Zaproszenie

Zaproszenie

Po jednej z ostatnich wizyt w sali zabaw, Ewa nabrała ochoty na zorganizowanie przyjęcia urodzinowego. Dla dzieci. W sali zabaw najlepiej. Z balonikami  i całym tym urodzinowym anturażem. I jak to bywa z większością „ochot” Ewy – momentalnie przeszła do realizacji swoich planów. Nie dała sobie wytłumaczyć, że jej urodziny są przecież dopiero pod koniec marca – trzeba JUŻ! dmuchać balony, wieszać girlandy i wypisywać zaproszenia.

Wieszanie dekoracji póki co udało nam się jakoś spacyfikować (szczególnie, że nie doszliśmy ostatecznie do porozumienia, GDZIE KONKRETNIE mielibyśmy je wieszać), aktualnie jesteśmy na etapie przygotowywania zaproszeń. Myśleliśmy, że nasza rola ograniczy się tylko do przyniesienia artykułów papierniczych, ale Ewa oczekiwała jeszcze pomocy w wypisywaniu kartek. To znaczy – któreś z nas miało pisać pod jej dyktando (a jak już wiecie, Ewa potrafi bardzo kwieciście się wypowiadać – co oznaczało dużo pisania:)). Udało nam się jednak osiągnąć pewien kompromis – ona dyktowała, któreś z nas wypisywało kartkę ołówkiem, ona to później poprawiała pisakami.

Oczywiście, na jednym zaproszeniu się nie skończyło.

W którymś momencie Tata jednak stracił cierpliwość… 😉

IMG_6716_2

Plany duże i małe

Plany duże i małe

Dzieci z autyzmem (a właściwie nie tylko dzieci) czują się bezpiecznie w przewidywalnych warunkach. Zresztą, ” powtarzające się i stereotypowe wzorce zachowania, zainteresowań i aktywności” są jednym z kryteriów diagnostycznych autyzmu, więc w zasadzie zawierają się w jego definicji. Przy czym ten wymagany poziom „przewidywalności” może być różny w zależności od dziecka czy sytuacji, w której dziecko się znajduje.

Ewa zawsze wydawała mi się pod tym względem dosyć elastyczna – przynajmniej jak porównywałam ją z innymi dziećmi ze spektrum, które musiały cały dzień mieć rozpisany w najdrobniejszych szczegółach, a każda zmiana wywoływała atak histerii (czy wiecie jakim problemem w takiej sytuacji może być np. zmiana czasu albo objazd na trasie autobusu, którym dojeżdża się do przedszkola/szkoły?). Niemniej jednak bywały takie okresy w życiu Ewy, kiedy staraliśmy się wprowadzać różnego rodzaju plany i rozpiski.

Pierwszy plan pojawił się, kiedy Ewa miała mniej więcej dwa i pół roku (październik 2015 r.). Nie chodziła wtedy jeszcze do przedszkola, ale miała Nianię. Rano zawoziłam ją na terapię, tam „wymieniałam się” z Nianią, wracałam po południu. No i jesienią tamtego roku Ewa miała gorszy okres. Częściowo było to pewnie spowodowane pogodą – jesień i zima są chyba dla niej bardziej przytłaczające (zresztą, dla kogo nie?). Częściowo – tym, że zaczęliśmy wtedy jeździć na konsultacje do Synapsis, co wiązało się z moim pojawieniem się w ciągu dnia, zabraniem Ewy i Niani do samochodu, zawiezieniem do Synapsis, powrotem do domu i ponownym wyjściem do pracy. Taka zmiana w harmonogramie, który był wcześniej ustalony (pojawia się Niania -> rodziców nie ma -> rodzice wracają -> Niania wychodzi) kompletnie rozwalała jej dzień. I o ile wcześniej nie było problemów z pożegnaniami rano, o tyle wtedy – pojawiły się histerie, płacze, próby zatrzymywania. Najgorzej było zaraz po konsultacji w Synapsis – tego samego dnia i następnego. W pewnym momencie postanowiliśmy wprowadzić jej taki prosty plan, który pokaże jej, co którego dnia się dzieje (a nie wszystkie dni były takie same – czasami oprócz terapii miała do południa też klubik dla dzieci). Wykonanie – obrazki z PECS z rzepem przyklejone na lodówce:)

ibHb3WxG9Zr7K6aeGB

Nie mogę powiedzieć, że to całkowicie wyeliminowało problem rozstań po wizytach w Synapsis, ale znacząco poprawiło sytuację. Kilka miesięcy później konsultacje się zakończyły, zaczęła zbliżać się wiosna – więc aktualizowanie planu również przestało nam być potrzebne:)


