Na wszelki wypadek

Na wszelki wypadek

Dawno temu w jakimś artykule natrafiłam na następujące statystyki: 48% dzieci ze spektrum autyzmu podejmuje próbę ucieczki z domu. Ponad jedna trzecia dzieci, które uciekły, nie jest w stanie powiedzieć swojego nazwiska, adresu czy numeru telefonu do rodzica. 58% rodziców wymienia ucieczki wśród najbardziej stresujących kwestii związanych ze spektrum autyzmu swojego dziecka.*

Póki co, ryzyko takiej ucieczki przez Ewę jest raczej małe – Ewa jest w zasadzie non stop pilnowana, nie jest w stanie sama wyjść z mieszkania czy z przedszkola (nie sięga do zamka/domofonu). Jest też na tyle mała, że w razie, gdyby jednak gdzieś się zgubiła – to raczej szybko ktoś zainteresowałby się samotną czterolatką i przynajmniej postarał się ją zatrzymać/spacyfikować/zawiadomiłby policję.

Z rozmów na różnych grupach wiem, że prawdziwy problem pojawia się później – wtedy, kiedy dziecko jest już na tyle duże, że jego obecność na ulicy bez towarzystwa dorosłego nikogo nie dziwi. Jeżeli osoba z ASD nie komunikuje, a do tego unika kontaktu z obcymi – no, to wtedy poszukiwania takiego osobnika mogą trwać długo. To trochę tak jak z osobą z demencją czy Alzcheimerem – nikogo nie dziwi starsza pani spacerująca po mieście, i dopóki nie zrobi czegoś dziwnego, to nikt raczej nie będzie starał się jej zaczepiać.

O tym, jak duży jest to dla niektórych rodziców problem może świadczyć to, że w dyskusjach na temat ucieczek pojawia się cała masa pomysłów, w jaki sposób monitorować miejsce pobytu dziecka (często już dorosłego, ale niskofunkcjonującego) – od różnego rodzaju telefonów komórkowych czy zegarków z GPS, aż po chipy z GPS wszczepiane pod skórę. I nikogo w zasadzie te chipy nie bulwersują.

Pomimo tego, że Ewa póki co nie przejawia tendencji do uciekania, a jej zdolności komunikacyjne rosną w zasadzie z każdym dniem (co dodatkowo „poprawia” jej sytuację w przypadku zgubienia czy ucieczki), staramy się jednak zabezpieczyć na wypadek, gdyby jednak do czegoś takiego doszło. Już dawno temu Dziadek Grzegorz zakupił Ewie specjalny telefono-zegarek z GPS (póki co jeszcze go nie używamy – ciężko byłoby jej mieć go ciągle na sobie – ale przyjdzie taki dzień). Przerabiamy książeczki o tym, co zrobić, jak Ewa się zgubi, czy jak ktoś nieznajomy będzie ją zaczepiał (bo może być i tak) – tutaj polecam serię „Mądra Mysz”. Większość ubrań Ewy jest podpisana, a jak lecieliśmy do Barcelony, to Dawid porozkładał Ewie po kieszeniach karteczki z jej nazwiskiem i naszymi numerami telefonów. Rozmawialiśmy też wtedy o tym, jak po angielsku powiedzieć, jak ma na imię:)

No i od jakiegoś czasu uskuteczniam coś, co nazwałam „Incepcją”. Jak kładę Ewę spać i przychodzi do opowiadania bajki, to niezależnie od tego, o czym ma być ta bajka, zaczynam ją mniej więcej tak:

„W Warszawie, przy ulicy Takiej-a-takiej, numer tyle-i-tyle, mieszkała Ewa M…, nazywana czasem Królewną Śmieszką…”

Robiłam to przez jakiś czas, bez sprawdzania, czy Ewa pamięta. Któregoś dnia, kiedy siedzieliśmy przy obiedzie, zapytałam Ewę, gdzie mieszka. Wyrecytowała adres:)

Od jakiegoś czasu do całej historii dodaję również: „…jeśli Ewa chce zadzwonić do swojej mamy, to wystukuje na telefonie numer: 508 XXX XXX.”.

