Wieczorem:
Dawid: No dobrze Ewa, jaką bajkę chcesz dzisiaj obejrzeć?
Ewa (zamyślona): Tą.
Dawid: Aha. (Ironicznie) A nie tamtą?
Ewa (zainteresowana): A jaką?
Dawid: Tamtą.
Ewa: Tak!
Ewa zrobiła się bardzo towarzyska. Jest to dla nas dziwne minimum z dwóch powodów. Po pierwsze – od blisko czterech lat żyjemy z diagnozą autyzmu Ewy, więc zdążyliśmy się oswoić z myślą, że pod tym względem Ewa pewnie będzie stereotypową osobą ze spektrum. Po drugie – my towarzyscy raczej nie jesteśmy, introwertyzm jest dla nas stanem normalnym, a wszystko, co poza ten introwertyzm wykracza – jest dla nas nieco dziwne. No, ale skoro Ewa czuje potrzebę poznawania wciąż nowych osób – trzeba jej w miarę naszych skromnych możliwości pomagać.
Ewa, po tylu latach w terapii, jest pod wieloma względami… specyficzna. Przede wszystkim – z uwagi na problemy w zakresie zachowań społecznych wynikające z diagnozy – Ewa w zasadzie przez większość życia jest uczona schematów zachowań w różnego rodzaju sytuacjach. Wiele rzeczy było u niej ćwiczone jeszcze zanim podobne umiejętności zaczęły pojawiać się naturalnie u rówieśników. Poza tym jest całkowicie pozbawiona poczucia obciachu, co sprawia, że nie ma problemów z praktycznym zastosowaniem wiedzy, którą pozyskuje podczas zajęć TUS*. Mimo wszystko jednak, jakby tak dokładnie się Ewie przyjrzeć – to w jej kontaktach z dziećmi widać pewną sztuczność, sztywność w zachowaniu. A czasami można nawet zauważyć, w którym momencie zaczyna jej brakować wiedzy, co z daną rozmową zrobić dalej.
Zabawy z dziećmi w przedszkolu czy w salach zabaw chyba uświadomiły Ewie, że w towarzystwie jest zabawniej. Może też być tak, że liczne ćwiczenia umiejętności społecznych utwierdziły ją w przekonaniu, że dążenie do kontaktów z innymi jest w jakiś sposób pożądane i oczekiwane. Normalne. Niezależnie jednak od przyczyny – Ewa coraz częściej tych kontaktów szuka.
Gdzie byśmy się nie znaleźli – próbuje zaczepiać rówieśników. Na początku po prostu podchodziła do jakiegoś dziecka i z zaskoczenia próbowała złapać za rękę i prawie „siłą” wciągnąć do zabawy.
Tłumaczyliśmy więc: „Ewa, powinnaś najpierw zapytać, czy ktoś chce się z tobą bawić. Nie łap kogoś od razu za rękę, bo ta osoba może sobie tego nie życzyć, może się przestraszyć.” Zmodyfikowała strategię i zaczęła najpierw pytać o wspólną zabawę.
Na jednym z balów przebierańców Ewa „poznała” w ten sposób pewną dziewczynkę (w przebraniu Japonki), z którą przetańczyła całą imprezę. Później oczywiście od razu założyła, że dziewczynka jest już jej przyjaciółką i teraz ona chce się z nią spotkać i zaprosić na swoje urodziny.
Ewa: Zadzwoń do jej mamy i zapytaj, czy ona do mnie przyjdzie.
Ja: Ale ja nie wiem, jak ta dziewczynka ma na imię, zapytałaś ją chociaż?
I w tym momencie rozpacz, bo nie zapytała.