Mniej więcej rok później rozpoczął się opisywany już tu przeze mnie „Kryzys rajstopowy”. Wtedy Ewa chodziła już do przedszkola. No ale znowu jesień, ciemno, ponuro, wiadomo. Nie będę opisywać znowu całej historii (kto ma ochotę – niech poczyta), w każdym razie plany obejmowały tylko to, co Ewa danego dnia MUSI zrobić, i wyglądały tak:

Kryzys rajstopowy

W zasadzie można powiedzieć, że to jest bardziej „lista zadań”, niemniej jednak to również pomagało Ewie ogarnąć rzeczywistość.


W lutym 2017 r. przygotowałam kolejny plan – tym razem chciałam przygotować Ewę na potencjalnie trudną sytuację, a mianowicie – na lot samolotem.

latanie

Plan był częścią zmasowanej akcji informacyjnej (książeczki, filmiki, zabawy tematyczne) i szczegółowo opisywał całą procedurę związaną z przyjazdem na lotnisko, przejściem przez bramki i samym lotem. Ewa dostała go jakiś czas przed wyjazdem i kilka razy dokładnie przestudiowała. Robiąc plan zakładałam, że będziemy poszczególne etapy podróży odhaczać w trakcie samej podróży – okazało się jednak, że Ewa tego zupełnie wtedy nie potrzebowała. Nie wiem, czy plan w ogóle nie byłby potrzebny, czy może była tak dobrze przygotowana, że niczego się nie bała? (tutaj opis naszej wyprawy oraz plik z planem do ściągnięcia – gdyby ktoś potrzebował)


Czwarty plan był już zupełnie „wirtualny”. Ewa opanowała mówienie (i rozumienie mowy) na tyle dobrze, że mogliśmy sobie na takie szaleństwa pozwolić:) Plan był krótki, ale też najbardziej długoterminowy ze wszystkich dotychczasowych planów. Brzmiał mniej więcej: „późną jesienią i zimą Ewa pójdzie z Tatą na Disney on Ice (już byli), obejrzy w kinie nowy film z Olafem, będą Święta i pojawi się Bobas”. Planować zaczęliśmy chyba jeszcze przed wakacjami, więc sporo czasu upłynęło, zanim zaczęliśmy realizować poszczególne punkty. Na chwilę obecną – połowa planu już została wykonana:)


Ostatni z planów wywołał jednak u nas potrzebę wprowadzenia pewnej systematyki do planów bardziej krótkoterminowych. O ile bowiem byliśmy w stanie jakoś wytłumaczyć pojęcie „zimy” (bo tutaj kryteria są dla dziecka dosyć oczywiste – jak zrobi się zimno i spadnie śnieg, to będzie zima), to już na przykład „za tydzień” stanowiło pewien problem (Ewa nie orientowała się zbyt dobrze w dniach tygodnia, ciągle też ma problemy z liczeniem). Oprócz tego – znowu przyszła jesień, więc znowu pojawiło się ryzyko gorszego samopoczucia. Mieliśmy jednak świadomość, że różnego rodzaju aktywności motywują Ewę do wstania rano z łóżka i wybrania się do przedszkola. Przypominaliśmy jej więc, że danego dnia jest zumba, rytmika, czy zajęcia SI. Nasze przedszkole na początku każdego miesiąca przesyła też listę imprez/atrakcji, które mają się w danym miesiącu odbyć – i to też było przez nas skrupulatnie wykorzystywane. Ewa nauczyła się dzięki temu czekać na różne ekscytujące wydarzenia – jakiś teatrzyk, koncert czy też bal przebierańców. Żeby jednak mogła zorientować się w tych wszystkich planach, zrobiłam jej tygodniowy rozkład zajęć. Wygląda to tak:

Jest to tablica magnetyczna, po której można pisać kredą. Z papierowej taśmy zrobiłam „ramki” na dni tygodnia. Oprócz tego – znaczki z folii magnetycznej (wydrukowałam je na papierze i nakleiłam na folię), więc można to dowolnie przestawiać. Są tam znaczki odnoszące się do stałych zajęć (z których większość jest realizowana w przedszkolu), jest też trochę znaczków o nieco bardziej ogólnym znaczeniu – typu „kino”.

