Zauważyłam, że na bloga trafiają często osoby, które szukają informacji o pierwszych symptomach autyzmu u bardzo małych dzieci. Pewnie dlatego, że Ewa była takim wcześnie zdiagnozowanym dzieckiem, a ja – mniej lub bardziej dokładnie – tamten okres tutaj opisywałam. Czasami ktoś zdecyduje się napisać do mnie maila, wypytać o jakieś konkretne objawy czy sytuacje, poprosić o radę – staram się wtedy jakoś pomóc, podpowiedzieć – gdzie pójść, jaką pomoc zorganizować, na czym się w pierwszej kolejności skupić.

Moje rady najczęściej oscylują wokół samego dziecka – co jest dosyć zrozumiałe, bo to o sytuację związaną z dzieckiem jestem pytana. Przy czym staram się opowiadać, co my zrobiliśmy w podobnej sytuacji albo jak to było u nas – bo z drugiej strony, co ja mogę wiedzieć o innych dzieciach? Mogę być co najwyżej specjalistką od JEDNEGO dziecka z autyzmem, tylko tyle…

Dopiero niedawno zdałam sobie sprawę, że często zapominam wspomnieć o jednej rzeczy, którą w zasadzie w ciemno mogłabym powiedzieć każdemu rodzicowi (piszę „rodzicowi”, ale jakoś to tak jest, że trafiają do mnie same mamy:)), który pyta o radę dotyczącą dziecka – w mailu czy gdzieś na forum. A w zasadzie każdej osobie, która styka się z jakimś problemem, nową, trudną sytuacją – niekoniecznie dotyczącą zaburzeń ze spektrum autyzmu.

Znajdź grupę wsparcia – grupę osób, które mają podobny problem co Ty.

Słysząc „grupa wsparcia” przed oczami zazwyczaj pojawia się nam grupka osób siedzących w kółeczku, jak na amerykańskich filmach, gdzie każdy po kolei opowiada swoją historię. No, tak też można:) Ale wiem – z własnego doświadczenia – że nie wszystkim taka forma odpowiada. Ja, introwertyczka, w ogóle bym do takiego miejsca nie podeszła.

Na szczęście mamy XXI wiek, a nowoczesne technologie pozwalają na gromadzenie się różnych osób, łącznie z introwertykami:) A także z tymi, którzy po prostu ze względów logistycznych nie mogą pojawić się fizycznie w określonym czasie i miejscu.

Mnie na początku naszej drogi bardzo pomogły fora internetowe oraz grupy na Facebooku. Wiele tematów udało mi się przepracować tylko dzięki czyjemuś wpisowi czy komentarzowi do mojego wpisu.

Co dały mi takie grupy wsparcia? Przede wszystkim – dostęp do ogromnej wiedzy. Co przydaje się szczególnie na początku drogi – w ciemno mogłam założyć, że większość uczestników takiej grupy wiedziało ode mnie więcej i było na wyższym poziomie zaawansowania jeśli chodzi o różnego rodzaju „autystyczne” problemy. Poza tym – słyszeliście może teorię o mądrości tłumu? Według tej teorii, „uśredniona” opinia dużej grupy ludzi potrafi być lepsza od opinii eksperta w danej dziedzinie. Podobnie jest w grupach dotyczących autyzmu, w których jestem członkiem. Jeśli w jednym miejscu „zrzeszonych” jest kilkaset czy kilka tysięcy osób, to można śmiało przyjąć, że znajdę tam odpowiedź na praktycznie wszystkie moje pytania.

Przykład: często pojawia się wątek odpieluchowania dziecka – co samo w sobie bywa trudne, a robi się jeszcze trudniejsze, kiedy w grę wchodzi np.  niemówiący i niekomunikujący autysta, który dodatkowo ma na tyle zaburzoną sensorykę, że nie czuje mokrej pieluchy. Jest spora szansa, że specjaliści, którzy pracują w danym momencie z tym dzieckiem, nigdy nie mieli styczności z takim przypadkiem. Albo – mieli, ale raptem z kilkoma. Albo – po prostu ich ten problem nigdy nie dotyczył (bo trening czystości to z reguły coś, co robi się jednak w domu:)). Ale wystarczy „wrzucić” pytanie o rady w tym zakresie w grupę – i nagle odzywa się kilkadziesiąt osób, z których każda daje konkretną radę popartą osobistym doświadczeniem.