No to uczymy ją, że najpierw trzeba zapytać kogoś o imię. A ona, pamiętając „wtopę” z „Japonką”, wie, jak ważna jest to informacja. Po czym okazuje się, że to też niekompletny scenariusz, bo teraz Ewa postępuję według schematu: „Jak masz na imię?” – odpowiedź – „Chcesz się ze mną pobawić?” – zapominając o tym, że sama powinna się przedstawić. Uściślamy więc, że usłyszawszy czyjeś imię powinna sama też się przedstawić. Ale kiedy podczas niedzielnego spaceru Ewa zaczepia wszystkie napotkane dziewczynki dosyć napastliwym: „Jak masz na imię?”, stwierdzamy, że może jednak lepiej zacząć od: „Cześć, mam na imię Ewa, a ty jak masz na imię?”.
Obserwując te zmagania Ewy (a w ciągu dwóch czy trzech ostatnich tygodni zaczepiła co najmniej siódemkę dzieci, więc było co obserwować) wypracowujemy pewien w miarę uniwersalny schemat. I sami czegoś się uczymy.
Najciekawsze w tym wszystkim jest to, że dzieci w tym wieku są jednak raczej aspołeczne. Te młodsze jeszcze nie czują potrzeby bawienia się z innymi dziećmi. Te starsze – preferują pewnie dzieci już im znane. Część jest nieśmiała. Zdecydowana większość jednak – nie jest po prostu przyzwyczajona do tego, że obce dziecko zaprasza je do zabawy. Rodzice nie nawiązują nowych znajomości w sali zabaw, na ulicy czy na basenie, więc dzieci nie są z takimi sytuacjami oswojone. Takie czasy, że ktoś, kto z takim entuzjazmem stara się poznawać nowe osoby, i to „w realu”, budzi powszechne zdziwienie. Nigdy jednak nie przypuszczałam, że w kwestii nawiązywania nowych relacji, Ewa będzie wyróżniać się akurat w tę stronę… 🙂
*) TUS – Trening Umiejętności Społecznych
Wracamy z Ewą z przedszkola. Na jednym ze skrzyżowań skręcam w prawo, przejeżdżam przez tory tramwajowe, powoli, bo zaraz z przystanku może ruszyć tramwaj, a dalej, za torami, jest przejście dla pieszych, którzy też mają zielone. W tym momencie wyprzedza mnie „beemka”, jakiś stary model. Jadę za nią aż do kolejnych świateł – i jestem coraz bardziej zirytowana, bo jedzie wyjątkowo wolno, a ja nie mogę jej wyprzedzić. Wreszcie udaje mi się zjechać na lewy pas i na „czerwonym” stajemy już obok siebie. Spoglądam na kierowcę „beemki” i stwierdzam, że bardziej stereotypowo już być nie mogło: wielki facet w dresie w paski, z ręką w pozycji „na zimny łokieć” (wersja zimowa – z zamkniętymi oknami), bębniący palcami w kierownicę. Odwracam szybko wzrok, nie chcę, żeby odniósł wrażenie, że jest przyczyną mojego zniecierpliwienia. Takich gości lepiej nie irytować, bo kto wie, co wożą w bagażniku…
I w tym momencie słyszę: „Mamo, patrz! Ten pan… tańczy paluszkiem po kierownicy!”
Pan od razu stał się jakiś taki… bardziej sympatyczny:)
Czy Wy też lubicie ten moment, wieczorem, kiedy uda Wam się upchnąć cały przychówek w łóżkach (lub po prostu zrobić, co mieliście danego dnia zrobić – jeśli przychówku nie macie lub jest samowystarczalny:)) i można wreszcie siąść z herbatą na kanapie, włączyć film i spędzić chwilę tylko w towarzystwie drugiej, DOROSŁEJ osoby? Przyjemne, prawda? Odkąd pojawił się Czwarty jest z tym niestety trochę trudniej – bo o ile Ewa ma dosyć unormowany rytm dnia, to on niekoniecznie. Dzisiaj jednak zawinął się do spania chwilę przed Ewą, więc byliśmy pełni nadziei na wieczór we dwoje. I wprawdzie z jej pokoju ciągle dochodziły odgłosy przewalających się książek oraz głos ich Narratorki (bo Ewa lubi do siebie czasem pogadać), byliśmy jednak pełni nadziei, że zaraz pójdzie spać.