Gorsze okresy upływają nam zatem na przypominaniu Ewie, co ciekawego ma się w najbliższym czasie wydarzyć. Na odliczaniu dni do weekendu i wspólnym planowaniu weekendowych zajęć (ostatnio Ewa wymyśliła na przykład wyjście do „sali zabaw z pistoletami na piłeczki” :)).

Nie każdy plan jest jednak idealny. Czasami coś jest określone zbyt ogólnie lub zbyt szczegółowo – a że nasza córka jest dosyć pamiętliwa, to takie rzeczy zawsze zauważy i zwróci na nie uwagę. Na przykład – dziś zaczął padać śnieg…

…a Bobasa ciągle nie ma 😉

Jesienne zajęcia wieczorne

Jesienne zajęcia wieczorne

Zbliża się przedszkolny bal przebierańców – a to oznacza, że wieczory spędzamy na przygotowywaniu stroju wg pomysłu Ewy.

Role zostały podzielone:
– Ewa jest projektantką,
– Dawid jest krojczym,
– ja jestem szwaczką,
– Czwarty przeszkadza:)

„Projekt” w wykonaniu Ewy powstaje co wieczór od nowa – i jest na stałe przytwierdzany do kanapy;)

IMG_6316

(Jak skończymy – pochwalimy się efektami:))

PECS – jak zrobić segregator?

PECS – jak zrobić segregator?

Mam taką swoją małą misję – propagowanie idei wprowadzania komunikacji alternatywnej u dzieci ze spektrum. Czasami wręcz łapię się na tym, że muszę brzmieć nieco sekciarsko – no ale co poradzę, skoro to wielu dzieciom bardzo pomaga?

Ostatnio zdałam sobie sprawę, że nigdy tu nie napisałam, jak udało mi się zrobić nasze pomoce do wprowadzania PECS – postanowiłam zrobić to teraz:)

Przede wszystkim – segregatory były w zasadzie dwa. Jeden „podróżny” (formatu A5) – z podstawowym zasobem słów. Ten segregator Ewa zabierała codziennie na zajęcia terapeutyczne (mieścił się do jej plecaka), a w zasadzie to na wszystkie wyjścia poza dom.

Drugi segregator był już słusznych rozmiarów (gruby, formatu A4) – i w zamyśle miał mieścić wszystkie obrazki, jakie zostały dla Ewy „wyprodukowane” (nawet, jeśli część z tych obrazków była poprzyczepiana w innym miejscu w domu). To był taki „słownik” ze wszystkimi dostępnymi słowami/obrazkami.

IMG_6194

Duży segregator miał naklejony pasek z rzepem, na którym można było przykleić tzw. „pasek zdaniowy” (czyli taki mniejszy pasek z kolejnym rzepem, na którym układa się zdania z poszczególnych obrazków).

IMG_6197
Pewnie zastanawiacie się, po co nam obrazek z płytą Shakiry – Ewa miała wtedy akurat fazę na tą płytę;))

W środku segregatora znajdowały się kartki z winylu z nalepionymi rzepami. Kartki można zrobić na kilka sposobów – w zależności od tego, jaki poziom trwałości chciałoby się osiągnąć. Można np. użyć do tego kolorowych kartek z bloku technicznego, można też zalaminować normalne kartki. Ja przygotowując ten segregator chciałam mieć coś maksymalnie trwałego, coś, co wytrzyma nadpobudliwą dwulatkę – czyli między innymi ryzyko zaślinienia czy oblania sokiem;) Stąd też kartki z winylu – w tym celu pocięłam teczki na dokumenty, o np. takie:

