykułów papierniczych, ale Ewa oczekiwała jeszcze pomocy w wypisywaniu kartek. To znaczy – któreś z nas miało pisać pod jej dyktando (a jak już wiecie, Ewa potrafi bardzo kwieciście się wypowiadać – co oznaczało dużo pisania:)). Udało nam się jednak osiągnąć pewien kompromis – ona dyktowała, któreś z nas wypisywało kartkę ołówkiem, ona to później poprawiała pisakami.
Oczywiście, na jednym zaproszeniu się nie skończyło.
W którymś momencie Tata jednak stracił cierpliwość… 😉
Dzieci z autyzmem (a właściwie nie tylko dzieci) czują się bezpiecznie w przewidywalnych warunkach. Zresztą, ” powtarzające się i stereotypowe wzorce zachowania, zainteresowań i aktywności” są jednym z kryteriów diagnostycznych autyzmu, więc w zasadzie zawierają się w jego definicji. Przy czym ten wymagany poziom „przewidywalności” może być różny w zależności od dziecka czy sytuacji, w której dziecko się znajduje.
Ewa zawsze wydawała mi się pod tym względem dosyć elastyczna – przynajmniej jak porównywałam ją z innymi dziećmi ze spektrum, które musiały cały dzień mieć rozpisany w najdrobniejszych szczegółach, a każda zmiana wywoływała atak histerii (czy wiecie jakim problemem w takiej sytuacji może być np. zmiana czasu albo objazd na trasie autobusu, którym dojeżdża się do przedszkola/szkoły?). Niemniej jednak bywały takie okresy w życiu Ewy, kiedy staraliśmy się wprowadzać różnego rodzaju plany i rozpiski.
Pierwszy plan pojawił się, kiedy Ewa miała mniej więcej dwa i pół roku (październik 2015 r.). Nie chodziła wtedy jeszcze do przedszkola, ale miała Nianię. Rano zawoziłam ją na terapię, tam „wymieniałam się” z Nianią, wracałam po południu. No i jesienią tamtego roku Ewa miała gorszy okres. Częściowo było to pewnie spowodowane pogodą – jesień i zima są chyba dla niej bardziej przytłaczające (zresztą, dla kogo nie?). Częściowo – tym, że zaczęliśmy wtedy jeździć na konsultacje do Synapsis, co wiązało się z moim pojawieniem się w ciągu dnia, zabraniem Ewy i Niani do samochodu, zawiezieniem do Synapsis, powrotem do domu i ponownym wyjściem do pracy. Taka zmiana w harmonogramie, który był wcześniej ustalony (pojawia się Niania -> rodziców nie ma -> rodzice wracają -> Niania wychodzi) kompletnie rozwalała jej dzień. I o ile wcześniej nie było problemów z pożegnaniami rano, o tyle wtedy – pojawiły się histerie, płacze, próby zatrzymywania. Najgorzej było zaraz po konsultacji w Synapsis – tego samego dnia i następnego. W pewnym momencie postanowiliśmy wprowadzić jej taki prosty plan, który pokaże jej, co którego dnia się dzieje (a nie wszystkie dni były takie same – czasami oprócz terapii miała do południa też klubik dla dzieci). Wykonanie – obrazki z PECS z rzepem przyklejone na lodówce:)
Nie mogę powiedzieć, że to całkowicie wyeliminowało problem rozstań po wizytach w Synapsis, ale znacząco poprawiło sytuację. Kilka miesięcy później konsultacje się zakończyły, zaczęła zbliżać się wiosna – więc aktualizowanie planu również przestało nam być potrzebne:)
Mniej więcej rok później rozpoczął się opisywany już tu przeze mnie „Kryzys rajstopowy”. Wtedy Ewa chodziła już do przedszkola. No ale znowu jesień, ciemno, ponuro, wiadomo. Nie będę opisywać znowu całej historii (kto ma ochotę – niech poczyta), w każdym razie plany obejmowały tylko to, co Ewa danego dnia MUSI zrobić, i wyglądały tak:
W zasadzie można powiedzieć, że to jest bardziej „lista zadań”, niemniej jednak to również pomagało Ewie ogarnąć rzeczywistość.
