21 grudnia 2017 roku, o godzinie 2:00, na świat przybył Czwarty, zwany również – głównie przez Ewę – Denisowiczkiem, Włochatą Dzidzią, Bobaskiem, Robalem, Papuśnym Szefem Bobasem lub po prostu Braciszkiem.
W papierach ma wpisane Piotr 😉
Gwiazda
Tak się składa, że prezenty dla Ewy (z okazji mikołajek i nie tylko) przybywają do nas również pocztą/kurierem. Ewa uwielbia dostawać paczki – zawartość jest w zasadzie drugorzędna, bo już sam fakt otrzymania przesyłki jest dla niej bardzo ekscytujący.
W jednej z mikołajkowych paczek – od Babci Oli – znalazły się między innymi fluorescencyjne gwiazdki do przyklejenia na ścianie lub suficie. Paczka przyszła kilka dni temu, więc Ewa gwiazdki już zamontowała (z pomocą Taty oczywiście:)).
Leżymy później u niej w pokoju, we dwie. Nagle przypominam sobie o tych gwiazdkach i pytam:
Ja: Ewa, a gdzie przyczepiliście z Tatą te gwiazdki od Babci?
Ewa (wskazując palcem): O, tam! I tam!
Ja: Jejku, ale dużo gwiazdek!
Ewa: I jest jeszcze jedna.
Ja: Gdzie?
Ewa: To ja!
Dobrze się domyślacie – nie mamy problemów z niską samooceną:))
Plany duże i małe
Dzieci z autyzmem (a właściwie nie tylko dzieci) czują się bezpiecznie w przewidywalnych warunkach. Zresztą, ” powtarzające się i stereotypowe wzorce zachowania, zainteresowań i aktywności” są jednym z kryteriów diagnostycznych autyzmu, więc w zasadzie zawierają się w jego definicji. Przy czym ten wymagany poziom „przewidywalności” może być różny w zależności od dziecka czy sytuacji, w której dziecko się znajduje.
Ewa zawsze wydawała mi się pod tym względem dosyć elastyczna – przynajmniej jak porównywałam ją z innymi dziećmi ze spektrum, które musiały cały dzień mieć rozpisany w najdrobniejszych szczegółach, a każda zmiana wywoływała atak histerii (czy wiecie jakim problemem w takiej sytuacji może być np. zmiana czasu albo objazd na trasie autobusu, którym dojeżdża się do przedszkola/szkoły?). Niemniej jednak bywały takie okresy w życiu Ewy, kiedy staraliśmy się wprowadzać różnego rodzaju plany i rozpiski.
Pierwszy plan pojawił się, kiedy Ewa miała mniej więcej dwa i pół roku (październik 2015 r.). Nie chodziła wtedy jeszcze do przedszkola, ale miała Nianię. Rano zawoziłam ją na terapię, tam „wymieniałam się” z Nianią, wracałam po południu. No i jesienią tamtego roku Ewa miała gorszy okres. Częściowo było to pewnie spowodowane pogodą – jesień i zima są chyba dla niej bardziej przytłaczające (zresztą, dla kogo nie?). Częściowo – tym, że zaczęliśmy wtedy jeździć na konsultacje do Synapsis, co wiązało się z moim pojawieniem się w ciągu dnia, zabraniem Ewy i Niani do samochodu, zawiezieniem do Synapsis, powrotem do domu i ponownym wyjściem do pracy. Taka zmiana w harmonogramie, który był wcześniej ustalony (pojawia się Niania -> rodziców nie ma -> rodzice wracają -> Niania wychodzi) kompletnie rozwalała jej dzień. I o ile wcześniej nie było problemów z pożegnaniami rano, o tyle wtedy – pojawiły się histerie, płacze, próby zatrzymywania. Najgorzej było zaraz po konsultacji w Synapsis – tego samego dnia i następnego. W pewnym momencie postanowiliśmy wprowadzić jej taki prosty plan, który pokaże jej, co którego dnia się dzieje (a nie wszystkie dni były takie same – czasami oprócz terapii miała do południa też klubik dla dzieci). Wykonanie – obrazki z PECS z rzepem przyklejone na lodówce:)
Nie mogę powiedzieć, że to całkowicie wyeliminowało problem rozstań po wizytach w Synapsis, ale znacząco poprawiło sytuację. Kilka miesięcy później konsultacje się zakończyły, zaczęła zbliżać się wiosna – więc aktualizowanie planu również przestało nam być potrzebne:)
Mniej więcej rok później rozpoczął się opisywany już tu przeze mnie „Kryzys rajstopowy”. Wtedy Ewa chodziła już do przedszkola. No ale znowu jesień, ciemno, ponuro, wiadomo. Nie będę opisywać znowu całej historii (kto ma ochotę – niech poczyta), w każdym razie plany obejmowały tylko to, co Ewa danego dnia MUSI zrobić, i wyglądały tak:
W zasadzie można powiedzieć, że to jest bardziej „lista zadań”, niemniej jednak to również pomagało Ewie ogarnąć rzeczywistość.