4skoroszyt_raibow_z_klipsem_pomarancz

Na to przykleiłam paski z rzepem. Rzep można kupić w pasmanteriach – na metry, w paskach, już pocięte itd. Ja kupowałam rzepy na metry i w paskach, samoprzylepne (trzeba uważać, bo w pasmanteriach są też takie bez kleju, do przyszycia). Rzepy kupuje się „w tandemie” – jest twardsza część rzepa, z haczykami, i druga, miękka (płaci się za komplet). Jedna część przyczepia się do drugiej. Tutaj wskazówka – „twardy rzep” najlepiej przykleić do przekładki w segregatorze, a miękki – na konkretnym obrazku. W ten sposób poszczególne obrazki, zasadniczo bardziej „mobilne”, nie będą się przypadkowo przyczepiać np. do ubrania.

IMG_6196

Dalej to już kwestia organizacji;) Obrazki dobrze jest posegregować tematycznie, więc przekładki mogą mieć różne kolory, żeby łatwiej odnaleźć konkretne kategorie obrazków.

IMG_6198
Zdjęcia robiłam niedawno, Ewa segregatora już nie używa, więc obrazki są powkładane nieco na chybił-trafił:)

Co do metodologii robienia samych obrazków: u nas na początku były to zdjęcia – wywołane w punkcie foto, pocięte w kwadraty i zalaminowane. Później – również zdjęcia, ale w mniejszym formacie – już z podpisem. Taką stronę do wydrukowania przygotowywałam w Wordzie. Robiłam dużą tabelę, z komórkami o konkretnych wymiarach, i w nią wstawiałam zdjęcia wraz z podpisami. Było to jednak bardzo pracochłonne, i jak to tabelki w Wordzie, ciągle coś się rozjeżdżało:))

Gdy przygotowywałam kolejny set obrazków i potrzebowałam już piktogramów (bo o ile rzeczowniki łatwo sfotografować, to jednak np. z czasownikami jest już trudniej), doszliśmy z Dawidem do wniosku, że na wszelki wypadek dobrze byłoby korzystać z piktogramów, które później są używane w programach do komunikacji na tablety (np. w MÓWiku). Dlatego też postanowiłam zainwestować w płytę z piktogramami wraz z programem do przygotowania tablic komunikacyjnych Mówik Print. Piktogramy, które widać w naszych segregatorach, pochodzą w całości z tego programu.

Jeśli jednak ktoś ogranicza koszty, może pogrzebać w Googlu. Internet pełen jest darmowych piktogramów:)


Przykłady grafik używanych w PECS:

# samodzielnie zrobione zdjęcia 

ilustracje wycięte z gazet

# zdjęcia ściągnięte z internetu (ja w ten sposób robiłam obrazki związane z częściami garderoby czy jedzeniem)

piktogramy z darmowych baz z internetu

piktogramy z płatnych programów do przygotowywania tablic komunikacji, np. MÓWik Print


mowik_1
Screen z programu MÓWik Print. Po lewej widać gotową tablicę komunikacyjną (wielkość poszczególnych kwadratów i ich ułożenie można oczywiście różnie definiować), po prawej – edytor poszczególnych symboli. Zaletą programu jest to, że można korzystać nie tylko ze sporej bazy piktogramów, ale również dodawać własne zdjęcia i grafiki.

Kiedy już mamy kartkę z wydrukowanymi obrazkami, to trzeba je pociąć i zalaminować (wtedy będą bardziej odporne na… wszystko:)). I tutaj warto jednak zainwestować w laminator (ceny zaczynają się od ok. 70 zł) – powinien dosyć szybko się zwrócić. Szczególnie, jeśli zdecydujemy się na przygotowywanie innych materiałów dydaktyczno-terapeutycznych (np. obrazków do układania sekwencji). Ja zalaminowałam nawet legitymację Ewy:) Jeśli nie chcecie laminować obrazków – warto wydrukować je na grubszym papierze.

IMG_6236
To tylko część…;)

Tak więc pocięte obrazki układamy w specjalnej folii do laminowania, przepuszczamy przez laminator i znowu wycinamy. Na odwrocie – przyklejamy kawałek rzepa (miękką część!) – i gotowe;)

IMG_6195
Na tym zdjęciu idealnie widać trzy etapy robienia piktogramów – pocięte i zalaminowane zdjęcia (największe), obrazki robione w Wordzie ze zdjęć (to te średniej wielkości) i obrazki robione przy pomocy MÓWika (najmniejsze).