Wczoraj sprawdziliśmy – mój numer telefonu też pamięta (co czyni ją jedyną – oprócz mnie – osobą, która ten numer zna na pamięć:)). Jest dobrze:)

dsc_0022_1

PS. Zdjęcie w tej notce nijak się ma do jej tematu, ale jak się dobrze przyjrzycie, to zobaczycie Ewę na łyżwach:)

*) http://nationalautismassociation.org/resources/autism-safety-facts/ 
Osiągnięcie tego tygodnia

Osiągnięcie tego tygodnia

Taki obrazek: siedzimy w trójkę wokół stołu. Na stole stoi zapalona świeczka, wokół stos zużytych chusteczek higienicznych. Ewa ma naciągnięty na głowę komin, który przykrywa jej włosy (co sprawia, że wygląda inaczej niż zwykle, no bo nie ma grzywki na czole). Zagadka: co robimy? 🙂

Odpowiedź: uczymy się wydmuchiwać nos:)

Już od dawna próbowałam ją nauczyć, ale zawsze była dosyć oporna. Tym razem katar zaowocował okropnym, mokrym kaszlem, więc mieliśmy więcej motywacji, żeby się go jak najszybciej pozbyć. Inhalacje nebulizatorem ciągle nie wchodzą w grę (pół dnia próśb, gróźb i przekupstwa – i nic), więc inhalujemy się standardowo (wanna + olejki), a do tego dmuchamy nos.

Trening odbywał się na początku „na sucho” – zadanie polegało na zdmuchnięciu płomienia świeczki nosem. Aczkolwiek „na sucho” to pewnie niezbyt trafne określenie, bo jak trzy zakatarzone osoby trenują zdmuchiwanie czegokolwiek nosem, to… możecie się domyśleć, jak to się kończy (stąd chusteczki) 🙂 Niemniej jednak – po kilku minutach Ewa już wiedziała o co chodzi. Teraz nos dmucha już bez problemu. Możemy to uznać za osiągnięcie tego tygodnia:)

(A komin na głowie dlatego, żeby jakoś jej związać włosy – żeby przypadkiem nie poszły z dymem podczas zabawy ze świeczką:))

Los Pingwinos

Los Pingwinos

dsc_0170_2

Miała być relacja z wyjazdu – oto i ona!

Wyjazd do Barcelony planowaliśmy już od wielu miesięcy – w Barcelonie studiują Ciocia Agata i Wujek Filip, więc jechaliśmy głównie w celach towarzyskich. Najpierw mieliśmy jechać jesienią, ale ostatecznie termin został ustalony na luty – nie pamiętam już, co nami wtedy kierowało, niemniej jednak był to strzał w dziesiątkę – pogoda wiosenna (15-17 stopni), ludzi mało. Nie wszystkie atrakcje były czynne, ale i tak program był bardzo napięty.

Najwięcej obaw oczywiście związanych było z samym lotem – trudno było przewidzieć, jak Ewa to zniesie, czy się czegoś nie wystraszy, czy będzie współpracować. Już od jesieni prowadziliśmy kampanię informacyjną – opowiadaliśmy Ewie o lataniu samolotem, o tym, co będziemy robić w Barcelonie, czytaliśmy książki o lataniu i o tym, jak funkcjonuje lotnisko.

Przed samym lotem zrobiłam Ewie coś w rodzaju rozpiski, jak będzie wyglądała nasza podróż samolotem. (Jeśli ktoś jest ciekawy lub potrzebuje czegoś takiego – poniżej wklejam linka. I zupełnie na marginesie – są już na świecie lotniska, które przygotowują tego rodzaju „Visual Guides” – ja np. w dużej mierze korzystałam z przewodnika wydanego przez lotnisko w Cork).

latanie

Cały plan się rypnął jeszcze zanim wsiedliśmy do samolotu;)

Z powodu mgły na Modlinie nie lądowały tego dnia żadne samoloty, a to oznaczało, że żadne też nie mogły wystartować. Tak więc po kilku godzinach siedzenia w hali odlotów całe towarzystwo zostało zapakowane do autobusu i odwiezione na Okęcie. Praktycznie przejeżdżaliśmy koło naszego domu:) Do Barcelony przylecieliśmy z czterogodzinnym opóźnieniem, ok. 2:30 w nocy (Wujek na nas czekał:)).

