Klub Miłośników Śmiesznych Słów

Klub Miłośników Śmiesznych Słów

Jedną z naszych podstawowych strategii przetrwania jest: „zmęczyć Przychówek, zanim on zmęczy nas”. W tygodniu jest o tyle łatwiej, że to zadanie częściowo udaje nam się outsource’ować i w męczeniu Ewy pomaga nam Przedszkole. Ale weekendy są już trudniejsze – w weekendy musimy radzić sobie sami.

Pogoda sprzyja, więc korzystamy ostatnio z opcji wózek typu „czołg” + rower/hulajnoga. W takim zestawie bylibyśmy pewnie w stanie wjechać i na Gubałówkę (gdyby, rzecz jasna, ktoś nas najpierw pod nią podwiózł) – ale że ostatnio samochód stał w warsztacie, to poruszać mogliśmy się jedynie po najbliższej okolicy. Wybraliśmy się więc na plac zabaw przy AWF. W drodze powrotnej jechaliśmy przez las – a tam, wiadomo, co chwilę a to patyk, a to kwiatuszek, mrówka, żuczek… Samego jeżdżenia było w sumie niewiele, więcej mojego ciągnięcia roweru i namawiania Ewy, żeby przemieszczała się w obranym wcześniej kierunku (w którym wcześniej udali się nasi Panowie).

DSC08072

Naglę słyszę:

– Mamo, chcę siku!

Po cichu liczę, że obejdzie się bez włażenia w krzaczory, oraz że potrzeba fizjologiczna zmotywuje Ewę, żeby zwiększyć tempo spaceru.

– Dojedziesz do końca tej ścieżki? Może tam będzie jakiś toi-toi.

Zamiast odpowiedzi dobiega mnie cichy chichot.

– Z czego się śmiejesz? – pytam.
– Toi-toi! Śmieszne słowo! – odpowiada Ewa i zaczyna już zupełnie głośno rechotać.

Reszta dnia upłynęła nam na powtarzaniu słowa „toi-toi” i wybuchach śmiechu, a także na poszukiwaniu innych słów, które wywoływałyby u nas podobną reakcję. Tak właśnie powstał Klub Miłośników Śmiesznych Słów.

Póki co na liście mamy między innymi: toi-toi, Niuniuś, kiśnie (te dwa – dzięki Panu Majstrowi-Majstrowi, który remontuje u nas popękaną ścianę), Bodzio (z audiobooka Grzegorza Kasdepke), pasikonik, widzimisię…

A Wy, znacie jakieś śmieszne słowa? 🙂

16,7%

16,7%

Prawdopodobieństwo, że Czwarty ma autyzm wynosi 16,7%. Na tyle wskazują badania, na które natrafiliśmy gdzieś w okolicach szóstego miesiąca ciąży. I to była wbrew pozorom dobra wiadomość, bo decydując się na ciążę mieliśmy w głowach prawdopodobieństwo w wysokości około 20%. Przetrawiliśmy, zaakceptowaliśmy, zdecydowaliśmy się (aczkolwiek trochę to trwało) – i oto mamy teraz Czwartego 🙂

Czasami ktoś pyta: „czy nie boicie się, że wasze kolejne dziecko też będzie miało autyzm?”. Ale to pytanie jest źle postawione, bo Czwarty autyzm już ma. Albo nie.

To tak jak z kotem Shrödingera, który jest jednocześnie żywy i martwy. Czy jest żywy czy martwy – będzie wiadomo dopiero wtedy, kiedy pudełko zostanie otwarte. Tak samo z Czwartym – dopóki nie osiągnie pewnego wieku, nie mamy możliwości stwierdzić, czy jest w spektrum czy nie.

Moglibyśmy stresować się tym, czy on ten autyzm ma – ale nie mamy już na to wpływu, więc to nie ma większego sensu. Ryzyko już się zmaterializowało. To, czego powinniśmy się raczej obawiać to to, że zdiagnozujemy go za późno i stracimy cenne miesiące, które moglibyśmy wykorzystać na terapię. A wiemy, ile taką wczesną terapią można osiągnąć:)

Winston Churchill powiedział: „Zamiast się martwić na zapas, powinniśmy na zapas myśleć i planować”. No więc planujemy. Konkretnie – obserwacje Czwartego przez p. Psycholog, która zna Ewę od początku jej diagnozy, już prawie cztery lata. Zaczniemy jeszcze zanim skończy rok, a później będziemy spotykać się co jakiś czas. Wpiszemy daty w kalendarz i zapomnimy o tym temacie na kilka miesięcy.

