Procedura to procedura

12/07/201729/05/2018 przez TeoriaChaosu ♥ 0 Leave a Comment

Miesiące, lata wręcz rodzicielskiej pracy u podstaw. Dziesiątki histerii, hektolitry wylanych łez, setki prób negocjacji ze strony dziecka.

„Nie chcę myć rączek!”

„Mycie rączek jest nudne.”

„Jutro umyję rączki.”

I kiedy NARESZCIE osiągamy w tej kwestii porozumienie, kiedy NARESZCIE wystarczy po powrocie z przedszkola tylko przypomnieć o wizycie w łazience, a ona już sama idzie i bez szemrania ogarnia cały rytuał – zjawiają się ONI i wszystko rozwalają.

ONI, czyli panowie drogowcy, którzy remontując jedną z dróg w okolicy niechcący „nadepnęli” na wodociąg. Na tyle skutecznie, że zalało pół okolicy, a woda w kranach przestała płynąć.

Można by się spodziewać, że Ewa z takiej wymówki powinna się ucieszyć. Ale nieeeeeeee, to by było zbyt proste. Procedura to procedura, system nie przewidział przerw w dostawach wody.

Tak więc wczoraj przeżyliśmy nowy, nieznany nam dotąd rodzaj histerii: „trzeba umyć ręce, a nie ma wody”.

Tata musiał mineralną polewać

Magiczne słowo

06/06/201729/05/2018 przez TeoriaChaosu ♥ 1 Comment

Ja wiem, że to stary dowcip i słyszeliście pewnie ze sto razy, ale Ewa go wcześniej nie znała:)

Przed snem. Ewa mości się w łóżku, obok siada Dawid, żeby przeczytać jej książeczkę. Ja „czekam na swoją kolejkę” (ostatnio Dawid czyta, a ja później się z nią kładę i głaszczę).

Ewa: Czytaj!

Ja: A masz Kłapoucha?

Ewa: Nie…

Dawid: No to co trzeba zrobić?

Ewa: Tatusiu… przynieś Kłapouszka!

Ja: A „magiczne słowo”?

Ewa: Abrakadabra bęc!

Nie ma to jak dobre wejście

07/05/201729/05/2018 przez TeoriaChaosu ♥ 0 Leave a Comment

Wczoraj Ewa była z Tatą obejrzeć modele kolejek. Gdy wchodzili do sali z wystawą, Dawid zagadał:

Dawid (wskazując jeden z modeli): Ewa, popatrz, jaka fajna kolejka.

Ewa (podnosi ręce do góry i wykrzykuje): „Kolejka dla wszystkich!!!”*

Na szczęście na wystawie było raczej pusto…;)

*) Cytat z bajki „Angry Birds”

Właściwe pytanie

06/05/201729/05/2018 przez TeoriaChaosu ♥ 0 Leave a Comment

Nasze wizyty w sali zabaw przebiegają z reguły według jednego schematu – my zajmujemy strategiczne miejsce w kawiarni, a Ewa „ogarnia” atrakcje. Przybiega do nas raz na jakiś czas, dosłownie na chwilę – napić się soku, poprosić o asystę w łazience albo po prostu na moment się przytulić. Czasami też widzimy ją z oddali, przebiegającą z jednego miejsca w drugie.

Któregoś razu siedzimy razem i w pewnym momencie widzę ją na drugim końcu sali.

Ja: Dawid, popatrz, czy ona ma gołe stopy?

W sumie brak skarpetek nie zdziwił nas jakoś szczególnie – znając upodobania Ewy, to dziwne, że nie rozebrała się do bielizny. Nie zarejestrowaliśmy jednak momentu, w którym się ich pozbyła, a dobrze byłoby je zlokalizować, zanim trzeba będzie założyć buty i wrócić do domu.

Kiedy przybiegła bliżej – bo kto by tam od razu ruszał się z wygodnego fotela z powodu jakichś skarpetek, no nie przesadzajmy – próbujemy wypytać ją, gdzie te skarpetki zostawiła.

Ja: Ewa, gdzie masz skarpetki?

Ewa: Tam.

Dawid: Ale dlaczego je zdjęłaś?

Ewa: …

Zadajemy różne pytania, ale ona wreszcie się nudzi i znowu gdzieś biegnie. Po jakimś czasie wraca, więc zaczynamy kolejne przesłuchanie, pytając o konkretne miejsce, w którym mogła te skarpetki zostawić. Po cichu jednak wątpimy, żebyśmy je kiedykolwiek ponownie zobaczyli – pewnie zdjęła je wewnątrz wielkiej konstrukcji ze zjeżdżalniami, a tam – szukaj wiatru w polu.