Bo musicie wiedzieć, że wieczorem schemat jest dosyć jasny. Najpierw pół godziny bajki. Później łazienka. Później Dawid idzie z Ewą do jej pokoju i czytają książki. A na koniec przychodzę ja, rozmawiamy, przytulaski, głaskanie, buziaki na dobranoc i wychodzę. Po moim wyjściu Ewa raczej już z pokoju nie wychodzi.
No więc siedzimy z Mężem na kanapie. Film odpalony, herbatka zrobiona. Nagle słyszymy, że drzwi od pokoju Ewy się otwierają. „Siusiu!” – słyszymy od progu (sama nie wyjdzie – musi mieć zgodę, taką ma procedurę).
Dawid: No to idź siusiu.
Ewa truchta przez korytarz, zatrzymuje się przy drzwiach od łazienki, zerka w kierunku telewizora i krzyczy: „O, oglądacie film!”. Po czym wchodzi do łazienki, zapala światło, robi co ma robić, myje ręce, gasi światło, i biegnąc w kierunku pokoju woła: „Skończone! Ołki-dołki, możecie oglądać dalej!”. Słyszymy trzask drzwi.
Jak to dobrze, że nam pozwoliła… 🙂
Wczoraj Ewa wstała lewą nogą. Od rana marudziła, nie mogła sobie znaleźć miejsca, nic jej się nie podobało. Snuła się z kąta w kąt i jęczała, że „ma złamaną nogę i mam dzwonić po lekarza!”. Bo Ewa jest taką okazjonalną hipochondryczką – jak ma zły nastrój lub czegoś nie chce zrobić, to boli palec/noga/brzuch, ma złamaną nogę/rękę, czasami wręcz od razu „umiera”. A my mamy dzwonić po lekarza/na pogotowie lub wieźć ją do szpitala. Już, natychmiast.
Strategie radzenia sobie z jej hipochondrią są różne. Albo olewamy, albo próbujemy odwrócić jej uwagę, albo próbujemy dyskutować. Wczoraj starałam się jej nawet wytłumaczyć, że głupie jest to jej gadanie i któregoś dnia wykracze sobie jakąś konkretną dolegliwość. Co wiązało się oczywiście z całą dygresją na temat tego, co to znaczy „wykracze”. I gdy po tym moim przydługim wykładzie ona znowu jęknęła: „do szpitala” – przyznam, że troszkę nie wytrzymałam.
Ja: No dobra, jedziemy do szpitala. W twoim pokoju będzie szpital.
Ewa: Dobrze.
Ja: No to wstawaj, idziemy.
Ewa: Na ręce, karetką?
Ja: Nie, nie ma takiej opcji. Wszystkie karetki są zajęte, musisz sama się doczłapać. Jak ja byłam ostatnio w szpitalu, to sama tam doszłam.
Ewa (wstając i człapiąc w kierunku swojego pokoju): No dobrze…
Ja (wskazując na łóżko i udając pielęgniarkę-służbistkę): Tu proszę się położyć, przykryć kołdrą, pan doktor przyjdzie i panią zbada. Proszę czekać. Obchody są dwa razy dziennie, następny będzie wieczorem.
(swoją drogą uważam, że miała naprawdę masę szczęścia, że ją od razu na ten wyimaginowany oddział przyjęli)
Ewa: Boli mnie nóżka…
Ja (przerywając jej wpół słowa): Proszę czekać na lekarza.
I wyszłam z pokoju, z trzaskiem zamykając za sobą drzwi.
Po jakimś kwadransie siedzenia i czekania na wyimaginowanego lekarza, który miał pojawić się dopiero za kilka godzin, przyszła do salonu, siadła na kanapie i pod nosem mruknęła: „już mnie nic nie boli”.