Lepiej tak, niż ciągle patrzeć na niego i porównywać… 🙂

Kultura nieco wyższa

Kultura nieco wyższa

Żeby nie było, że my preferujemy tylko rozrywki typu kino i popcorn – w ten weekend spotykaliśmy się z kulturą nieco wyższą.

W sobotę byłyśmy z Ewą na Porankach Jazzowych w Kinie Muranów. Ewa, przyzwyczajona do multipleksów – trochę zestresowała się, że wszystko wygląda nieco inaczej. I – że nie ma popcornu:) Przestraszyła się na tyle, że chciała z tej sali wychodzić, ale ostatecznie namówiłam ją, żebyśmy zostały chociaż do rozpoczęcia projekcji. Siadłyśmy z tyłu sali, na schodach, Ewa na moich kolanach, z głową schowaną pod moją ręką. W pewnym momencie podeszła do mnie nawet Pani z obsługi z pytaniem, czy nie podać mi krzesła (jeszcze raz dziękuję, to było bardzo miłe! ♥). I nagle zaczyna się bajka („Reksio”), zespół zaczyna grać. Ewa momentalnie wygrzebuje się z moich ramion i zaczyna chłonąć obraz i dźwięk. To było niesamowite:) Praktycznie cały czas spędziłyśmy jednak na podłodze („bo się stresuję„), dopiero pod koniec udało mi się ją namówić, żebyśmy jednak usiadły na siedzeniach.

Po projekcji – można było podejść do muzyków, porozmawiać, a nawet zagrać na instrumentach. Nie wahała się ani chwili, pobiegła, aż się kurzyło. Niestety, Ewa okazała się za mało asertywna, żeby dopchać się do perkusji. Chociaż w pewnym momencie była nawet pierwsza w kolejce, to bardziej przebojowe dzieci – albo raczej ich rodzice – ciągle ją ubiegali w walce o pałeczki. Ale za to jako jedyna wpadła na to, że perkusję można „uruchomić” też w inny sposób;) Później grała na kontrabasie oraz oglądała panów grających na saksofonie i trąbce.

Szkoda, że to ostatnie spotkanie z cyklu, ale jeśli będą kolejne – chętnie znowu się wybierzemy!

20158a809f

W niedzielę natomiast pojechaliśmy na targi książki dziecięcej Przecinek i Kropka. Tysiące książek, masa dodatkowych atrakcji dla dzieci – trzeba to było zobaczyć.

Niestety, trochę nas cała ta impreza rozczarowała. Przede wszystkim – tłumy. To akurat zrozumiałe – czym lepiej coś się zapowiada, tym więcej osób będzie chciało to zobaczyć. Ale tłumy plus lokalizacja (Arkady Kubickiego) sprawiły, że było męcząco. Długi „korytarz” zastawiony po obu stronach standami, w środku masa ludzi (również z wózkami). Ciężko było przejść z miejsca na miejsce, a co dopiero zatrzymać się i spokojnie poprzeglądać książki. W ogóle to doszliśmy do wniosku, że najwyraźniej źle zrozumieliśmy „target” tej imprezy i tak naprawdę odbiorcą miał tam być jednak dorosły  – bo dziecko w wieku Ewy nie miało szans, żeby w strefie wystawowej dobrze się czuć i w ogóle jakąś książkę zauważyć (bo wszystko było dostosowane do wzrostu dorosłego, a dziecko widziało tylko ludzi i wysokie standy). Jedyne, co przypadło nam do gustu i było fajnie zorganizowane, to strefa gier planszowych. Tam, przy stolikach, można było nie tylko zajrzeć do pudełek, ale też pograć w różne gry czy porozmawiać z przedstawicielami producentów (co też zrobiliśmy).

Oprócz tego – jedna toaleta, do której trzeba było przedzierać się przez cały ten tłum. A to trochę trwa, jeśli ma się nieco ponad metr wzrostu. Żeby zdążyć, Dawid musiał Ewę tam zanieść.