Wreszcie jednak wpadam na pytanie, którego wcześniej nie próbowaliśmy.

Ja: Ewa, możesz mnie zaprowadzić do skarpetek?

Ewa: Tak.

Ja: To zaprowadź mnie do nich.

Ewa bierze mnie za ręce i wyprowadza mnie z kawiarni, później prowadzi schodami na dół i dalej w kierunku szatni. W pewnym momencie widzę, gdzie zmierzamy. Przy półkach w szatni, na małej ławeczce leżą równiutko dwie niebieskie skarpetki w rozmiarze 27. Lekko przybrudzone.

Bo chodzi o to, żeby zadać właściwe pytanie:)

Brak miejsca nie jest problemem

30/04/201729/05/2018 przez TeoriaChaosu ♥ 0 Leave a Comment

W czwartek późnym wieczorem odwiedzili nas Ciocia Agata i Wujek Filip. Mieli zatrzymać się na noc i zostać przez prawie cały kolejny dzień.

Ewa była podekscytowana od kilku dni. W dzień przyjazdu „wujostwa” postanowiła zaczekać aż się pojawią, mimo, że pora była już dosyć późna. Prawie przysypiała na kanapie, ale twardo obstawiała na swoim.

Wreszcie przyjechali. Dostała nowych sił, jakby zbierała je tylko na tę okazję. Tak gadatliwej to jej dawno nie widzieliśmy – dosłownie brylowała w towarzystwie.

Wreszcie przyszedł moment, w którym Ewa musiała w końcu pójść spać. Przy okazji postanowiliśmy ustalić „kto gdzie” (oprócz dużego łóżka w naszej sypialni, pozostałe miejsca do spania są jednak raczej jednoosobowe).

Ja: Ustaliłyśmy z Ewą, że może odstąpić swój pokój i przespać się dzisiaj z nami. Łóżko jest pojedyncze, ale w sumie dużo wygodniejsze niż kanapa.

Ewa (entuzjastycznie): To ja będę spała z Ciocią i Wujkiem!

Ja (do Ewy): No nie, w trójkę to wy się tam na pewno nie zmieścicie.

Ewa: Jak się tak przyciskniemy… to się zmieścimy!

(i później, biorąc Ciocię i Wujka za ręce): Idziemy się przycisknąć!

Tabelki, wykresy, wyniki

27/04/201729/05/2018 przez TeoriaChaosu ♥ 0 Leave a Comment

Pamiętam ten dzień, kiedy w Synapsisie informowali nas o diagnozie. Pamiętam, że najbardziej nurtującą mnie kwestią było to, jak Ewa będzie funkcjonować w przyszłości. Czy będzie podobna do Sheldona z „Teorii Wielkiego Wybuchu”? A może bardziej będzie przypominać Rainmana? Czy jest ryzyko, że nie będzie w ogóle mówić, nie będzie potrafiła sama się ubrać ani umyć?

Nikt nie potrafił udzielić mi odpowiedzi.

Dzisiaj wiem, że podanie jakiejkolwiek „prognozy” jest bardzo ryzykowne – nikt tak naprawdę nie wie, jak dziecko będzie się rozwijać, jak bardzo w terapię zaangażują się rodzice lub czy po drodze nie wydarzy się coś, co rozwój tego dziecka w istotny sposób zaburzy. Dlatego diagności czy terapeuci z reguły wzbraniają się przed powiedzeniem czegokolwiek na temat przyszłości dziecka.

Jedyną osobą, która się na ten temat wypowiedziała, była pani neurologopeda, którą odwiedziliśmy w dniu drugich urodzin Ewy. Stwierdziła, że Ewa będzie raczej typem „dziwaka z kilkoma fakultetami”. Nie wiem, czy takie podejście było raczej „aktem łaski” w kierunku zaniepokojonych rodziców, czy też może przejawem nieprofesjonalizmu pani doktor. Trudno powiedzieć. Niemniej jednak dało nam to dużo nadziei, uczepiliśmy się tej myśli o „kilku fakultetach”. Niechby był chociaż jeden – też by nam wystarczyło…

W ciągu tych trzech lat od otrzymania diagnozy przestałam już oczekiwać od terapeutów, że coś mi obiecają, powiedzą, że „Ewa na pewno…” albo „Ewa nigdy…”. Co nie zmienia faktu, że w dalszym ciągu czuję potrzebę skwantyfikowania jej zaburzenia, umieszczenia go na jakiejś skali – żeby móc ocenić „jak bardzo” i „ile jeszcze brakuje”.