Plusem całej tej historii było to, że całą procedurę kontroli bezpieczeństwa przeszliśmy tego dnia dwa razy. Za pierwszym razem Ewa była trochę zestresowana, nie chciała zdjąć kurtki i widać było, że nie do końca jej to wszystko pasuje. Za drugim razem, już na Okęciu, było dużo łatwiej. Z kolei w dniu powrotu miała już wszystko tak przećwiczone, że sama zdjęła kurtkę i bluzę, i bez problemu przeszła przez bramkę!

Sam lot samolotem – pestka. Jeśli mielibyśmy jeszcze wątpliwości, jaką ścieżkę zawodową powinna obrać nasza córka – to po tej podróży już byśmy ich nie mieli. Start i lądowanie? Pikuś. Zero strachu. Jakbyśmy co najmniej jechali samochodem do sklepu osiedlowego… Błędnika nasza córka też chyba nie posiada, albo właśnie posiada jakiś super-wypasiony model, bo ani przechylanie się samolotu, ani zmiana ciśnienia nie wywoływały u niej żadnego dyskomfortu (ba, nawet mrugnięcia powieką). Będzie astronautką. No, co najmniej pilotem! 🙂

Sama Barcelona – cudowna! Pogoda wiosenna – chociaż Wujek-już-prawie-Katalończyk twierdził, że zima, i po mieście chodził w wełnianej czapce. Zero turystów, więc można było się spokojnie przemieszczać, bez obawy o bycie zgniecionym w tłumie (co jest szczególnie cenne dla takich aspołecznych jednostek jak my:)).

Chyba najbardziej podobało nam się ZOO – duże, ładnie zaaranżowane, z pięknym placem zabaw w centrum. Byliśmy też w oceanarium – niesamowite widoki! I w jednym i drugim miejscu Ewa najbardziej zainteresowana była pingwinami (w którymś momencie Dawid powiedział Ewie, że to są „los pingwinos” – i tak już zostało;)). Wszystko dlatego, że dzień przed naszym przyjazdem do Barcelony, Wujek przysłał nam wiadomość, że w weekendy są poświęcone w oceanarium pingwinom, a o 13:30 będziemy mogli oglądać ich karmienie. No i od tego momentu cel wycieczki zmienił się z „do Wujka i Cioci” na „do pingwinów”;)

Dwa razy odwiedziliśmy też piracką salę zabaw. Sala zabaw jak sala zabaw, ale ta była wyjątkowa pod jednym względem – w zasadzie cały czas prowadzona tam była animacja dla dzieci, puszczana była muzyka – słowem: imprezka! A że muzyka to to, co Ewa lubi najbardziej – tak więc dosyć szybko okazało się, że Ewa jest jedną z najbardziej aktywnych (jeśli nie najaktywniejszą) osobą na parkiecie. Na początku imprezy było dużo gadania, przerywanego krótkimi kawałkami muzyki. Gadania Ewa nie rozumiała, parkiet był zajęty (siedziały na nim dzieci) – więc odchodziła w kierunku zabawek. Ale gdy słyszała pierwsze takty piosenki – rzucała wszystko i leciała tańczyć. Po czym muzyka znowu się urywała 🙂 Zrobiła kilka takich powtórek, zanim puścili muzykę na dobre. A wtedy… szał;) Nigdy bym nie przypuszczała, że na hiszpańskiej imprezie można być bardziej aktywnym od rodowitych Hiszpanów – a jednak!

(widzicie tego skrzata w koszulce z Elsą i w spodniach w różowe kwiaty? :))

Stałym punktem każdego dnia była wizyta w McDonaldzie-  niestety, na wyjazdach Ewa bardzo usztywnia się na jedzenie i nie chce ani próbować nowych rzeczy, ani jeść tych, które już lubi, a co do których ma wątpliwości, czy smakują tak samo. Nie zjadła zrobionych przez nas naleśników ani kotletów, a bagietkę posmakowała dopiero ostatniego dnia. Ale na szczęście – frytki z McDonalda smakują wszędzie tak samo:) Szkoda tylko, że McDonaldów jest w sumie w Barcelonie dosyć mało – trzeba się sporo nachodzić, żeby jakiegoś znaleźć.