W lutym 2017 r. przygotowałam kolejny plan – tym razem chciałam przygotować Ewę na potencjalnie trudną sytuację, a mianowicie – na lot samolotem.
Plan był częścią zmasowanej akcji informacyjnej (książeczki, filmiki, zabawy tematyczne) i szczegółowo opisywał całą procedurę związaną z przyjazdem na lotnisko, przejściem przez bramki i samym lotem. Ewa dostała go jakiś czas przed wyjazdem i kilka razy dokładnie przestudiowała. Robiąc plan zakładałam, że będziemy poszczególne etapy podróży odhaczać w trakcie samej podróży – okazało się jednak, że Ewa tego zupełnie wtedy nie potrzebowała. Nie wiem, czy plan w ogóle nie byłby potrzebny, czy może była tak dobrze przygotowana, że niczego się nie bała? (tutaj opis naszej wyprawy oraz plik z planem do ściągnięcia – gdyby ktoś potrzebował)
Czwarty plan był już zupełnie „wirtualny”. Ewa opanowała mówienie (i rozumienie mowy) na tyle dobrze, że mogliśmy sobie na takie szaleństwa pozwolić:) Plan był krótki, ale też najbardziej długoterminowy ze wszystkich dotychczasowych planów. Brzmiał mniej więcej: „późną jesienią i zimą Ewa pójdzie z Tatą na Disney on Ice (już byli), obejrzy w kinie nowy film z Olafem, będą Święta i pojawi się Bobas”. Planować zaczęliśmy chyba jeszcze przed wakacjami, więc sporo czasu upłynęło, zanim zaczęliśmy realizować poszczególne punkty. Na chwilę obecną – połowa planu już została wykonana:)
Ostatni z planów wywołał jednak u nas potrzebę wprowadzenia pewnej systematyki do planów bardziej krótkoterminowych. O ile bowiem byliśmy w stanie jakoś wytłumaczyć pojęcie „zimy” (bo tutaj kryteria są dla dziecka dosyć oczywiste – jak zrobi się zimno i spadnie śnieg, to będzie zima), to już na przykład „za tydzień” stanowiło pewien problem (Ewa nie orientowała się zbyt dobrze w dniach tygodnia, ciągle też ma problemy z liczeniem). Oprócz tego – znowu przyszła jesień, więc znowu pojawiło się ryzyko gorszego samopoczucia. Mieliśmy jednak świadomość, że różnego rodzaju aktywności motywują Ewę do wstania rano z łóżka i wybrania się do przedszkola. Przypominaliśmy jej więc, że danego dnia jest zumba, rytmika, czy zajęcia SI. Nasze przedszkole na początku każdego miesiąca przesyła też listę imprez/atrakcji, które mają się w danym miesiącu odbyć – i to też było przez nas skrupulatnie wykorzystywane. Ewa nauczyła się dzięki temu czekać na różne ekscytujące wydarzenia – jakiś teatrzyk, koncert czy też bal przebierańców. Żeby jednak mogła zorientować się w tych wszystkich planach, zrobiłam jej tygodniowy rozkład zajęć. Wygląda to tak:
Jest to tablica magnetyczna, po której można pisać kredą. Z papierowej taśmy zrobiłam „ramki” na dni tygodnia. Oprócz tego – znaczki z folii magnetycznej (wydrukowałam je na papierze i nakleiłam na folię), więc można to dowolnie przestawiać. Są tam znaczki odnoszące się do stałych zajęć (z których większość jest realizowana w przedszkolu), jest też trochę znaczków o nieco bardziej ogólnym znaczeniu – typu „kino”.