Jednym z narzędzi, które udało mi się znaleźć jest ATEC (Autism Treatment Evaluation Checklist). Jest to dosyć prosta ankieta, której celem jest przede wszystkim mierzenie postępów dziecka w czasie. Mogą ją bez problemu wypełnić rodzice i opiekunowie – przy czym moim zdaniem wynik punktowy w przypadku ankiety wypełnianej przez rodzica będzie niższy (lepszy) niż w przypadku terapeuty czy innej osoby „z zewnątrz”. Niemniej jednak istotna jest przede wszystkim zmiana liczby punktów, a nie ich poziom w danym momencie.

Zanim napiszę, jaki wynik miała Ewa ostatnio i jaki miała w dniu, w którym robiłam ten test po raz pierwszy – trochę o samym rozkładzie punktowym.

Zasadniczo – czym mniej punktów, tym lepiej. Dzieci neurotypowe posiadają wynik równy zeru lub na bardzo niskim poziomie.

Test zrobiłam Ewie po raz pierwszy, kiedy miała 2,5 roku. Uzyskała łącznie 40 punktów (Obszar I – 15, Obszar II – 8, Obszar III – 12, Obszar IV – 5). Czyli – najgorzej było w obszarze mowy/języka/komunikacji (50-59 centyl), najlepiej natomiast w obszarze zdrowia/rozwoju fizycznego/zachowania (0-9 centyl).

W chwili obecnej wynik testu to 17 punktów (Obszar I – 6, Obszar II – 4, Obszar III – 3, Obszar IV – 4). Ewa zrobiła ogromne postępy! 🙂

(Wrzucam plik z ankietą, może komuś się przyda: ATEC)

Z okazji czwartych urodzin robiliśmy natomiast diagnozę funkcjonalną testem PEP-R. Tego niestety nie mogliśmy zrobić już sami – diagnozę prowadziła jedna z Terapeutek Ewy.

Ten rodzaj diagnozy pozwala ocenić rozwój dziecka z Całościowymi Zaburzeniami Rozwoju na tle grupy rówieśniczej. Dziecko rozwiązuje szereg zadań w 7 kategoriach: naśladowanie, percepcja, motoryka mała, motoryka duża, koordynacja wzrokowo-ruchowa, czynności poznawcze oraz komunikacja, mowa czynna. Najistotniejszą cechą tego testu jest to, że dziecko nie musi umieć mówić, aby ten test przeprowadzić.

Wyniki Ewy:

Tutaj sytuacja nie wygląda już tak „różowo”, jak w przypadku ATEC, mimo wszystko jednak – optymistycznie. Czarnymi kółkami zaznaczono wynik Ewy obecnie (liczby obok kropek oznaczają liczbę miesięcy odpowiadającą poziomowi rozwoju w danym obszarze). Czarne okręgi powyżej tych kropek to wynik spodziewany do osiągnięcia za rok.

Wnioski? Przede wszystkim – rozwój Ewy jest bardzo nieharmonijny. Ogólny wynik jest bardzo zaniżany przez motorykę dużą (na poziomie dziecka dwuletniego) – co można tłumaczyć obniżonym napięciem mięśniowym towarzyszącym Ewie od urodzenia. Z drugiej strony, w obszarze percepcji, Ewa wyczerpała skalę i w zasadzie nie ma czego nadrabiać:) W pozostałych sferach wyniki oscylują wokół 3 lat.

Obecny wiek rozwoju szacowany jest na prawie 3 lata, przy czym w ciągu roku Ewa powinna osiągnąć wiek 4 i 7/12 roku – a więc nadrobić rok i 8 miesięcy i prawie dogonić zdrowych rówieśników.

Czeka nas sporo pracy, ale jest już coraz lepiej! 🙂

Lekcja astronomii

26/04/201729/05/2018 przez TeoriaChaosu ♥ 0 Leave a Comment

Przedstawiam Wam Gwiazdozbiór Pajączusia (szerszej publiczności znany raczej jako fragment gwiazdozbioru Pegaza):

Powyższe zdjęcie przedstawia sufit w pokoju Ewy. Gwiazdy wyświetlane są przez lampkę z mapą nieba. Teoretycznie możemy tę lampę obracać, możemy nawet wyświetlić mapę nieba z półkuli południowej – ale Ewa upiera się zawsze, że „musi być Pajączuś”.

