„Jak masz na imię…?”

„Jak masz na imię…?”

Ewa zrobiła się bardzo towarzyska. Jest to dla nas dziwne minimum z dwóch powodów. Po pierwsze – od blisko czterech lat żyjemy z diagnozą autyzmu Ewy, więc zdążyliśmy się oswoić z myślą, że pod tym względem Ewa pewnie będzie stereotypową osobą ze spektrum. Po drugie – my towarzyscy raczej nie jesteśmy, introwertyzm jest dla nas stanem normalnym, a wszystko, co poza ten introwertyzm wykracza – jest dla nas nieco dziwne. No, ale skoro Ewa czuje potrzebę poznawania wciąż nowych osób – trzeba jej w miarę naszych skromnych możliwości pomagać.

Ewa, po tylu latach w terapii, jest pod wieloma względami… specyficzna. Przede wszystkim – z uwagi na problemy w zakresie zachowań społecznych wynikające z diagnozy – Ewa w zasadzie przez większość życia jest uczona schematów zachowań w różnego rodzaju sytuacjach. Wiele rzeczy było u niej ćwiczone jeszcze zanim podobne umiejętności zaczęły pojawiać się naturalnie u rówieśników. Poza tym jest całkowicie pozbawiona poczucia obciachu, co sprawia, że nie ma problemów z praktycznym zastosowaniem wiedzy, którą pozyskuje podczas zajęć TUS*. Mimo wszystko jednak, jakby tak dokładnie się Ewie przyjrzeć – to w jej kontaktach z dziećmi widać pewną sztuczność, sztywność w zachowaniu. A czasami można nawet zauważyć, w którym momencie zaczyna jej brakować wiedzy, co z daną rozmową zrobić dalej.

2083977174_1929931971_1024x1024

Zabawy z dziećmi w przedszkolu czy w salach zabaw chyba uświadomiły Ewie, że w towarzystwie jest zabawniej. Może też być tak, że liczne ćwiczenia umiejętności społecznych utwierdziły ją w przekonaniu, że dążenie do kontaktów z innymi jest w jakiś sposób pożądane i oczekiwane. Normalne. Niezależnie jednak od przyczyny – Ewa coraz częściej tych kontaktów szuka.

Gdzie byśmy się nie znaleźli – próbuje zaczepiać rówieśników. Na początku po prostu podchodziła do jakiegoś dziecka i z zaskoczenia próbowała złapać za rękę i prawie „siłą” wciągnąć do zabawy.

Tłumaczyliśmy więc: „Ewa, powinnaś najpierw zapytać, czy ktoś chce się z tobą bawić. Nie łap kogoś od razu za rękę, bo ta osoba może sobie tego nie życzyć, może się przestraszyć.” Zmodyfikowała strategię i zaczęła najpierw pytać o wspólną zabawę.

Na jednym z balów przebierańców Ewa „poznała” w ten sposób pewną dziewczynkę (w przebraniu Japonki), z którą przetańczyła całą imprezę. Później oczywiście od razu założyła, że dziewczynka jest już jej przyjaciółką i teraz ona chce się z nią spotkać i zaprosić na swoje urodziny.

Ewa: Zadzwoń do jej mamy i zapytaj, czy ona do mnie przyjdzie.

Ja: Ale ja nie wiem, jak ta dziewczynka ma na imię, zapytałaś ją chociaż?

I w tym momencie rozpacz, bo nie zapytała.

No to uczymy ją, że najpierw trzeba zapytać kogoś o imię. A ona, pamiętając „wtopę” z „Japonką”, wie, jak ważna jest to informacja. Po czym okazuje się, że to też niekompletny scenariusz, bo teraz Ewa postępuję według schematu: „Jak masz na imię?” – odpowiedź – „Chcesz się ze mną pobawić?” – zapominając o tym, że sama powinna się przedstawić. Uściślamy więc, że usłyszawszy czyjeś imię powinna sama też się przedstawić. Ale kiedy podczas niedzielnego spaceru Ewa zaczepia wszystkie napotkane dziewczynki dosyć napastliwym: „Jak masz na imię?”, stwierdzamy, że może jednak lepiej zacząć od: „Cześć, mam na imię Ewa, a ty jak masz na imię?”.