Gorsze okresy upływają nam zatem na przypominaniu Ewie, co ciekawego ma się w najbliższym czasie wydarzyć. Na odliczaniu dni do weekendu i wspólnym planowaniu weekendowych zajęć (ostatnio Ewa wymyśliła na przykład wyjście do „sali zabaw z pistoletami na piłeczki” :)).
Nie każdy plan jest jednak idealny. Czasami coś jest określone zbyt ogólnie lub zbyt szczegółowo – a że nasza córka jest dosyć pamiętliwa, to takie rzeczy zawsze zauważy i zwróci na nie uwagę. Na przykład – dziś zaczął padać śnieg…
…a Bobasa ciągle nie ma 😉
Było sobie życie
Od zeszłego tygodnia Ewa przeżywa nową bajkową fascynację. Zazwyczaj jej podejście przypomina trochę teorię inżyniera Mamonia: „Ja jestem umysł ścisły. Mnie się podobają melodie, które już raz słyszałem.” Z drugiej jednak strony – ileż można oglądać te same bajki. Mieliśmy więc ostatnio problem – jak włączyliśmy coś starego, to mówiła „to mi się nudzi”, jak nową bajkę – „to mi się nie podoba”.
Wreszcie postanowiłam podsunąć jej coś zupełnie niestandardowego i włączyłam „Było sobie życie”. Bajkę, którą pamiętamy z Dawidem z dzieciństwa, więc kolorystyką i standardem animacji nieco odbiegającą od współczesnych.
Obejrzała pierwszy odcinek. Na napisach końcowych usłyszałam zwięzłą recenzję, wypowiedzianą bez odrywania oczu od ekranu: „To mi się podoba. Włącz jeszcze!”
No i od tego czasu co wieczór oglądamy „jeszcze”. Ulubionym odcinkiem Ewy jest odcinek nr 2 – „Narodziny” (temat na czasie:)). Do rozpuku zaśmiewa się z „leniwych chromosomów” i tzw. „żaboli” (makrofagów). Bawi się w czerwoną krwinkę transportującą tlen. Na dobranoc każe mi całować „komórki oka, paznokci i płuc” (dobrze, że nie wszystkie po kolei – to mogłoby być trudniejsze niż całowanie „dziurki od nosa”;)).
Czekam jednak, aż ktoś nas kiedyś zapyta, czemu Ewa powtarza ciągle słowa typu: „kolagen”, „albumina” czy „szyjka macicy”…:)
Czwarty
Na pojawienie się Czwartego przygotowujemy się już od ponad roku – zaczęliśmy na długo zanim zaszłam w ciążę. Decyzja o kolejnym dziecku jest zazwyczaj bardziej świadoma – a przynajmniej tak było w naszym przypadku. Już wiedzieliśmy, czego się spodziewać, nie tylko po urodzeniu dziecka, ale jeszcze w trakcie ciąży. A dodatkowa trudność polegała na tym, że przecież nie byliśmy sami, była nas już trójka, z czego ta Trzecia – ciągle mocno niesamodzielna:)
Zanim jednak zaczęliśmy konkretne przygotowania, przeszliśmy kilka faz rozmyślań o kolejnym dziecku. Przede wszystkim: „czy aby na pewno powinniśmy się decydować?” (biorąc pod uwagę 20% szansy na to, że kolejne dziecko również będzie miało zaburzenia ze spektrum) i „a co jeśli kolejne dziecko będzie funkcjonowało dużo gorzej?”. Później: „jak rodzeństwo wpłynie na Ewę?”, „jak moja ciążowa niedyspozycja wpłynie na Ewę?” i „kiedy będzie dla niej dobry moment?”. Przejście tych wszystkich etapów zajęło nam trochę czasu. Wreszcie, nieco na zimno, skalkulowaliśmy, że powinniśmy z kolejnym dzieckiem „wstrzelić się” w okres odpowiednio odległy od dużych zmian, które mogłyby u Ewy spowodować regres. „Idealne okienko” wcale nie było takie długie:)
Rok temu, jesienią, zaczęłam wypytywać P. Psycholog, która zajmuje się Ewą, czy Ewa jest już gotowa i jak ją na ewentualne zmiany przygotować. Rok temu Ewa, zapytana o rodzeństwo, była raczej na nie. Ale panie terapeutki stwierdziły, że to raczej normalna reakcja dziecka na tego typu pytanie. I że trzeba zacząć się starać o ciążę, jednocześnie rozpoczynając delikatną akcję marketingową. Książeczki, rozmowy o dzieciach. A jak już ciąża będzie – to wspólne wybieranie wyprawki.