Reasumując – impreza fajna, ale gdyby jej odbiorcą miało być dziecko, to powinna wyglądać nieco inaczej. Duże pomieszczenie, krzesła, stoliki, fotele, poduchy, dywany. I wszędzie książki. O, w ten sposób to moglibyśmy tam spędzić bite dwa dni i wyjść z pełnymi siatami. A tak – nie kupiliśmy ani jednej książki, a grę – wieczorem przez internet…

targi_ksiazki_dzieciecej_621x350pix-targi803

Żarty żartami…

Żarty żartami…

Ewa jest mistrzynią aluzji filmowych/książkowych/sytuacyjnych. W mgnieniu oka tworzy powiązania pomiędzy różnymi motywami i rzuca jakimś cytatem, imieniem czy tytułem. I oczekuje, że rozmówca będzie za nią nadążał.

Dopóki nie chodziła do przedszkola i przebywała głównie z nami – mieliśmy jeszcze szansę. Wszystkie bajki, które widziała – widziała z nami. Wszystkie książki – my jej przeczytaliśmy. Ale wyszła do ludzi i zrobiło się trudniej. Bo czasami zaczynała opowiadać o jakiejś sytuacji czy książce tak, jakbyśmy my wiedzieli o co chodzi.

Na szczęście czym jest starsza, tym lepiej rozumie, że aluzje i różnego rodzaju odniesienia mają większą szansę na bycie zrozumianymi, jeśli rozmówca kojarzy dany film/książkę/sytuację. Widzę, że zaczyna różnicować to, co mówi i na jaki temat żartuje w zależności od tego, z którym z nas rozmawia (bo coraz częściej jest tak, że np. do kina idzie tylko z jednym z nas).

Czasami jednak zakłada, że dany żart czy aluzja powinna być zrozumiana przez wszystkich – no bo jak ktoś mógł danego filmu nie widzieć. Lub też – że dana grupa osób, ze względu na swoją pracę, powinna daną aluzję złapać. Niestety – nie zawsze tak się dzieje – ostatnio na przykład Ewa bardzo się zdziwiła, że Pani Dentystka nie widziała „Gdzie jest Nemo”. Ta sytuacja tak bardzo podkopała autorytet Dentystki, że Ewa i Dawid zgodnie stwierdzili, że dalszych wizyt mam u tej pani nie umawiać.

PD5757045_Film-Fin_2552898k

Jutro kolejny dzień próby, jeśli chodzi o aluzje filmowe Ewy. Jutro przedszkole odwiedzi Pan Policjant. I bardzo możliwe, że Ewa będzie chciała sprawdzić jego wiedzę na temat Najważniejszego Filmu o Policjantach – „Zwierzogrodu”. Najprawdopodobniej zrobi to witając Pana Policjanta okrzykiem: „O, Hiphopek!”.

Judy_Standing_Render

Mamy z Dawidem nadzieję, że Pan Policjant film widział. I ma poczucie humoru. Jeśli nie – czy myślicie, że nazwanie policjanta „Hiphopkiem” może podpadać pod znieważenie funkcjonariusza? 🙂

 

„Jak masz na imię…?”

„Jak masz na imię…?”

Ewa zrobiła się bardzo towarzyska. Jest to dla nas dziwne minimum z dwóch powodów. Po pierwsze – od blisko czterech lat żyjemy z diagnozą autyzmu Ewy, więc zdążyliśmy się oswoić z myślą, że pod tym względem Ewa pewnie będzie stereotypową osobą ze spektrum. Po drugie – my towarzyscy raczej nie jesteśmy, introwertyzm jest dla nas stanem normalnym, a wszystko, co poza ten introwertyzm wykracza – jest dla nas nieco dziwne. No, ale skoro Ewa czuje potrzebę poznawania wciąż nowych osób – trzeba jej w miarę naszych skromnych możliwości pomagać.