W lutym 2017 r. przygotowałam kolejny plan – tym razem chciałam przygotować Ewę na potencjalnie trudną sytuację, a mianowicie – na lot samolotem.
Plan był częścią zmasowanej akcji informacyjnej (książeczki, filmiki, zabawy tematyczne) i szczegółowo opisywał całą procedurę związaną z przyjazdem na lotnisko, przejściem przez bramki i samym lotem. Ewa dostała go jakiś czas przed wyjazdem i kilka razy dokładnie przestudiowała. Robiąc plan zakładałam, że będziemy poszczególne etapy podróży odhaczać w trakcie samej podróży – okazało się jednak, że Ewa tego zupełnie wtedy nie potrzebowała. Nie wiem, czy plan w ogóle nie byłby potrzebny, czy może była tak dobrze przygotowana, że niczego się nie bała? (tutaj opis naszej wyprawy oraz plik z planem do ściągnięcia – gdyby ktoś potrzebował)
Czwarty plan był już zupełnie „wirtualny”. Ewa opanowała mówienie (i rozumienie mowy) na tyle dobrze, że mogliśmy sobie na takie szaleństwa pozwolić:) Plan był krótki, ale też najbardziej długoterminowy ze wszystkich dotychczasowych planów. Brzmiał mniej więcej: „późną jesienią i zimą Ewa pójdzie z Tatą na Disney on Ice (już byli), obejrzy w kinie nowy film z Olafem, będą Święta i pojawi się Bobas”. Planować zaczęliśmy chyba jeszcze przed wakacjami, więc sporo czasu upłynęło, zanim zaczęliśmy realizować poszczególne punkty. Na chwilę obecną – połowa planu już została wykonana:)
Ostatni z planów wywołał jednak u nas potrzebę wprowadzenia pewnej systematyki do planów bardziej krótkoterminowych. O ile bowiem byliśmy w stanie jakoś wytłumaczyć pojęcie „zimy” (bo tutaj kryteria są dla dziecka dosyć oczywiste – jak zrobi się zimno i spadnie śnieg, to będzie zima), to już na przykład „za tydzień” stanowiło pewien problem (Ewa nie orientowała się zbyt dobrze w dniach tygodnia, ciągle też ma problemy z liczeniem). Oprócz tego – znowu przyszła jesień, więc znowu pojawiło się ryzyko gorszego samopoczucia. Mieliśmy jednak świadomość, że różnego rodzaju aktywności motywują Ewę do wstania rano z łóżka i wybrania się do przedszkola. Przypominaliśmy jej więc, że danego dnia jest zumba, rytmika, czy zajęcia SI. Nasze przedszkole na początku każdego miesiąca przesyła też listę imprez/atrakcji, które mają się w danym miesiącu odbyć – i to też było przez nas skrupulatnie wykorzystywane. Ewa nauczyła się dzięki temu czekać na różne ekscytujące wydarzenia – jakiś teatrzyk, koncert czy też bal przebierańców. Żeby jednak mogła zorientować się w tych wszystkich planach, zrobiłam jej tygodniowy rozkład zajęć. Wygląda to tak:
Jest to tablica magnetyczna, po której można pisać kredą. Z papierowej taśmy zrobiłam „ramki” na dni tygodnia. Oprócz tego – znaczki z folii magnetycznej (wydrukowałam je na papierze i nakleiłam na folię), więc można to dowolnie przestawiać. Są tam znaczki odnoszące się do stałych zajęć (z których większość jest realizowana w przedszkolu), jest też trochę znaczków o nieco bardziej ogólnym znaczeniu – typu „kino”.