Obserwując te zmagania Ewy (a w ciągu dwóch czy trzech ostatnich tygodni zaczepiła co najmniej siódemkę dzieci, więc było co obserwować) wypracowujemy pewien w miarę uniwersalny schemat. I sami czegoś się uczymy.

Najciekawsze w tym wszystkim jest to, że dzieci w tym wieku są jednak raczej aspołeczne. Te młodsze jeszcze nie czują potrzeby bawienia się z innymi dziećmi. Te starsze – preferują pewnie dzieci już im znane. Część jest nieśmiała. Zdecydowana większość jednak – nie jest po prostu przyzwyczajona do tego, że obce dziecko zaprasza je do zabawy. Rodzice nie nawiązują nowych znajomości w sali zabaw, na ulicy czy na basenie, więc dzieci nie są z takimi sytuacjami oswojone. Takie czasy, że ktoś, kto z takim entuzjazmem stara się poznawać nowe osoby, i to „w realu”, budzi powszechne zdziwienie. Nigdy jednak nie przypuszczałam, że w kwestii nawiązywania nowych relacji, Ewa będzie wyróżniać się akurat w tę stronę… 🙂

 

*) TUS – Trening Umiejętności Społecznych

W sali zabaw

W sali zabaw

Obserwowanie Ewy w sali zabaw to rozrywka, której oddajemy się już od wielu lat. I niezmiennie zadziwia nas postęp, który wtedy u niej widzimy.

Na przykład ostatnio – jesteśmy razem w sali zabaw w Ikei. Zasadniczo dziecko przebywa w tej sali samo, bez rodzica – ale w regulaminie jest punkt, że jeżeli dziecko ma orzeczenie o niepełnosprawności, to rodzic musi z dzieckiem wejść. No więc wchodzę z Ewą, siadam sobie na stołeczku gdzieś pod ścianą i udaję, że mnie nie ma (i że wcale nie jest mi głupio, tak siedzieć wśród tych dzieci:)). Ewa jest uczona, że w sali zabaw powinna bawić się z dziećmi, a od rozwiązywania większości problemów są panie z obsługi. Mama i Tata robią tylko za dekorację i absolutnie nie mają w planie się z nią bawić. Wiem, brzmi brutalnie, ale chcemy, żeby przyzwyczaiła się do ogólnych standardów i miała warunki maksymalnie zbliżone do warunków i zasad obowiązujących inne dzieci. I wiecie – Ewa daje radę:) Ostatnio na przykład widziałam, jak podeszła do Pani z obsługi i poprosiła o picie (podpatrzyła to u dwóch starszych dziewczynek, podczas wcześniejszej wizyty). Pani akurat kogoś obsługiwała i poprosiła Ewę, by zaczekała. Ewa odeszła kawałek, trochę się pobawiła. Pani chyba o piciu zapomniała, więc Ewa upomniała się o nie po raz drugi.

Wyręczanie we wszystkim niczego dziecka nie nauczy

Trochę było mi głupio – co też musiały sobie myśleć o mnie te panie? „Siedzi taka i w komórce dziubie, zamiast własnemu dziecku dać pić”. Ale wyręczanie we wszystkim niczego tego dziecka przecież nie nauczy…

Kilka dni temu, już w innej sali zabaw, obserwacje prowadził Dawid. Przyznał później, że nie mógł oderwać oczu od Ewy, która wraz z inną dziewczynką budowała coś z wielkich klocków. Prowadziły przy tym szereg ustaleń – gdzie jaki klocek, którędy będą wchodzić, „a teraz ty powiedz: puk-puk, a ja wyjrzę wtedy przez okno”. Ewa nie dość, że miała chęć bawić się z innym dzieckiem, to jeszcze z nim WSPÓŁPRACOWAŁA. I była wyraźnie tą zabawą zafascynowana!