No więc zaczęliśmy. Książeczek przeczytaliśmy sporo. Sporo było też moich opowieści o moim młodszym bracie i o tym, do czego taki młodszy brat może się przydać;) „Marketing szeptany” był na tyle skuteczny, że jak byłam może w 4 czy 5 tygodniu ciąży (o czym nikt wtedy poza Dawidem nie wiedział), to Ewa sama zaczęła przebąkiwać o chęci posiadania rodzeństwa:)
Od tamtego czasu minęło kilka miesięcy. „Bobasek” nie jest już tylko wyimaginowanym tworem – brzuch jest już dosyć spory, „coś” w środku się rusza. Akcja marketingowa trwa. Ciągle czytamy książeczki, przeglądamy zdjęcia i filmiki z okresu niemowlęcego Ewy. Opowiadamy o tym, jak to będzie wyglądać, jak już Czwarty się pojawi. Wspólnie robimy dla niego zakupy.
Nie wiem, czy Ewa jest dobrze przygotowana. Pewnie nie do końca zdaje sobie sprawę z tego, jak będzie wyglądała rzeczywistość z niemowlakiem w domu – no ale trudno, żeby wiedziała, my też tego nie wiedzieliśmy, zanim się nie pojawiła:) Ale widzę, że już na swój sposób przywiązała się do Czwartego. Widzi reklamę jakiejś zabawki i mówi, że „musimy to kupić Bobaskowi!”. Siada koło mnie na kanapie i opowiada, że „jak już będzie mój Bobasek, to…”. Planuje, że będzie mu zmieniać pieluchy, karmić go mleczkiem i pchać wózek. Przy okazji generalnych porządków (połączonych z segregacją i pozbywaniem się części zabawek) wygrzebała dwie swoje niemowlęce zabawki i przeznaczyła „dla Bobaska”. Czwarty stał się istotnym elementem wszelkich jej planów.
Ma też taki swój zwyczaj. Siada koło mnie i pyta, czy może „porozmawiać z Bobaskiem”. Podciąga mi koszulkę i odsłania brzuch, po czym przytyka twarz gdzieś na wysokości mojego pępka i coś mówi. Nie wiem, co konkretnie – słowa są zniekształcone, tak mocno przyciska buzię. Ale każda wypowiedź jest inna. Każda jednak kończy się tak samo – głośnym, przeciągłym „pierdzioszkiem” w brzuch. Niech Czwarty wie, kto (póki co) rządzi w tym duecie:)
Coco
Na tę premierę Ewa czekała od kilku ładnych miesięcy. Jednym tchem potrafiła wymienić, co będzie się działo jesienią i zimą – pójdzie z Tatą na „Disney on Ice” (już byli), obejrzy w kinie nowy film z Olafem, będą Święta i pojawi się bobas. No i wczoraj udało nam się spełnić punkt 2 z tej listy – obejrzeć nowy film z Olafem, który emitowany był przed filmem Pixara – „Coco”.
Wczoraj też dałam kolejny dowód na to, że w ciąży to mogę bezpiecznie co najwyżej… a nie, ja w zasadzie potrafię poryczeć się nawet na reklamie zupki w proszku. No więc na Olafie płakałam w zasadzie przez cały czas (na szczęście film był krótki, może z 12 minut), na Coco „tylko” na końcówce.