Gorsze okresy upływają nam zatem na przypominaniu Ewie, co ciekawego ma się w najbliższym czasie wydarzyć. Na odliczaniu dni do weekendu i wspólnym planowaniu weekendowych zajęć (ostatnio Ewa wymyśliła na przykład wyjście do „sali zabaw z pistoletami na piłeczki” :)).
Nie każdy plan jest jednak idealny. Czasami coś jest określone zbyt ogólnie lub zbyt szczegółowo – a że nasza córka jest dosyć pamiętliwa, to takie rzeczy zawsze zauważy i zwróci na nie uwagę. Na przykład – dziś zaczął padać śnieg…
Na tę premierę Ewa czekała od kilku ładnych miesięcy. Jednym tchem potrafiła wymienić, co będzie się działo jesienią i zimą – pójdzie z Tatą na „Disney on Ice” (już byli), obejrzy w kinie nowy film z Olafem, będą Święta i pojawi się bobas. No i wczoraj udało nam się spełnić punkt 2 z tej listy – obejrzeć nowy film z Olafem, który emitowany był przed filmem Pixara – „Coco”.
Wczoraj też dałam kolejny dowód na to, że w ciąży to mogę bezpiecznie co najwyżej… a nie, ja w zasadzie potrafię poryczeć się nawet na reklamie zupki w proszku. No więc na Olafie płakałam w zasadzie przez cały czas (na szczęście film był krótki, może z 12 minut), na Coco „tylko” na końcówce.
Film oczywiście świetny – jak to większość filmów Pixara. O marzeniach, muzyce i o wspominaniu bliskich, którzy już odeszli. No i fantastyczny klimat meksykańskiego święta zmarłych – Día de Muertos. Chociaż jakby zapytać Ewy o wady tego filmu, to powiedziałaby pewnie, że mogłoby być więcej piosenek:)
I o czym cały czas mówi Ewa po obejrzeniu tego filmu? Nie o duchach. Nie o muzyce. To byłoby zbyt trywialne.
Otóż po obejrzeniu „Coco” – Ewa postanowiła zostać szewcem. A konkretniej to „szewcą” – bo taki sobie stworzyła rodzaj żeński od słowa „szewc” (wiecie, feminizm i te sprawy). Od wczoraj szyje z Dawidem buty z kawałków filcu – jeden już mają gotowy. Dzisiaj będą pewnie kończyć drugi.
„Dawno temu w trawie” jest dla niej filmem o konikach polnych. W „Vaianie” ulubioną postacią jest Hei Hej (przygłupi kurczak). „Toy Story” to film, w której główną rolę gra Szpon (ha, większość z Was pewnie nie zarejestrowała istnienia tej postaci;)). No i teraz okazuje się, że „Coco” jest filmem o robieniu butów. Nie ma to jak niestandardowe spojrzenie na świat:))
Ewa obchodzi dzisiaj imieniny.* Składam jej rano życzenia i pytam, czy ma ochotę wybrać się po południu do kawiarni na imieninowe lody (co jest dosyć odważną propozycją, bo Ewa jada tylko domowe lody ze zmiksowanych owoców). Do kwestii samych lodów odnosi się dosyć niechętnie, ale ma chyba własne przemyślenia na temat sposobu spędzania imienin:
Ewa: Pojedziemy do Arkadii! I pójdziemy do sklepu z zabawkami i dostanę prezent. OSIEM prezencików! Jeden… Armatę w kształcie rakiety kosmicznej, która strzela w kosmos! W planety i w dinozaury! A później pójdziemy do cukierni i kupimy tort. CZEKOLADOWY! I świeczki. I będę dmuchać świeczki, a nasza trójka będzie śpiewać „Sto lat”. I będę miała taką małą koronę na głowie!