Udało nam się też z Dawidem wyskoczyć na randkę – pod choinkę dostaliśmy od Filipa bilety na mecz Barcelony:) Mecz miał być początkowo wieczorem, zakładaliśmy, że Ewa będzie spała – ale w ostatniej chwili przesunęli go na 16, więc było ryzyko, że będzie problem z zostawieniem Ewy. Ale dobry marketing („zostaniesz z Wujkiem i Ciocią i będziesz oglądać bajki i jeść krakersy”) to podstawa – ten sprawdził się na tyle dobrze, że jeszcze byliśmy popędzani: „idźcie już na randkę”, a następnego dnia córka zasugerowała nam, że moglibyśmy iść znowu:)

img_2194

We wtorek wróciliśmy do Warszawy – już bez większych przygód. Jeszcze koło południa mieliśmy wiosnę w Barcelonie, a wieczorem musieliśmy odkopywać samochód spod piętnastocentymetrowej warstwy śniegu. Jednak jeszcze jest zima:)

Uda się czy się nie uda?

Uda się czy się nie uda?

W większości filmów szpiegowskich – ale nie tylko – jest taka scena, kiedy główny bohater, będący w trakcie swojej akcji i posługujący się fałszywą tożsamością, trafia na „tamtych”. Jest duża szansa, że wszystko się wyda. Przeszukują go – a my wiemy, że gdzieś tam pod ubraniem powinien mieć schowaną broń albo podsłuch. Albo – podaje swoje dokumenty, a my wiemy, że one są sfałszowane. Celnik patrzy na niego, później w dokumenty, później znowu na głównego bohatera. Wyda się czy się nie wyda?!

No więc przeżyliśmy coś takiego w miniony weekend. Siadaliśmy właśnie do obiadu. Wołam Ewę, żeby przyszła, bo są kotlety (ze standardowych obiadów to ona lubi tylko kotlety – po Tatusiu to ma zdecydowanie:)).

Przyszła. Siada. Patrzy podejrzliwie w kotleta. Maca go paluszkiem. Odwraca. My staramy się udawać, że nie jesteśmy zainteresowani, nie reagujemy  też na samo macanie kotleta (chociaż pewnie powinniśmy). Ale co chwilę zerkamy, co się dzieje na jej talerzu. Kotlet nie przechodzi weryfikacji, Ewa odkłada go na półmisek.

No szkoda, trzeba było spróbować.

Ale wtem! Sięga po innego. Znowu go ogląda, po czym nadziewa na widelec i gryzie. Najpierw tylko z brzegu, uważnie, widać, że coś jej nie do końca pasuje.

Ja już jestem spocona z tych emocji, ale nic, trzeba grać do końca.

Po chwili wgryza się głębiej w kotleta, raz, drugi.

Dawid: I co Ewa, smakują ci kotlety? – pyta niby obojętnie Dawid, a ja zamieram w oczekiwaniu.

Ewa: Tak. 

Dawid: To jedz, jedz, jest jeszcze dużo. (po czym mruczy pod nosem) A jak skończysz, to ci powiem, co było w środku. 

Zjadła dwa. Kotlety. Z MINTAJA.

2va1a

Accept Difference

Accept Difference

Ewa ma ostatnio gorszy okres. Może łapie ją jakaś infekcja, może zaczynamy kolejny regres – trudno powiedzieć. Będziemy wiedzieć, jak się skończy:) W każdym razie moja grzeczna, wesoła córeczka robi się smutna, nerwowa i bardziej wyobcowana niż zazwyczaj.

Dzisiaj aż trzy razy zalazłyśmy się w sytuacji podobnej do tej z filmiku poniżej. Dwa razy leżała na chodniku, raz w przedsionku przedszkola – i w takim miejscu i takiej pozycji próbowałam ją uspokoić. A gdy już mi się to udawało, podnosiłam ją i niosłam w nieco bardziej przyjazne miejsce niż na przykład pokryty lodem chodnik.

Nie wiem, ile postronnych osób nas wtedy widziało i co sobie o nas myślały. W takich sytuacjach staram się skupiać na Ewie – może to lepiej, bo nie widzę spojrzeń pełnych politowania? Mam jednak nadzieję, że jest ich coraz mniej.Nie wszystkie problemy są widoczne na pierwszy rzut oka. Proszę, pamiętajcie o tym, zanim ocenicie.