Przykładowe koszty:

duży segregator: od 3,50 zł

winylowe teczki (na przekładki): od 6 zł za sztukę, z tego będą dwie „strony” segregatora

rzep samoprzylepny: od 2,55 zł za metr bieżący

wydruk obrazków: trudno oszacować, zależy od tego, czy macie własną drukarkę, czy może chcecie drukować w punkcie ksero

laminator: od 70 zł, folia do laminowania (w zależności od grubości): kilkanaście-kilkadziesiąt złotych za 100 szt. formatu A4

program do przygotowywania tablic / baza piktogramów, np. MÓWik Print: 125 zł


Powodzenia! 🙂

PS. (2017-10-17) Natchniona dyskusją na jednej grupie FB, z kronikarskiego obowiązku chciałabym dodać, że oryginalny segregator PECS jest zdaniem jego użytkowników NIEZNISZCZALNY. Nigdy nie testowałam, więc trudno mi porównać:) Niemniej jednak jeśli kogoś stać na ten wydatek, a komunikacja obrazkowa będzie wyborem bardziej długoterminowym niż w naszym przypadku – być może warto z czasem zdecydować się na oryginał. Przy czym ja widzę jeszcze jeden jego plus – łatwiej go sfinansować z 1% (jeśli ktoś zbiera) lub odpisać od podatku w ramach ulgi rehabilitacyjnej niż półprodukty na taki segregator DIY. 

Niemniej jednak – jeśli ktoś dopiero z PECS zaczyna, to radzę zacząć od jednego-kilku obrazków lub zdjęć, wywołanych w punkcie foto, wydrukowanych jakkolwiek lub wyciętych z gazety. Inwestycje mają sens dopiero wtedy, kiedy wiadomo, że metoda ma w przypadku danego dziecka potencjał:)

U fryzjera

U fryzjera

Dla wielu dzieci wizyta u fryzjera jest dosyć trudna. W przypadku dzieci ze spektrum autyzmu – bywa często wręcz niemożliwa.

Ewa do fryzjera chodzi od dawna – i musi chodzić dosyć często, bo spinanie włosów nie wchodzi w grę. A kiedy włosy robią się za długie – zachodzą za kołnierz, łaskoczą – co kończy się podrapaną do krwi szyją. Tak więc od kilku już lat Ewa nosi krótką fryzurę z grzywką, „serwisowaną” w zakładzie fryzjerskim średnio raz na 2-3 miesiące.

Pierwszy raz grzywkę podcinałam jej sama – miała pewnie wtedy niespełna rok. I obiecałam sobie, że nigdy, przenigdy więcej tego nie zrobię – człowiek się spocił, jakby co najmniej robił dziecku operację na otwartym sercu, dziecko zestresowane i zaryczane do granic możliwości, a efekt półgodzinnych starań wyglądał tak, jakbym próbowała ją obciąć tępym sekatorem, a nie nożyczkami.

Następną wizytę odbiliśmy już u fryzjera dziecięcego – i tam Ewa całkowicie poddała się procedurze, jakby to było dla niej coś zupełnie normalnego. Przez jakiś rok-dwa nie było większych problemów – no, może minimalny stres, ale nic takiego, czego nie można by zniwelować tabletem z bajkami:)

Później przyszedł kryzys i wyraźna niechęć do wszelkich fryzjerskich zabiegów. Problem z tym, żeby usiąść na fotelu i pozwolić pani zbliżyć się z nożyczkami do włosów.

Zmieniliśmy fryzjerkę, myśląc, że ta niechęć skierowana jest do konkretnej osoby, a nie samej procedury. Średnio pomogło. Dwie wizyty minęły i zero sukcesów.

W przypływie desperacji zabrałam Ewę do swojej własnej fryzjerki. Pani Sylwia wiedziała o autyzmie, więc przygotowała sobie trochę więcej czasu i była otwarta na różne ustępstwa, jeśli chodzi o cały proces.