Film oczywiście świetny – jak to większość filmów Pixara. O marzeniach, muzyce i o wspominaniu bliskich, którzy już odeszli. No i fantastyczny klimat meksykańskiego święta zmarłych – Día de Muertos. Chociaż jakby zapytać Ewy o wady tego filmu, to powiedziałaby pewnie, że mogłoby być więcej piosenek:)
I o czym cały czas mówi Ewa po obejrzeniu tego filmu? Nie o duchach. Nie o muzyce. To byłoby zbyt trywialne.
Otóż po obejrzeniu „Coco” – Ewa postanowiła zostać szewcem. A konkretniej to „szewcą” – bo taki sobie stworzyła rodzaj żeński od słowa „szewc” (wiecie, feminizm i te sprawy). Od wczoraj szyje z Dawidem buty z kawałków filcu – jeden już mają gotowy. Dzisiaj będą pewnie kończyć drugi.
„Dawno temu w trawie” jest dla niej filmem o konikach polnych. W „Vaianie” ulubioną postacią jest Hei Hej (przygłupi kurczak). „Toy Story” to film, w której główną rolę gra Szpon (ha, większość z Was pewnie nie zarejestrowała istnienia tej postaci;)). No i teraz okazuje się, że „Coco” jest filmem o robieniu butów. Nie ma to jak niestandardowe spojrzenie na świat:))
Poniedziałek
Odwożę Ewę rano na zajęcia. Ona ogląda z tyłu jakieś filmiki na YouTube (tym razem – eksperymenty dla dzieci), ja mruczę pod nosem inwektywy pod adresem porannego poniedziałkowego frustrata, który właśnie mruga mi długimi, żebym mu zjechała (ciekawe gdzie, w korku na Wisłostradzie?!).
Nagle z tylnej kanapy rozlega się głos:
Ewa: Mamo, Mamo! Musimy kupić Tacie jego ulubione słodycze, bo widziałam właśnie reklamę!
Ja: Ale jakie słodycze?
Ewa: Ulubione ciasteczka Taty!
Ja: Oreo?
Ewa: Tak! Takie brązowe i okrągłe! Ty idź do sklepu i kup, a ja mu dam. Bo Tata lubi!
Jest poniedziałek rano. Listopad. Szaro. Pogoda taka sobie, na szczęście nie pada. No, ale ciągle poniedziałek rano. Dobry moment, żeby pomyśleć o kupieniu czegoś słodkiego swojemu bliskiemu ❤
Przebranie
Skończyliśmy! Da się to rozpoznać? 🙂
Przy okazji chciałabym pochwalić się swoją zdolną córką, która po drodze również opanowała podstawy szycia (przykład na zdjęciu). Na poziomie porównywalnym z moim własnym 😀
Jesienne zajęcia wieczorne
Zbliża się przedszkolny bal przebierańców – a to oznacza, że wieczory spędzamy na przygotowywaniu stroju wg pomysłu Ewy.
Role zostały podzielone:
– Ewa jest projektantką,
– Dawid jest krojczym,
– ja jestem szwaczką,
– Czwarty przeszkadza:)
„Projekt” w wykonaniu Ewy powstaje co wieczór od nowa – i jest na stałe przytwierdzany do kanapy;)
(Jak skończymy – pochwalimy się efektami:))
Uniwersalna rada
Zauważyłam, że na bloga trafiają często osoby, które szukają informacji o pierwszych symptomach autyzmu u bardzo małych dzieci. Pewnie dlatego, że Ewa była takim wcześnie zdiagnozowanym dzieckiem, a ja – mniej lub bardziej dokładnie – tamten okres tutaj opisywałam. Czasami ktoś zdecyduje się napisać do mnie maila, wypytać o jakieś konkretne objawy czy sytuacje, poprosić o radę – staram się wtedy jakoś pomóc, podpowiedzieć – gdzie pójść, jaką pomoc zorganizować, na czym się w pierwszej kolejności skupić.