Nie powiem, precyzyjnie…:)
*) Wiem, że przyjęło się, że imieniny Ewy są w Wigilię, no ale bądźmy rozsądni – kto chciałby mieć imieniny w Wigilię?! Pomna własnych doświadczeń (imieniny i urodziny dzielą u mnie dokładnie 4 dni, a od Gwiazdki – półtora miesiąca) postanowiłam nie dopuścić do takiego dublowania się okazji u własnego dziecka. Stąd też – imieniny we wrześniu (co wraz z urodzinami pod koniec marca sprawia, że raz na kwartał ma jakąś okazję do prezentów:)).
Wyjazd do Barcelony planowaliśmy już od wielu miesięcy – w Barcelonie studiują Ciocia Agata i Wujek Filip, więc jechaliśmy głównie w celach towarzyskich. Najpierw mieliśmy jechać jesienią, ale ostatecznie termin został ustalony na luty – nie pamiętam już, co nami wtedy kierowało, niemniej jednak był to strzał w dziesiątkę – pogoda wiosenna (15-17 stopni), ludzi mało. Nie wszystkie atrakcje były czynne, ale i tak program był bardzo napięty.
Najwięcej obaw oczywiście związanych było z samym lotem – trudno było przewidzieć, jak Ewa to zniesie, czy się czegoś nie wystraszy, czy będzie współpracować. Już od jesieni prowadziliśmy kampanię informacyjną – opowiadaliśmy Ewie o lataniu samolotem, o tym, co będziemy robić w Barcelonie, czytaliśmy książki o lataniu i o tym, jak funkcjonuje lotnisko.
Przed samym lotem zrobiłam Ewie coś w rodzaju rozpiski, jak będzie wyglądała nasza podróż samolotem. (Jeśli ktoś jest ciekawy lub potrzebuje czegoś takiego – poniżej wklejam linka. I zupełnie na marginesie – są już na świecie lotniska, które przygotowują tego rodzaju „Visual Guides” – ja np. w dużej mierze korzystałam z przewodnika wydanego przez lotnisko w Cork).
Cały plan się rypnął jeszcze zanim wsiedliśmy do samolotu;)
Z powodu mgły na Modlinie nie lądowały tego dnia żadne samoloty, a to oznaczało, że żadne też nie mogły wystartować. Tak więc po kilku godzinach siedzenia w hali odlotów całe towarzystwo zostało zapakowane do autobusu i odwiezione na Okęcie. Praktycznie przejeżdżaliśmy koło naszego domu:) Do Barcelony przylecieliśmy z czterogodzinnym opóźnieniem, ok. 2:30 w nocy (Wujek na nas czekał:)).
Plusem całej tej historii było to, że całą procedurę kontroli bezpieczeństwa przeszliśmy tego dnia dwa razy. Za pierwszym razem Ewa była trochę zestresowana, nie chciała zdjąć kurtki i widać było, że nie do końca jej to wszystko pasuje. Za drugim razem, już na Okęciu, było dużo łatwiej. Z kolei w dniu powrotu miała już wszystko tak przećwiczone, że sama zdjęła kurtkę i bluzę, i bez problemu przeszła przez bramkę!
Sam lot samolotem – pestka. Jeśli mielibyśmy jeszcze wątpliwości, jaką ścieżkę zawodową powinna obrać nasza córka – to po tej podróży już byśmy ich nie mieli. Start i lądowanie? Pikuś. Zero strachu. Jakbyśmy co najmniej jechali samochodem do sklepu osiedlowego… Błędnika nasza córka też chyba nie posiada, albo właśnie posiada jakiś super-wypasiony model, bo ani przechylanie się samolotu, ani zmiana ciśnienia nie wywoływały u niej żadnego dyskomfortu (ba, nawet mrugnięcia powieką). Będzie astronautką. No, co najmniej pilotem! 🙂
Sama Barcelona – cudowna! Pogoda wiosenna – chociaż Wujek-już-prawie-Katalończyk twierdził, że zima, i po mieście chodził w wełnianej czapce. Zero turystów, więc można było się spokojnie przemieszczać, bez obawy o bycie zgniecionym w tłumie (co jest szczególnie cenne dla takich aspołecznych jednostek jak my:)).