Ewa, po tylu latach w terapii, jest pod wieloma względami… specyficzna. Przede wszystkim – z uwagi na problemy w zakresie zachowań społecznych wynikające z diagnozy – Ewa w zasadzie przez większość życia jest uczona schematów zachowań w różnego rodzaju sytuacjach. Wiele rzeczy było u niej ćwiczone jeszcze zanim podobne umiejętności zaczęły pojawiać się naturalnie u rówieśników. Poza tym jest całkowicie pozbawiona poczucia obciachu, co sprawia, że nie ma problemów z praktycznym zastosowaniem wiedzy, którą pozyskuje podczas zajęć TUS*. Mimo wszystko jednak, jakby tak dokładnie się Ewie przyjrzeć – to w jej kontaktach z dziećmi widać pewną sztuczność, sztywność w zachowaniu. A czasami można nawet zauważyć, w którym momencie zaczyna jej brakować wiedzy, co z daną rozmową zrobić dalej.

2083977174_1929931971_1024x1024

Zabawy z dziećmi w przedszkolu czy w salach zabaw chyba uświadomiły Ewie, że w towarzystwie jest zabawniej. Może też być tak, że liczne ćwiczenia umiejętności społecznych utwierdziły ją w przekonaniu, że dążenie do kontaktów z innymi jest w jakiś sposób pożądane i oczekiwane. Normalne. Niezależnie jednak od przyczyny – Ewa coraz częściej tych kontaktów szuka.

Gdzie byśmy się nie znaleźli – próbuje zaczepiać rówieśników. Na początku po prostu podchodziła do jakiegoś dziecka i z zaskoczenia próbowała złapać za rękę i prawie „siłą” wciągnąć do zabawy.

Tłumaczyliśmy więc: „Ewa, powinnaś najpierw zapytać, czy ktoś chce się z tobą bawić. Nie łap kogoś od razu za rękę, bo ta osoba może sobie tego nie życzyć, może się przestraszyć.” Zmodyfikowała strategię i zaczęła najpierw pytać o wspólną zabawę.

Na jednym z balów przebierańców Ewa „poznała” w ten sposób pewną dziewczynkę (w przebraniu Japonki), z którą przetańczyła całą imprezę. Później oczywiście od razu założyła, że dziewczynka jest już jej przyjaciółką i teraz ona chce się z nią spotkać i zaprosić na swoje urodziny.

Ewa: Zadzwoń do jej mamy i zapytaj, czy ona do mnie przyjdzie.

Ja: Ale ja nie wiem, jak ta dziewczynka ma na imię, zapytałaś ją chociaż?

I w tym momencie rozpacz, bo nie zapytała.

No to uczymy ją, że najpierw trzeba zapytać kogoś o imię. A ona, pamiętając „wtopę” z „Japonką”, wie, jak ważna jest to informacja. Po czym okazuje się, że to też niekompletny scenariusz, bo teraz Ewa postępuję według schematu: „Jak masz na imię?” – odpowiedź – „Chcesz się ze mną pobawić?” – zapominając o tym, że sama powinna się przedstawić. Uściślamy więc, że usłyszawszy czyjeś imię powinna sama też się przedstawić. Ale kiedy podczas niedzielnego spaceru Ewa zaczepia wszystkie napotkane dziewczynki dosyć napastliwym: „Jak masz na imię?”, stwierdzamy, że może jednak lepiej zacząć od: „Cześć, mam na imię Ewa, a ty jak masz na imię?”.

Obserwując te zmagania Ewy (a w ciągu dwóch czy trzech ostatnich tygodni zaczepiła co najmniej siódemkę dzieci, więc było co obserwować) wypracowujemy pewien w miarę uniwersalny schemat. I sami czegoś się uczymy.

Najciekawsze w tym wszystkim jest to, że dzieci w tym wieku są jednak raczej aspołeczne. Te młodsze jeszcze nie czują potrzeby bawienia się z innymi dziećmi. Te starsze – preferują pewnie dzieci już im znane. Część jest nieśmiała. Zdecydowana większość jednak – nie jest po prostu przyzwyczajona do tego, że obce dziecko zaprasza je do zabawy. Rodzice nie nawiązują nowych znajomości w sali zabaw, na ulicy czy na basenie, więc dzieci nie są z takimi sytuacjami oswojone. Takie czasy, że ktoś, kto z takim entuzjazmem stara się poznawać nowe osoby, i to „w realu”, budzi powszechne zdziwienie. Nigdy jednak nie przypuszczałam, że w kwestii nawiązywania nowych relacji, Ewa będzie wyróżniać się akurat w tę stronę… 🙂