Moje rady najczęściej oscylują wokół samego dziecka – co jest dosyć zrozumiałe, bo to o sytuację związaną z dzieckiem jestem pytana. Przy czym staram się opowiadać, co my zrobiliśmy w podobnej sytuacji albo jak to było u nas – bo z drugiej strony, co ja mogę wiedzieć o innych dzieciach? Mogę być co najwyżej specjalistką od JEDNEGO dziecka z autyzmem, tylko tyle…
Dopiero niedawno zdałam sobie sprawę, że często zapominam wspomnieć o jednej rzeczy, którą w zasadzie w ciemno mogłabym powiedzieć każdemu rodzicowi (piszę „rodzicowi”, ale jakoś to tak jest, że trafiają do mnie same mamy:)), który pyta o radę dotyczącą dziecka – w mailu czy gdzieś na forum. A w zasadzie każdej osobie, która styka się z jakimś problemem, nową, trudną sytuacją – niekoniecznie dotyczącą zaburzeń ze spektrum autyzmu.
Znajdź grupę wsparcia – grupę osób, które mają podobny problem co Ty.
Słysząc „grupa wsparcia” przed oczami zazwyczaj pojawia się nam grupka osób siedzących w kółeczku, jak na amerykańskich filmach, gdzie każdy po kolei opowiada swoją historię. No, tak też można:) Ale wiem – z własnego doświadczenia – że nie wszystkim taka forma odpowiada. Ja, introwertyczka, w ogóle bym do takiego miejsca nie podeszła.
Na szczęście mamy XXI wiek, a nowoczesne technologie pozwalają na gromadzenie się różnych osób, łącznie z introwertykami:) A także z tymi, którzy po prostu ze względów logistycznych nie mogą pojawić się fizycznie w określonym czasie i miejscu.
Mnie na początku naszej drogi bardzo pomogły fora internetowe oraz grupy na Facebooku. Wiele tematów udało mi się przepracować tylko dzięki czyjemuś wpisowi czy komentarzowi do mojego wpisu.
Co dały mi takie grupy wsparcia? Przede wszystkim – dostęp do ogromnej wiedzy. Co przydaje się szczególnie na początku drogi – w ciemno mogłam założyć, że większość uczestników takiej grupy wiedziało ode mnie więcej i było na wyższym poziomie zaawansowania jeśli chodzi o różnego rodzaju „autystyczne” problemy. Poza tym – słyszeliście może teorię o mądrości tłumu? Według tej teorii, „uśredniona” opinia dużej grupy ludzi potrafi być lepsza od opinii eksperta w danej dziedzinie. Podobnie jest w grupach dotyczących autyzmu, w których jestem członkiem. Jeśli w jednym miejscu „zrzeszonych” jest kilkaset czy kilka tysięcy osób, to można śmiało przyjąć, że znajdę tam odpowiedź na praktycznie wszystkie moje pytania.
Przykład: często pojawia się wątek odpieluchowania dziecka – co samo w sobie bywa trudne, a robi się jeszcze trudniejsze, kiedy w grę wchodzi np. niemówiący i niekomunikujący autysta, który dodatkowo ma na tyle zaburzoną sensorykę, że nie czuje mokrej pieluchy. Jest spora szansa, że specjaliści, którzy pracują w danym momencie z tym dzieckiem, nigdy nie mieli styczności z takim przypadkiem. Albo – mieli, ale raptem z kilkoma. Albo – po prostu ich ten problem nigdy nie dotyczył (bo trening czystości to z reguły coś, co robi się jednak w domu:)). Ale wystarczy „wrzucić” pytanie o rady w tym zakresie w grupę – i nagle odzywa się kilkadziesiąt osób, z których każda daje konkretną radę popartą osobistym doświadczeniem.
I nawet, jeśli problem jest naprawdę bardzo rzadki (kiedyś np. na którejś z grup była dyskusja o tym, jak nauczyć komunikacji metodą PECS dziecko, które nie tylko miało autyzm, ale też było niewidome i głuchonieme – jak często coś takiego się zdarza??), to zawsze znajdzie się ktoś, kto coś poradzi, podpowie.