 

Plan

Plan

Na dzisiaj miałam zaplanowany wyjazd służbowy. W takiej sytuacji zawsze mówię o tym Ewie dzień wcześniej, żeby nie była zaskoczona.

Ja: Ewa, wiesz, Mama musi jutro wcześniej jechać do pracy. Rano, jak się obudzisz, będzie tylko Tata. Tata zawiezie cię do przedszkola i odbierze po południu. Mama przyjedzie wieczorem, jak będziesz kładła się spać.
Ewa: Tak.
Dawid: I wiesz co? Jutro po przedszkolu pojedziemy na frytki!

No i dzisiaj rano, na długo zanim zadzwonił mój budzik (nastawiony na 5:20), z pokoju obok usłyszeliśmy GADANIE. Ewa tak już czasami ma – zbudzi się o losowo wybranej porze i gada do siebie przez kilka godzin. Tym razem ciagle było na tyle wcześnie, żeby jeszcze udało jej się przysnąć na jakiś czas. Przez jakiś czas Dawid próbował ją spacyfikować (moja ingerencja w podobnej sytuacji nie skończyła się kiedyś dobrze), ale ostatecznie okazało się, że nic z tego.

Gdy Ewa usłyszała, że ja ciagle jestem w mieszkaniu, przyszła do mnie i powiedziała: „Mamusiu, ty idź do Złomka (czyli: jedź do pracy), ja i Tata zaś pojedziemy do McDonalda!”*

Plan jest, plan trzeba realizować:)

*) składnia oryginalna:)

Czasem bywa i tak

Czasem bywa i tak

Ewa kończy przy stole jedzenie zupy pomidorowej. Ja siedzę na kanapie. Tata pomaga jej zejść z krzesełka, wyciera buzię i mówi:

Dawid: Powiedz mamie, że zrobiła ci dobrą zupę.

Ewa przybiega i wskakuje do mnie na kanapę, ale jej myśli są już daleko od tematu zupy. Zaaferowana zaczyna mi o czymś opowiadać i namawia mnie na jakąś wymyśloną właśnie zabawę.

Ja: Ale Ewa, o czym miałaś mi powiedzieć?

Ewa: Mama, zrób konia!  I karocę!

Ja: Ewa, ale Tata mówił ci, żebyś mi coś powiedziała.

Ewa (kręcąc się po kanapie): Karocę, pojedziemy na bal!

Ja (łapiąc Ewę za rękę i spoglądając jej w oczy): Ewa, ale miałaś mi powiedzieć, jaką Mama zrobiła zupę? 

Ewa (patrząc na mnie z lekkim politowaniem): POMIDOROWĄ. 

Czasem Mistrz-Komplementów, a czasem WEŹ-SIĘ-MATKO-OGARNIJ-I-ZEJDŹ-NA-ZIEMIĘ 🙂

Nie jestem sama

Nie jestem sama

Jak na rodzica nieidealnego przystało, czasami daję Ewie swój telefon i puszczam jej bajki z YouTuba. Bywa, że bajka pełni rolę uspokajacza, czasami jest nagrodą za dobre zachowanie. Jeśli mam problemy z wyciągnięciem Ewy z domu i zapakowaniem jej do samochodu, to telefon stanowi rodzaj łapówki. Wiem, mogłabym uprzeć się i tego nigdy nie zrobić, no ale czasami po prostu MUSZĘ ją do przedszkola odstawić i iść do pracy, a nie mam wystarczająco dużo siły, żeby ją wziąć pod pachę (zresztą, niewiele by to dało – jak się uprze, to za nic nie da się przypiąć do fotelika, nawet Dawidowi).

Ale do rzeczy! W dzisiejszych czasach ogólny trend jest taki, że wszystko powinno być zsynchronizowane ze wszystkim, a użytkownik wszędzie loguje się za pomocą swojego imiennego konta (a przynajmniej tak się dzieje, jeśli ktoś założył sobie kiedyś konto na Facebooku albo w którejś z usług Google). Tak jest też z YouTube – wchodzę na stronę i przeglądam sobie różne filmiki, a YouTube wie, że to ja odwiedzam tę stronę (co daje mi odczuć poprzez przypominanie mi tego, co ostatnio oglądałam, albo podpowiadanie mi tego, co z pewnością chciałabym obejrzeć).