I nawet, jeśli problem jest naprawdę bardzo rzadki (kiedyś np. na którejś z grup była dyskusja o tym, jak nauczyć komunikacji metodą PECS dziecko, które nie tylko miało autyzm, ale też było niewidome i głuchonieme – jak często coś takiego się zdarza??), to zawsze znajdzie się ktoś, kto coś poradzi, podpowie.

Po drugie – grupa daje wsparcie. Nie tylko merytoryczne – o tym pisałam wyżej – ale psychiczne. A to jest bardzo ważne w trudnej sytuacji. Czasami pojawiają się wpisy: „moje dziecko ma regres, nie wiem co zrobić, wyje non stop, ja nie daję już rady”. I odpowiedzi: „wiem jak to jest, przytulam”. Niby nic, ale jednak pomaga świadomość, że ktoś rozumie i wspiera – nawet, jeśli jest to czysto wirtualne. Z drugiej strony – nikt tak dobrze nie potrafi zrozumieć radości z pierwszego, wypracowanego po wielu godzinach terapii: „mamo, daj mi ciastko”, jak inny rodzic, który przeszedł ze swoim dzieckiem podobną drogę.

Rodzina, znajomi – też dają wsparcie. Czasami jest to nie do zastąpienia – bo polega na bezpośrednim zaangażowaniu. Ale osoba „z zewnątrz” nie jest w stanie idealnie wczuć się w sytuację osoby, która tkwi w środku. Każdy bazuje na swoich przeżyciach i swoich doświadczeniach, i to przez ich pryzmat ocenia sytuację drugiej osoby. „Tyle wiemy o sobie, na ile nas sprawdzono”. Dlatego też osoby o podobnym do naszego doświadczeniu, z podobnym problemem mają dla nas większy autorytet w danej kwestii. Rady koleżanek, które mają zdrowe dzieci, nawet jeśli są obiektywnie dobre – mogą wywoływać w nas reakcję „a co ty możesz wiedzieć o moim dziecku”. Rady koleżanek, które mają dziecko z podobnym zaburzeniem – mają już zupełnie inny wydźwięk. Trudniej je zakwestionować. Trafiają głębiej i łatwiej się im podporządkować.

I wreszcie – czytanie cudzych historii pozwoliło mi oswoić się z wieloma kwestiami. Zmienić sposób patrzenia na naszą sytuację. Spojrzeć dalej w przyszłość. Terapeuci – nawet, jeśli ich się spyta o to wprost – starają się nic nie obiecywać. Skupiają się na „tu i teraz”, bez dywagowania o tym, co będzie za kilka, kilkanaście lat. Tymczasem to, co niewiadome – jest dla rodzica najbardziej przerażające.

Grupa wsparcia to przekrój osób w różnym wieku, z dziećmi w różnym wieku, na różnym etapie terapii, o różnym poziomie funkcjonowania. Czytanie opisów dzieci starszych niż moje – dało mi jakiś pogląd na to, jak może wyglądać przyszłość Ewy. Z jednej strony – dało mi nadzieję, że będzie bardzo dobrze. Że wszystko jest możliwe – łącznie z doktoratem, świetną pracą i udanym związkiem. Z drugiej strony – pokazało mi szereg problemów, które mogą pojawić się po drodze (typu depresja, brak akceptacji środowiska itd.). I jakkolwiek by to nie zabrzmiało – czytanie o cudzych problemach pomaga – bo pozwala w jakimś stopniu oswoić te wszystkie strachy i niewiadome. Problemy z odpieluchowaniem? Brak mowy? Wybiórczość pokarmowa? Ataki szału w sklepie? Depresja? Dla masy autystów to dzień powszedni. Ja to wiem – dzięki grupie. Niewiele może mnie zaskoczyć, a nawet, jeśli stanie się coś, na co się nie przygotowałam – to nie będę miała poczucia, że jestem z tym sama i jest to coś nie do przeskoczenia. Ktoś to wszystko już przeżył.

Oczywiście – są grupy i grupy. Takie, w których jest dużo doświadczonych ludzi o konkretnej wiedzy. I sekty, w których łatwo wkręcić się w „leczenie” dziecka naparami z ziółek. Na te drugie trzeba bardzo uważać.

W każdym jednak razie – warto szukać wsparcia, szczególnie na początku. To wcale nie oznacza bezsilności. Przeciwnie, oznacza, że masz siłę, aby wykonać pierwszy krok. A od tego wszystko się zaczyna, prawda? 🙂