Na początku – oczywiście stres. Nowe miejsce, więc Ewa kombinowała, jakby tu się wykręcić. Zażyczyła sobie odwiedzić toaletę, później pić. Samo przekonywanie jej do zatrzymania się w jednym miejscu trwało dobre dziesięć minut, podczas których Pani Sylwia cierpliwie czekała, aż będziemy gotowe.

A tak na marginesie – nasze siedzenie na kanapie wcale nie było takim dużym odstępstwem od normy… zresztą, zobaczcie filmik:))

W dużym skrócie – włosy udało się ściąć. Odpuściłyśmy jednak siadanie na fotelu fryzjerskim i zakładanie peleryny – siedziałyśmy razem na kanapie w poczekalni, Ewa na moich kolanach. Całe byłyśmy we włosach – ale czego się nie robi dla dobra sprawy!

Teraz, po wielu kolejnych wizytach, doszłyśmy już do etapu, w którym Ewa od razu siada sama na fotel, daje się popsikać wodą/odżywką, wykonuje polecenia Pani Sylwii (typu: „a teraz spójrz do góry”). Nie płacze i nie ucieka.

Nasze rady dla opornych:

1. Spróbujcie dobrze się do wizyty przygotować: obejrzyjcie jakieś filmiki, na których fryzjer tnie/czesze komuś włosy. Można też skorzystać z książeczek (np. „Zuzia idzie do fryzjera” z serii Mądra Mysz)

i-zuzia-idzie-do-fryzjera-madra-mysz
2. Poćwiczcie całą procedurę „na sucho” – pobawcie się w fryzjera w domu. Ale na początku – bez nożyczek, grzebieni i szczotek.

3. Zabierzcie dziecko na własną wizytę u fryzjera. W takim wypadku trzeba je zapewnić, że na fotelu usiądzie tylko mama lub tata, a ono nie będzie absolutnie poddawane żadnym zabiegom. Byłoby dobrze, gdyby fryzjer w trakcie wizyty był w stanie opowiedzieć dziecku, co po kolei robi i jakich narzędzi używa.

4. Jeśli dziecko ma problemy z nadwrażliwością sensoryczną – może mieć problem w ogóle z wejściem do salonu fryzjerskiego – przeszkadzać może hałas (suszarki do włosów) czy specyficzny zapach. Jeśli jesteśmy w stanie stwierdzić, że właśnie to jest problemem – być może warto rozważyć wizytę domową?

5. Można skorzystać z usług fryzjera dziecięcego – tam są z reguły zabawki i specjalne fotele fryzjerskie dla dzieci w kształcie np. samochodu wyścigowego. Dla niektórych – wystarczająco interesujący gadżet, żeby znieść trudy całej tej nieprzyjemnej procedury:)

6. Podczas samego cięcia – fryzjer powinien uprzedzać dziecko, co w danym momencie będzie robił. Może tłumaczyć, dlaczego robi niektóre rzeczy (np. że podpina włosy spinką, żeby obciąć te, które są pod spodem), jak nazywają się poszczególne narzędzia itd. Czym więcej dziecko usłyszy, tym więcej wie – a czym więcej wie, tym cała procedura jest bardziej „oswojona”.

7.  Jeśli na coś nie ma zgody, a nie jest to kluczowe – to można to odpuścić (np. siedzenie na fotelu, zakładanie peleryny, moczenie włosów itd.). Warto jednak małymi kroczkami dążyć do tego, aby się do tych rzeczy przyzwyczaić. W ramach stawiania sobie wyzwań:)

8. Tablet/komórka z bajką w rękę bardzo się przydają (chociaż niektóre dzieci wolą obserwować, co się dzieje – przynajmniej na początku)!

9. Do fryzjera można umawiać się z samego rana lub chwilę przed zamknięciem zakładu – wtedy jest zazwyczaj dużo spokojniej.

10. Warto mieć jednego, zaufanego fryzjera. Nawet kosztem dziecięcych foteli fryzjerskich czy innych gadżetów. My chodzimy do fryzjera dla dorosłych – ale tak jak pisałam wcześniej, Pani Fryzjerka nas zna, wie, na co może sobie pozwolić, a co absolutnie nie wchodzi w grę. Ewa ma całe miejsce – i samą panią:) – poznane i oswojone, wie, czego może się tam spodziewać, więc odpada część stresu.

Powodzenia! 🙂