Chyba najbardziej podobało nam się ZOO – duże, ładnie zaaranżowane, z pięknym placem zabaw w centrum. Byliśmy też w oceanarium – niesamowite widoki! I w jednym i drugim miejscu Ewa najbardziej zainteresowana była pingwinami (w którymś momencie Dawid powiedział Ewie, że to są „los pingwinos” – i tak już zostało;)). Wszystko dlatego, że dzień przed naszym przyjazdem do Barcelony, Wujek przysłał nam wiadomość, że w weekendy są poświęcone w oceanarium pingwinom, a o 13:30 będziemy mogli oglądać ich karmienie. No i od tego momentu cel wycieczki zmienił się z „do Wujka i Cioci” na „do pingwinów”;)
Dwa razy odwiedziliśmy też piracką salę zabaw. Sala zabaw jak sala zabaw, ale ta była wyjątkowa pod jednym względem – w zasadzie cały czas prowadzona tam była animacja dla dzieci, puszczana była muzyka – słowem: imprezka! A że muzyka to to, co Ewa lubi najbardziej – tak więc dosyć szybko okazało się, że Ewa jest jedną z najbardziej aktywnych (jeśli nie najaktywniejszą) osobą na parkiecie. Na początku imprezy było dużo gadania, przerywanego krótkimi kawałkami muzyki. Gadania Ewa nie rozumiała, parkiet był zajęty (siedziały na nim dzieci) – więc odchodziła w kierunku zabawek. Ale gdy słyszała pierwsze takty piosenki – rzucała wszystko i leciała tańczyć. Po czym muzyka znowu się urywała 🙂 Zrobiła kilka takich powtórek, zanim puścili muzykę na dobre. A wtedy… szał;) Nigdy bym nie przypuszczała, że na hiszpańskiej imprezie można być bardziej aktywnym od rodowitych Hiszpanów – a jednak!
(widzicie tego skrzata w koszulce z Elsą i w spodniach w różowe kwiaty? :))
Stałym punktem każdego dnia była wizyta w McDonaldzie- niestety, na wyjazdach Ewa bardzo usztywnia się na jedzenie i nie chce ani próbować nowych rzeczy, ani jeść tych, które już lubi, a co do których ma wątpliwości, czy smakują tak samo. Nie zjadła zrobionych przez nas naleśników ani kotletów, a bagietkę posmakowała dopiero ostatniego dnia. Ale na szczęście – frytki z McDonalda smakują wszędzie tak samo:) Szkoda tylko, że McDonaldów jest w sumie w Barcelonie dosyć mało – trzeba się sporo nachodzić, żeby jakiegoś znaleźć.
Udało nam się też z Dawidem wyskoczyć na randkę – pod choinkę dostaliśmy od Filipa bilety na mecz Barcelony:) Mecz miał być początkowo wieczorem, zakładaliśmy, że Ewa będzie spała – ale w ostatniej chwili przesunęli go na 16, więc było ryzyko, że będzie problem z zostawieniem Ewy. Ale dobry marketing („zostaniesz z Wujkiem i Ciocią i będziesz oglądać bajki i jeść krakersy”) to podstawa – ten sprawdził się na tyle dobrze, że jeszcze byliśmy popędzani: „idźcie już na randkę”, a następnego dnia córka zasugerowała nam, że moglibyśmy iść znowu:)
We wtorek wróciliśmy do Warszawy – już bez większych przygód. Jeszcze koło południa mieliśmy wiosnę w Barcelonie, a wieczorem musieliśmy odkopywać samochód spod piętnastocentymetrowej warstwy śniegu. Jednak jeszcze jest zima:)
Teoria Chaosu 