Wczoraj położyłyśmy się wyjątkowo „w drugą stronę” – głowami tam, gdzie zazwyczaj mamy stopy. Ewa od razu skomentowała: „Pajączuś jest dzisiaj do dołu głową… do góry nogami!” 🙂

Owszem, możesz! Do ataku!!!

24/04/201729/05/2018 przez TeoriaChaosu ♥ 0 Leave a Comment

Jedną z ulubionych bajek Ewy jest „Gdzie jest Nemo” – czego można było się domyślić chociażby wtedy, kiedy zażyczyła sobie stroju Nemo na karnawałowy bal przebierańców. Zakupiłam więc pomarańczowe rajstopy, koszulkę, zrobiłam naprasowankę z Nemo, pojechałam na drugi koniec Warszawy po tiul w rolkach, żeby zrobić z tego spódniczkę… To było pierwsze przebranie, które ja zrobiłam, a ona założyła. I pierwszy bal przebierańców, który można było uznać za zakończony sukcesem (poprzedni – „Bal Pani Jesieni” – niestety nie bardzo się Ewie udał).

„Gdzie jest Dory”, druga część „Gdzie jest Nemo”, była z kolei pierwszą bajką, na której Ewa była w kinie. Uznaliśmy, że najlepiej będzie pójść na coś, co Ewa już w miarę zna. A że starych bajek w kinie nie puszczają – poszliśmy na coś nowego, ale ze starymi postaciami.

W kinie już od pierwszych scen coś nam nie pasowało. Marlin mówił zupełnie innym głosem. To znaczy sam głos był podobny, ale jednak nie taki jak trzeba. To nie był Marlin.

Sprawa nie dawała nam spokoju, więc musieliśmy sprawdzić – okazało się, że p. Krzysztof Globisz, który dubbingował Marlina, przeszedł w 2014 r. udar mózgu i niestety nie mógł podjąć się pracy przy „Gdzie jest Dory”.

Skutkiem udaru mózgu była u p. Globisza – i ciągle jest – afazja. Jest to zaburzenie, które polega na utracie zdolności mowy lub jej rozumienia. Dotyczy nie tylko osób, które przeszły udar – jej przyczyną są różnego rodzaju uszkodzenia mózgu. Na afazję mogą zapadać również dzieci (i tutaj często ich terapia przypomina terapię dzieci z autyzmem/ZA).

Dzisiaj natrafiłam na nagranie, w którym p. Globisz, zmagający się z afazją, czyta fragment Psalmu 61. I wbiło mnie w fotel. Ten niesamowity upór, żeby przeczytać każde kolejne słowo. Zrobić coś, co kiedyś było takie łatwe, takie oczywiste – szczególnie dla aktora, który przecież żyje z operowania głosem i wypowiedział w życiu setki tysięcy słów. Potrafił całe zdania wypowiedzieć na jednym oddechu, z idealną dykcją. A teraz mówi powoli, przeciąga głoski, które dopiero po chwili łączą się w słowo. Trochę jak filmowa Dory, kiedy rozmawia „po wielorybiemu”.

I ten dopisek na końcu:

Zrealizowane nagranie dedykuję mojej terapeutce, z którą pracuję nad powrotem do pełnej sprawności

Nie poddawajcie się

Krzysztof Globisz

Wiele osób uważa mówienie za coś oczywistego. Nie pamiętają, jak to jest nie umieć mówić. Ewa też pewnie nie będzie pamiętać – dzisiaj mówi na tyle dobrze, że może się porozumieć. Ale to nie jest takie łatwe i oczywiste. Czeka ją jeszcze wiele pracy.

Dlatego to „Nie poddawajcie się” potrafi dodać wielkiej otuchy.

Pan Globisz powoli wraca do zdrowia. W grudniu odbyła się premiera „Wieloryb the Globe” – spektaklu z jego udziałem, w którym wcielił się w tytułową postać Wieloryba.

Panie Krzysztofie, jeśli Pan kiedykolwiek to przeczyta – też proszę się nie poddawać. My trzymamy kciuki i myślami jesteśmy z Panem:)

(Tytuł jest cytatem z „Gdzie jest Nemo”)

Kot ze Shreka może się schować

21/04/201729/05/2018 przez TeoriaChaosu ♥ 0 Leave a Comment

Powroty do domu są z reguły czymś bardzo miłym. W domu można robić co się człowiekowi podoba i jak mu się podoba (np. zdjąć rajstopy/skarpetki i chodzić boso po podłodze).

Ale żeby tak było – trzeba najpierw odbębnić rytuał, którego Ewa bardzo nie lubi. Mianowicie – trzeba się samodzielnie rozebrać i umyć ręce.