 

*) TUS – Trening Umiejętności Społecznych

Dzieci widzą inaczej

Dzieci widzą inaczej

Wracamy z Ewą z przedszkola. Na jednym ze skrzyżowań skręcam w prawo, przejeżdżam przez tory tramwajowe, powoli, bo zaraz z przystanku może ruszyć tramwaj, a dalej, za torami, jest przejście dla pieszych, którzy też mają zielone. W tym momencie wyprzedza mnie „beemka”, jakiś stary model. Jadę za nią aż do kolejnych świateł – i jestem coraz bardziej zirytowana, bo jedzie wyjątkowo wolno, a ja nie mogę jej wyprzedzić. Wreszcie udaje mi się zjechać na lewy pas i na „czerwonym” stajemy już obok siebie. Spoglądam na kierowcę „beemki” i stwierdzam, że bardziej stereotypowo już być nie mogło: wielki facet w dresie w paski, z ręką w pozycji „na zimny łokieć” (wersja zimowa – z zamkniętymi oknami), bębniący palcami w kierownicę. Odwracam szybko wzrok, nie chcę, żeby odniósł wrażenie, że jest przyczyną mojego zniecierpliwienia. Takich gości lepiej nie irytować, bo kto wie, co wożą w bagażniku…

I w tym momencie słyszę: „Mamo, patrz! Ten pan… tańczy paluszkiem po kierownicy!

Pan od razu stał się jakiś taki… bardziej sympatyczny:)

Karnawał

Karnawał

Karnawał już dawno się skończył, najwyższy więc czas na małe podsumowanie.

pj-masks-super-pigiamini-08

Na początku stycznia Ewa zakomunikowała, że na tegorocznym balu karnawałowym – tym organizowanym w przedszkolu – będzie Sowellą (dla tych, którzy nie wiedzą co to Sowella – a pewnie większość z Was nie wie, też kiedyś nie wiedziałam – to taka postać z bajki Pidżamersi. Ciągle nie wiecie? To ta czerwona na rysunku powyżej:)).  Co ciekawe, cały czas zarzekała się, że przebranie skoordynowała z dwoma kolegami z przedszkola i oni też za postaci z Pidżamersów się przebiorą. Jakoś nie chciało mi się w to wierzyć (bo wiecie – grupowe przebranie to chyba najwyższy stopień przebraniowego wtajemniczenia, wymagający posiadania umiejętności komunikacyjnych i społecznych na dosyć wysokim poziomie – których Ewa nie powinna mieć), no ale niech jej będzie. Wyobraźcie sobie moje zaskoczenie (do dziś mnie trzyma), kiedy usłyszałam, że oni FAKTYCZNIE dogadali się w temacie tych przebrań:)

Cały styczeń pracowałyśmy nad przebraniem, a kiedy już było gotowe – pojawił się pomysł przetestowania go w akcji, jeszcze przed balem w przedszkolu. Testowanie odbyło się w towarzystwie Kostki i Cioci K. Takie tam babskie wyjście:)

W sumie Ewa zaliczyła cztery bale w 2 tygodnie, i wierzcie mi, gdyby karnawał potrwał jeszcze trochę, to tych imprez byłoby zdecydowanie więcej. Szczególnie, że co chwilę słyszę pytania o kolejne bale karnawałowe. Ewa planuje też, że z okazji swoich urodzin „urządzi bal karnawałowy” i oczywiście wszyscy goście będą przebrani.

Wnioski, jakie wynieśliśmy z tych czterech imprez:

Na bal karnawałowy najlepiej chodzić w towarzystwie lub, w ostateczności, znaleźć sobie jakieś towarzystwo już w trakcie. Brak towarzystwa = gorsza zabawa.

→ Bale popołudniowe wiązały się z większym zmęczeniem i przestymulowaniem, czego efektem była histeria w momencie wyjścia (a histerie zdarzają się Ewie bardzo rzadko). A zatem – póki co lepiej bawić się w godzinach przedpołudniowych.

→ Własnoręcznie robiony strój lepiej wygląda przy przyciemnionym świetle;)