Wizyty w salach zabaw są dla nas niesamowite. Nikt nie mówi o zajęciach z logopedą czy psychologiem. Można natomiast popatrzeć na dziecko i stwierdzić, że w zasadzie niewiele różni się od innych…

Weekendowe próby wychowywania

Weekendowe próby wychowywania

W zeszłym tygodniu byłam w Synapsisie na spotkaniu autorskim z Rock’n’Rollowy Autyzm Tata, który wydał ostatnio książkę „Słowo na A”. I jedną z rzeczy, które zapamiętałam z tego spotkania jest to, że rodzic nie musi być terapeutą swojego dziecka, ale ważne, żeby chociaż nauczył je wkładać buty i zapinać bluzę – i to już bardzo ułatwi terapeucie czy wychowawcy pracę z dzieckiem:)

Jest to filozofia, z którą jak najbardziej się zgadzam – trzeba nauczyć dziecko jak największej samodzielności, stąd te nasze wszystkie wycieczki i motywowanie Ewy na przykład to tego, żeby sama kupiła sobie ciastko w sklepiku (przy okazji – wczoraj jej się to udało, sama zagadała, wybrała ciastko i zapłaciła:)). Ale ubieranie się – z tym mamy ostatnio gigantyczny problem. I nawet nie chodzi o to, że Ewa nie potrafi sobie założyć sama skarpetek czy koszulki, ale o to, że jej się nie chce. Nic jej się nie chce i ciągle jest na „nie”.

W tygodniu staram się ją namawiać do samodzielnego ubrania się, ale ostatnio w większości przypadków kończy się w ten sposób, że albo pokazuję „mobilizator” w postaci telefonu z grą, który zostaje udostępniony po założeniu jakiejś konkretnej części odzieży, albo wręcz wtykam jej ten „mobilizator” w ręce i ubieram ją sama. W przeciwnym wypadku jest jęk, że „nie chcę do przedszkola”, „w przedszkolu jest nudno”, „chcę spać”, „boli mnie rączka/nóżka/brzuszek/włosek”, „nie chcę zakładać majtek/koszulki/spodni”, „chcę inne” („te?” „nie, inne!”). Potrafi tak przez cały ranek, aż nie mamy już za bardzo czasu, żeby prowadzić dyskusje, bo trzeba się po prostu zbierać i wychodzić.

W weekendy czasu jest nieco więcej, więc możemy pozwolić sobie na rozwiązanie pod tytułem: „to jak się ubierzesz to pojedziemy na basen”. Basen znajduje się u Ewy w kategorii „rozrywka”, więc powinien skutecznie zrekompensować niewygody związane z koniecznością ruszenia się z kanapy i ubrania się.

Czas od postawienia ultimatum do ostatecznego wyjścia z domu: prawie 5 godzin. A mieliśmy pójść w miejsce, które Ewa bardzo lubi i które samo w sobie jest atrakcją!

Mimo wszystko jednak dzień nie był tak całkowicie pozbawiony sukcesów. Oprócz wspomnianego wcześniej debiutu w zakresie nawiązywania dialogu z Panią-Sprzedającą-Ciastka-w-Sklepiku, Ewa wdała się również w rozmowę w szatni, z mamą pewnej dziewczynki.

Pani (widząc koszulkę z Nemo, w którą ubrana była Ewa), do swojej córki: Popatrz, dziewczynka ma Nemo!

Ewa spojrzała na swoją koszulkę, uśmiechnęła się do siebie, po czym podniosła wzrok na dziewczynkę i dojrzawszy w jej ręku soczek z Elsą): Co ty masz? 

Pani (dziewczynka była zajęta piciem): Soczek. 

Ewa: Z Elsą!

Pani: Tak, z Elsą. 

Ewa: Lubię soczek! O, masz banana! 

Pani: Lubisz banany? 

Ewa: Tak! 

Za każdym razem, kiedy widzę Ewę nawiązującą z kimś kontakt, prowadzącą tak rozbudowany dialog, myślę sobie: „jest bardziej kontaktowa ode mnie, więc na pewno poradzi sobie w życiu” 🙂

 

[Na zdjęciu – Ewa goniącą łyskę. O tym, że to łyska, wiemy oczywiście od Babci Jadzi, same takie mądre nie jesteśmy (ja ją początkowo sklasyfikowałam jako „dziwną czarną kaczkę z białym czymś na głowie”). Znowu byłyśmy dzisiaj karmić kaczki;)]