Przez pierwsze trzy tygodnie wprowadzania nowych zasad – jakiś rok temu – każde przyjście do domu wiązało się najpierw z mniej więcej piętnastominutowym rykiem, uskutecznianym oczywiście w pełnym rynsztunku podczas leżenia na podłodze w korytarzu. Później było już lepiej – co nie zmienia faktu, że czasami jednak ryki się pojawiały. Były jednak zdecydowanie krótsze i mniej dotkliwe dla otoczenia.

Teraz Ewa wypełnia już te obowiązki bez większego szemrania, czasami jednak próbuje coś ugrać. Taktyki są zasadniczo dwie:

1) „Pomóż mi” – wypowiedziane płaczliwym głosikiem, przepełnionym poczuciem krzywdy, że oto trzeba się schylić i rozpiąć buta. Oczy zaszklone, proszące, do złudzenia przypominają spojrzenie Kota ze Shreka.

2) „Racjonalne argumenty” – tutaj pojawiają się różne wypowiedzi, w zależności od tego, co autorce akurat przyjdzie na myśl. „Boli mnie nóżka”, „jestem zmęczona”, „mycie rączek jest nudneeee” – to tylko niektóre z nich.

Ostatnio Ewa miała jakiś gorszy dzień i po powrocie do domu była wyjątkowo marudna. Siadła na swoim stołeczku w korytarzu i zaczęła prosić:

Ewa: Pomóż mi.

Ja: No ok, to zacznij sama. Odepnij rzepy.

Ewa: Nie! Pomóż mi! (i wyciąga stopę w moim kierunku)

Ja: Ale sama potrafisz odpiąć rzepy.

Ewa: Nie!

Wstałam więc, rozebrałam się, poszłam odnieść do kuchni trzymany w ręku soczek i nastawić wodę na makaron. Za chwilę słyszę tupanie i do kuchni wbiega Ewa – ciągle ubrana w kurtkę i w butach na nogach.

Ja: Ewa, ale po mieszkaniu nie chodzi się w butach. Zdejmij je najpierw w korytarzu.

Ewa: Pomóż mi!!!

Po jakichś dziesięciu minutach kłótni Ewa wreszcie zaczyna się rozbierać. Po chwili, pochlipując cicho pod nosem, idzie myć ręce.

Później role nieco się odwróciły:) Dawid wybierał się tego dnia na siatkówkę, więc miało go nie być w czasie wieczornej bajki i kładzenia spać.

Dawid: Ewa, wiesz, taty nie będzie dzisiaj wieczorem. Jadę na mecz.

Ewa: Weź szalik!

Dawid: Nie, nie taki mecz. Szalik biorę, jak jadę oglądać mecz. Dzisiaj będę grał. (I tu następuje opowieść o tym, w co będzie grał tata i w co w ogóle można grać za pomocą piłki) …i w bejsbol.

Ewa: Tak jak Franklin*! Zagrajmy w bejsbol!

Dawid: Dobrze, ale to jak pojedziemy kiedyś do dziadków. Weźmiemy jakiś kij i piłkę… Mama może być łapaczem. A Ty Ewa, kim chcesz być?

Ewa: Bejsbolaczem!

I gdy jakiś czas później Ewa zauważyła, że wkłada buty i szykuje się do wyjścia, najwyraźniej postanowiła nam dać lekcję dobrych manier:)

Ewa: Co robisz?

Dawid: Wkładam buty.

Ewa (milutkim, możliwe, że nawet ironicznym głosikiem): Pomóc Ci, Tatusiu?

*) Franklin – postać z jednej z ulubionych książeczek Ewy:

Jak wychować księżniczkę?

18/04/201729/05/2018 przez TeoriaChaosu ♥ 6 Komentarzy

Wydawać by się mogło, że bajki Disney’a lubią wszyscy. Okazuje się jednak, że niekoniecznie – jest bowiem cała frakcja ludzi, dla których Disney to zło i komercja w najgorszej postaci. A bajki o księżniczkach – uuuu, dramat. Dziewczynki wychowywane na takich produkcjach kończą jako rozpieszczone lalki w tiulowych, różowych sukienkach, przekonane o tym, że celem kobiety jest tylko i wyłącznie ślub z księciem.

Ci ludzie chyba nie są na bieżąco…:)

Czego można nauczyć się z bajek o księżniczkach?

1/ Kobieta może odnieść sukces również w tych obszarach, które powszechnie uważa się za typowo męskie. Jeśli chce czegoś spróbować – może to zrobić. Nie musi rezygnować tylko dlatego, że jest kobietą.