Głównym użytkownikiem mojego konta na YouTube (ale też na Spotify – za pomocą którego słuchamy muzyki) jest moja córka. Co oznacza, że strona wita mnie w ten sposób:

youtube

Strach klikać w „pokaż więcej”:) Nie potrafię tutaj wytłumaczyć jedynie filmiku z Kabaretem NeoNówka – zasadniczo nie przepadam za kabaretami.

Ale jest gorzej. Widzicie, po lewej stronie, napis „Subskrypcje”?

subskrypcje

Tak, moja córka postanowiła najwyraźniej subskrybować niektóre kanały. Dzięki temu regularnie otrzymuję tego typu maile:

Ten pokaz slajdów wymaga włączonego JavaScript.

Niektóre są naprawdę… dziwne. Spiderman vs. Elsa? Albo Mickey Mouse tańczący Gangam Style? Pozostaje mi jedynie cieszyć się, że Ewa zasubskrybowała jedynie dwa kanały i żaden z nich nie jest kanałem o rozpakowywaniu jajek z niespodzianką (opisałabym to szerzej, ale jeśli nie wiecie, o jakie filmiki mi chodzi – uwierzcie, że są takie zakątki internetu, o których nie chcecie wiedzieć:))

Ale! Jest gorzej:) Otóż czasami pod niektórymi filmikami moja córka postanawia zostawić komentarz. Oczywiście komentarz zostawia zupełnie nieświadomie – coś tam gdzieś kliknie, otworzy jej się jakieś okienko, coś kliknie znowu – i zanim się obejrzy, jej komentarz trafia na stronę. A nie, przepraszam, mój komentarz trafia na stronę. I w związku z tymi wpisami też przychodzą później do mnie maile – najpierw, że ja coś skomentowałam i system sądzi, że jestem teraz zainteresowana obserwowaniem wątku, a później, że ktoś inny też skomentował.

Dyskusje są „bardzo burzliwe”.

Większość komentarzy w takich wątkach jest pusta, część zawiera tylko nazwiska innych komentujących osób (bo jak się kliknie w innego użytkownika, to edytor umieszcza jego nazwę w naszym komentarzu) lub też rozbudowane wypowiedzi w stylu: 7ooq, kuuy5 czy .””@..

Za każdym razem, jak przychodzi do mnie e-mail z informacją, że ktoś zostawił nowy komentarz w wątku, oczami wyobraźni widzę jakieś dziecko w wieku do lat 5, z komórką/tabletem w ręku. A że wszystkie komentarze są podpisane imieniem i nazwiskiem rodzica, wiem już, kto popełnia te same błędy wychowawcze co ja;)

Skąd się biorą teksty Ewy

Skąd się biorą teksty Ewy

Ewa siedzi i ogląda książkę, ja się maluję.

Ewa: Mamo, mamo! Chcę kupić świnkę!

Ja: Jaką świnkę? 

Ewa: Tą! (pokazuje palcem na ilustrację w książce – faktycznie, w rogu sklepu jest różowa zabawka, którą od biedy można uznać za świnkę)

img_2908

Ja: No to kup. (wracam do malowania)

Ewa: Hmmm… dobrze! Ale najpierw musimy wjechać windą. Podaj mi rękę, mamo! (nie przerywam malowania, cała historia rozgrywa się w wyobraźni Ewy) Tup tup tup! Nacisknij przycisk.* Jedziemy do góry! Wchodzimy do sklepu, rozglądam się… Czego tu nie ma!** (chwila zastanowienia…) Krokodyla nie ma… Żółwia nie ma…

 

*) Rano, kiedy wychodzimy z domu i zamykam drzwi, mówię do Ewy: „Naciśnij przycisk” – chodzi oczywiście o przywołanie windy. Kiedyś mówiłam: „Zawołaj windę”, ale już wiem, że Ewa może to zinterpretować po swojemu:))

**) „Czego tu nie ma!” pochodzi z historii o Zuzi, która wybrała się z mamą do sklepu, aby kupić kostium na bal przebierańców:

img_2911

Wniosek nr 1: Ewa świetnie agreguje informacje/wyrażenia zebrane z różnych źródeł i stosuje je w odpowiednich sytuacjach.

Wniosek nr 2: Musimy wytłumaczyć Ewie pojęcie „pytanie retoryczne” 🙂