Po drugie – grupa daje wsparcie. Nie tylko merytoryczne – o tym pisałam wyżej – ale psychiczne. A to jest bardzo ważne w trudnej sytuacji. Czasami pojawiają się wpisy: „moje dziecko ma regres, nie wiem co zrobić, wyje non stop, ja nie daję już rady”. I odpowiedzi: „wiem jak to jest, przytulam”. Niby nic, ale jednak pomaga świadomość, że ktoś rozumie i wspiera – nawet, jeśli jest to czysto wirtualne. Z drugiej strony – nikt tak dobrze nie potrafi zrozumieć radości z pierwszego, wypracowanego po wielu godzinach terapii: „mamo, daj mi ciastko”, jak inny rodzic, który przeszedł ze swoim dzieckiem podobną drogę.
Rodzina, znajomi – też dają wsparcie. Czasami jest to nie do zastąpienia – bo polega na bezpośrednim zaangażowaniu. Ale osoba „z zewnątrz” nie jest w stanie idealnie wczuć się w sytuację osoby, która tkwi w środku. Każdy bazuje na swoich przeżyciach i swoich doświadczeniach, i to przez ich pryzmat ocenia sytuację drugiej osoby. „Tyle wiemy o sobie, na ile nas sprawdzono”. Dlatego też osoby o podobnym do naszego doświadczeniu, z podobnym problemem mają dla nas większy autorytet w danej kwestii. Rady koleżanek, które mają zdrowe dzieci, nawet jeśli są obiektywnie dobre – mogą wywoływać w nas reakcję „a co ty możesz wiedzieć o moim dziecku”. Rady koleżanek, które mają dziecko z podobnym zaburzeniem – mają już zupełnie inny wydźwięk. Trudniej je zakwestionować. Trafiają głębiej i łatwiej się im podporządkować.
I wreszcie – czytanie cudzych historii pozwoliło mi oswoić się z wieloma kwestiami. Zmienić sposób patrzenia na naszą sytuację. Spojrzeć dalej w przyszłość. Terapeuci – nawet, jeśli ich się spyta o to wprost – starają się nic nie obiecywać. Skupiają się na „tu i teraz”, bez dywagowania o tym, co będzie za kilka, kilkanaście lat. Tymczasem to, co niewiadome – jest dla rodzica najbardziej przerażające.
Grupa wsparcia to przekrój osób w różnym wieku, z dziećmi w różnym wieku, na różnym etapie terapii, o różnym poziomie funkcjonowania. Czytanie opisów dzieci starszych niż moje – dało mi jakiś pogląd na to, jak może wyglądać przyszłość Ewy. Z jednej strony – dało mi nadzieję, że będzie bardzo dobrze. Że wszystko jest możliwe – łącznie z doktoratem, świetną pracą i udanym związkiem. Z drugiej strony – pokazało mi szereg problemów, które mogą pojawić się po drodze (typu depresja, brak akceptacji środowiska itd.). I jakkolwiek by to nie zabrzmiało – czytanie o cudzych problemach pomaga – bo pozwala w jakimś stopniu oswoić te wszystkie strachy i niewiadome. Problemy z odpieluchowaniem? Brak mowy? Wybiórczość pokarmowa? Ataki szału w sklepie? Depresja? Dla masy autystów to dzień powszedni. Ja to wiem – dzięki grupie. Niewiele może mnie zaskoczyć, a nawet, jeśli stanie się coś, na co się nie przygotowałam – to nie będę miała poczucia, że jestem z tym sama i jest to coś nie do przeskoczenia. Ktoś to wszystko już przeżył.
Oczywiście – są grupy i grupy. Takie, w których jest dużo doświadczonych ludzi o konkretnej wiedzy. I sekty, w których łatwo wkręcić się w „leczenie” dziecka naparami z ziółek. Na te drugie trzeba bardzo uważać.
W każdym jednak razie – warto szukać wsparcia, szczególnie na początku. To wcale nie oznacza bezsilności. Przeciwnie, oznacza, że masz siłę, aby wykonać pierwszy krok. A od tego wszystko się zaczyna, prawda? 🙂
Teoria Chaosu 