Służba zdrowia ma naprawdę uzdrawiającą moc:)
Nareszcie spadł śnieg, więc staramy się maksymalnie wykorzystać panujące warunki. Nawet tak banalna czynność jak przejście z przedszkola do samochodu potrafi nam zabrać z kilkanaście minut. W piątek po południu pobiliśmy chyba rekord w tym zakresie – spędziliśmy z pół godziny na przedszkolnym boisku. Ewa musiała koniecznie „pobawić się z chłopakami” – czyli z Kubą i jego starszym bratem. W repertuarze było: lepienie bałwanów (tak, w liczbie mnogiej!), turlanie się po śniegu, robienie aniołków, zabawa w berka, oraz – a w zasadzie przede wszystkim – zżeranie śniegu w tajemnicy przed rodzicami. Hitem natomiast okazała się zabawa wymyślona przez Adama, czyli lizanie jednego z bałwanów po nosie:)
Swoją drogą, w tym trzyosobowym zestawie Ewa wydawała mi się oazą spokoju. Chłopcy biegali, przewracali się nawzajem na śnieg – a ona cierpliwie toczyła wokół nich kolejne kule śnieżne. Fajnie tak zobaczyć ją czasami na tle jeszcze bardziej ruchliwych dzieciaków – człowiek docenia to co ma:)
[A nie, jednak na miano „oazy spokoju” najbardziej zasłużył Denisowiczek, który całą tę imprezę przespał w nosidełku, „zaparkowany” pod ścianą przedszkola:))]
…
Gdy później tego samego dnia do domu wrócił Dawid, Ewa powitała go w progu następującym komplementem:
„Mamo, to jest znaczek MIŁOŚCI!”
Tak się składa, że prezenty dla Ewy (z okazji mikołajek i nie tylko) przybywają do nas również pocztą/kurierem. Ewa uwielbia dostawać paczki – zawartość jest w zasadzie drugorzędna, bo już sam fakt otrzymania przesyłki jest dla niej bardzo ekscytujący.
W jednej z mikołajkowych paczek – od Babci Oli – znalazły się między innymi fluorescencyjne gwiazdki do przyklejenia na ścianie lub suficie. Paczka przyszła kilka dni temu, więc Ewa gwiazdki już zamontowała (z pomocą Taty oczywiście:)).
Leżymy później u niej w pokoju, we dwie. Nagle przypominam sobie o tych gwiazdkach i pytam:
Ja: Ewa, a gdzie przyczepiliście z Tatą te gwiazdki od Babci?
Ewa (wskazując palcem): O, tam! I tam!
Ja: Jejku, ale dużo gwiazdek!
Ewa: I jest jeszcze jedna.
Ja: Gdzie?
Ewa: To ja!
Dobrze się domyślacie – nie mamy problemów z niską samooceną:))
Odwożę Ewę rano na zajęcia. Ona ogląda z tyłu jakieś filmiki na YouTube (tym razem – eksperymenty dla dzieci), ja mruczę pod nosem inwektywy pod adresem porannego poniedziałkowego frustrata, który właśnie mruga mi długimi, żebym mu zjechała (ciekawe gdzie, w korku na Wisłostradzie?!).
Nagle z tylnej kanapy rozlega się głos:
Ewa: Mamo, Mamo! Musimy kupić Tacie jego ulubione słodycze, bo widziałam właśnie reklamę!
Ja: Ale jakie słodycze?
Ewa: Ulubione ciasteczka Taty!
Ja: Oreo?
Ewa: Tak! Takie brązowe i okrągłe! Ty idź do sklepu i kup, a ja mu dam. Bo Tata lubi!
Jest poniedziałek rano. Listopad. Szaro. Pogoda taka sobie, na szczęście nie pada. No, ale ciągle poniedziałek rano. Dobry moment, żeby pomyśleć o kupieniu czegoś słodkiego swojemu bliskiemu ❤
Ewa ćwiczy jeżdżenie na rowerze. W ferworze walki – przejechała Dawidowi po stopie. I pojechała dalej:)
Dawid: Hej, przejechałaś mi po stopie! Co trzeba powiedzieć?
Ewa: Przesuń się.
(Ale spokojnie, pracujemy oczywiście nad „przepraszam”. I coraz częściej Ewa tego słowa używa. No, ale nie zawsze:))